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Miss Elsy 09.12.2017 09:06

Mann HCC - Nachweis Metastasen?
 
Guten Morgen,
schon einige Zeit lese ich mit, da bei meinem Mann im August ein Leberturmor (HCC) mit ca. 6 cm Durchmesser festgestellt wurde - bei der jährlichen Untersuchung. Im Eiltempo MRT etc., dann Anfang September Entfernung operativ, war kritisch, da Tumor direkt bei der Hauptpfortader saß. Die OP hat er mehr recht als schlecht überstanden, eine Woche kein Essen zu sich nehmen können, musste sich dauernd übergeben, dann Magensonde und Infusionen. Nach knapp 3 Wochen Entlassung mit direkter Reha. Mitte November kam er wieder nach Hause und ist sehr müde, schläft viel und läuft max. 30 Minuten am Tag. Extreme Gewichtsabnahme ist z. T. wieder aufgeholt.
Er hat sich sehr verändert: Aus einem extrovertierten, sehr positivem und humorvollen Manager ist ein ängstlicher, sorgenvoller Mann geworden. Eine sehr markante Veränderung. Ich musste sehr vieles übernehmen, organisieren und mich um Dinge kümmern, Finanzen z.B., was immer sein Ding war.
Er ist 68, Rentner, war sehr aktiv, ich bin 55, arbeite full-time. Diese zusätzlichen "Aufgaben", wie jeden Tag Besuche in der Uniklinik und Reha waren für mich mit einem 10-Stunden-Job Knochenarbeit. Arbeit leider in einer Branche, die sehr tough ist, und keine Rücksicht auf private Umstände nimmt. Nur Umsatz und Shareholder-Value zählt.
Neben dem großen Tumor sind noch zwei weitere vorhanden, am 19.12. wird sich beim MRT zeigen, ob es noch zwei sind oder ....
Wie kann man eigentlich feststellen, ob der Krebs bereit metastiert hat?
Tace wurde bereits vor der OP einmal durchgeführt. Ich war immer bei allen Terminen dabei, nur bei dem Röntgentermin, der aber nicht nur Röntgen umfasste, nicht. Mein Mann möchte nichts wissen von Krankheit und den Behandlungen, hat einfach was unterschrieben und wusste so nicht, dass es sich um eine Chemo handelte. Es ging ihm dann sehr schlecht, und ich machte mir irre Sorgen, da ich ja nicht wusste, dass eine Chemo erfolgt ist. Ab jetzt bin ich immer dabei. Wenn ein Arzt des Tumorboards meinen Mann fragt, ob er sich mit der Krankheit beschäftigt hat, dann antwortet mein Mann, dass das seine Frau übernimmt. Fragen, die in die "Tiefe" gehen, möchte er auch von meiner Seite aus gar nicht hören, das würde ihn belasten. Ich meinte dann, dass er rausgehen soll in Zukunft und ich bespreche alles mit dem Arzt, er muss da nur zustimmen, dass das ok ist.
Was mich umtreibt, und wo ich keine Info im Netz finde ist: Wie kann man feststellen, ob ein Tumor gestreut hat?
Ansonsten habe ich noch viele Fragen, aber dieser Punkt ist für mich wichtig. Weiß da jemand Bescheid?
Zum Glück - so haben wir das erlebt - ist er privat versichert und wir haben alle Termine superschnell erhalten, der operierende Professor legt sogar einen außerplanmäßigen Termin morgens um 7:00 h, damit er ihn gleich operieren konnte im September. Ich muss ehrlich sagen, dass ich auch sehr vehement sein kann, wenn was wichtig für mich ist. So war auch mein Mann, immer straight to the Point und sehr tough, aber das war mal, jetzt übernahm ich das.
Ich schreibe hier alles sehr nüchtern nieder, aber in mir drinnen wütet das Chaos, ich weine oft auf dem Weg zur Arbeit und nachts (wir haben getrennte Schlafzimmer aufgrund seines Schnarchens und unseren unterschiedlichen Lebensrhythmus - ich schlafe früher, er ist ein Nachtmensch).
Ich weiß, dass es uns im Vergleich zu anderen gesundheitlich noch ganz gut geht, aber ich habe Angst!
Miss Elsy

Mel_1 10.12.2017 11:09

AW: Mann HCC - Nachweis Metastasen?
 
Hallo Miss Elsy,

erstmal herzlich Willkommen, auch wenn der Anlass nicht so schön ist.
Zu Deiner Frage, wie man Metastasen feststellen kann....die sieht man, wenn sie groß genug sind. Mikrometastasen kann man nicht sehen.
Aber beim HCC ist es sehr oft so, dass er keine Fernmetastasen bildet. Mein Mann starb "nur" an seinem Primärtumor, hatte keinerlei Metastasen.
Dass Dein Mann sich so verändert hat, ist klar, er hat jetzt ja auch einen Streifen mitgemacht.
Mein Mann war auch immer ein sehr aktiver starker Mensch, aber als die Erkrankung festgestellt wurde, ging es steil bergab. Er hat sich aber mit seiner Krankheit auseinandergesrtzt und für sich somit die Ruhe und Akzeptanz gefunden, dass er nicht mehr lange zu leben hat.
Es gibt ja noch die Chemotabletten Nexavar....ob das eine Lösung für Deinen Mann ist, solltest Du mit den Ärzten besprechen und Dich auch hier in der HCC-Gruppe gut belesen. Das ist nen echtes Hammermedikament...meinen Mann hats damit komplett umgehauen :-(
Habt Ihr denn schon soweit alles geregelt, was zu regeln ist? Vorsorgevollmachten usw...sowas sollte man ja auch unabhängig von einer Erkrankung besprechen und schriftlich festlegen.
Auch solltet Ihr einen Antrag auf Pflegestufe stellen...sehr wichtig, auch wenn es Deinem Mann noch gut geht...diese Anträge dauern nämlich ewig. Bei uns war der Antrag durch und mein Mann verstorben. Auch empfehle ich einen Antrag auf Schwerbehinderung zu stellen, das hat neben der steuerlichen Vorteile natürlich auch andere...zb wenn es um die Pflegestufe usw geht.
Ich drück Euch erstmal feste die Daumen und wünsche trotz der Situation einen schönen 2 Advent.
LG
Mel

jabson 10.12.2017 12:33

AW: Mann HCC - Nachweis Metastasen?
 
Hi,

Bin in einer ähnlichen Situation und grabe nach Infos.

Metastasen kann man mittels eine Biopsie zu 100% bestimmen.

Allerdings sind CTs aufschlussreich insofern, dass man Veränderungen erkennt. Zum Beispiel lassen neue oder vergrößerte Knoten/Rundherde (insbesondre mehrere) bei einer Krebserkrankung so ziemlich sicher davon ausgehen, dass es Metastasen sind. Wenn diese sich dann auch noch unter einer Chemo verkleinern oder sogar verschwinden dann kann man auch von einer Metastase ausgehen.

Ein PET Scan (mit radioaktiv markiertem Glukose) lässt auf den Bildern Tumormasse "erstrahlen". Kann scheinbar hilfreich sein den Körper nach kleinen Metas zu durchsuchen bzw. einen zusätzlichen Sicherungsgrad zu bekommen ohne einer Biopsie.

lotol 10.12.2017 20:59

AW: Mann HCC - Nachweis Metastasen?
 
Hallo Miss Elsy,

Zitat:

Was mich umtreibt, und wo ich keine Info im Netz finde ist: Wie kann man feststellen, ob ein Tumor gestreut hat?
Ansonsten habe ich noch viele Fragen, aber dieser Punkt ist für mich wichtig. Weiß da jemand Bescheid?
Zwar hatte ich mit HCC nichts zu tun, sondern "nur" Lymphdrüsenkrebs, kann aber aus eigener Erfahrung bestätigen, daß man anfangs von all dem mit Krebs-Diagnose und -Therapie Verbundenen mehr oder weniger "überrollt" wird.
Was hauptsächlich mit der Unkenntnis dessen zu tun hat, dem man auf einmal ausgesetzt ist.

V.a. dann, wenn ein festgestellter Krebs sofortigen Handlungsbedarf nach sich zieht, hat man eigentlich gar keine Zeit, sich mit dem ganzen Drum und Dran vertraut zu machen.
Das belangt in allererster Linie die Diagnose an, die man i.d.R. gar nicht richtig interpretieren kann, aber auch die Therapie, deren jeweilige Zweckmäßigkeit man auch nicht so recht einordnen kann.

Mir hat sich das alles erst im Nachhinein erschlossen.
Durch konkretes Nachfragen bei den behandelnden Ärzten und durch Nachlesen hier im Forum sowie im Internet.

Das zu tun wird vermutlich auch Dir nicht erspart bleiben.
Am besten fängst Du dabei mit der Diagnose Deines Mannes an, weil sie die Grundlage der begonnenen Therapie ist. :)

Denke, erst mal die Diagnose (mit all ihren Fachausdrücken) richtig interpretieren zu können, kann viel dazu beitragen, sich nicht nur mit der Realität vertraut zu machen, sondern sie auch zu akzeptieren.

Ob ein Tumor gestreut hat, läßt sich relativ gut durch CT bzw. MRT in Verbindung mit Gewebe- und/oder Blutanalysen feststellen.

MRT hat dabei eine noch höhere Bildauflösung als CT und ist auch "schonender" für die Patienten.
Im Zweifelsfall wird nach dem (bildlichen) Erkennen von Unerklärlichem das Gewebe analysiert.
Brauchst also keine Angst zu haben, daß den Diagnose-Ärzten etwas "durch die Lappen" geht.

Was Blutanalysen oder sonstige Körperflüssigkeitsanalysen anbelangt, können damit flankierende Hinweise oder auch ein Argwohn registriert werden, daß da womöglich im Körper auch noch anderswo Krebsiges vorhanden sein könnte.
Was sich aber nicht unbedingt auch so bestätigen muß.

Ansonsten kann ich Dir nur sagen, daß die behandelnden Ärzte systematisch und lückenlos während der Therapien ständig kontrollieren, ob überhaupt bzw. was dabei evtl. "aus dem Ruder läuft".

Zitat:

Neben dem großen Tumor sind noch zwei weitere vorhanden, am 19.12. wird sich beim MRT zeigen, ob es noch zwei sind oder ....
MRT sollte zu weiteren Diagnosen taugen.
Die erfolgreiche OP des größten Tumors deutet darauf hin, daß die Ärzte diese OP als vordringlich "lebensrettend" einordneten und auch noch durchführen konnten.
Diese OP beinhaltet auch, daß verdächtiges "Übergangs-Gewebe" mit entfernt wurde.
Wäre das nicht mehr möglich gewesen, hätten die Ärzte wohl kaum überhaupt operiert. ;)

Ermutigend ist auch, daß Dein Mann nicht weiterhin abnimmt, sondern seine extreme Gewichtsabnahme teils kompensieren konnte.
Weiter so.

Und viel Glück bei der MRT-Untersuchung am 19. 12.
Hoffe mit Dir/Euch, daß sich dabei ein "Weihnachts-Geschenk" einstellt. :winke:

Kann das MRT-Ergebnis noch vor Weihnachten besprochen werden?
Vielleicht aber zumindest, was als weitere Therapie gegen die zwei weiteren kleineren Tumoren in Frage kommen kann?


Liebe Grüße
lotol

Miss Elsy 11.12.2017 12:59

AW: Mann HCC - Nachweis Metastasen?
 
Herzlichen Dank an alle für die ersten Infos!
Zum einen bin ich ja beruhigt, dass das MRT sowie Blutuntersuchungen ein umfassendes Bild geben. Aufgrund Weihnachts- und Urlaubszeit tagt das Tumorboard erst wieder im Januar in der 3. KW. Ich denke aber, dass bei Vorlage eines ersten Ergebnisses dann natürlich früher reagiert wird.

@Mel_1: Mein Mann starb "nur" an seinem Primärtumor, hatte keinerlei Metastasen. Es tut mir leid, das zu lesen - mein Beileid. Aber ich dachte immer, dass der Primärtumor allein zu "handeln" ist, nur wenn dazu noch Metastasen kommen ....

Über die Gewichtszunahme bin ich froh, aber mir wäre wohler, wenn er nicht so viel Süßes essen würde, aber Hauptsache er nimmt ausreichend Mahlzeiten zu sich. Er ist nicht so ein Freund von Gemüse/Obst und vegetarischem Essen wie ich. Aber in punkto Fleisch/Wurstwaren ist er ganz brav gewesen und hat merklich reduziert. Ich glaube, dass Ernährung nicht heilt, aber einen Beitrag zum Wohlbefinden darstellt.

Den ganzen "Papierkram" haben wir erledigt, d.h. von Testament, Verfügungsvollmachten etc. ist alles up-to-date, die ganzen Abrechnungen mit der Krankenkasse mache ich, Schwerbehindertenausweis ist beantragt, dauert aber wohl ewig. Außerdem bringt dieser ja kaum war, 1.450 EUR Steuerminderung, das ist ja nichts, wobei ist immer relativ. Da ich aber voll arbeite, dürften wir davon nicht viel haben. Aber wichtiger ist mir mein Mann als irgendwelche Steuervorteile.

Ich werde mich weiterhin mit dem ganzen Thema beschäftigten, vor allem mit den ganzen Behandlungsmethoden und Fachbegriffen. Das ist wie ein halbes Studium für mich.

Mein Mann ist unheimlich müde, schläft viel und ist nachts immer sehr unruhig. Seine Haut juckt ihn immer dann auch noch sehr, wenn er nachts so unruhig ist. Er meint, es seien die Folsäure-Tabletten .... da sei Hautjucken als sehr seltene Nebenwirkung aufgeführt.

Sind Probleme mit der Haut bei HCC ein Thema?

Besten Dank erstmal an Euch!

Miss Elsy

@Mel_1: Wie lange hat Dein Mann mit dem Primärtumor gelebt?

Safra 11.12.2017 13:14

AW: Mann HCC - Nachweis Metastasen?
 
Hallo miss Elsy,

Zitat:

Schwerbehindertenausweis ist beantragt, dauert aber wohl ewig. Außerdem bringt dieser ja kaum war, 1.450 EUR Steuerminderung, das ist ja nichts, wobei ist immer relativ.
Wenn ich es richtig in Erinnerung habe, hängt die Höhe der Steuerminderung vom GdB ab, Aber für Gutverdiener spielt das vermutlich nicht die große Rolle. Besser ist schon, dass dann ein besserer Kündigungsschutz gewährleistet ist und man mehr Urlaub bekommt. Aber das findet sich alles im Internet.

Den Rest schreibe ich privat.

Liebe Grüße! Safra

Mel_1 11.12.2017 19:53

AW: Mann HCC - Nachweis Metastasen?
 
Hallo Miss Elsy,


erstmal zum Schwerbehindertengrad...hat etwas steuerliche Vorteile, bei Euch wohl nicht so sehr, aber immerhin auch was Autosteuer oder so betrifft...warum nicht beantragen, wenn es jedem zusteht. Der MDK oder bei Euch private Versicherung sehen das auch gerne.

Zum Primärtumor meines Mannes....er hatte nur diesen, aber den sehr ausgeprägt...überall Krebs. Die Leber hatte so gesehen immer weniger Funktion.
Der HCC war eine Folge von einer spät erkannten Hepatitis C, die er sich bei einer Operation als Kind geholt hat.

Miss Elsy....tja wie lange hat mein Mann damit gelebt....im Frühjahr 2007 war er zur Kontrolle für alles ...Check. Machte er wegen der Vorgeschichte jährlich. Die Ärzte waren da auch sehr hinter...er war auch Privatpatient, also mangelte es nicht an Untersuchungen.
Die Werte im Frühjahr waren alle ok, es gab keinerlei Probleme.
Im Sommer hörte mein Mann das Rauchen auf, da meine Mama an Lungenkrebs erkrankte...ich flog zu meiner Mama und als ich zurück gekommen bin, dachte ich...irgendwie sieht mein Mann nicht gut aus. Aber es nahm ihn unfassbar mit, mit Rauchen aufzuhören. Tja...dazu dann immer viel Luft im Bauch und er wurde etwas "dicker"...wo man auf das Raucherentwöhnungsprogramm schiebt. Wir buchten noch im August unsere Mexikoreise, die wir wieder mit FReunden machen wollten.
Er wurde auf einen Schlag immer sehr müde...abgeschlagen und auch immer fahrig...also wo man meinte...warum ist er grad so neben sich? Auch wurden die "Blähungen" oder Bauchdruck wie er meinte mehr...also ab zum Arzt...Labor und Ultraschall und am anderen Tag stationär und er wurde komplett auf den Kopf gestellt.
Bauchwassersucht....da wurden erstmal 6 Liter abgelassen....und nach 3 Wochen Klinik das Ergebnis HCC, aber gleich so voll, dass es keine Chance auf Heilung gibt.
Man hat ihn dann auf Nexavar gesetzt, ich mit heim genommen und unsere Hausärzte übernahmen die weitere Versorgung. Alle 2 Tage 5 Liter Wasser aus dem Bauch usw. Das Nexavar hat er 1 Woche genommen...wenn überhaupt, dann ging garnichts mehr...Nachts völlig verwirrt, auch zornig usw.
Mein Mann verstarb 3 Wochen nach Diagnose...!
Ich muss aber klar sagen...heute bin ich froh, dass er so schnell gegangen ist. Er wollte nie so hilflos sein, er war ein Soldat und das bis zum letzten Tag.
Er hätte es nicht ertragen, so zu sein.
Am Tag vorher noch beim Hausarzt, wie immer 5 Liter weg...danach war er so unfassbar müde wie immer, dann Nachts wieder die Magenschmerzen und Morgens ging dann wegen der "Magenschmerzen" nix mehr...der Hausarzt hat ihn in die Klinik eingewiesen, auf den Weg dahin, ist er ins Leberkoma gefallen. Das war Mittags...Abends um 20 Uhr schlief er friedlich ein.
Ich muss aber auch sagen, heute weiss ich, dass es kurz vor 12 war...es roch überall nach Aceton...das ist ja üblich, wenn die Giftstoffe nicht mehr gefiltert werden können.

Ich hoffe ich hab Dich jetzt nicht verschreckt...aber HCC ist so ein entsetzlicher Krebs...den stellt man ja erstmal garnicht fest, bis es zu spät ist :-(

Miss Elsy 13.01.2018 08:25

AW: Mann HCC - Nachweis Metastasen?
 
Lange Sendepause, ich hatte eine anstrengende Zeit mit meiner Arbeit und meinem Mann, dem es längere Zeit schlecht ging, viel schlief und nicht richtig zugenommen hat. Vor allem der Jahreswechsel nahm ihn mit, Gedanken, ob das der letzte Jahreswechsel ist etc. Trotzdem war es ein schöner Abend bei Freunden, die in unmittelbarer Nähe leben. Jetzt im Moment geht es ihm gut, er ist nicht mehr ganz so müde, hat nachts immer noch die Unruhezeit, wo er nicht schlafen kann und ganz unruhig ist, die Haut juckt, aber nicht mehr so extrem. Er isst besser und läuft jeden Tag konsequent seine Runde. Am Dienstag tagt das Tumorboard, wir haben im Anschluss einen Termin und hören dann, wie man weiter plant. Aber die Angst sitzt bei mir im Nacken, das ist anstrengend für mich. Er sagt oft, dass er zu nichts mehr richtig taugt, was aber nicht stimmt. Natürlich kann er viele Dinge, die er früher zuhause übernommen hat, nicht mehr tun, d.h. für mich neben meiner Arbeit im Büro auch viel mehr zuhause und sonst zu erledigen - ist mir aber egal. Er freut sich immer riesig, wenn ich nach Hause komme und ist so glücklich, wenn Wochenende ist. Heute treffe ich mich mal mit einer Freundin, ich muss einfach auch nach all den Monaten mal wieder jemanden treffen. Aber ich habe immer ein schlechtes Gewissen, ihn allein "sitzen" zu lassen und verzichte oft darauf, abends in Sport zu gehen, um die Zeit gemeinsam zu genießen - man weiß doch, wie häufig sich plötzlich alles ändert.
Ich freue mich auf das Wochenende und werde wieder verlockende Gerichte kochen, damit er auch richtig angeregt wird, zu essen. Da zu sein und ihn zu versorgen, das ist mein Beitrag den ich leisten kann.
Was waren wir unbeschwert über 20 Jahre und dachten nicht an morgen! Etwas übertrieben, aber man schätzt erst etwas wenn es bedroht ist.

Miss Elsy 04.02.2018 08:12

AW: Mann HCC - Nachweis Metastasen?
 
Guten Morgen zusammen,

mein Mann - Diagnose HCC - wurde im September operiert, lt. Befund wurde der Tumor in der Leber (ca. 6 cm) entfernt mit "sauberem" Rand.
Krankenhausaufenthalt und anschließende Reha war Mitte November abgeschlossen, er kam langsam wieder zu Kräften, hatte sehr viel abgenommen. Vor der OP erfolgte Tace, die er sehr schlecht vertrug.
Heute sind die Blutwerte gerade der AFP-Wert immer noch erhöht - ist das normal? MRT und US wurden im Dezember und Januar durchgeführt - ohne Befund.
Er friert immer noch sehr leicht, hatte kalte Hände und Füße oft, schläft auch mehr als früher.
Die Unruhe in der Nacht sowie der Juckreiz haben erheblich inzwischen nachgelassen.
Mich irritiert einfach er erhöhte AFP-Wert, sollte dieser nicht nach positivem OP-Verlauf im Normalmodus sein?
Herzlichen Dank für eine Info - er hat sein nächstes MRT und großes Blutbild im März. Übrigens ist der Gamma-Wert (ich weiß nicht genau, wie der richtig heißt) gesunken: von fast 500 auf 217.
Schönen Tag, Miss Elsy

Miss Elsy 20.05.2019 23:50

AW: Mann HCC - Nachweis Metastasen?
 
Wieder ist ein Jahr vergangen, und wir hatten so ein Glück �� bis heute! Beim Check in der Uniklinik wurde ein Rezidiv festgestellt, der Ultraschall war etwas unklar, dann habe ich Hals über Kopf einen MRT-Termin im Anschluss vereinbart, ein Glück, dass aufgrund der Vorgeschichte auch gleich der Termin eingeschoben wurde. Bei der Befundbesprechung war der neue Untermieter auch glasklar zu erkennen für den Laien. Jetzt wieder Tumorboard, und die Empfehlung abwarten. Es war ein Schock heute , aber man musste damit rechnen, das es passieren kann / wird?
Ich habe als Reaktion leichte Migräne, aber das ist im Verhältnis nichts.
Wir warten jetzt auf den Anruf Mitte der Woche.
So ein Mist ��

Positiv_Denken 21.05.2019 14:20

AW: Mann HCC - Nachweis Metastasen?
 
Miss Elsy es tut mir sehr leid. So einen Mist hätte es jetzt wirklich nicht gebraucht. :embarasse

Miss Elsy 31.12.2019 15:10

AW: Mann HCC - Nachweis Metastasen?
 
Jahresende und Zeit, um auf das Jahr zu schauen!
Wir haben das volle Programm mit Operation und Chemotherapie wieder durch, beim letzten Check wieder was gefunden, wobei unklar ist, ob neues Rezidiv oder Narbengewebe. Es geht meinem Mann ok, immer noch sehr schlapp, im Moment sehr angespannt, anstrengend. Manchmal würde ich mir nur wünschen, aufzuwachen aus dem Traum.
Aber er lebt, das ist wichtig. Er denkt viel über die Zeit, wenn ich alleine bin, nach, ob ich genügend abgesichert bin etc. Die Leichtigkeit fehlt sehr!
Mein anstrengendenr job und die Situation lassen mir nahezu keine Zeit für etwas anderes. Ich fühle mich wie im hamsterrad!
Ein gutes neues Jahr wünsche ich allen!

Miss Elsy 01.05.2020 18:55

AW: Mann HCC - Nachweis Metastasen?
 
Und wieder haben wir eine Hürde geschafft, auch die OP und die Reha im letzten Jahr ist gut gelaufen. Natürlich hinterlässt jede OP und Behandlung Spuren, aber mein Mann lebt, und das nicht schlecht.
Gestern erhielt ich jetzt die Nachricht, dass bei meinem Vater HCC diagnostiziert wurde. Wir warten jetzt auf die Ergebnisse - Magen-& Darmspiegelung, CT Thorax & Adomen sowie Biopsie an drei Rundherden. Gegen die starken Schmerzen erhält er Morphium, das ist kein gutes Zeichen. Aufgrund seines hohen Alters - 87 Jahre - werden die Behandlungsmöglichkeiten auch limitiert sein. Am Montag tagt das Tumorboard, am Dienstag setze ich eine Telco mit der Klinik und meinen Eltern auf, da ich in Frankfurt lebe und an dem Gespräch teilnehmen möchte/sollte. Das ist der einfachste Weg, um auch einem Besuch/Kontakt zu vermeiden. Meine Eltern haben bisher immer sehr, sehr konsequent darauf geachtet, Kontakte aufgrund ihres hohen Alters zu meiden, alle Einkäufe bestellt per Telefon oder Email. Ich habe das Gefühl, ich habe wieder den gleichen Alptraum wie vor ca. 2,5 Jahren.
Mein Vater, der nicht trinkt, nicht raucht, sich bewegt etc. -warum denn schon wieder!?

Miss Elsy 02.05.2020 01:34

AW: Mann HCC - Nachweis Metastasen?
 
Ich bin so traurig, mir ist das alles zu viel!

Leni56 03.05.2020 21:16

AW: Mann HCC - Nachweis Metastasen?
 
Liebe Miss Elsy,

ich lese gerade Deine Zeilen und möchte Dich, wenn auch nur virtuell mal in den Arm nehmen. :knuddel:

lotol 11.05.2020 05:31

AW: Mann HCC - Nachweis Metastasen?
 
Liebe Miss Elsy,

Zitat 1):
Zitat:

...Die Leichtigkeit fehlt sehr!
Mein anstrengendenr job und die Situation lassen mir nahezu keine Zeit für etwas anderes. Ich fühle mich wie im hamsterrad!
Zitat 2):
Zitat:

...Meine Eltern haben bisher immer sehr, sehr konsequent darauf geachtet, Kontakte aufgrund ihres hohen Alters zu meiden, alle Einkäufe bestellt per Telefon oder Email. Ich habe das Gefühl, ich habe wieder den gleichen Alptraum wie vor ca. 2,5 Jahren.
Mein Vater, der nicht trinkt, nicht raucht, sich bewegt etc. -warum denn schon wieder!?
Zitat 3):
Zitat:

Ich bin so traurig, mir ist das alles zu viel!
Zu Deiner (rein altersbedingten) Situation:
- Dein Mann ist inzwischen ca. 70 Jahre alt
- Dein Vater ist über 85 Jahre alt
- Du selbst bist ca. 60 Jahre jung. ;)

"Sendest" jedoch in allen drei Zitaten besorgniserregende Anzeichen von Dir ausweglos erscheinender Überlastung.
Was ich durchaus auf Grund der ganzen Situation verstehe.
Zumal in Corona-Zeiten alles noch "verschärft" belastender wird. :)

Besorgniserregend ist das aus meiner Sicht v.a. deshalb, weil niemand damit gedient sein kann, wenn Du wg. Überlastung "zusammenklappst" und dadurch als "Stütze" für Angehörige funktionslos wirst.
Ganz abgesehen davon, daß ein "Zusammenklappen" natürlich auch für Dich selbst unangenehm wäre.

Ich kann Dir deshalb nur raten, Dich mal gedanklich damit zu befassen, was eine Triage https://de.wikipedia.org/wiki/Triage
eigentlich alles bedeuten kann.

Im engsten Sinn bedeutet sie natürlich, daß man evtl. jemand "über die Klinge springen" läßt, um Andere retten zu können, deren Lebens-Rettung erfolgswahrscheinlicher ist.

Im weitesten Sinn kann sie aber auch bedeuten, daß man sich "selbst rettet", indem man keine rein medizinischen Prioritäten setzt.
Z.B., um ein Zusammenklappen verhindern zu können, weil man als "Stütze" ja i.d.R. auch nur begrenzte Kapazität haben kann.
Denn nur sehr wenige Menschen sind nahezu unendlich hoch belastbar.
(Wobei auch das nur scheinbar so ist und zweifellos von gewissen persönlichen Voraussetzungen abhängt.)

Womit wir bei den Zitaten angelangt sind.
Zu 1):
Wenn Dir die Leichtigkeit fehlt, liegt es an Dir, das "drehen" zu können. :)
Nimm Dir bitte die Zeit und organisier eine kleine Feier mit Deinem Mann, um den Status quo zu feiern.
Gründe genug dazu habt ihr ja. :winke:

Und dabei erklär ihm klipp und klar, daß es Dich "ankotzt", wenn er sich ständig nur Gedanken darüber macht, wie Dein weiteres Leben "abgesichert" verlaufen
könnte.
So als ob Du nicht nach seinem evtl. Ableben das auch selbst organisieren könntest.
Die sinngemäß richtigen Worte dazu wirst Du schon finden können.
Und versuch damit, ihn auf das "Gleis zurückbringen" zu können, was Dir wichtig ist und nicht ihm.

Mir scheint es nämlich so zu sein, daß sich Dein Mann nur darauf konzentriert, was aus seiner Sicht wichtig für Dich ist.
Ist vielleicht gut gemeint, könnte jedoch etwas an der gemeinsamen Sache vorbeigehen.

Zu 2):
Deine weitaus betagteren Eltern können ihr Leben offensichtlich auch ganz gut selbst organisieren.
Dazu brauchen sie Dich nicht!

Dein Vater braucht Dich dazu schon gleich gar nicht!
Er ist ca. 30 Jahre älter als Du.
Mit entspr. mehr Lebens-Erfahrung(en).
Glaubst Du im Ernst, er wüßte nicht, wie er sich derzeit am besten verhalten sollte?
In Abstimmung mit seiner Frau, das Richtige zu tun, wirst Du ihm dazu wohl kaum irgendwas "erzählen" können, das er nicht schon längst weiß.

Zu 3):
Du brauchst nicht traurig zu sein, weil Dich das auch nicht weiter voranbringt.

Sprich besser bitte ganz offen mit Deinem Vater bzw. Deinen Eltern darüber, daß Dir alles zu viel wird.
Du kannst Dir sicher darin sein, daß sie dafür Verständnis haben und Dir genau das selbe raten werden, das auch ich Dir nur raten kann:
Kapp alles Überflüssige ab, das Dich übermäßig belastet.
Und konzentrier Dich ausnahmslos nur auf das, was für Dich und für Dein weiteres glückliches Leben wirklich wichtig ist.

Wie "große Herzen" Eltern haben, wird von ihren Kindern meistens unterschätzt.

Karl Valentin sagte mal:
"Mögen hätten wir schon wollen, aber dürfen haben wir uns nicht getraut". :D

Mach also nicht lang herum, sondern schaufel Dich konsequent von all dem frei, das Dich übermäßig belastet.
Ist alles nur ein reiner Willensakt, um weiterhin alles "durchstehen" zu können.

So ganz fremd dürfte Dir sowas nicht gerade sein.
Machst Du doch wohl eher "mit Links" in Deinem (krebsfreien) Job alltäglich.
Mach es analog in "Krebs-Zonen", damit Du auch die durchstehen kannst, ohne dabei selbst "vor die Hunde" gehen zu können.

Liebe Grüße und viel Erfolg beim Freischaufeln. :winke:
lotol

Miss Elsy 13.05.2020 20:08

AW: Mann HCC - Nachweis Metastasen?
 
Hallo Lotol,

danke für Deine ausführliche Antwort und die Zeit, die Du Dir genommen hast.

Ich muss jetzt erst einmal meine Antworten ordnen, so wie Du es auch gemacht hat.

Es ist richtig, dass ich

- mein Mann ist inzwischen ca. 70 Jahre alt
- mein Vater ist über 85 Jahre alt
- ich bin 57 Jahre jung.

Das Alter meines Mannes ist heutzutage ist heute noch gar nicht als so alt zu sehen.
Mein Vater ist über 85 Jahre alt, aber sonst top-fit.

Ich weiß, dass ich nicht zusammenklappen darf, aber da bin ich zum einen aufgrund meines Studium Sozialpädagogik/Psychologie generell gut gewappnet, wenngleich ich natürlich nicht durchgehend nur funktioniere.

Ich nehme mir, sofern dies möglich ist, auch meine Auszeiten - Garten, Katzen und Lesen/Kochen. Das klappt mal besser, mal schlechter, auch ist die aktuelle Tagesverfassung auch nicht zu unterschätzen. Generell bin ich aber der Meinung, dass es immer sinnvoll ist, kurz auszuruhen, wenn man merkt, jetzt ist aber genug, und dann wieder neu zu starten. Das ist natürlich auch von der Persönlichkeit und Verfassung abhängig. Hier würde ich keine allgemeinen Statements abgeben, wie jeder sich zu verhalten hat.

Aus diesem Grunde, bin ich realistisch, dass ich immer nach mir schauen muss, damit ich überhaupt das Ganze handhaben kann. Aber glaube mir, die meisten sind sehr viel stärker, als man glaubt, und sich selbst bemitleiden oder gar den Kopf in den Sand zu stecken bringt weder einem selbst noch den betroffenen Angehörigen etwas.

BTW wie hätten unsere Vorfahren - Eltern, Großeltern - eigentlich so viel bewältigen können, wenn die nur nach sich geschaut hätten. Das Wichtige ist, sich selbst nicht zu verlieren bzw. aufzugeben, aber auch für die anderen da zu sein - ich weiß, das ist heute nicht mehr up-to-date, eigentlich bescheuert, wenn man sich so verhält, aber es gibt - Gott sei Dank - für einzelne Personen noch ethische und moralische Grundsätze, so wie ich mich um meinen Vater kümmere, da er mir wichtig ist und mein Vater ist.

Der Glaube hilft da noch zusätzlich - hat nicht jeder.


Im weitesten Sinn kann sie aber auch bedeuten, daß man sich "selbst rettet", indem man keine rein medizinischen Prioritäten setzt.
Z.B., um ein Zusammenklappen verhindern zu können, weil man als "Stütze" ja i.d.R. auch nur begrenzte Kapazität haben kann.
Denn nur sehr wenige Menschen sind nahezu unendlich hoch belastbar.
(Wobei auch das nur scheinbar so ist und zweifellos von gewissen persönlichen Voraussetzungen abhängt.)


Ich freue mich, dass sich mein Mann Gedanken macht, wie ich in Zukunft abgesichert bin, denn das ist für mich ein Teil der Verantwortung, die man durch sein Versprechen / Heirat, übernimmt. Es sollte vielleicht nicht so ausgeprägt sein, wie bei meinem Mann, aber es ist ein Zeichen der Fürsorge/Liebe für mich, das kann er vielleicht nicht so gut anders ausdrücken.
Ich kann sehr gut organisieren, aber es freut mich auch - zugleich erschreckt es mich -, dass er sich auch darüber hinaus um meine Belange kümmert - das haben wir uns versprochen. Ich komme aus einem begüterten Elternhaus, er müsste es nicht, aber er hat durch die Heirat und das Versprechen Verantwortung übernommen, die er auch für wichtig hält.
Selbst unsere beiden Katzen sind abgesichert, wenn uns beide etwas passieren sollte. Strange, aber für mich wichtig. Wenn wir verunglücken, dann sollen unsere Katzen nicht darunter leiden, daher ist ein großes "finanzielles Legat" für die beiden vorhanden.

Mein Vater hat mir erst gerade per Telefon gesagt, dass es toll sei, wie ich mich kümmere. Die Termine der Strahlentherapie sind jetzt über eine Woche vorverlegt worden, das ist doch super. Ich bin der Klinik auch gehörig auf die Nerven gegangen, um ehrlich zu sein. Der Chefarzt rief mich gerade an und meinte, dass so ein Einsatz nicht oft von Kindern zu sehen ist. Ist mir das wichtig? Das Lob nicht, aber das Ergebnis.

Ich bin realistisch und weiß, dass ich alles ermögliche, was geht. Das ist wichtig für mich und die Familie. Jeder hat seine Stärken und ich bin eben der organisatorisch veranlagte Mensch und nehme das in die Hand. Mein Bruder übernimmt den emotionalen Part, das kann er besser, hat auch mehr Zeit.

Jeder muss für sich definieren, wie und was er tun kann, aber auch offen über mögliche Überlastungen sprechen. Wenn ich mal jammere oder ein tiefes Loch habe, heißt das nicht, dass das jetzt der Burn-out ist, sondern das ist eine aktuelle Bestandsaufnahme. Gott sei Dank können sich viele Menschen wieder aufraffen.


Dein Zitat: "Und konzentrier Dich ausnahmslos nur auf das, was für Dich und für Dein weiteres glückliches Leben wirklich wichtig ist." ist für mich unangemessen egoistisch. Egoismus, sich selbst zu schützen, ist enorm wichtig, aber mein weiteres glückliches Leben hängt auch mit meiner Familie zusammen.

Ich bin der letzte Mensch, der nicht anerkennen kann, wenn nichts mehr geht. Meine Schwiegermutter habe ich "gehen lassen", ich war x-mal bei ihr, als sie im Koma lag, und habe ich gesagt, dass es ok sei, zu gehen, loszulassen.

Es gibt keine Patentrezepte, daher denke ich, dass Deine Einschätzung auf Deinen Erfahrungen/Ansichten beruhen, die nicht für alle Gültigkeit haben.

Beste Grüße & schönen Abend!

Miss Elsy 27.05.2021 18:03

AW: Mann HCC - Nachweis Metastasen?
 
Hallo zusammen,

es müssen doch auch einmal ein paar positive Nachrichten verkündet werden::)

Meinem Mann geht es wieder gut, bisher ohne neuen Befund! :laber:
Immer noch Nachwirkungen der Behandlungen bzw. OPs, aber alles im Lot.

Mein Vater erhielt gestern die überraschende Nachricht in der Uniklinik Frankfurt am Main: "zur Zeit Vollremission Leber"!!! :rotier2:
Jetzt stehen wir dem zweiten Rezidiv an einem Wirbel gegenüber, aber das sieht gar nicht schlecht aus im Moment, die Bestrahlungen laufen noch, aber mein Vater verspürt schon eine wesentliche Besserung.
Mein Vater vollendete sein 88. Lebensjahr im April, daran hatte keiner so richtig geglaubt im letzten Jahr.
Nur eine Hürde haben wir im Moment noch zu nehmen: Meine Mutter stürzte am vergangenen Donnerstag vor dem Haus - wollte mit 85 Jahren noch zeigen, dass sie fit ist und die Mülltonne zur Straße ziehen, obwohl das eigentlich Nachbarn erledigen! Wurde jetzt operiert, beide Speichen oberhalb Handgelenk gebrochen - nun darf sie für drei Wochen in die Kurzzeitpflege in ein Heim. Sie ist nicht begeistert, aber das muss sein. Außerdem gibt es wirklich ernstere Situationen, wie ich in den letzten Jahren kennenlernen musste.

Die ganze Orga der letzten Tage - Mutter Krankenhaus, dann Organisation Heimplatz und alle administrativen Vorgänge regeln, Vater nach Frankfurt holen, Uniklinik-Termin Frankfurt, Vater nach Hause fahren, Elternhaus auf Vordermann bringen, einkaufen für die nächsten Wochen, TK-Schrank auffüllen, Rezepte und Medikamente besorgen, nach Hause fahren und parallel noch einen Job "schmeißen", etc. - ich fühle mich heute etwas groggy trotz der auch guten News.

Nie die Hoffnung und den Mut verlieren, auch wenn der Kopf ganz tief unten hängt!

Beste Grüße

Miss Elsy

Miss Elsy 07.11.2021 16:23

AW: Mann HCC - Nachweis Metastasen?
 
Ich habe leider traurige Nachrichten: trotz allen guten Ergebnissen von Tace als auch Ablation ist mein Vater verstorben. Für mich ein super Gau, von dem ich mich nur sehr schwer erhole. Er wurde auf Empfehlung in eine Fachklinik verlegt, wo er leider Anfang Oktober verstarb. Die Klinik war leider eine absolut falsche Entscheidung. Neben der Ausstattung war man nicht in der Lage, meinen Vater adäquat zu versorgen. Ich mache mir schwere Vorwürfe, dass ich darauf eingegangen bin. Es wäre zu viel, hier alles aufzuführen, was nicht funktionierte. Das technische Equipment wie CT, etc mag ok sein, aber die Unterbringung, sprich das Zimmer und die Ausstattung war grenzwertig für den Tagessatz. Ich weiß nicht, wer die Klinik kennt.
Mein Vater wollte dort nur noch weg, ich habe es nicht geschafft, eine Alternative zu finden unter dem Zeitdruck.
Es war alles furchtbar, vor allem die Zustände in der Klinik, ausgenommen von ein paar wenigen Stationsschwestern.
Ich kann mir nicht verzeihen, was ich entschieden habe.
BG Miss Elsy

Beccamaus 08.11.2021 07:51

AW: Mann HCC - Nachweis Metastasen?
 
Liebe Miss Elsy, es stimmt mich traurig deine Worte zu lesen. Du hast glaube ich sehr zu kämpfen wie die letzten Wochen deines Vaters abgelaufen sind. Aber weist du, solch eine Entscheidung die du getroffen hast, hast du getroffen weil du dachtest, es sei die richtige Entscheidung. Meinst du etwa dein Vater hat dir das krumm genommen? Meinst du dein Vater hätte/würde dir irgendwelche Vorwürfe machen? Er wusste doch wie sehr du für ihn da warst und das du alles menschenmögliche getan hast und du dich aus Liebe für Dinge entschieden hast. Kein Mensch, auch du nicht, macht dir da Vorwürfe. Es kommt alles so wie es kommen soll. Mit dem hätte,wäre,wenn - damit machst du es dir UNNÖTIG schwer.

Miss Elsy 05.12.2021 15:38

AW: Mann HCC - Nachweis Metastasen?
 
Es sind rund zwei Monate seit dem Tod meines Vaters vergangen, die ersten 1,5 Monate waren mein persönliches Waterloo, ich glaubte, es nicht zu überstehen und war stark suzidgefährdet.
Zwischenzeitlich helfen die Tabletten, die aber nur eine Notlösung darstellen, denn dauerhaft ist das nicht zu verantworten.
Ohne Tabletten kann ich nicht schlafen, natürlich ist man dann am nächsten Abend müde nach einem harten Arbeitstag, aber am darauffolgenden Tag geht alles von Neuem los. Das schlaucht unheimlich.
Eine Lösung bzw. Verbesserung ist nicht in Sicht.
Die Werte bei meinem Mann haben sich verschlechtert, keine Zeit, jetzt die Flügel hängen zu lassen.
All die anderen Ereignisse, wie Auto defekt, Spülmaschine kaputt, und was sonst an „Kleinigkeiten“ passiert, kosten mich mehr Kraft als normal.
Dann noch Weihnachten, davor graut mir.

sanne2 06.12.2021 23:00

AW: Mann HCC - Nachweis Metastasen?
 
Hallo Miss Elsy.

Nachdem ich mir eben deine gesamte Geschichte durchgelesen habe, frage ich mich, ob es nicht sehr sinnvoll wäre, mal für DICH eine Reha einzuleiten? Meinetwegen auch für dich und deinen Ehemann zusammen, wobei du dich da auch nicht vergessen darfst und auch wirklich mal an dich denken musst!
Natürlich bist du langsam am Ende deiner Kräfte. Dein Akku ist einfach leer. Du hast eine ganze Menge Verantwortung und Organisation "gestemmt" und nun zeigt dir dein Körper an, das auch er mal wieder Ruhe und Entspannung benötigt.
Dein Vater hat ein schönes Alter erreicht, mit oder ohne deine Hilfe.
Auch dein Mann hat zu den ganzen negativen Diagnosen vorher, auch positive erlebt.
Und wo bleibst du?

Liebe Grüße,

Sanne

Miss Elsy 09.12.2021 05:24

AW: Mann HCC - Nachweis Metastasen?
 
Hallo Sanne, ich freue mich über positive Entwicklungen, wenn es meinem Mann gut geht, er sich wohl fühlt.
Mir ist klar, dass mein Akku leer ist, Gott sei Dank habe ich eine Woche Urlaub in der Weihnachtswoche. Wobei Zeit auch bedeutet, dass man zum nachdenken kommt.
Ich habe vielleicht auch ein kleines helfersydrom, habe ja auch Sozialpädagogik studiert, aber letztendlich nur kurz in dem Bereich gearbeitet.
Im Moment sterben in unserem Freundeskreis überproportional Freunde, auch an Krebs. Alles so geballt im Moment.
Ich hoffe, dass die Woche Urlaub ohne Weihnachtaktiviten Erholung bringt, wir werden zu zweit die Zeit verbringen - immerhin ein Anfang!

Miss Elsy 11.12.2021 15:38

AW: Mann HCC - Nachweis Metastasen?
 
Schade, dass alles niemanden interessiert.

hierfalsch 11.12.2021 15:51

AW: Mann HCC - Nachweis Metastasen?
 
Wieso glaubst Du, dass das hier niemanden interessiert? Ich zB. habe selbstverständlich längst den ganzen thread gelesen und schaue - wie Du siehst - gerade Mal wieder vorbei. Allerdings habe ich keine "gute" Idee. Ich weiß nichts zu schreiben und nichts zu empfehlen. Diese "ich drücke Dir unbekannterweise gaaaaaaaaanz fest die Daumen" Drückerlies sind meine Sache nicht und so habe ich mir dumme Sprüche gespart und den Mund gehalten.
Was wünschst Du Dir denn von Deinen Lesern? Rat? Verständnis? Gedrückte Daumen? :winke:

Miss Elsy 12.12.2021 11:57

AW: Mann HCC - Nachweis Metastasen?
 
Vielen Dank - ich weiß auch nicht, was ich erwarte, aber ich weiß, es gibt keine Tipps. Eine Anteilnahme reicht mir aus.
Ich glaube, dass es einige Menschen gibt, die so ein Doppelpaket wie ich tragen müssen. Aber es ist eben unheimlich schwer, damit fertig zu werden.
Vielleicht fühle ich mich auch schlecht, weil ich "verloren" habe, trotz dass ich alles versucht habe. Krebs ist ein Gegner, der nicht zu unterschätzen ist.
Man freut sich, eine weitere Hürde genommen zu haben, und dann plötzlich ist man wieder zurückgeworfen.


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