Erst Knochenmetastasen, dann Brustkrebs
 

Hallo Zusammen,

bin neu hier ... hatte mich überhoben ... erst hieß es Rippenfellentzündung, waren aber Rippenbrüche. Am 30.11.17 war ich beim CT: Knochenmetastasen!
Und viele vergrößerte Lymphknoten. Bei der Brust war nur dichteres Gewebe zu sehen.

Der Gynäkologe im KKH meinte, der Tumor wäre schwer zu ertasten. Im Ultraschall war er zu sehen. Bei der Mammograpie vor allem viel Mikrokalk.

Das Scinti war schwarz: Schädel, Schultern, Wirbelsäule, Rippen, Becken, Knie, Fußgelenk, ...

Erst hieß es: Chemo noch vor Weihnachten. Dann mit der Gewebeprobe: Er ist hormonabhängig und wächst langsam: "Lassen Sie sich von Ihrem Frauenarzt Tamoxifen verschreiben ... ."

Ich fühle mich heim geschickt als Quereinsteigerin mit der kein Arzt so recht was anzufangen weiß.

Schlimm ist, dass eine Bekannte mich fertig gemacht hat: Keiner hier kann verstehen, wieso die Erkrankung so lange unentdeckt geblieben ist. (Bin 45 - wäre erst in 5 Jahren zur Mammographie eingeladen worden ... und dass es den Brust-Ultraschall-Igel gibt, wusste ich nicht.) Mein Krankheitsbild hätten nur 80-jährige. Und an Weihnachten wäre ich mehr tot, als lebendig. Ich habe zwei Mädchen ... 11 + 8 Jahre alt ... .

Gibt es noch mehr so Exoten, wie mich?

Der Tumor soll in der Brust bleiben!? Sollte er dann nicht überwacht werden? Im CT ist nur eine diffuse Wolke zu sehen. Welche Untersuchungen sind sinnvoll?

Der Doc meinte: Maximale Lebenserwartung 18 Jahre. Und dass der Tumor bestimmt schon 5 Jahre in den Knochen ist!?
Im Internet stand: Mittlere Lebenserwartung 12-18 Monate. Hm!?

Liebe Grüße
Prim

AW: Erst Knochenmetastasen, dann Brustkrebs
 

Hallo Prim,

es tut mir sehr leid, wie mit dir umgegangen wurde. Besorge dir Kopien von deinen Befunden (da hast du ein Recht drauf) und schau wo das nächste Brustkrebszentrum ist. Du gehörst zu Spezialisten die dich ernst nehmen.
Habe das Gefühl, dass du in diesem KH nicht gut aufgehoben bist.

Mit Brustkrebs kenn ich mich leider nicht aus, ich hatte Eierstockkrebs. Aber bei mir ist im Vorfeld einiges schief gelaufen, hab halt den Ärzten vertraut und gedacht, sie wissen was sie tun.
Als dann mein Krebs erkannt wurde (war damals 44) war er schon sehr weit fortgeschritten - aber ich hab es trotzdem geschafft.
Mach dich nicht verrückt wegen Prognosen, das kann dir sowieso keiner sagen. Meine Gyns haben mir immer gesagt, dass ich mit einem Rezidiv rechnen muss, ich sollte einfach die Zeit genießen und viel mit meiner Familie unternehmen.
Meine Diagnose ist jetzt 15 Jahre her und ich hatte nie ein Rezidiv.

Freunde sind wichtig, aber von "Bekannte" die dir nicht gut tun solltest du dich trennen. Lass dich nicht noch mehr hinunterziehen, du brauchst dein Kraft.

Wünsche dir alles Gute und Ärzte, die dich ernst nehmen und dir weiterhelfen!
Ganz liebe Grüße

Margit

AW: Erst Knochenmetastasen, dann Brustkrebs
 

Hallo Prim,

auch bei mir wurden zuerst die Metastasen vom Hausarzt in der Leber entdeckt und so kam ich im Krankenhaus auf der Suche nach der Ursache auf die gastrologische Station. Der Tumor wurde in der Brust gefunden, aber das "zertifizierte Brustzentrum" im gleichen Krankenhaus habe ich nicht mal von innen gesehen. Die dortige Stationsärztin hat mich zwar aufgeklärt, aber trotzdem habe ich bis heute im Prinzip nicht begriffen, wieso der Tumor in der Brust bleibt. Keine OP, keine Bestrahlung, nur Chemo und Antikörper- und Antihormontherapie.

Ich habe mir bei einer Uni-Klinik eine Zweitmeinung eingeholt, da wurde das Vorgehen laut Leitlinien bestätigt. Soweit ich das verstanden habe, wird der Tumor auch nicht besonders überwacht.

Zahlen über die durchschnittliche Lebensdauer besagen gar nichts. Der eine überlebt ein Jahr, der andere 20 Jahre und wir kommen damit auf einen Durchschnitt von 10. So what?

Du solltest aber auf jeden Fall Deine Diagnose noch einmal in einer anderen Klinik besprechen, darauf hast Du ein Anrecht.

AW: Erst Knochenmetastasen, dann Brustkrebs
 

Liebe Prim,
es gibt neben den zertifizierten Brustkrebszentren auch bundesweit sogenannte Spitzenkrebszenten, in denen man bei nicht alltäglichen Varinten einer Krebserkrankung mehr Erfahrung hat. Hier die Städte wo es so was gibt: http://www.ccc-netzwerk.de/das-netzwerk/mitglieder.html

Mein Brustkrebs wurde auch erst Jahre später erkannt, trotzdem ich in der Vorsorge war, er war am Ende brustfüllend (12 cm) und wurde am Ende von mir (und nicht von der Frauenärztin und nicht vom Radiologen bei denen ich regelmäßig war!) erkannt. Es gibt BK-Arten (z.B. lobulär), die einfach sehr schwer zu erkennen sind. Das ist so, und man kann nur nach vorne leben.

Knochenmetastasen sind sehr gut behandelbar! Es sind sozusagen die "besten" Metas, wenn man schon welche haben muss. Ich würde in ein großes zertifiziertes BK-Zentrum oder in ein CCC gehen, sofern das entfernungsmäßig für dich zu machen ist. Jetzt ist es einfach wichtig eine optimale Behandlung einzuleiten, das lohnt auch weitere Wege. Zumal deine Praxis/ Klinik ja offensichtlich kein guter Begleiter ist.

Wahrscheinlich wird eine Biopsie gemacht werden, (oder ist es schon?), um die genaue Tumorbiologie zu erfassen. Dann wirst du Medikamente und/oder Bestrahlung bekommen, um die Metas auszubremsen. Meistens wird bei Metas der Ursprungstumor nicht entfernt, weil der Prozess der Metastasierung schon erfolgt ist. (Metastasierung zu verhindern ist die Hoffnung der Brust-OP. Da aber BK oft schon sehr früh metastasiert, heisst das leider auch noch nichts.)

Dein Krebs wächst langsam und steckt "nur" in den Knochen. Das sind gute Voraussetzungen, dass du deine Kinder noch sehr lange begleiten kannst. (Meine waren bei meiner Diagnose 4,9 und 11, das ist jetzt drei Jahre her und die Angst ist (meistens) nicht mehr präsent. Irgenwie "gewöhnt" man sich an alles.) Und man kann nur nach vorne leben. Also ausführlich und aktiv nach guten Ärzten und einer optimalen Behandlung suchen. KEINE Prognosen lesen, das entmutigt und sagt ohnehin nichts über den Einzelfall aus. Es gibt hier Mitglieder, die schon SEHR lange mit Knochenmetas leben. Die werden sich sicher auch noch melden.

Liebe Prim, so furchtbar jetzt gerade alles ist: es wird auch wieder anders. Und was die Kinder betrifft: sie erwarten ernst genommen und nicht angelogen zu werden. (Nur dann können sie auch guten Nachrichten vertrauen, wenn sie vorher bei schlechten Nachrichten nicht angelogen worden sind.) Wie viel sie wissen wollen werden sie durch ihre Fragen signalisieren. Meine Antwort auf die Frage "Musst du jetzt sterben?" war: "An Krebs kann man sterben, aber ich tue alles dafür um wieder gesund zu werden." Kinder vertrauen der Kraft ihrer Eltern.

Ich wünsche dir, dass du gute Ärzte findest, denen du vertrauen kannst. Geh viel spazieren, schreib deine Ängste auf um sie loszulassen (nicht mehr durchlesen, einfach in ein Schreibheft "entsorgen").
Alles Liebe, Miasono

AW: Erst Knochenmetastasen, dann Brustkrebs
 

Liebe Prim,

Mein Tumor in der Brust blieb durch das "dichte Gewebe" über ein Jahr unentdeckt. Wahrscheinlich wuchs er da schon länger unerkannt vor sich hin. So ein Tumor kommt nicht über Nacht - sondern über Jahre entwickelt es sich. Erst die Lymphknotenmetastase in der Axilla veranlasste eine Suche nach dem Primärtumor. Die erste Mammographie war qualitativ so schlecht - was ich damals nicht wusste. Da konnte man nix sehen. Ein Jahr später war es ein anderes Gerät ... und schuppt - sah man einen Tumor von de Größe einer Linse. Bei der Sonographie fand man nix. Erst im MRT hat man 4 kleine Herde gefunden - alle ganz klein - 0,4 cm bis 0,8 cm. Nach der OP stellte sich heraus, dass das befallene Gebiet eine Länge von 5 cm hatte. Jede Bildgebung hat Vor- und Nachteile. In der Mammographie weißt Kalkablagerungen und kleine dunkle Areale auf einen Tumor hin. Auch bei den Sonographiegeweben gibt es erhebliche Unterschiede. Wirkliche Sicherheit hat man erst nach einer Stanze des Gewebes.

Meine Tumore konnte man nicht tasten ... in der Regel werden diese Gebilde erst ab einen Durchmesser von 1 cm tastbar.

Das klingt nicht sehr professionell. Lass Dir den pathologischen Befund vom untersuchten Gewebe geben und die Behandlungsempfehlung des Tumorboards bitte schriftlich! Es ist ein Unding, dass Du die Infos nicht einfach so bekommen hast, um Dir ggf. eine Zweitmeinung einzuholen.

Du gehörst leider zu denjenigen, deren Tumor bei Erstdiagnose schon im metastasierten Stadium war. Das ist bei ca. 20% der Frauen der Fall. Du bist nicht alleine. Auch mit Metastasen kann man sehr alt werden und es gibt viele neue sehr schicke Mittel, die Dir helfen könnten.

Es gibt viele junge Frauen, die an Brustkrebs erkranken. Leider. Leider weiß das direkte Umfeld wenig bis nix über die Möglichkeiten der heutigen Therapie. Wie denn auch? Alle drei Jahre überholt sich die Krebsforschung.
Natürlich stellt sich die Frage, was man anders gemacht haben könnte. Das ist sehr quälend und hilft jetzt nicht weiter. Jetzt geht es darum, die beste Therapie für Dich herauszufinden. Es wäre gut, wenn Du ein Umfeld finden könntest, dass Dir jetzt helfen kann.

Bei fortgeschrittenem Brustkrebs gibt es die Empfehlung, den Tumor zu beobachten ... so kann man sehen, ob die Therapie anspricht. Eigentlich müsste es meines Wissens nach eine Kontrolle in 3 Monaten geben. Dann kann man sehen, ob das Tamoxifen wirkt.

Nichts veraltet so schnell wie die Krebsmedizin. Bitte recherchiere nicht einfach so im Internet. Man kann gar nicht so schnell sich Wissen aneignen, um solche Aussagen zu bewerten und Du bekommst unnötig Angst.

Purer Mamihorror. Mein Sohn war damals 5 Jahre alt.

Kratz Deinen ganzen Mut und Deine Hoffnung zusammen und Kämpfe um den besten zur Zeit möglichen Therapieplan!
Herzliche Grüße,
Zoraide

AW: Erst Knochenmetastasen, dann Brustkrebs
 

Vielen Dank, für Eure Nachrichten,

ich fühl(t)e mich so verloren. Ich habe einen Ordner bekommen mit allen Unterlagen - bin Biologin - verstehe größenteils was da steht - nur halt nicht, was es im Zusammenhang für uns bedeutet.

Ossär metastasiertes mäßig differenziertes invasives Mammakarzinom (NST) mit DCIS Grad II außerhalb des Karzinoms links u/a, G2, TNM: cT2 (34mm) cN+ M1
ER 12/12 PR6/12 HER-2/neu negativ Ki-67-AG 12%


Ich denke fachlich hat jeder Arzt - in seinem jeweiligen Spezialgebiet - professionell gearbeitet. Nur war halt Weihnachten - Urlaubszeit - keine Zeit.

Es ist halt ... Sie sind unheilbar krank ... gehen Sie heim und lassen Sie sich diese Tabletten verschreiben ... . Woran merke ich denn, ob die Tabletten anschlagen? Und woran, dass nicht? Und was wird erwartet von den Tabletten? (Die "Zweitmeinung" empfahl das selbe Vorgehen + Calcium + Vitamin D + Kontroll-CT wegen Lungenbolie und Umstellung von Spritzen auf Tabletten zur Blutverdünnung.)

Laut Leitlinien ist - in Einzelfällen - bei nur Knochenmetastasen(!) - eine Brust-OP sinnvoll. (Dann wenn die Therapie bei den Knochen anschlägt, aber der Tumor in der Brust weiter wächst.)

Den Kindern habe ich gleich gesagt, dass wir bis zum Tag X Trübsal blasen können oder versuchen eine möglichst gute Zeit miteinander zu haben - und ich für letzteres wäre (sah ja vor den Biopsie-Ergebnissen nicht gut aus).

Ich hab' auch (zu) viel Bugs Bunny geschaut: "Wer eine schöne Stunde verschenkt, indem er an den Ärger von gestern denkt, oder an die Sorgen von morgen, der tut mir Leid ..."

Psychisch lief "es" prima: Mit Schmerzen zum Arzt - üble Prognose, die immer besser wurde. Und die Schmerzen sind inzwischen auch (fast) weg. Ich bin auch dankbar, dass "es" "zufällig" entdeckt wurde - ich hätte auch mit Querschnitt im Krankenhaus landen können. Meine Nebensitzerin in der Realschule hatte "nur" Brustkrebs - volles Programm - war ein halbes Jahr geheilt, dann ging es wieder los. Ihr Sohn war 2 bei der Diagnose und 5 als sie verstarb - sie hat quasi nichts von ihm gehabt. Meine Kinder waren 2+5, als ich ihren Blog gelesen habe. Meine Therapie ist zumindest sehr kinderfreundlich.

Die "Kleine" meinte neulich, als sich Papa über Handy in 20 Jahren unterhielt: "Mama, da bist Du schon tot."

Nein, ich denke nicht, dass ich irgendwas falsch gemacht habe ... rauche nicht, trinke nicht, ... shit happens. Und ich denke auch, dass es irgendeinen Sinn für meine Erkrankung gibt - auch wenn ich ihn nicht erkennen kann.

Infomiert habe ich mich nur auf seriösen Web-Seiten ... die Kurve der Lebenserwartung ist keine Gauss-Verteilung, sondern eine steile Asymptote.

Danke!!!
Prim

AW: Erst Knochenmetastasen, dann Brustkrebs
 

Sorry, dass ich nochmal schreibe ... ich verstehe nicht ... wie geht es weiter? :confused:

Erst dachte ich - überall Knochenmetastasen - Du wirst heim geschickt zum Sterben. Dann hieß es Chemo, um noch ein wenig Zeit zu schinden. Dann der Tumor ist hormonabhängig und wächst langsam - nur Tamoxifen (und X-Geva). Keine OP, keine Bestrahlungen, vorerst keine Chemo. Nix.

Ich dachte, das Ziel wäre das Wachstum zu bremsen. Krebszellen sind doch unsterblich!? Und in den Knochen nicht mehr angreifbar!? Die Ärztin meinte, im Ultraschall wurde der Tumor in der Brust kleiner!? Aber das heißt nichts, oder?

Ich habe Angst nicht zu spüren, dass die Erkrankung voran schreitet. Eines Morgens aufzuwachen und tot zu sein. Die Ärztin meinte, dass ich weiß, dass ich an Krebs sterben werde. (Ich denke - nur wenn vorher nichts anderes tödliches dazwischen kommt.)

Symptome, an die ich mich gewöhnt hatte, wo ich aber nie an Krebs dachte verschwinden - Nachtschweiß, bleierne Müdigkeit, alles wurde irgendwie anstrengend - bücken, Schulter tat ab und an morgens weh (ich dachte, ich hätte einen Zug gekriegt am offenen Fenster). Rückblickend alles Hinweise auf Krebs. Welche Symptome ignoriere ich jetzt fälschlicherweise? Können die Ärzte feststellen, wann Tamoxifen nicht mehr wirkt? (Bei mir soll lebenslang 1/4 jährlich ein CT gemacht werden.)

Woran sterbe ich? Bruch der Wirbelsäule - Atemlähmung? Oder streut der Tumor und dann kommt Leberversagen? Merke ich das rechtzeitig? Kann "arzt" mir sagen: "Nun sollten Sie sich einen Platz im Hospiz suchen!"?

Und darf ich solange noch ganz normal leben? Glücklich sein? Alle denen ich davon erzählt habe sind so entsetzt. Und auch ich kenne Krebs aus meiner Verwandtschaft nur als maximal 2 unangenehme Jahre bis zum Tod.

Steht die Schwärze des Scintis in direkter Korrelation zur Lebenserwartung? "Arzt" meinte, nein. Und mit "nur" Knochenmetastasen könne "frau" noch eine Weile :confused: bei ordendlicher Lebensqualität leben. Aber vielleicht sind doch nur einzelne Metastasen gemeint. Und nicht überall und nicht in der Wirbelsäule. (Es stand in vertrauenswürdiger Quelle, dass "man" damit maximal noch 1-2 Jahre vor sich hat.)

Vielleicht gibt es hier im Forum jemand mit metastisiertem Brustkrebs. Vielleicht sogar auch mit primär metastisiertem Brustkrebs. In der Selbsthilfegruppe verband alle ihre OP, Chemo, Bestrahlung und Hoffnung geheilt zu sein. Ich werde nicht mehr operiert, bestrahlt, Chemo wird sich noch aufgespart, dafür habe ich keine Hoffnung mehr auf Heilung.

Vielen Dank im Voraus für jede Antwort!!!
Grüße Prim

AW: Erst Knochenmetastasen, dann Brustkrebs
 

Liebe Prim,
deine Fragen und Sorgen beantworten kompetent und einfühlsam die Ärztinnen vom Krebsinformationsdienst (Tel.: 0800 4 20 30 40), wir sind ja hier "nur" Betroffene und keine Mediziner.
Bei hormonpositivem BK ist die Antihormontherapie gleich wirksam wie eine Chemo, bei weniger Nebenwirkungen. Zudem gibt es gegen Konochenmetas auch noch die Behandlung mit Biphosphonaten, wurde darüber mit dir gesprochen? Sie verlangsamen den Knochenstoffwechsel und machen die Knochen stabiler, wenn ich das richtig verstanden habe.
Ich kann nicht viel beitragen, wollte dir nur einfach rasch antworten. Ich denke, dass bei dir die Knochenstabilität das wichtigste Thema ist. Die Antihormontherapie wird das Fortschreiten des Krebses stoppen. Das größte Risiko und die meisten Beschwerden würden vermutlich weitere Knochenbrüche machen. Deren Vermeidung ist das wichtigste Ziel.

Es ist total schwer im Jetzt zu bleiben, wenn der Scheiss Krebs einen bedroht. Aber es ist die einzige Art wie man trotzdem wieder "normal" leben kann, mit glücklichen Momenten, die einem zeigen, dass nicht alles schlimm ist. Ich wünsche dir, dass dir das bald wieder und immer häufiger gelingt.
Liebe Grüße, miasono

AW: Erst Knochenmetastasen, dann Brustkrebs
 

Mit Xgeva, das nur so in Klammern erwähnst, bekommst du ein sehr modernes, hochwirksames Antikörper-Medikament geben Knochenmetastasen.

Hast Du keinen Gynäkologen, der dir das alles noch mal erklären kann?

AW: Erst Knochenmetastasen, dann Brustkrebs
 

hallo liebe prim!

also ich denke, das mit den 1-2 jahren kann man so nicht sagen. ich jedenfalls kenne durchaus frauen mit (knochen)metastasen, die weit länger leben. auch mit organmetastasen gibt es viele möglichkeiten.
hm, vermutlich gibt es ja nicht viele daten gibt mit primär metastasiertem BK.

die diagnose ist ein furchtbarer schock. ich bitte dich, lass den mut nicht sinken, frag den ärzten und ärztinnen löcher in den bauch!!!

hier gibt es einen faden von userinnen mit fortgeschrittener erkrankung. nicht alles drin ist ermutigend, manches aber wohl.

http://www.krebs-kompass.de/showthread.php?t=45891

alles gute,
suzie

AW: Erst Knochenmetastasen, dann Brustkrebs
 

Als ich Chemo machte, saß neben mir eine kleine Frau, an deren Chemo-Baum eine ganz kleine Flasche hing. Im Gegensatz zu meiner riesigen knallroten Riesentüte sah es ziemlich harmlos aus. Die Frau hatte auch alle Haare. Ich habe mich gewundert und fragte:“ Sie haben aber eine kleine Chemo da hängen“. Die meinte, das sei keine Chemo. Das ist Osteoporose Medikament. Sie hätte Knochenmetastasen. Ich sagte, das täte mir sehr leid für sie. Sie lächelte und sagte, das braucht es nicht. Sie hätte diese schon seit 14 Jahren. Und es geht ihr prima!
Tja, da steckt man nicht drin.
Chemo würde ich allerdings auch keine machen. Bestrahlung ist die Geheimwaffe gegen „Knochenprobleme“. (Die Bezeichnung mit „M...“ finde ich grauenhaft.)

Grüße

AW: Erst Knochenmetastasen, dann Brustkrebs
 

Hallo Prim,

ich hatte nach der ED im Jahre 2000 sechs Jahre später (2006) die Diagnose Metastasen im Bauchfell, und ich habe mir durch die ganzen Überlebenszeitenprognosen das Leben schwer gemacht. Allerdings habe ich einen hormonrezeptorpositiven Brustkrebs, HER 2 neg und eine Wachstumsrate von unter 5 %. Erst im Jahre 2017 traten Knochenmetastasen auf, eigentlich "halb so schlimm" wie Bauchfellmetastasen, die weiterhin zu ruhen scheinen. Ich wurde im Januar und Juli 2017 je 4 Wochen bestrahlt, lt. PET/CT im November waren nun alle Tumore inaktiv. Jetzt steigt mein Tumormarker leider weiter, bekomme X-Geva und Tamoxifen (nach jahrelangem Aromatasehemmer) und (nach einer PET/CT zur Diagnosestellung) wird wohl Fulvestrant der nächste Schritt sein.

Also, das sind bisher 12 Jahre. Obwohl sie nicht leicht waren, ich habe sie gelebt. Vielleicht geht es dir ja auch so.

Karin

AW: Erst Knochenmetastasen, dann Brustkrebs
 

Liebe Karin,
ich lese hier mit u frage mich ob ich das richtig verstehe du hattest in 2000 multiz.BK in beiden Brüsten gleichzeitig?Beide T1c???
Ich war 2013 u 2017 betroffen.1x re u 1x li.
Ich habe zur Zeit Probleme im Lendenbereich u traue mich garnicht es meiner Gynok.zu sagen,wegen Cinti.u Diagnosenstellung.

Ich wünsche dir u allen anderen hier viel Kraft.
Mariechen

Wer lebt mit Knochenmetastasen?
 

Hallo Zusammen,

wie lange lebt Ihr schon mit Knochenmetastasen? Wie wurden sie entdeckt? Wann? (Hattet Ihr erst "nur" Brustkrebs?)
(ich: Erst Knochenmetastasen - dann Brustkrebs-Diagnose => keine OP mehr.)

Ist Euer Tumor hormonabhängig? Und wie schnell wächst er?
(ER 12/12 PR6/12, Ki-67-AG 12%)

Welche Therapie bekommt ihr? (Wirkt Tamoxifen auch bei den Knochen?)
(Tamoxifen + X-geva)

Habt ihr nur eine Knochenmetastase oder viele?
(Mein Scinti war überall so schwarz, dass ich nur, wenn nötig bestrahlt werden soll - symptombezogen.)

Welche Beschwerden habt Ihr?

Woran merkt "frau", dass eine Therapie nicht mehr funktioniert? Auf welche Symptome muss ich achten? Was dem Arzt mitteilen?
(Nachtschweiß, Müdigkeit, irgendwie wurde alles anstrengend ... bücken. Auf die Idee, dass ich Krebs habe - er scheinbar schon seit 5 Jahren in den Knochen steckt, kam ich nicht.)

Was tut ihr?
(ich: Krankengymnastik an Geräten, Bewegung, Gewichtsreduktion)

Wie geht ihr mit der Erkrankung um?
(ich: sehr offen - meine Kinder sind 11+8)

Habt Ihr sonst noch Tipps?
(Ich will wegen der Kinder nicht zur Reha - weiß nicht, was dort gemacht wird. Hab' Generalvollmacht, Patientenverfügung, Schwerbehindertenausweis)

Danke!
Prim

AW: Erst Knochenmetastasen, dann Brustkrebs
 

Hallo PrimKnochenMets,

Der Ki67 ist mit 12% niedrig und damit ein sehr langsam wachsender Krebs.

Ja.

Es wäre gut, wenn Du das mit Deinem Strahlentherapeuten/Onkologen besprichst.

Das klingt perfekt!

Für Kinder gibt es sogar Vereine, die sich speziell Kinder von krebskranken Eltern annehmen.

Da bist Du schon gut ausgestattet! Patientenverfügung, Testament, geordnete Finanzen etc. sollte eigentlich jeder Mensch regelmäßig updaten und verfügbar haben.

AW: Erst Knochenmetastasen, dann Brustkrebs
 

Hallo Zoraide,

Ki-67-AG 12% - ja der Arzt sagte, die Zahl sagt aus, dass er langsam wächst. Aber ich weiß nicht, wie hoch der Wert im Durchschnitt ist. Ich meine, er sagt aus, wie viele Zellen im Zeitpunkt der Biopsie gerade dabei waren, sich zu teilen.

Interessant wäre die Verdopplungsrate. Aber die ist bei Kebs unbekannt, weil gleich nach Entdeckung mit einer Therapie begonnen wird. Exponentielles Wachstum: Blaualgen verdoppeln sich jeden Tag - nach 80 Tagen ist der See halb voll mit Blaualgen. Wann ist er ganz voll? Nein, nicht erst nach 100 Tagen sondern am 81. Tag! Wann bin ich voll Krebs?

Genauso der CA 15-3 Tumormarker. Normal ist er < 26 U/ml - bei mir ist er 46,8 - nur fange ich mit der Zahl nichts an, außer, dass ich sehe, dass sie fast doppelt so hoch ist, wie normal. Aber was heißt das? Wie hoch ist er, wenn ich sterben muss? (Ja, ich habe die Ärztin gefragt: Die Scala ist wohl oben offen.)

Ich habe gefragt, ob im CT zu sehen ist, wenn die Therapie nicht mehr funktioniert. Antwort: Die Patienten spüren als erste, wenn eine Therapie anschlägt und leider auch, wenn sie nicht mehr funktioniert. Darüber brauche ich mir keine Sorgen machen. Die Ärztin, die sich als einzige auskennt, sehe ich erst in 3 Monaten wieder. (Wir ziehen uns mehr und mehr zurück. Sie leben ihr Leben und wir greifen nur so viel ein, wie unbedingt nötig. Ist ja schön und gut - aber ... ich war doch schon mal zu blöd zu erkennen, dass ich tödlich erkrankt bin.)

Und - nochmal - normalerweise sind alle operiert und spüren, wenn wieder was in der Brust ist - aber bei mir bleibt der Tumor in der Brust und ich habe ihn über 5 Jahre nicht bemerkt. Ich taste jeden Tag die Brust ab ... aber ... und mit Metastasen haben viele dann dauerhaft Beschwerden und merken, wenn sie stärker werden - aber ich spürte nichts - nur sporadisch an 1-2 Tagen im Monat (hormonabhängig) - der Zweitmeinungs-Doc meinte auch, er wuchs zu langsam, so dass ich nichts spüren konnte. Erst, als die Rippen so marode waren, dass sie gebrochen sind. Das tat dann höllisch weh.

Darum frage ich hier nach. Patienten wissen doch besser, was sie spüren, als Ärzte. Und dass Müdigkeit und Nachtschweiß von Krebs kommen, wusste ich auch nicht. Ich dachte, das Schwitzen sind erste Anzeichen der Wechseljahre.

Ich hatte Kontakt mit einem Verein für Kinder krebskranker Eltern - in Frankfurt ist der nächstgelegene ... wir wohnen bei Stuttgart.

Ich knabbere immer noch an dem Vorwurf, meinen Kindern schuldhaft die unbeschwerte Kindheit geraubt zu haben und dass kein Arzt verstehen kann, warum der Krebs erst mit Knochenmetastasen überall entdeckt wurde.

Ich versuche nun halt alles richtig zu machen ... sorry ...

Prim

AW: Erst Knochenmetastasen, dann Brustkrebs
 

Liebe Prim,

Ich hatte 2011 nur Brustkrebs, 2016 hatte ich Knochenschmerzen und einen geschwollenen Lymphknoten, wodurch festegestellt wurde dass ich unter anderem Knochenmetastasen habe.

Ja, er ist Hormonabhängig

Momentan IBRANCE (pausiert), Fulvestrant, Xgeva und Trenantone (weil ich prämenopausal bin)

Ich habe viele. Halswirbel (war Anfangs sogar Bruchgefährdet, konnte aber mit der Bestrahlung stabilisiert werden), mehrere im Brustwirbel, Lendenwirbel und am Becken.

Habe phasenweise Schmerzen an den Knochen. Oft Belastungsabhängig...

Ich hatte 2016 Rückenschmerzen und dachte sie kommen von zu viel Sport, hab sie nicht mit Krebs in Verbindung gebracht, mein Hausarzt auch nicht. Er hat mir sogar noch Massagen verschrieben, was ordentlich hätte in die Hose gehen können (da wie gesagt an der Halswirbelsäule Bruchgefahr bestand)
Dass meine letzte Therapie nicht mehr gewirkt hat, habe ich an einem Lymphknoten gemerkt der auf einmal deutlich angeschwollen war.

Ich versuche viel zu gehen und versuche mit leichten Übungen die Muskel wieder zu stärken

Sehr offen, das macht vieles einfacher!

Ich habe in der Klinik eine Dame kennengelernt, die mit Ihren Kindern in der Reha war, sie war begeistert, die Kinder waren wenn ich mich richtig errinere 6&8.

Liebe Grüße
Alexandra

AW: Erst Knochenmetastasen, dann Brustkrebs
 

Liebe Prim, ich kann dir nur sagen: du warst nicht "zu blöd" den Krebs zu erkennen und ich auch nicht. Meiner war am Ende 12 cm groß aber NICHT TASTBAR, bei einigen Krebsarten ist das so, z.B. beim lobulären Mammakarzinom, weil sie keine Knoten bilden.
Ich weiß rückblickend auch, dass ich den Krebs schon mindestens 11 Jahre vor der Entdeckung hatte, 1. weil er sehr langsam wächst (und eben sehr groß war) und 2. weil alle meine Kinder nicht an der betroffenen Seite trinken wollten - rückblickend weiß ich natürlich woran das gelegen haben muss. Übrigens hatte ich in den Jahren davor sogar mehrere Ultraschalluntersuchungen der Brust und ein (leider unleserliches) MRT, die den Krebs alle nicht entdeckt haben. Gemerkt habe ich es dann selber, als sich die Mamille ein wenig eingezogen hat.

Erst war sich sehr ärgerlich, dass die ganzen Vorsorgeuntersuchungen nicht dazu beigetragen haben, ihn früher zu erkennen. Und dann habe ich es positiv gesehen: mein jüngstes Kind, bei der Diagnose vier Jahre alt, hätten wir uns sonst nicht getraut zu bekommen - und wie sie uns fehlen würde!
Jetzt ist mein Motto "man kann nur nach vorne leben" und jeweils das beste tun, was man aus seiner jetzigen, wohlinformierten Sicht tun kann. Ich muss akzeptieren, dass der Krebs ein Eigenleben hat und ich ihn nicht sicher kontrollieren kann. Ich trage meinen Teil dazu bei, dass alles möglichst gut läuft (Sport, Ernährung, Medikamente), und der Rest liegt nicht in meiner Hand. Egal ob ich mich aufrege, sorge, verzweifle - ich kann daran nichts ändern. Daher versuche ich so zuversichtlich zu leben wie ich kann.

Unsere Kinder haben ein schwereres Schicksal als andere, und darüber habe ich auch sehr verzweifelte Trauerphasen gehabt. Mehr als sie mit viel Liebe stärken, dass sie Urvertrauen haben und auch Schweres bewältigen können, können wir nicht tun. Egal wie es mit dem Krebs weiter geht - sie wissen wie sehr wir sie lieben. Das ist eine Stärkung, die ihnen niemand nehmen kann.

AW: Erst Knochenmetastasen, dann Brustkrebs
 

liebe prim, nur schnell zum ki 67, nur zur info: meiner war über 90%. dh. 90% der krebszellen befinden sich in teilung. also 12 ist wirklich jetzt nicht hoch.

tumormarker: auch nicht wahnsinnig hoch. wobei eben doch klar erhöht. habe aber schon von markern im gut dreistelligen bereich gelesen.

das mit der schuld denke bitte nicht. ich hab auch oft gedacht, hätte ich doch dies und das usw., und gerade bevor der krebs kam, war ich 2 jahre nicht bei der mammo, weil meine ärztin selbst schwer krank war.
trotzdem: wir tunn, WAS WIR KÖNNEN. wir sind nicht allwissend und nicht perfekt. aber wenn ich deine geschichte lese, lese ich auch, dass du ein umsichtiger und verantwortungsvoller mensch bist.

lass dir keine schuld einreden. krankheiten sind schicksalsschläge, aber eine schuld gibt es dabei meiner meinung nach nicht.

alles liebe
suzie

PS. ad miasono: das hast du sehr schön geschrieben mit den kindern, ich war das kind sehr kranker eltern, aber liebe gaben sie mir.

PS.: nochmal an prim - danke für die PN. kopf hoch - du hast noch viele optionen!

AW: Erst Knochenmetastasen, dann Brustkrebs
 

Hallo Prim!

Der "Durchschnitt" hilft nicht wirklich, weil es ganz unterschiedliche Brustkrebsausprägungen gibt.

Krebs kann nicht mit Blaualten und deren Wachstum verglichen werden. Und Du bist kein See. Der Körper tut das Seinige, um gegen die Krebszellen vorzugehen. Das ist sehr spannend und wird erforscht. Jetzt bekommst Du Therapie und damit sehen Deine Karten anders aus als vor der Diagnose.

Auch der CA 15-3 kann nicht herangezogen werden, um Dein Sterbedatum vorherzusagen. Er sagt aber etwas über den Therapieerfolg aus und deshalb wird er beobachtet.

Wenn Du mehr Schmerzen hast, ist das natürlich kein gutes Zeichen. Natürlich spürst Du das dann

Der nächste Schritt ist in drei Monaten bei der Kontrolle. Dann sehen sie sehr wohl, ob die Therapie anschlägt. Wenn ja, ist das gut. Wenn nein, gibt es noch weitere Therapieoptionen, die besprochen werden können.

Das hat nichts mit "Blödheit" zu tun. Der Krebs schleicht sich so langsam ins Leben, dass man NICHTS merkt.

Es ist ein ganz großer Irrtum, dass "alle" ihren Brustkrebs ertasten. Ertasten kann man in der Regel erst etwas, wenn das "Objekt" einen größeren Durchmesser als 1 cm hat, meines Wissens nach. Ich habe meinen Brustkrebs NIE tasten können und er hatte eine Länge von 5 cm.


Diese Art von Beschwerden sind es, die bei anderen Frauen bei einem fortgeschrittenen Brustkrebs zur Diagnose des Rückfalls führen. Schön ist anders.

Nachtschweiß hatte ich schon seit der Geburt meines Kindes. Da kam auch keiner auf die Idee, nach Krebs zu suchen.

Wie meinst Du das? "Schuldhaft" Du hast Dir nicht extra aus dem Lebensregal das Sonderprogramm "Brustkrebs" herausgesucht.
Aus der Erfahrung der Kinder kann große Stärke erwachsen. Deine Kinder wissen wie kostbar das Leben ist und dass jeden jeder Zeit ein schweres Schicksal treffen kann.

Wenn Ärzte verstehen könnten, warum Krebs so entsteht wie er entsteht, dann ... wäre die Forschung einen ganz großen Schritt weiter.

Du bist auf dem Weg und Du tust Dein Bestes. Weiter so!
Liebe Grüße
Zoraide

AW: Erst Knochenmetastasen, dann Brustkrebs
 

Vielen Dank,

für alle Eure Antworten!!! Ich habe oft auch schon als PN geantwortet. Ist halt alles noch so frisch, neu, unbekannt für mich.

Vor Ostern war mein erstes Kontroll-CT (Thorax, Abdomen):
Wäre schwer zu erkennen, aber in die Knochen scheint sich was eingelagert zu haben. Da sie sich viel besser anfühlen, sollten sie zumindest nicht schlechter geworden sein. Die Lymphknoten sind laut CT auch kleiner geworden. Es wurde sogar ein Brust-Ultraschall gemacht - der Tumor sieht kleiner aus - kann aber eine optische Täuschung sein, wie ich im Forum gelesen habe, richtig!?

Tumor-Marker werden z.Z. nicht bestimmt. Nach Gehirnmetastasen wurde auch noch nicht gesucht. Warum, weiß ich nicht. (Wäre unwahrscheinlich.)
Auch wurde bisher kein PET-CT oder MRT gemacht und auch kein Oberbauch-Sono. Ist denn alles im "normalen" CT sichtbar!? Oder bei mir irrelevant!?

Schmerzen ... Knochenschmerzen habe ich keine mehr, aber Muskelkater. Ich habe nie Sport getrieben und ... außerdem bin ich verspannt - vor allem am PC - verschwindet aber, wenn ich mich bewege. Vielleicht fehlt mir Magnesium - ich nehme ja Calcium-Tabletten und das ist der Gegenspieler. Aber ich traue mich nicht recht ungefragt irgendwas zu nehmen.

Ich habe unbeabsichtigt 15 kg abgenommen - seit der Doc gesagt hat, dass Bauchfett Östrogne produziert, schmeckt mit die Butter auf dem Brot nicht mehr. (Ich bin sogar 7 kg leichter, als zu Beginn meiner ersten Schwangerschaft vor 11 Jahren und wiege nun "nur" noch 85 kg.)
(Übergewicht ist und war mein einziges "Laster" - zudem habe ich zwar zu viel, aber immer versucht "gesund" zu essen. Seit Mai 2015 meide ich gezuckertes.)

Fast jeder, der das Scinti sah, meinte: "Sie müssen ja fürchterliche Schmerzen haben." - aber ich habe nie mehr als gemerkt, als dass ich ab und an dachte, ich habe nachts wohl einen Zug bekommen, was nach ein paar Minuten wieder weg war. Darum habe ich jetzt so Schiss, dass ich nicht merke, wenn es schlechter wird. (Und hoffe, dass die Ärzte das auch wirklich sehen.)

Mit "schuldhaft" meine ich den Vorwurf der Ärztin. Dass der Krebs schon so vollkommen gestreut hat, ohne dass er schon längst festgestellt wurde.
Eine Bekannte hat mir erzählt, dass sie jetzt - mit 45 - von der Frauenärztin, bei der ich früher mal war, wegen Brust-Ultraschall-Igel angesprochen wurde. Ich bin 45 - der Krebs ist wohl schon seit 5 Jahren in den Knochen - also hätte ich das viel früher erfahren müssen, dass es das gibt ... aber woher!?
(Mir geht es nicht um Selbstvorwürfe und hätte und so, sondern rein darum, ob ich mich schuldig gemacht habe. Mit Shit happens, kann ich gut leben ... .)

Vielleicht eines noch ... ich hab' Faktor-V-Leiden und nehme deshalb Lixiana zur Blutverdünnung. Es gibt wohl eine recht neue Studie, dass das mit Tamoxifen zusammen funktioniert. (Nur falls jemand anders auch das Problem hat.)

Vielen Dank!!!
Prim