Sarkomatoide Differenzierung Überlebende ?
 

Ich bin neu im Forum, lese aber seit einigen Wochen mit. Bei mir wurde im Januar 18 ein ncc links mit pulmonalen Metastasen diagnostiziert pt 3a nx m1 G3. Die Histologie ergab klarzelliges zu 80 % sarkomatoid differenziertes Karzinom. Gibt es im Forum Überlebende mit ähnlicher Diagnose ? Die linke Niere wurde im Februar entfernt. Die Lungemetas wachsen leider weiter.
Angedacht ist nun eine Off Label Therapie (da erst ab Zweitlinie zugelassen) mit Nivolumab und ipilimumab.
Gibts dazu Schon Erfahrungen ? Ggfs. sollen die Metas chirurgisch angegangen werden, das wird z. Z. noch kontrovers diskutiert. Die Empfehlung der Tumorkonferenz lautet zumindest so. Mein Prof. ist jedoch anderer Ansicht und meint das würde keinen Vorteil bringen.
Ich würde mich über Erfahrunngen ähnlich Betroffener oder Angehöriger freuen.

Sven

AW: Sarkomatoide Differenzierung Überlebende ?
 

Hallo Chavez,

sicher gibt es überlebende mit klarzelligem NK und sarkomatoider Differenzierung, ich kenne persönlich 2 Patienten, die aber nicht in diesem Forum aktiv sind. Diese Pathologie spricht sowohl auf TKIs als auch auf Immuncheckpointinhibitoren an. Die Kombinationstherapie von Nivolumab und Ipilimumab ist seit Ende April in der USA zugelassen als eine mögliche Therapie in der Erstlinie. Mit einer Zulassung in Europa und somit in Deutschland rechnet man noch dieses Jahr.

Ich finde die Wahl der Therapie bei dir sehr gut. Es gab mit dieser Kombination in der Studie eine ziemlich vielversprechende komplette Remissionsrate.
Iich drück dir die Daumen, dass bei dir die Therapie richtig "reinschlägt". Über die operative Entfernung der Metastasen kann man auch noch später nachdenken.

Liebe Grüße
joggerin

AW: Sarkomatoide Differenzierung Überlebende ?
 

Hi Chavez -

mein Mann hat in etwa die gleiche Tumorformel wie du, außer dass die Metastasen damals (Frühjahr 2016) in der Leber bzw. ein Rezidiv in der Nierenloge festgestellt wurden.
Die Histologie sagte auch, klarzelliges Karzinom mit sarkomatoiden Anteilen.

Nun trifft das natürlich auf jeden Patienten anders zu, beim ihm aber hat die Erstlinientherapie (er nahm bis Sommer 2017 Sutent) allerdings voll reingehauen. Er hatte eine fast komplette Remission, den letzten Rest Lebermetastase hat er mit Radiofrequenzablation behandeln lassen.
Nun sind seitdem keine Metastasen mehr nachweisbar gewesen und er hat derzeit keine laufende Therapie.

Hast du denn seit Februar ein Medikament gehabt oder wurden die Lungenmetastasen ersteinmal beobachtet?

Ich wünsch dir auch, dass die Wahl der Therapie die Richtige ist. Die Herangehensweise deiner Ärzte hört sich doch gut an und auch, was joggerin schrieb, klingt vielversprechend.

Liebe Grüße,

loup

AW: Sarkomatoide Differenzierung Überlebende ?
 

Hallo loup,

das komplette Ansprechen deines Mannes auf Sutent ist so toll und macht so viel Mut!!!!!

Ich wünsche deinem Mann, dass das Ansprechen für immer hällt!

Es ist sehr wichtig, für alle die hier (auch anonym) lesen, zu wissen, dass es ein Leben mit Metastasen gibt und dass eine komplette Remission möglich ist!

Danke!

Liebe Grüße
joggerin

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Hallo joggerin -

Lieben Dank, das hoffen wir auch!
Und ich wünsche wirklich allen Betroffenen und ihren Angehörigen, dass sie die Hoffnung ebenfalls nicht aufgeben.
Es hat sich so unglaublich viel getan in der Behandlung des Nierenzellkarzinoms und ich bin mir sicher, dass man auch noch herausfinden wird, welches Medikament am Besten bei jedem Einzelnen wirken wird.

Liebe Grüße,
Claudia

AW: Sarkomatoide Differenzierung Überlebende ?
 

Hallo, Danke erstmal für die Rückmeldungen. Ich hatte bisher nur negative Infos zu dieser Histologie recherchieren können. In der Regel ist mit dieser Histologie von einem Überleben von unter einem Jahr nach Diagnose die Rede. Vermutlich stammen die Infos aus der Vor TKI Zeit. Ich bin auch nur auf wenige Infos dazu gestoßen. Eine Therapie hat bei mir noch nicht begonnen. Bisher nur die. Nephrektomie und eine Biopsie einer Lungenmeta.

Nun habe ich Heute den Befund des CT aus der letzten Woche bekommen und die Metas sind nicht weiter gewachsen und einige sogar geschrumpft. Ich bin gespannt wie sich das auf die weitere Therapieplanung auswirkt.

Sven

P.S. Ich konnte mich nicht mit meinem Mobiltelefon (Android) anmelden. Gibt‘s dazu einen Hinweis ?

AW: Sarkomatoide Differenzierung Überlebende ?
 

Hallo Sven,

es werden (jedoch sehr selten), spontane Rückgänge von Metastasen nach der Nephrektomie beobachtet. Das ist doch super!!!!

Halte uns bitte auf den Laufenden, wie es weitergeht! Interessant ist auch, was die Biopsie der Lungenmetastase sagt. Manchmal haben Metastasen eine andere Pathologie als der Primärtumor.

Liebe Grüße
joggerin

AW: Sarkomatoide Differenzierung Überlebende ?
 

Hallo Sven,
Statistiken sind immer ein Abbild der Vergangenheit. Ich bin auch darauf "hereingefallen". Das Ergebnis war, ich hatte ausschließlich Metastasen psychischer Natur, in meinem Kopf.
Außerdem ist jeder Krankheitsverlauf individuell anders.

Gruß André

AW: Sarkomatoide Differenzierung Überlebende ?
 

Hallo Joggerin,
ja da ist eine gute Nachricht und bringt Bewegung in das Therapiegeschehen. Neben OP und immun check point inhibitoren steht jetzt auch die Option wait and watch im Raum. Letztere möchte ich aber eher nicht, damit würde ich mich nicht gut fühlen.
Der Stand ist z.Z. dass das Tumorgewebe nun auf PD L 1 untersucht wird und das neue CT mit der Thoraxchirurgie besprochen wird.
Der Pathologie Befund zur Metastasen Biopsie sagt leider nur aus das diese zu einem bekannten ncc passt. übernächste Woche wird noch ein Kopf MRT gemacht und in der Folgewoche ist dann wieder Date in der MHH zur Evaluierung der weiteren Schritte.
Es wird nicht langweilig damit.

Sven

AW: Sarkomatoide Differenzierung Überlebende ?
 

Hallo Sven,

das ist ein guter Plan! Du weisst aber, dass wenn der Tumor keine PD L1 "expession" hat, heißt es noch lange nicht, dass die Immuntherapie nicht funktionieren könnte. Anhand der Spontanremission würde ich, wenn Therapie, auf jeden Fall eine Immuntherapie machen.
In der MHH bist du in super Händen. Einer der Oberärzte der Onkologie, Prof. Dr. V. G. ist ein Experte für den Nierenzellkarzinom ein wunderbarer Arzt!

Ich drück dir die Daumen weiterhin!

LG
joggerin

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Therapieentscheidung ist jetzt getroffen. Letzte Woche war MRT Kopf. Zum Glück nix gefunden. Gestern war ein Termin in der Thoraxchirurgie. Von den 9 Metas ließen sich 8 gut entfernen, leider sitzt die 9. dicht am Hilus und ist nicht operabel. Im anschließenden Termin in der Onkologie ging die Empfehlung eindeutig in Richtung Immuntherapie mit Nivolumab und iplimumab.
Zumal der Tumor von der Pathologie auf PD L 1 getestet wurde und der Anteil über 50 % liegt.
Ich werde jetzt umgehend mit der Immuntherapie beginnen.
Ich hoffe auf wenig Nebenwirkungen. Die derzeitige Lebensqualität die ich ohne Therapie und OP habe wird es wohl nicht mehr sein.

Sven

AW: Sarkomatoide Differenzierung Überlebende ?
 

Heute war die 1. Infusion mit Nivolumab und ipilimumab. War den ganzen Tag in der MHH.
Bis jetzt ist alles gut, ich bin danach gleich ins Fittnessstudio und hab meine Stunde Krafttraining gemacht.
Ich werde berichten wenn und welche NW auftreten. Ich würde auch gern über Erfahrungen anderer Betroffener mit dieser Therapie hören.

Eine Frage an die Berufstätigen. Wie macht Ihr das mit dem Arbeitgeber und Krankenkasse wenn so ein Therapietag mit Infusionen ansteht ?

Sven

AW: Sarkomatoide Differenzierung Überlebende ?
 

Grüß Dich Gott Chavez!
Wie man in meinem Portal sehen kann, bekommt mein Mann seit Dez. 2017 Nivolumab ohne Ipilumab verabreicht! Das Ergebnis ist nach einem halben Jahr sehr ermutigend. Wir wünschen Dir und natürlich allen anderen absolut denselben Erfolg - nur nicht aufgeben.
Bei meinem Mann gibt es fast keine Nebenwirkungen. Kannst ja alles nachlesen in unseren Beiträgen.

AW: Sarkomatoide Differenzierung Überlebende ?
 

Heute war die 2. Infusion mit Nivo und Ipi. Die letzten 3 Wochen war von Nebenwirkungen fast nichts zu merken. Etwas trockener Mund hauptsächlich Nachts. Tagsüber ist das mit immer wieder einen Schluck trinken oder Kaugummi gut in den Griff zu kriegen und zwei kleine Stellen an der Haut In der Handfläche und am Unterschenkel. Da wurde jetzt Kortisonsalbe verordnet.
Die Lebensqualität ist z. Z. durch die Therapie nicht beeinträchtigt. Ich gehe seit 4 Wochen wieder arbeiten und auch kleine Dienstreisen sind kein Problem.

Jetzt hoffe ich auf eine gute Wirksamkeit, was sich leider erst im Staging das für September vorgesehen ist ergibt.

Sven

AW: Sarkomatoide Differenzierung Überlebende ?
 

Heute sollte die 3. Infusion mit der Kombitherapie erfolgen. Leider hat mir der Doc mitgeteilt, dass das aus rechtlichen Gründen nicht geht. Die europäische Zulassungsbehörde hat eine Empfehlung gegen die Kombitherapie beim NCC ausgesprochen.
Ich bin fast zusammen gebrochen. Ich hatte große Hoffnungen das diese Therapie hilft, vor allem da ich kaum NW davon habe.
Jetzt wird entschieden ob Nivolumab solo weiter gegeben wird, worauf ich sehr hoffe, da ich es super vertrage, oder ob mit Cabotantinib weiter behandelt wird.
Bei Cabo hab ich echt Angst vor den Nebenwirkungen und außerdem gibt es Hinweise, das die TKI Therapie bei sarkomatoiden Tumoren schlecht ansprechen.
Jetzt hänge ich irgendwie wieder zwischen den Stühlen.

AW: Sarkomatoide Differenzierung Überlebende ?
 

Hallo Chavez,

das tut mir Leid. Ich kann das total verstehen.

Mein Vater nimmt seit neun Wochen Cabometyx und kommt sehr gut damit zu recht. Er muss zwar die ganze Zeit seine Hände und Füße eincremen, damit er dieses Hand und Fuß Syndrom nicht bekommt. Er hat keine Nebenwirkungen. Die einzige Nebenwirkung ist die Müdigkeit und damit kommt er klar.

Liebe Grüße
Pustebluemchen

AW: Sarkomatoide Differenzierung Überlebende ?
 

Ich war lange nicht mehr im Forum unterwegs. Nach dem Therapieabbruch wg. Der negativen Empfehlung der EMA war ich am 22.08. im ct und die Metas sind weiter zurück gegangen, bis auf eine. Seit mitte Juli ist nun Therapiepause. Vor 3 Wochen entwickelte sich eine wahrscheinlich durch die Immuntherapie induzierte Hyperthyreose, also war auch von daher Pause angezeigt. Inzwischen sind die SD Werte wieder im Normbereich. Nächster ct Termin ist am 01.10. danach Besprechung in der MHH. Tendenz ist weiter mit der Immuntherapie.
Jetzt ist erst mal 2 Wochen Urlaub und raus aus dem ganzen Mist.

Sven

AW: Sarkomatoide Differenzierung Überlebende ?
 

Hallo Sven,

wie geht es dir jetzt und wie ist es bei dir weitergegangen?


LG loup

AW: Sarkomatoide Differenzierung Überlebende ?
 

Hallo Loup,
Ich war länger nicht mehr im Forum. Aktueller Stand ist: Ct vom 01.10 zeigt writer leicht rgrediente Metas also stable desease. Schilddrüse hat sich unter Carbimazol normalisiert. Es ist weiter Therapiepause, kann sein das die Immuntherapie weiter wirkt, eine Dosis Wirkungsbeziehung konnte wohl bisher nicht nachgewiesen werden. Es ist zwar ein komisches Gefühl nichts zu machen aber das Ziel der Onkologen ist svhließlich ein gute Lebensqualität zu ermöglichen und dazu kann bei stabiler Erkrankung eben auch eine Pause gehören. So kann ich also ein weitgehend normales Leben führen, wenn man von der Psyche mal absieht. Da bin ich nun soweit mir Hilfe zu suchen und habe in der nächsten Woche einen Termin in der Psychoonkologie. Auch darum muss man sich selbst kümmern, die Onkologen kümmern sich nur um die körperlich Seite, zumindest erlebe ich das bisher so.
Sven

AW: Sarkomatoide Differenzierung Überlebende ?
 

nach längerer Zeit möchte ich mal wieder im Forum posten. Ist ja nicht viel Traffic in der Zwischenzeit gewesen. Am 07.01. beim Letzten CT wurde weiter stable disease diagnostiziert. Kein Zuwachs der bekannten Läsionen und auch keine neuen. Es scheint als hätten die 2 Kurse Nivolumab mit Ipilimumab eine nachhaltige Wirkung. immerhin bin ich seit einem halben Jahr Therapiefrei und ohne Progress, was bei der aggressiven Natur der sarkomatoiden Tumore für mich fast an ein Wunder grenzt. Vor allem die Option bei einem Progress das gleiche noch einmal zu verabreichen ist ermutigend. Meine Befürchtung kaum mehr als das erste Jahr nach der Diagnose zu überleben sind nicht eingetreten.

Mittlerweile ist fast ein Jahr (Mitte Februar) seit der OP vergangen und ich bin körperlich fit. Gehe Arbeiten und fahre mit dem Rad zur Arbeit (immerhin 25 KM am Tag für Hin und zurück ).

Hat denn noch jemand die Kombination Nivolumab plus Ipilimumab bekommen und kann berichten ?

Ich wünsche allen Mibetroffenen gutes Therapieansprechen und ein möglichst langes und vor allem gutes Überleben.

AW: Sarkomatoide Differenzierung Überlebende ?
 

Es gibt eine völlig neue Entwicklung. Beim letzten Gespräch beim Onkologen der MHH bat ch darum, ob nicht evtl.ein kurativ intendierter Ansatz in Frage käme bei der sehr langen stabilen Situation. immmerhin sind seit Diagnose keine neuen Herde aufgetreten und die bekannten haben sich zurück gebildet. Oh Wunder die Spezialisten diskutierten es in der urologischen - und thoraxchirurgischen Tumorkonferenz mit dem Egebnis das zur OP der Metas geraten würde. Am 21.02 wurde nun die rechte Lunge operiert. 1 Segment entfernt und 2 Keilresektionen gemacht. Von den ursprünglich 6 Metas in der rechten Lunge waren nur noch 4 aufzufinden. Den Rest hat die Immuntherapie wohl erledigt. Leider musste die Thoraxdrainage für 12 Tage drin bleiben, da die Lunge so lange gebraucht hat um wieder luftdicht zu werden. Aber egal, der erste Teil ist geschafft, auf der linken Seite ist jetzt im CT nur noch ein großer Lymphknoten zu sehen, ob der noch operiert wird ist nicht nicht raus.
Aktuell habe ich noch Schmerzen die aber mit Palladon und Metamizol gut auszuhalten sind.
Nächste Woche geht‘s in die AHB.

Grüße
Sven

AW: Sarkomatoide Differenzierung Überlebende ?
 

Sehr cool, Sven!
Bist du seit der zweimaligen Gabe von Nivolumab mit Ipilimumab ohne Therapie? Auch kein Cabo?
Klingt auf jeden Fall recht gut und ich wünsch dir viel Erfolg bei der AHB, dass du schnell wieder auf dein Radl steigen kannst.
Liebe Grüße, loup

AW: Sarkomatoide Differenzierung Überlebende ?
 

Hallo loup,
ja ich bin seit Juli 2018 therapiefrei. Die 2 Kurse Nivo Ipi haben nachhaltig gewirkt. Mein Tumor wurde vorher auf PDL 1 getestet. Der anteil lag bei über 50 % was ein Hinweis auf ein gutes Ansprechen sein kann und in meinem Fall auch war.
Grüße
Sven