![]() |
Erfahrungen mit Immuntherapie und "KEYTRUDA"
Hallo,
ich würde mich freuen wenn ich hier welche finden würde, die "ihr" Adenokarzinom auch mit Immuntherapie und dem Mittel KEYTRUDA gehandeln lassen. Und das vielleicht auch schon länger. Habe meine Diagnose seit Ende Mai und bekomme morgen die zweite Infusion ( dreiwöchentlich), habe also ständig neue Erfahrungen und Fragen. viele Grüße akire blau |
AW: Erfahrungen mit Immuntherapie und "KEYTRUDA"
Hallo akire blau,
bei mir wurde im Februar 2017 ein Adenokarzinom diagnostiziert mit Lymphknotenmetastasen sowie 2 Metastasen im Kopf. Seit März 2017 bekomme ich Pembrolizumab (Keytruda). Bekam nach der 3. Infusion eine Leberentzündung, die aber mit Kortison wieder in den Griff bekommen wurde. Beim ersten Staging nach 3 Monaten haben sich die Tumore (habe sie in beiden Lungenflügeln) massiv verkleinert, Hirnmetastasen waren kaum noch nachweisbar. Bekomme bis heute die Immuntherapie und habe z.Zt. einen Stillstand mit teilweise weiteren Verkleinerungen. Ausser der anfänglichen Leberentzündung habe ich keine Nebenwirkungen. Ich wünsche dir von Herzen alles Gute!!!! Gruss Gaby |
AW: Erfahrungen mit Immuntherapie und "KEYTRUDA"
Nachdem Nivolumab bei mir nicht wirklich angeschlagen hat, wobei genau weiß man es nicht nach nur 2 Infusionen, bekomme ich seit letzten Donnerstag eine Kombi aus Chemound Immuntherapie Pembrolizumab. Bisher geht es mir soweit ganz gut und ich habe keinerlei nennenswerte Nebenwirkungen.
Zum Erfolg kann ich natürlich noch nichts sagen, das wird wohl noch etwas dauern. Nächste Infusion/Chemo in 3 Wochen. |
AW: Erfahrungen mit Immuntherapie und "KEYTRUDA"
Hallo GABNA und Lexi2110,
herzlichen Dank dür Eure mails! Und alle guten Wünsche für Euch weiterhin!! Deine Beschreibung,Gaby, liest sich sehr ermutigend für mich. Mittlerweile hab ich die zweite Infusion mit Keytruda bekommen, die auch ohne störende Folgen.Mein Körper scheint eher auf das Knochenschutzmittel Ribometa zu reagieren, das ich ,wg.Rippenmetastasen, alle vier Wochen dazwischen versetzt bekomme. Mehrere Tage hatte ich starke Schmerzen und auch Schwellungen in beiden Beinen, die mit Schmerzmittel und Hochlegen dann aber schnell abklangen. herzliche Grüße akire blau |
AW: Erfahrungen mit Immuntherapie und "KEYTRUDA"
Hallo, Ich habe letzte Woche das erste Mal Keytruda erhalten.
Ich erhalte es direkt nach der Chemo mit Carboplatin und Alimta. Hatte letzt Woche zum zweiten mal Chemo. Ich weiss icht ob es Keytruda ist aber im Verglreich zur ersten Chemo Session fühle ich mich auch nach einer Woche immer noch sehr müde. Das war nicht so als ich nur Chemo hatte. Nach vier Tagen warn letztes mal alles wieder alles gut. Ergebnisse der Therapie kann ich hier leider noch nicht präsentieren. Ich hoffe auf gutes Gelingen. |
AW: Erfahrungen mit Immuntherapie und "KEYTRUDA"
Hallo Leif, längere Müdigkeit als Folge der Infusionen ist bei mir nicht aufgetreten. Direkt währenddessen und danach etwas, aber das liegt an dem TAVERGIL, das ich als Antiallergicum vorher kriege.
Vielleicht macht ja die Mischung Deiner drei Mittel das?! Gute Wünsche & - Wirkung auf alle Fälle! |
AW: Erfahrungen mit Immuntherapie und "KEYTRUDA"
Hallo,
ich habe bereits die 2.Gabe Pembrolizumab bekommen, aufgrund der fortgeschrittenen Metastasen habe ich mittlerweile auch ziemliche Schmerzen, teilweise habe ich das Gefühl, daß die Schmerzen seit der Therapie zugenommen haben. Kann mir jemand sagen, ob es sich vielleicht um eine Erstverschlimmerung handeln könnte? Teilweise kann ich aufgrund der Schmerzen nur liegen, ich nehme zwar regelmäßig meine Schmerzmittel doch schlagen diese stellenweise überhaupt nicht an. Ich denke, daß die Metas evtl. auf Nerven drücken, die diese starken Schmerzen verursachen. Nachdem ich darüber gelesen habe, daß Tumore evtl. auch erst mal anschwellen können, hoffe ich, daß es bei mir auch so ist und das Mittel schon mit voller Wirkung im Gange ist. UND, daß es bei mir überhaupt anschlägt. Ich bin total verzweifelt, habe 2 kleine Kinder und Pembrolizumab ist meine Hoffnung !!! Kann mir jemand mit Erfahrungen über diese Therapie schreiben ??? Vielen Dank im Voraus !!!!!! Mamamo |
AW: Erfahrungen mit Immuntherapie und "KEYTRUDA"
Hallo Mamamo!
Nach der zweiten Gabe hatte ich auch eine Erstverschlechterung, die Tumore im Unterbauch sind angeschwollen, einen konnte ich sogar tasten, und diese haben sowohl Nierenstau als auch Beinödeme verursacht. Hat sich nach ca. einem Monat von selbst wieder gegeben! Nach der dritten Gabe hat dann der Durchfall angefangen, und den hab ich bis heute (Anfang Juni 12. Gabe). Am Anfang war es erträglich und mit etwas Kortison in den Griff zu bekommen, es hat sich aber progressiv verschlechtert, auch mit i.V. Kortison nur etwas zu verbessern. Hab jetzt letzte Woche erstmalig Infliximab erhalten, ist ein Medikament für Morbus Crohn und Colitis ulcerosa, und hoffe darauf, dass dieses irgendwann wirkt. Die Therapie ist auf unbestimmt verschoben, bin auch noch auf hoher Dosis Kortison (plus noch zwei andere Darmmedikamente). Meine Ärzte haben die Infusion nur einmal um eine Woche verschoben, trotz des Durchfalls. In den Leitlinien steht eigentlich, dass sie bis zum Rückgang auf ein normales Maß (max. 3x am Tag) aussetzen müssten. Rückblickend wäre das vielleicht besser gewesen. Liebe Grüße Miky |
AW: Erfahrungen mit Immuntherapie und "KEYTRUDA"
Also ich habe ja bisher nur eine Infusion bekommen und die nächste steht diesen Donnerstsg an, (3 Wochen später) aber es geht mir schon jetzt gefühlt besser. Natürlich weiß ich nicht ob es auf die Therapie zurück zuführen ist, aber ich wüsste nicht auf was sonst.
Es sind keine riesigen Veränderungen aber ich merke das ich mit der Luft wieder besser zurecht komme. Das gibt mir die Hoffnung das Metastasen auf der Lunge zerstört worden sind und sich die Lunge dadurch wieder erholen kann und ich etwas besser Luft bekomme. |
AW: Erfahrungen mit Immuntherapie und "KEYTRUDA"
Hallo,
schön, daß sich jemand auf meinen Beitrag gemeldet hat, das ist doch irgendwie tröstlich, wenn man "gefühlt" nicht alleine ist. Also meine Schmerzen sind unverändert, habe an verschiedenen STellen Metastasen, die im Rektum in den Lymphknöten machen mir aber am meisten zu schaffen. Sie sprechen kaum auf die Schmerzmedikamente an, vielleicht drückt es auch irgendwo auf Nerven, für die ich evtl. ein anderes Mittel bräuchte. Fakt ist, daß ich die Stellen, an denen Metastasen sind, sehr deutlich spüre, ich glaube auch, daß sie angeschwollen sind. Natürlich hoffe ich auf eine REaktion der Therapie und auf Besserung !!! Eigentlich habe ich mich psychisch super gewappnet und bin sehr guter Dinge aber die Schmerzen lassen mich ziemlich einknicken..... Ich freue mich, über weitere Erfahrungen zu lesen, beim Arzt bekommt man da ja eher weniger Auskunft......... mamamo |
AW: Erfahrungen mit Immuntherapie und "KEYTRUDA"
Zitat:
Und am Ende muss man sich ohnehin aufs CT verlassen. Also weiterhin die Hoffnung nicht aufgeben. |
AW: Erfahrungen mit Immuntherapie und "KEYTRUDA"
Vielen Dank:-))
|
AW: Erfahrungen mit Immuntherapie und "KEYTRUDA"
Keine Sorge! Du bist hier nicht alleine.
Aber weder zur Immuntherapie, noch zu den schmerzhaften Lymphknoten habe ich was sinnvolles beizutragen. Ich wünsche dir, dass deine Ärzte die Schmerzen schnell in den Griff bekommen. Gruß Rene |
AW: Erfahrungen mit Immuntherapie und "KEYTRUDA"
Hallo Alle,
in den vergangenen sechs Wochen hat sich - dank Keytruda, und verschiedenen pflanzlichen und homöopathischen Mitteln ?! - etwas getan: meine Stimme ist wieder etwas kräftiger und belastbarer! Der Tumor in der Lunge hat u.a. die unschöne Auswirkung, dass mein linkes Stimmband gelähmt ist, ich also eher tonlos spreche, beim Essen sehr achtsam sein muß, nix "in den falschen Hals zu bekommen" ;), viel gehustet habe. Jetzt genieße ich es, nicht nur das Nötigste sagen zu können, sondern länger und mehrmals am Tag Schwätzchen halten zu können. Und am Telefon wieder besser verständlich zu sein! Gestern hatte ich das zweite Mal starke Schmerzen, diesmal nur im linken Bein ( statt wie neulich in beiden) und es ist heute auch schon deutlich besser. Die Einschätzung des Arztes scheint also zuzutreffen, dass das Knochenschutzmittel RIBOMETA, das ich wegen der Rippenmetastasen zwischendurch als Infusion bekomme, zunehmend weniger und weniger krasse "Nebenwirkungen" zeigen solle. Ziemlich gaga finde ich, dass die nicht direkt oder bald nach der Infusion auftreten, sondern beide Male erst neun Tagen später!! Hat jemand von Euch auch so etwas erfahren, oder gehört?? Hitzegeplagte Grüße Akire blau |
AW: Erfahrungen mit Immuntherapie und "KEYTRUDA"
Ich kann es dir gut nachempfinden. Die gleichen Auswirkungen hatte bei mir die Bestrahlung.
Ich habe Ewigkeiten nicht mehr durchgeschlafen, weil ich etwa jede Stunde durch Hustenkrämpfe wach geworden bin. Und weil meine Stimme ebenfalls komplett weg war, habe ich auch wochenlang mit niemandem mehr gesprochen. Nicht mit meiner Frau, nicht am Telefon - überhaupt nicht mehr. Nur noch, wenn es absolut sein musste. Ziemlich genau 10 Tage nach der Bestrahlung kam urplötzlich die Stimme wieder. Und das habe ich ebenso genossen wie du. Freut mich sehr, dass es dir wieder besser geht. Gruß Rene |
AW: Erfahrungen mit Immuntherapie und "KEYTRUDA"
Also ich habe jetzt bis auf zwei chemos 4 zyklen hinter mir, in denen ich neben Carboplatin und Taxol auch Pembrolizumab bekommen habe und ich muss sage es geht mir viel besser.
Ich habe zwar erst am 21.09. Kontroll-CT aber er’s müsste mit dem Teufel zugehen wenn es da keine Verbesserung gibt. Ich habe anfänglich noch 4 ltr. Sauerstoff gebraucht und das24 Std. Und bei Belastung auch 5 ltr. Jetzt bin ich auf 1,5 ltr. Und in Ruhe brauche ich gar keinen Sauerstoff mehr. Wo ich vor zwei Monaten nur noch im Rollstuhl unterwegs war weil es von der Kraft und Luft nicht ging, bin ich jetzt mit Rollator unterwegs. :). Ich kann seit Über einem halben Jahr wieder mehr als 2-3 std. am Stück schlafen, es ist so eine Wohltat mal 6 std. zu schlafen. Dazu kommt noch das ich seit fast einem Jahr nicht mehr auf der rechten Seite liegen konnte ohne Hustenanfälle und jetzt geht auch das wieder. Ich hoffe sehr das all das auf Pembrolizumab zurückzuführen ist und ich nach der Kombitherapie mit einer monotherapie weitermachen kann,und erst mal eine Weile Ruhe habe, denn das ist meine letzte Chance. |
AW: Erfahrungen mit Immuntherapie und "KEYTRUDA"
Danke, Lexi 2110 , für dein Mit-uns-teilen.
Das sind ja deutliche, sehr beeindruckende Verbesserungen! Ich drück die Daumen für das Kontroll-CT übernächste Woche. Meine Kontrolle ist erst Ende November, das fordert noch etwas meinen Geduldsfaden, aber ich habe auch ein gutes Gefühl. Toitoitoi akire blau |
AW: Erfahrungen mit Immuntherapie und "KEYTRUDA"
Hallo ihr Lieben,
zum Thema Erfahrung mit KEYTRUDA => ich habe seit 04/2017 bis 09/2018 diese Therapie erhalten, geschenkte Zeit!!! Hatte sie gut vertragen bis jetzt; musste jetzt aber gestoppt werden. Durch die Immuntherapie hat sich leider in 05/18 bei mir Diabetes TYP 3 entwickelt- Insulin spritzen-, eine Pankreasinsuffizienz (Durchfall, 20 KG abgenommen,) muss seit 02/18 zu jedem Essen 6 Tbl. Pankreasenzyme nehmen, damit das Essen aufgespaltet und verwertet werden kann), Autoimmunhepatitis/-Cholangities, Typ C-Gastritis, Leberwerte sind explodiert. Ich würde diese Therapie wieder machen, trotz der dazugekommenen neuen Herausforderungen, nur zur Info!!! Geschenkte Zeit!!! Ich war schon lange nicht mehr hier, habe jedoch heute das Bedürfnis gehabt, die vergangene geschenkte Zeit -wenige nicht so schöne Momente, aber sehr viele wundervolle schöne Momente- im Thread=> User stellen sich vor - in meiner Vorstellung vor 5 J. hier, als Update zu ergänzen. Dort steht was ich alles an Therapien hatte und was sonst so passiert ist. Da ich jetzt nochmal verreise, werde ich wahrscheinlich erst nach meiner Rückkehr mich wieder melden können. Bleibt POSITIV, nutzt eure geschenkte Zeit in vollen Zügen!!! Ganz liebe Grüße Coopi:knuddel: |
AW: Erfahrungen mit Immuntherapie und "KEYTRUDA"
Liebe Coopi,
wenn Du dies liest, hast Du hoffentlich einen schönen Urlaub hinter dir?! Haben sich nach dem Absetzen des KEYTRUDA die diversen "Neben"-Wirkungen wieder etwas beruhigt? Meine Laborwerte sind unauffällig, aber ich mach ja auch erst 5x3 Wochen ... doch seit zwei Wochen plagen mich heftige Blähungen. Bisher habe ich den sommerlichen Obstsegen aus dem Garten sehr genossen und gut vertragen und die Anweisung "kein rohes Obst" schlicht ignoriert. Vielleicht sollte ich schlicht mal auf Kompott umsteigen?! Falls welche auch nur mit Immuntherapie ( und Knochenschutz) "fahren" : wie habt Ihr es mit den Anweisungen "Keine Sonnenbäder", "Nicht schwimmen und saunieren", "keine größeren Menschenansammlungen" gehalten? Ich hatte den Infobogen als etwas undifferenziert eingeschätzt - einer für alle Immun- und ChemoChemobehandlungen... Dir, und Euch allen Alle guten Wünsche & viel "geschenkte Zeit" akire blau |
AW: Erfahrungen mit Immuntherapie und "KEYTRUDA"
Ich bekomme ja Immuntherapie mit Nivu, seit 2 Jahren nun, und mir gehts richtig gut, mit den NW hab ich nur Probleme mit der Schilddruese nun aber Tabletten dagegen/dafuer.
Ich kann und darf alles essen und tun, und mit der Sonne ...die vertrage ich nicht mehr seid der Chemo vorher... Komisch das die bei Deiner Therapie sagen das Du soviel nicht machen oder essen sollst, ist ja keine Chemo.... Liebe Gruesse Petra aud dem Fruehling in Australien :winke: |
AW: Erfahrungen mit Immuntherapie und "KEYTRUDA"
Hallo zusammen,
ich wollte dann noch mal ein kurzes Update geben ich habe letzte Woche meine Ergebnisse bekommen und wie ich es schon vermutet habe sind sowohl die Metastasen auf der Lunge deutlich zurückgegangen als auch der primär Tumor kleiner geworden. Da alles so gut angeschlagen hat bekomme ich jetzt noch zwei weitere Zyklen hinterher also noch mal sechs mal Chemo aber das nehme ich in Kauf wenn es weiterhin so aufwärts gehen sollte. Danach würde es dann mit der Immuntherapie als Monotherapie weitergehen und die Zeit wird uns zeigen in wie weit das Immunpräparat also sprich der Antikörper alleine den Krebs im Zaum halten kann oder eventuell weiter zurückdrängen kann. Leider kann man das jetzt noch nicht sagen da es auch hier durch aus die Kombination von Chemo und Immuntherapie sein kann die ihre Wirkung getan hat. Für den Moment bin ich sehr zufrieden da es mir viel viel besser geht und ich wieder aktiver am Leben teilhaben kann. Meine ganze Lebensqualität hat sich wieder erhöht. Den Rest lass ich jetzt einfach auf mich zukommen und hoffe natürlich sehr dass die Monotherapie später auf ihre Wirkung zeigt. Außer ganz am Anfang hab ich bisher keine weitere Nebenwirkungen und hoffe dass das auch so bleibt . |
AW: Erfahrungen mit Immuntherapie und "KEYTRUDA"
Super Lexi!! Weiter so...
|
AW: Erfahrungen mit Immuntherapie und "KEYTRUDA"
Hallo an Alle,
hatte gestern die 6. Infusion mit Keytruda, also 2/3 des Zyklus geschafft. Irritiert hat mich, dass erst mit dem 4. Versuch ein Zugang lag ( meine Venen sind eigentlich gut ) und die Aussage das könne sich halt im Verlauf der Behandlung ergeben - Narbenbildungen an der Venenwand plus Nebenwirkung der Chemo... Davon hatte ich bisher so gar nichts gehört, und auch keine Lust auf einen Port. Sonst weiterhin gut bei mir, außer gelegentlichen Stimmungslöchern, besonders morgens beim Aufwachen. Glückwunsch zum guten Zwischenergebnis! Gute Wünsche an Alle!! Herzliche Grüße nach nah und ferner und down under |
AW: Erfahrungen mit Immuntherapie und "KEYTRUDA"
Hallo
Das war bei mir etwa der gleiche Zeitpunkt, wenn auch mit einer anderen Behandlung (Cisplatin). Manchmal mussten sie drei oder viermal stechen - erst Rechts, dann Links - bis überhaupt Blut kam, bzw. das Mittel reinlief. Selbst da ist noch keiner auf die Idee gekommen, mir einen Port zu setzen. Ich habe selber um einen Arzttermin gebeten und ihn dann direkt auf den Port angesprochen. Die (kleine) OP ist nun nicht vergnügungssteuerpflichtig und der Gnubbel in der Schulter stört auch etwas. Aber du wirst sehen, dass es dir die Chemo erheblich erleichtert. Ich würde es jederzeit sofort wieder machen. Gruß Rene |
AW: Erfahrungen mit Immuntherapie und "KEYTRUDA"
Auch ich kann nur zu einem Port raten. Ich hab ihn selber viel zu spät machen lassen. Im Prinzip erst als es eine Qual wurde an den Armvenen und oft 2-3 mal gestochen werden musste eh überhaupt ein Zugang gelegt werden konnte.
Der Port vereinfacht das Ganze wirklich enorm und ich hatte bisher keinerlei Probleme. |
AW: Erfahrungen mit Immuntherapie und "KEYTRUDA"
hallo,
danke Euch beiden für Eure Infos und Einschätzungen. Heute,bei der nächsten Infusion, ging alles problemlos... Ich hab "nur" noch vier oder fünf Termine und warte noch mal ab. Jetzt sind eh erstmal fast drei Wochen Pause. Sollte es nach dem Kontrolltermin direkt weitergehen mit neuen Infusionen würde ich mich wohl überwinden. Was macht Ihr denn z.B. nachts mit dem Teil, stört das nicht ? Enge Klamotten, festkleben ? Bleibt man/ frau nicht damit hängen? Lacht nicht :rotier: Gruß akire |
AW: Erfahrungen mit Immuntherapie und "KEYTRUDA"
Also ich merke meinen Port garnicht, stört mich bei nichts. Ich weiß nicht wie das bei anderen ist, aber für mich keinerlei Handicap. Weder liegen, noch Klamotten oder sonst was. Ich wüsste auch nicht wie ich damit an irgendetwas hängen bleiben sollte.
Das Ganze wurde bei mir ambulant gemacht, ok es hat ein paar Tage gedauert bis die Schmerzen bei Bewegung weg waren, aber das wars auch schon. |
AW: Erfahrungen mit Immuntherapie und "KEYTRUDA"
Das Teil wird durch einen Schnitt unter die Haut geschoben. Der Einstich in den Port erfolgt jedesmal durch die Haut. Der Vorteil liegt einzig und allein darin, dass keine Ader angestochen werden muss.
Und weil es unter der Haut liegt, steht da auch nichts vor, woran man hängen bleiben kann. Das ist einfach ein mehr oder weniger runder Gnubbel, eher wie eine große Beule, wenn man mit dem Kopf gegen die Laterne gerannt ist. Bei mir steht das mehr vor, weil ich eine ausgeprägte Brustmuskulatur habe. Aber auch für mich ist das kein Problem. Bei weniger muskulösen Körpern dürfte sich der Port ganz gut einfügen. Zumal bei Frauen die Brüste noch ein zusätzliches Polster bilden. Vermute ich mal. :augendreh Gruß Rene |
AW: Erfahrungen mit Immuntherapie und "KEYTRUDA"
Ich habe meinen Port auch erst nach 1 Jahr Chemo bekommen, besser gesagt danch verlangt!!! Hab Ihn in Vollnarkose bekommen , rechts ueber Brust! Hat so 3 Tage weh getan beim Arm bewegen oder schlafen, aber nun merke ich den gar nicht mehr..kann es nur empfehlen, habe meinen nun schon 2 Jahre und viele Schmerzen sind mir dadurch ersparrt geblieben.
Und meinen sieht man kaum auch wenn ich nicht fett bin :lach2: nur 54 Kilo. Liebe Gruesse aus dem Fruehling ( 26 Grad ) Petra :winke: |
AW: Erfahrungen mit Immuntherapie und "KEYTRUDA"
Super, Sid, freut mich!
Auch meine Kontrolle im Dezember hat eine mehr als 50%ige Verkleinerung des Haupttumors gezeigt und so ging die Immuntherapie in einen zweiten Zyklus. Einmal habe ich während der Infusion mit einer allergischen Reaktion zu tun bekommen, das war ziemlich fies, aber nach einer halben Stunde wieder weg. Seitdem werden die Infusionen noch langsamer laufen gelassen, und damit geht es gut. Ich finde die beiden Ärzte, die die Immuntherapie entwickelt haben, haben den Nobelpreis für Medizin letztes Jahr -sehr- zu Recht bekommen! Kommt alle gut durch den Winter und zurück in die helle Zeit:winke: Gruß Akire blau |
AW: Erfahrungen mit Immuntherapie und "KEYTRUDA"
Bei mir hat es dauerhaft leider nicht funktioniert:undecided In Kombi mit der Chemo war es super, aber als Monotherapie hat es leider nicht angeschlagen und die Metastasen auf der Lunge sind wieder gewachsen, demzufolge war es eher die Chemo die im letzten Jahr bei mir zu so guten Erfolgen geführt hat.
Mir ging es dann leider in sehr kurzer Zeit wieder viel schlechter. Im Januar hab ich dann eine Chance für eine Studie bekommen, da man bei erneuter Prüfung meiner Gewebeproben eine Mutation gefunden hat. Das Medikament nehme ich jetzt seit 2,5 Wochen und es ging mir recht schnell wieder um einiges besser. Jetzt hoffe ich das das lange anhält. :) |
AW: Erfahrungen mit Immuntherapie und "KEYTRUDA"
toi toi toi!!!
vielleicht nimmst Du ja jetzt - mit großem Profit hoffentlich - an einer Studie teil, deren "Erfinder" den nächsten Nobelpreis für Medizin bekommen werden ... |
AW: Erfahrungen mit Immuntherapie und "KEYTRUDA"
Hallo Lexi,
das hört sich doch schon besser an, viel Glück! darf ich fragen, welche Mutation man bei dir gefunden hat? |
AW: Erfahrungen mit Immuntherapie und "KEYTRUDA"
Sorry das ich erst so spät antworte, aber ich hab länger nicht reingeschaut. Also bei mir handelt es sich um eine FGFR Mutation, nicht mit EGFR zu verwechseln. Allerdings handelt es sich bei der Studie nicht um eine Lungenkrebs Studie, soweit ich das verstanden habe (die Infos sind ja immer sehr komplex) handelt es sich um eine Studie für Blasenkrebs und meine Ergebnisse werden nicht für die Studie herangezogen, da es aber auf die Mutation passt hat der Hersteller zugestimmt das ich das Medikament auch bekommen kann, wofür ich sehr dankbar bin. Anscheinend trifft das nur bei 1-3% der Lungenkrebspatienten zu.
Ich nehme das Medikament jetzt ca. 2 Monate und nach 5 Wochen wurde das erste Kontroll CT gemacht. Was soll ich sagen ein Rückgang um ca 30%. War ich im Januar noch auf 3 ltr. Sauerstoff angewiesen und konnte mich ohne Rollstuhl nicht mehr fortbewegen, aufgrund der Atemnot, so bin ich heute komplett ohne Sauerstoff unterwegs und wieder mobil. Es ist wie ein neues Leben. Natürlich gibt es auch die ein oder andere Nebenwirkung, aber sagen wir mal so, wenn ich den Nutzen dagegen sehe, nehme ich das gern in Kauf. Jetzt gilt es nur zu hoffen das das Medikament möglichst lange wirkt und ich dadurch evtl. noch ein paar Jahre gewinnen kann. |
AW: Erfahrungen mit Immuntherapie und "KEYTRUDA"
Lexi. Du heisst nicht zufällig Alexandra?
|
AW: Erfahrungen mit Immuntherapie und "KEYTRUDA"
Doch heiße ich :-) ist ja nicht so schwer abzuleiten, warum fragst du. Kennen wir uns vielleicht noch aus einer anderen Gruppe oder Forum?
|
AW: Erfahrungen mit Immuntherapie und "KEYTRUDA"
Nach der ersten Behandlung mit Chemo und Immun nur wenig Nebenwirkungen. Am lästigsten die Obstipation (verursacht vor allem durch das Anti-Übelkeitsmittel Emend); letztlich hat Großmutters Sauerkraftsaft das Problem gelöst. Seit drei Tagen sehr unangenehm ist eine Venenentzündung mit Thrombose im linken Arm.
Meine Venen sind eigentlich recht gut, man ist immer auf Anhieb "reingekommen". Sollte ich mir einen Port setzen lassen? Hat jemand Erfahrung mit Thrombosen nach Chemo-Langzeitinfusion? |
AW: Erfahrungen mit Immuntherapie und "KEYTRUDA"
Also ich habe einen Port und bin dankbar dafür. Zu Anfang hatte ich auch keine Probleme mit den Venen, aber durch die regelmäßigen Infusionen kam das bei mir irgendwann und heute bin ich froh über den Port. Ich brauche ihn zur Zeit zwar nicht mehr, aber bei all den Infusionen auch in KH bei Lungenentzündung usw, einfach angenehm.
Zur Thrombose kann ich nicht viel sagen, nur soviel, ich hatte vor über 26 Jahren selber mal eine tiefe Beinvenenthromobse und als ich das meiner Onkologin erzählt habe, habe ich direkt Thrombosespritzen bekommen. Die nehme ich eigentlich seit meiner Diagnose im September 2017. Anscheinend ist es wohl so, das Patienten in der Chemo zu Thrombose neigen, warum genau kann ich dir nicht sagen. Vielleicht bewegen sich viele nicht mehr, einfach weil sie nicht können. |
AW: Erfahrungen mit Immuntherapie und "KEYTRUDA"
Hallo Mikka!
auch ich habe einen neuroendokrinen großzelligen Tumor (T4c2M0) auf der Lunge, ist ja eine ziemlich seltene Tumorart. Bei mir wurde die Diagnose im März 2018 gestellt. Bekam erst 2 Zyklen Chemo, die aber nicht angeschlagen hat, dann Bestrahlungen und seit Nov. 2018 alle 3 Wochen Immuntherapie Pemprolizumab. Und mir geht's immer noch relativ gut. Ja und einen Port habe ich auch, ist glaube ich empfehlenswert, wenn man mehrere Infusionen bekommt, wie in deinem Fall. Ich wünsch dir, daß die Therapie gut anschlägt! es grüßt dich und auch alle Mitleser Hella |
AW: Erfahrungen mit Immuntherapie und "KEYTRUDA"
@Hella
Zitat:
Darf ich dich fragen, wo du anfangs die Behandlung (Chemo) gemacht hast? Und war das erst nur Chemo, oder Chemo und Immun zugleich? Danke auch für den Hinweis bezüglich des Ports, werde übermorgen mit meinem Onko besprechen, ob mir auch einer gelegt wird. Obwohl es eigentlich überall heißt, dass Ports das Thromboserisiko deutlich erhöhen. Liebe Grüße und alles Gute! |
Alle Zeitangaben in WEZ +2. Es ist jetzt 10:02 Uhr. |
Powered by vBulletin® Version 3.8.7 (Deutsch)
Copyright ©2000 - 2025, vBulletin Solutions, Inc.
Copyright © 1997-2025 Volker Karl Oehlrich-Gesellschaft e.V.