Spätrezidiv - Wer noch unter Euch???
 

Hallo an alle,
ich melde mich nach sehr langer Zeit zurück, weil bei mir Ende August 2018 ein Spätrezidiv entdeckt wurde. Erstdiagnose war 2006, Hormon- und HER positiv, >3 cm, G2 und 3 von 10 LK befallen.
Der Tumor des Rezidivs hat nur einen Vorteil: Größe von 8 mm, jedoch wieder hormon- und HER positiv, diesmal G3, L1 und Ki67 von 22 %.
Was ist passiert?: Ablatio am 26.09.2018, danach empfohlene Einnahme von Letrozol für zunächst 5 Jahre
Lymphknoten konnten nicht mehr bestimmt werden, weil diese bereits bei der OP 2006 entfernt wurden. Man hat mir zwar ein Tag vor der OP noch ein radioaktives Mittel gespritzt, aber es hat sich kein LK während der OP "gemeldet".
Alle weiteren Voruntersuchungen (Knochenszinti, CT Abdomen und Thorax) waren Gott sei Dank ohne Befund.
6 Monate nach der OP habe ich mir von einer Onkologin eine Zweitmeinung zu meiner Therapie geben lassen; sie meinte gleich, dass sie mich anders therapiert hätte, und zwar mit Chemo und Antikörpertherapie. Nach den neuesten Richtlinien werden nämlich Tumore mit meiner Tumorbiologie ab einer Größe von 5 mm adjuvant so behandelt. Muss ich mir jetzt wegen den 3 mm Differenz Sorgen machen? ich bin davon ausgegangen, dass mit einer Mastektomie der Krebs ein für alle mal in die Flucht geschlagen wurde...
Was meint Ihr? Ich suche eine Betroffene, die auch ein Rezidiv mit gleicher bzw ähnlicher Tumorbiologie hat.
Bin jetzt sehr verunsichert und habe große Angst vor Metas (diese Angst hatte ich aber schon immer, besonders nach der ED)

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Hallo,
Das tut mir echt leid, das der A..... sich nach so langer Zeit wieder gemeldet hat��

Puh...ich muss sagen, bei einem HER2 pos. Tumor hätte ich auch zugesehen, Herceptin zu bekommen. Das geht ja leider nur in Verbindung mit Chemo...aber HER2 Tumore sind nun mal nicht die freundlichsten. Hab selber einen gehabt...
Ich würde mich echt nochmal nach ner Zweitmeinung umhören!!

Drück dir die Daumen!

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Auch meine Meinung ist, dass man hier durchaus zumindest die Variante Chemo+Herceptin zumindest hätte anbieten müssen, also zur Wahl stellen.

Ob es natürlich jetzt, 6 Monate später, adjuvant noch Sinn Macht, ist schwierig.
Die adjuvanten Therapien sollen/müssen grundsätzlich in einem relativ eng gesteckten Zeitfenster beginnen, gerade bei Mammakarzinom wurden jetzt wieder neue Daten vorgestellt, dass nach OP innerhalb von 28 Tagen Start sein muss, ansonsten fällt der Nutzen gg.über keiner Therapie beeindruckend schnell in den Keller.
Das wurde natürlich für die Varianten Chemo und Chemo+Herceptin und Chemo+AHT getestet, aber wird wohl auch für Herceptin allein gelten.

Im Übrigen stimmt es natürlich, dass laut Zulassungstext Herceptin in der adjuvanten Situation immer nur in Verbindung mit Chemo gegeben wird.
Trotzdem kann man es im Alltag auch allein anwenden. Wer bspw. nicht chemofähig ist, kann mit nur Herceptin seine Rezidiv- und Überlebensrate auch deutlich verbessern.
Man kann dies alles begründen - diese sogenannten off-label-uses sind in der Onkologie sehr sehr häufig.

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Danke für Eure Rückmeldungen; ich hätte mir gewünscht, unter Euch eine Betroffene zu finden, die auch ein Rezidiv von unter 1 cm mit ähnlicher Tumorbiologie gehabt hat. Die Ärzte haben mir wohl wegen dem langen Intervall zwischen ED und Rezidiv sowie der Größe des Rezidivs keine Chemo/Antikörpertherapie verordnet. Ein Spruch war: "Wir schießen nicht mit Kanonen auf Spatzen"; die Oberärztin in der Rehaklinik hatte mir auch Mut gemacht und gemeint, dass ich Glück gehabt hätte. Mit der Entfernung der Brust hätte ich die besten Chancen, dass jetzt alles weg ist und nix mehr kommt. Im übrigen habe ich eine Freundin, die auch HER positiv war mit einem Tumor von 3 cm und LK-Befall (hormon negativ). Sie hatte damals kein Herceptin bekommen, sondern nur Chemo und Bestrahlung und das ist jetzt 15 Jahre her. Bei ihr ist nie wieder was gekommen. Ich möchte nicht mehr grübeln und Angst haben, das nimmt mir zuviel Lebensqualität. Alle in der Tumorkonferenz beteiligten Ärzte und Onkologen haben sicherlich ihre Gründe gehabt, warum sie so bei mir entschieden haben. Was meint Ihr????

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Liebe Strunki,

ich hatte 2015 ebenfalls ein Rezidiv (und mehrere befallene Lymphknoten), 12 Jahre nach meiner Erstdiagnose. Ich hatte bereits bei der Erstdiagnose eine Mastektomie - sie haben dann 2015 die Silikonepithese und alles was sie nur konnten rausgekratzt. Danach wurde noch bestrahlt und ich nehme jetzt seit gut 3 Jahren Letrozol (genau wie Du auch). Es geht mir gut und ich freue mich des Lebens. Allerdings waren sowohl mein Originaltumor als auch das gefundene Rezidiv nicht Her2-positiv - soweit der Unterschied. Ich habe 2015 überlegt, ob ich nicht mein Blut auf zirkulierende Krebszellen untersuchen lassen soll. Ich bin davon abgekommen denn
1. wenn noch Krebszellen da sind müssen sie ja keine Metastasen bilden (haben die ersten ja auch nicht gemacht)
2. wenn noch welche da wären und sie würden Metastasen bilden müsste ich eh ein Chemo machen (und dann wäre mein Körper lediglich durch eine vorherige Chemo geschwächt und nicht durch zwei).
Bis jetzt scheint das Letrozol sehr gut zu wirken - alles im grünen Bereich (außer das meine Knochendichte sich stetig verschlechtert).
Es grüßt herzlich Indian Summer.

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Hallo.
nein du hat alles richtig gemacht..sicherste methode ist wenn man den übel täter raus operiert.. alles andere hilft wenig
Ich habe einige auch vorsrgliche op gemacht..Meine ERSTE OP WAR 2005.. knoten habe ich bereits 1998 entdeckt nur kein Arzt hat das gewusst alle haben behauptet das sein nichts vorüber ich mir Sorgen machen muss.. ich hatte ein langes leidens weg.. man hat mich schon mehrmals aufgegeben aber als die in einer klinik sagten man kann nichts mehr machen haben ich so lange mit anderen kliniken kontakte gesucht bis ich jemand gefunden habe der noch was machen wollte.. und so lebe ich immer noch.. ich wünsche euch viel kraft und hoffnung nie aufgeben..:boese:wir sind stark:prost:

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Hallo Strunki,
meine Erstdiagnose war 12/2006, Triple negativ. Bet im Jan. 2007, anschließend Chemo und Bestrahlung.
Nun nach fast 13 Jahren ein Lokalrezidiv, allerdings hormonabhängig.
Nächste Woche erfolgt nun eine Masektomie und axilläre Lymphknotenentnahme. Je nach Befund erfolgt dann ggf. noch einmal eine Chemo.

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Hallo Ela,
es tut mir leid, dass es dich nach so langer zeit auch wieder betrifft. Du hast eine andere tumorbiologie wie beim ersten Mal. Dann ist es vielleicht eher eine Neuerkrankung? Wie gross ist denn das Rezidiv?
Ich wünsche dir alles gute.

AW: Spätrezidiv - Wer noch unter Euch???
 

Der Tumor ist ca.. 1 cm groß. Ja es wird als Erstbefund behandelt. Ich bin nur froh, dass keine Metastasen gefunden wurden ..

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HALLO::ICH HOFFE DIR GEHT ES GUT:: NUN ZU DEINE FRAGE::DEINE ÄRZTE HABEN JETZT MIT DER ENTFERNUNG BESTENS ENTSCHIEDEN::WAS WEG IST IST WEG DAVON MUSS MAN NIE WIEDER ANGST HABEN::AUCH ICH HABE BRUST AMPUTATION HABE SOGAR FREIWILIG AUCH ANDERE ENTFERNEN LASSEN UND BEIDE MIT BAUCHFETT WIEDER BEI GLEICHE OP AUFGEBAUT:: UND ALL DAS IST DAS JETZT 14 JAHRE:: MIR GEHT ES
GUT:::prost:

Hallo,,
es ist nicht ganz egal ob eine krebs zelle im blut gefunden wird oder diese weiter wandert und sich anschließend in einem organ einnistet.. Dann ist es viel schwerer die zu finden oder zu vernichten.

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Hallo Strunki,

Ich bin 1996 mit 26 Jahren erkrankt. Triple negativ. Neoadjuvant Chemo, BET OP mit anschließender Bestrahlung. Da gab es noch keinen Gentest.
2005, nach 9 Jahren Ruhe andere Seite triple negativ, neoadjuvant Chemo, BET OP mit anschließender Bestrahlung. Als Neuerkrankung gewertet.
2007 Gentest mit Brca1 Mutations Ergebnis
2016 nach 11 Jahren Ruhe, Bronchial carcinom, OP mit anschließender Chemo.
Metastasen hatte ich soweit keine und dennoch verstehe ich deine Angst davor. Allerdingsv versuche ich mich davon nicht beherrschen zu lassen, denn Angst ist ein schlechter Ratgeber.
Ich persönlich glaube nicht schlechter behandelt oder beraten worden zu sein (damals gab es nicht viele Optionen) Ich bin den Therapieempfehlungen der Ärzte gefolgt und das war zu der Zeit ok.
Forschung bedeutet Entwicklung, grübel nicht über was wäre wenn. Es gibt zig Ärzte und zig Meinungen. Die Therapie ist gelaufen. Versuche nach vorne zu schauen und einen gedanklichen Abschluss zu finden.

Lg

Kerstin

AW: Spätrezidiv - Wer noch unter Euch???
 

Hallo,

ich möchte Dir auch schreiben, um Dich ein wenig zu beruhigen.

Bei mir gab es zwar kein Rezidiv, aber ich hatte bei meiner ED 2011 auch einen 8mm großen Tumor, G2, hormonpositiv, Her2posotiv.

Meine Behandlung war - nach vielen Gesprächen mit Professoren etc. - zuerst brusterhaltende OP, keine Chemo, keine Bestrahlung, 2,5 Jahre Tamoxifen.
Dann 1 Jahr nach ED beidseitige Mastektomie wegen vermuteter genetischer Veranlagung.

Sonst nichts.

Bis heute geht es mir gut, alle Untersuchungen ohne Befund (toi,toi,toi).

Ich hoffe, das hilft Dir vielleicht ein wenig, um ruhiger zu werden. :pftroest:

Alles Gute für Dich!:)

AW: Spätrezidiv - Wer noch unter Euch???
 

Liebe Mara 7,
ich habe in den letzten Tagen oft im Kompass gegoogelt, um vergleichbare Fälle zu finden und bin dabei auf Deine Beiträge gestoßen. Ich freue mich, dass Du mir geantwortet hast und mir Mut und Zuversicht vermittelst. Mein Rezidiv war leider ein G 3 und ein L1. Und trotzdem wurde im BZ entschieden, dass ich keine Chemo brauche, sondern "nur" Letrozol. Ich gehe davon aus, dass das lange Intervall zwischen Erstdiagnose und Rezidiv eine Rolle gespielt hat (12 Jahre ist schon eine lange Zeit und mein Erstbefund war alles andere als "freundlich"). Der Ki 67 beim Rezidiv lag bei 22 % - offensichtlich bin ich ein "Grenzfall"....
Ich wünsche uns beiden und natürlich allen anderen Betroffenen, dass wir das schaffen.
Viele Grüße

AW: Spätrezidiv - Wer noch unter Euch???
 

Liebe Strunki,
auch mich hat es nach 12 Jahren wieder erwischt, trotz Bestrahlung und 5 Jahren Tamoxifen.
Nun Mastektomie bds. mit Implantaten. Kämpfe gerade mit den Nebenwirkungen von Exemestan.
Denke wir müssen immer auf der Hut sein. Aber ein Todesurteil ist das noch lange nicht.
Kopf hoch.

Liebe Grüße
MaryBully

AW: Spätrezidiv - Wer noch unter Euch???
 

@MaryBully,
lese gerade, dass du auch Exemestan nimmst. Welche Nebenwirkungen hast du denn?
Ich nehme es erst seit 10 Tagen.
LG

AW: Spätrezidiv - Wer noch unter Euch???
 

Hallo Liebes,
das ist ja ein blöder Zufall. Gestern hab ich mir ein Ding in meiner linken Brust ("ist nur ein Fibroadenom", ja ja) stanzen lassen, kriege in 3 Tagen Bescheid, ist 2x1 cm gross.
Ich hatte 2007 schon Herceptin neoadjuvant und danach noch 1 Jahr weiter. Letztes Jahr hab ich den Gentest machen lassen, negativ, puh. Bis jetzt hatte ich Ruhe, nur vor 2 Wochen eine Mastitis aus dem Nichts heraus. Beim Sono fand man das blöde Ding.
Ich hab Dir meine Adresse gemailt, melde Dich doch bitte darüber.
Drück Dich,
K.

AW: Spätrezidiv - Wer noch unter Euch???
 

Volles Programm, Schweißausbrüche, Gelenkschmerzen und Muskelschmerzen, trockene Haut. Echt übel :mad:

AW: Spätrezidiv - Wer noch unter Euch???
 

Hallo..
darf ich fragen was ist los?Spätrezidiv .. ? Trotzdem nicht den Kopf hängen auch wenn s schwer ist.. Wenn eine meinen es geht nicht suche Dir andere die noch was tun können.. Auch ich war schon weg geschickt mit den Worten kann man nichts tun.. Das stimmt gar nicht immer kann man was tum.. ich habe mir andere Klinik gefunden und dort hat man mich operiert..es war vor 7 Jahre.. :rotier:
Würde mich freuen wenn du mir schreibst..
Wenn du wieder was hast verliere nicht die Zeit mit den Leuten die dir sagen das sie dir nicht helfen können..suche im Internet Kliniken und lese dir deteiliert was die machen können..den jede macht was anderes..und jeder Arzt denkt anderes.. So habe ich schon zwei mal gemacht..Zwei mal hat man mich verabschiedet mit kann man nichts mehr tun.. und ich habe zwei mal jemand andere gesucht und gefunden.. Mein Knoten habe ich 1998 selbst entdeckt.. Ärze in Tü meinten nächste 5 Jahre es sei nichts:mad::rotenase:.. 2005 bin ich dann erst mal operiert worden..seit dem 7 mal .. davon 3 mal ganz woanderes..:D und dieses weiter gehen hat mir das leben gerettet..ich lebe jetzt 14 jahren mit dem Brustkrebs aber ich habe kämpf nie aufgegeben.. Weinen allein hilft nicht..Melde Dich wenn du willst.

Alles gute.. :winke:

AW: Spätrezidiv - Wer noch unter Euch???
 

Hallo in die Runde,
ich möchte Euch heute mitteilen, wie es aktuell bei mir aussieht. Nachdem ich zwischenzeitlich mehrere Zweitmeinungen, u.a. in der Charité, eingeholt habe, waren sich alle Gefragten ausnahmslos einige Ich hätte bereits im Anschluss an die OP die Antikörpertherapie bekommen müssen, notfalls auch ohne Chemotherapie. Zumindest hätte man mir das in dem BZ anbieten müssen. Jetzt wird bei mir erneut ein Staging durchgeführt (CT von Abdomen, Thorax sowie ein Knochenszinti); mir graut es vor diesen Untersuchungen, denn ich habe große Angst, dass sich in der Zwischenzeit bereits was gebildet hat. Dann wird ein Herzecho folgen und evtl. bekomme ich statt nur Herceptin sogar die Doppelblockade für ein Jahr.
Übrigens: Nach erneuter Durchsicht des Entlassungsbriefes des Brustzentrums habe ich festgestellt, dass an der Tumorkonferenz, die meinen Fall besprochen hat und in der die Therapieempfehlung gegeben wurde, nur 2 Ärztinnen teilgenommen habe, und zwar die behandelnde Oberärztin und die Chefärztin (Leiterin des BZ). Wie kann das denn sein??? Ich kann nicht nachvollziehen, dass man mich nach 12 Jahren seit meiner ED, in der es doch beachtliche Fortschritte in der Brustkrebstherapie gegeben hat, so therapiert hat bzw. so eine Therapieempfehlung abgegeben hat. Nun habe ich Befürchtungen, dass die Antikörper-Therapie so lange Zeit nach der OP nicht mehr die erzielte bzw. erhoffte Wirkung bringen; andererseits wird der Prof. der Charité sich sicherlich was dabei gedacht haben, mir nach diesem Zeitraum die AK-Therapie zu verordnen. Ich bin jetzt noch unsicherer als vorher.....

AW: Spätrezidiv - Wer noch unter Euch???
 

Hallo Ihr Lieben,
@Drea: Ich freue mich ganz dolle für Dich :rotier:
heute morgen hatte ich das Arztgespräch, nachdem ich letzte Woche ein komplettes Staging (CT von Abdomen, Thorax und Becken sowie Knochenszinti und Herzecho) durchlaufen musste.
Es wurden keine Metas gefunden - ich bin vor Freude in Tränen ausgebrochen. In der Nachbarschaft hat man sicherlich den Brocken fallen hören, der mir vom Herzen gefallen ist.
Nächste Woche habe ich ein Vorgespräch betr. Antikörpertherapie. Ich soll die Doppelblockade bekommen. Zuerst sollte ich einen Port eingesetzt bekommen, aber zum Glück kann das Herceptin subkutan verabreicht werden und das Perjeta dann über die Vene. Falls es hierbei zu Komplikationen kommen sollte, kann man mir immer noch einen Port einsetzen. Auch wenn ich jetzt eine Art "Versuchskaninchen" bin, da die OP bereits letzten September war und erst jetzt mit der Therapie begonnen wird, hoffe ich, dass die Doppelblockade den gewünschten Therapieerfolg bringt.
Euch allen weiterhin gute Ergebnisse, viel Kraft und ganz viel positive Energie.

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Mich hat es auch wieder erwischt. Niemals habe ich das für möglich gehalten, ich hatte mit dem KrebsThema abgeschloßen. Nach 14 Jahren! 2005 hatte ich einen 3cm großen Tumor in der linken Brust, durch die Chemo wurde er auf 1,8 verkleinert, dann operiert , bestrahlt und dann gab's 5 Jahre Tamoxifen. Vor 2Wochen war die jährliche Kontrolle und plötzlich ist da ein Rezidiv mit 10mm. Was für eine Sch....

AW: Spätrezidiv - Wer noch unter Euch???
 

Hallo Madita,
Tut mir sehr leid für dich. Ist dein Rezidiv auch in der gleichen Brust? Ist vielleicht nur ein kleiner Trost, aber der Tumor ist sehr klein. Die mich behandelnde Ärztin meinte, dass die meisten Rezidive, die nach sehr langer Zeit auftreten, oft zu spät entdeckt werden, weil sich die Betroffenen nach so vielen Jahren auf der sicheren Seite fühlen. Ich hoffe, dass auch die tumorbiologie deines Tumors eine nicht oder weniger aggressive form ergibt. Dafür drücke ich dir die Daumen. Lass mal von dir hören wie es bei dir weiter geht.
Viele liebe Grüße

AW: Spätrezidiv - Wer noch unter Euch???
 

Hallo Strunki,
Derzeitiger Stand ist folgender: am 11.10. werde ich operiert. Diesmal wird die Brust entfernt, weil ich 2005 schon bestrahlt worden bin und keine erneute Bestrahlung erfolgen darf...
Danach ist Antihormontherapie angedacht, diesmal über 7-8 Jahre.
Gerade bin ich noch am 'Mich sortieren'. Bin hin - und hergerissen, ob ich einen Wiederaufbau mit Silikon machen lasse oder gar nichts? Allerdings bin ich 54 und möchte, wenn es irgendwie geht, hinterher ganz normal wie bisher weiterleben. Wer war denn in einer ähnlichen Situation und könnte mir über seine Entscheidung berichten?
Hab auch vor, mich an die psychoonkologische Beratung zu wenden. Aber selber Betroffene können viel bessere Tips geben.
Östrogen 90%, Progesteron 70%, Her-2: 1+, Ki67 12% - sieht also für nochmal 13 gesunde Jahre gar nicht so schlecht aus, allerdings fehlen noch sämtliche andere Unstersuchungen Leber Lunge Skelett.

AW: Spätrezidiv - Wer noch unter Euch???
 

Hallo Madita,
das liest sich doch gar nicht so schlecht, kleiner Tumor, niedriger Ki67 und „nur“ hormonpositiv. Man hatte mir wieder eine brusterhaltende OP mit anschließender Bestrahlung angeboten, aber für mich war nach der Diagnose des Rezidivs direkt klar, dass für mich nur eine Amputation in Frage kommt. Über einen Wiederaufbau oder nicht mache ich mir später Gedanken.., dir weiterhin alles gute, vor allem für das Staging

AW: Spätrezidiv - Wer noch unter Euch???
 

hallo, ich habe nach meiner zweiten erkrankung auf der anderen seite die brüste entfernen lassen, ohne aufbau. allerdings bin ich genträgerin.

bei der OP war ich 53 jahre alt.
ich lebe ohne busis sehr gut und fühle mich wohl. gehe auch schwimmen, aucg FKK. prothesen trage ich keine.

dir alles gute für die therapie und alles gute für deine entscheidung!
suzie

AW: Spätrezidiv - Wer noch unter Euch???
 

Hallo Strunki,
wie geht es dir heute? Ich habe im Januar ein Spätrezidiv ertastet-fast genau die gleiche histologie wie bei dir 2019. da ich schwanger bin, warte ich nun erst die Geburt ab…bis die Chemo beginnen soll. Wollte einfach mal horchen, ob der verzögerte Beginn einer Therapie bei dir keine Nachteile gebracht hat.
Viele Grüße
Jana.