Komplett Magenentfernung
 

Hallo zusammen!!!

Mir wurde vor 3 Wochen wegen eines Adenocarcinoms der Magen komplett entfernt, und ich habe echt Probleme meine tägliche Kalorienzufuhr auch nur halbwegs zu schaffen.

Ich war schon vorher sehr schlank, aber es geht Gewichtsmäßig jeden Tag noch mehr runter, nun habe ich Angst, wirklich abzumagern.
Vollwertig mit viel Gemüse, Obst, mageren Fleisch, so habe ich mich schon immer gesund ernährt.

Mehr Fett kann ich nicht essen, denn da bekomme ich sofort Durchfall und Blähungen, Zuckerzeugs ist auch nicht das wahre, zusätzliche hochkalorische Trinknahrung bedeutet ebenfalls Durchfall. Meinen täglichen Eiweisdrink, schaffe ich so grad noch zusätzlich. Mit der Flüssikeitszufuhr von ca. 1 - 1,5 Litern am Tag, sieht es auch nicht so toll aus, da muß ich mich schon anstrengen.
Ich weis es ist noch nicht lange her, und das sich der Körper erst umstellen muß, und man muß Nahrungsmittel auch öfter ausprobieren, aber momentan bin ich echt am verzweifeln. Ernährungsberatung habe ich erhalten, Problem geschildert, aber irgendwie auch keine Lösung gehabt.
Vielleicht hat jemand hier einen Geheimtipp, darüber würde ich mich sehr freuen.
Ganz liebe Grüße
Inge

AW: Komplett Magenentfernung
 

Liebe Inge!

Ich habe zwar "nur" einen gutartigen Gehirntumor, der mir als Symptom aber Dauerübelkeit und Brechreiz macht - ich habe in wenigen Monaten über 30 kg abgenommen, und wie bei dir machen mir Fette, bzw. Fresubin etc. Durchfall.

Mich retten immer wieder Nüsse, wenn sonst gar nichts mehr geht.

Haben Kalorien, und über den Tag verteilt immer wieder mal ein Fäustchen voll knabbern, bringt auch ein wenig an Kalorienzufuhr.

Ich kaufe mir die immer im Reformhaus, alle möglichen Sorten, mische die, und greif da so oft ich kann rein, sofern es drin bleibt, ist es eine gute Alternative.

Alles Gute noch und GLG!

AW: Komplett Magenentfernung
 

Hallo, Inge,
das kann ganz viele Ursachen haben. Wenn es aussieht wie normaler Durchfall, wäre an Frühdumping zu denken, zu beheben durch langsmeres Essen, gründliches Kauen und Trennung von Essen und Trinken. Wenn der Stuhl sehr hell ist, ungeformt, schwimmt und stinkt, solltest Du die Dosierung der Enzymkapseln erhöhen und überprüfen, ob Du sie richtig einnimmst. Rohkost und Milchprodukte (Laktose, Milchsäure) können Probleme bereiten. Da kann man nur durchtesten, jeder Mensch ist anders.

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Ganz lieben Dank für Deine Hilfe!

An die Laktose habe ich nie gedacht! Weil ich sonst nie Probleme damit hatte, aber der Tipp ist Goldwert. Seitdem ich jetzt meine Eiweisdrinks selber mische mit Laktose freier Milch, Produkte(käse, Joghurt usw.) Laktose frei kaufe, ist der Durchfall fast verschwunden. Auch die Blähungen sind enorm zurückgegangen. Jetzt muss ich nur noch zusehen, dass ich meine Aufnahme der Kalorien schaffe (bin den ganzen Tag mit Essen beschäftigt) Kleine Mengen und gründlich kauen, habe ich schon immer praktiziert, denn ich wog mal 100 Kilo, und konnte mein Gewicht mit gesundem Essverhalten bis zur Operation, von 60 Kilo, seit 20 Jahren dadurch immer halten. Ein bisschen bereue ich es jetzt, das ich immer auf die Kalorien geachtet habe, 10 Kilo mehr auf den Rippen, wären ein besserer Ausgangspunkt gewesen, aber es ist halt jetzt so wie es ist und ich kann nur das beste draus machen.
Ganz liebe Grüße und nochmals vielen Dank!
Inge
PS. sprichst du aus Erfahrung? (Darf man das fragen? Bin noch neu hier)

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Wenn Du mit Fett Probleme hast, solltest Du das richtige Einnehmen von Fett spaltenden Enzymen üben. Das Zeug schlucken wir fast alle. Ohne Fett wirst Du keine fast 2000 kcal zusammenbekommen und Probleme mit den fettlöslichen Vitaminen bekommen.
Meine Buchempfehlung: Claudia Paul, Gut essen und trinken ohne Magen, Lengerich 2019.
Wenn ich das nächste halbe Jahr überlebe, gelte ich als geheilt.

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Hallo, lieben Dank für deine Antwort!
Ja das Buch habe ich, und auch noch Essen und Trinken nach Magentenfernung von Mestrom, beide sind total wiedersprüchlich, Claudia Paul sagt wie du, Fett absolut ok, braucht man, liefert viel Energie, mit Einnahme diesen Enzymen dürften sich Probleme einstellen, Mestrom sagt, in allererster Linie fettarm essen, nur wie du schon sagst, da komm ich ja nie auf meine Kalorien, wenn ich nur Gemüse esse, und fettarm lebe. Auf das Fressubin Zeugs habe ich auch keine Lust, mir schmeckt es nicht. Hab schon zu tun dass ich meinen täglichen Eiweisshake schaffe. Dann habe ich noch ein Buch Speiseröhre - Magen Bauchspeicheldrüse, von GRVS, naja das ist so ein Zwischending beider Bücher.
Ich werde das jetzt ausprobieren mit den Enzymen, denn noch dünner will ich nicht mehr werden.
Lieben Dank, ich wünsche dir von Herzen eine im nächsten halben Jahr eine Heilung !!!
Liebe Grüße
Inge

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Liebe Inge,
auch die Verwertung der Medikamente im Körper verändert sich, da du keinen Magen hast.
Bitte habe mit dir Geduld, du wirst noch etwas Gewicht verlieren, ehe es sich auf einen bestimmten Wert einpendelt.
Es gibt nicht nur Fresubin (von der einen Firma) auf dem Markt, sondern dutzende Hersteller dieser kalorienreichen Fertignahrung, ich würde die hochkalorische bevorzugen. Die meisten Hersteller sind auch bereit, Proben zu schicken.

Herzliche Grüße,
Elisabethh.

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Danke Dir, Elisabeth, ich weiß ich muss mich in Geduld üben, irgendwie kann ich noch gar nicht glauben, es ging alles so schnell, ich bin ins Krankenhaus gekommen, weil ich Teerstuhl hatte, sonst hab ich nie was gemerkt.
Dann haben sie die Blutung gestoppt, 2 Tage später
bei der Kontroll Magenspiegelung, kurz vor der Entlassung, (Papiere waren schon fertig) haben sie dann hinter dem gutartigen Geschwür den Tumor entdeckt, und dann ging alles sehr schnell, CT, Endosono, Sono, dann Tumorkonferenz und ab in den OP. G3 Diffuser Typ, schlecht begrenzt bereits in der Muskelschicht T2, aber Gott sei Dank ohne sonstigen Befall (L0,M0). Es ist ein sehr komisches Gefühl ohne den Magen, und im Moment habe ich so zu kämpfen mit dem Essen, man hat keinen Hunger mehr, logisch, und Appetit ist auch nicht da.
Ganz liebe Grüße und nochmals danke für Deine Worte
Inge

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Hallo,
Ich habe seit Ende 16 den Magen raus und 4 Dünndarm OP, das mi der Ernährung wird schon, keine Panik, selbst Zwiebelschnitzel, Pommes Currywurst geht irgendwann, bei mir so 6 Monate bis alles wieder gut läuft.
Und kein Druck wegen dem Gewicht, Hunger und Appetit kommen auch wieder.
Gruß

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Ganz lieben Dank für deine Worte, das tut so gut sowas zu hören.
Viele liebe Grüße
Inge

Letzte Woche hatte ich einen Termin beim Onkologen, mein Problem ist, daß es in meiner Situation keine einzige Studio darüber gibt ob in meinen Fall eine adjuvante Chemo sinnvoll ist oder nicht.
Mein Status
UICC Stadium 1b, pT2, G 3, LO,VO, Pn0,pn0(0/32), RO, cMO
Totale Resektion des Magens, Gallenblasenentfernung mit 4 Lymphknoten, D2 Resektion (16 Lmphknoten, große Kuvatur, 12 Lmphknoten kleine Kuvatur.
Alles Tumorfrei, bis auf den Magen natürlich (schlechtes Grading nach Lauren, diffuser Typ, schlecht begrenzt. G 3)
Die Chemo ( 6 Monate, XELOX, Tablettenform und einmal im Monat, per Invusion, 3 Stunden, verbunden natürlich mit Nebenwirkungen)
Der Onkologe darf mir natürlich zu nix raten, weil wie gesagt es keine Studio darüber gibt, ob sinnvoll oder mehr schadet als was es bringt. Ich soll das für mich selbst entscheiden, natürlich wird mein weiterer Verlauf so oder so, sehr engmaschig kontrolliert.
Ist einer hier der vielleicht die gleiche Situation gehabt hat? Über Antworten würde ich mich sehr freuen, Danke Inge

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Hallo Butterkeks,

meine Oma hatte 2000 im großen und ganzen, den selben Befund wie du.
Ihr wurde auch der komplette Magen entfernt.
Da sonst nix zu finden war, entschloss sich meine Oma gegen eine Chemo.
Sie ging auch nur zum ersten Nachsorgeteirmin. Dann wollte sie nix mehr
von der Krankheit hören.
Heute ist sie 83 Top Fit und fährt noch jeden Tag ca. 5-10 km auf dem Fahrrad.

Im Fall meiner Oma ging es gut, was nicht heißen soll, das es bei jedem so gut läuft. Die Entscheidung ob Chemo oder nicht muss jeder für sich selbst entscheiden.

Meine Mama ist vor kurzem an Krebs gestorben und im Nachhinein betrachtet,
ist es fraglich ob die Chemo bei ihr Sinn machte. Die Lebensqualität litt stark.
Ob das ohne Chemo besser gewesen wäre, mag ich nicht zu beurteilen.

Wünsche dir viel Kraft und alles, alles gute. Du findest dein Weg
Liebe Grüße Patrick

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Hallo Inge,
ich hatte auch T2, Siegelringzellenkarzinom G3. Pathologe hat nichts weiter gefunden, 59 mal n0. Mir wurde von der Tumorkonferenz auch nichts Eindeutiges
geraten. Es gibt wohl eine Studie, die nahelegt, dass die Chemotherapie einen leichten Überlebensvorteil bringt, die wird allerdings schon von der Patientenleitlinie der Deutschen Krebsgesellschaft angezweifelt. Das durchschnittliche Erkrankungsalter bei Magenkrebs ist 72 Jahre, zu Studien werden in der Regel aber nur Menschen bis 70 Jahren zugelassen. Die entscheidende Frage ist: was für Gruppen haben die da verglichen. So viele T2 G3 n0 m0 r0 gibt es ja nun auch wieder nicht. Ich habe mir gesagt, dass mich statistische Korrelationen nicht interessieren sondern Kausalzusammenhänge. Ich konnnte für mich nicht entdecken, was die Chemotherapie beim Krebs bewirken sollte, wenn der schon weggeschnitten ist. War natürlich auch etwas Zocken (hätte ja doch noch was sein können...), aber ich hatte in dem halben Jahr viel Freude am Leben. Ich habe jetzt 4 1/2 Jahre überlebt, noch ein halbes Jahr und ich verschwinde aus der Magenkrebsstatistik.
Ich kann nur sagen wie es mir ging, Du musst Deine Entscheidung selber finden, raten will ich Dir nicht, ein Gefühl der Unsicherheit bleibt in beiden Fällen.
Alle guten Wünsche!

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Danke dir für Deine Worte, es ist genau wie du sagst, welche Gruppe haben die da getestet? Und das Gefühl mit der Unsicherheit hat man ja so und so!
Ich habe die Chirurgin, die mich operriert hat vor dem Krankenzimmer laut reden hören, als sie Ihren Assistentsärzten meine Situation erklärt hat. Wortlaut: vor drei Jahren, hätte man bei dieser Patientin, nicht mal an eine Diskussion über eine Chemo in der Tumorkonferenz gedacht, es ist die Berühmte -Kann Situation- aber wir müssen es ihr anbieten, nicht das es hinterher heißt, warum hat man diese Möglichkeit nicht in Erwägung gezogen. In solch einer Situation ist man dann als Patient genau so schlau wie vorher. Ich denke halt auch, warum gibt es keine Studien darüber, weil keiner mitmacht, es gibt ja nicht mal einen genauen Plan der Nachsorge. Darf ich dich mal fragen, welche Nachsorge du gemacht hast? Bei mir steht jetzt in 3 Monaten wieder ein CT an. Ich hoffe ich kann hier eines Tages auch wie du schreiben, noch ein halbes Jahr und ich verschwinde auf dieser Statistik. Alles gute für Dich, auf das dich diese Statistik nie wieder sieht!!!
Danke und liebe Grüße Inge!

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Hallo Butterkeks,

ich komme aus einer Ecke - Brustkrebs -. Du kannst jederzeit eine Zweimeinung einholen.
Wenn ich Fragen hatte, habe ich mich immer an Krebsinformationsdienst in Heidelberg gewandt. Entweder pe Mail oder auch am Telefon. Die Antworten waren immer hilfreich.
Alles Gute
GlidingGeli

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Meine Nachsorge war :
Nach 1/2 Jahr Blutuntersuchung alle wichtigen Werte, CT mit Kontrastmittel, "Magenspiegelung"
Nach 1 Jahr dasselbe
Nach 1 1/2 Jahren Blutuntersuchung und Ultraschall Bauch
Nach 2 Jahren Blutuntersuchung, Ultraschall, Magen- und Darmspiegelung
Nach 2 1/2 Jahren wie 1 1/2
Nach 3 Jahren Blutwerte, Magenspiegelung, Ultraschall, MRT Leber und Bauchspeicheldrüse
Nach 3 1/2 Jahren wie 1 1/2
Jetzt nach 4 1/2 Jahren steht der nächste Termin an.
Rezidive und Metastasen treten nach 3 Jahren bei Magenkrebs nicht mehr sehr häufig auf, Bauchfell, Leber. Lunge und die Nahtbereiche an Dünndarm und Speiseröhre sollten besonders beobachtet werden.
Das ist wesentlich mehr als das was die Leitlinien hergeben. Ob es sinnvoll ist, weiß ich nicht, dem Chef der Onkologie der Klinik, in der meine Selbsthilfegruppe tagt, rutschte raus: "Früherkennung verbessert hier nicht die Prognose".
Die Hauptprobleme beim Überleben sind die Eisenwerte (Sauerstoffversorgung) und Vitamin D/Kalzium (Osteoporosegefahr), Vitamin B12 muß man ohnehin alle 2-3 Monate spritzen (lassen).

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Hallo ihr Leidensgenossen !

Ich war lange nicht hier , aber die Fragen sind fast immer die gleichen .

Vielleicht hilft euch dieser Beitrag etwas weiter

http://www.krebs-kompass.org/showthr...ht=Leben+Magen


Ich denke vieles ist auch heute noch aktuell

Lg. Thomas

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Hallo Thomas,

schön, dass es Dir wohl gut geht, aber ein Jahrzehnt ist eine lange Zeit. Die Leitlinien sind gerade dem aktuellen Stand angepasst worden (s. Pressenews von Elisabethh.1900)und Mestrom mit seinem Tabu-Gerede ist auch nicht mehr auf der Höhe des Geschehens.

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Hallo F.Dachs !
Natürlich ist in dieser Zeit einiges geschehen und manches ist überholt.
Aber die große Mehrheit von den Sachen die dort stehen treffen auch heute noch zu .
Ich wollt auch nur helfen und nicht ein mischen !
Lg. Thomas

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Hallo Butterkeks und Thomas,

ich lese hier auch mit, weil ich zwar noch einen Teilmagen habe, aber der am Hals hängt, wenn man das so beschreiben kann. Also wenig Speiseröhre und Magenhochzug.

Die Tipps von Thomas oder dem Buch der GRVS, das man ja kostenlos runterladen kann, sind schon ganz hilfreich. Nur muss das wirklich jeder für sich selber rausfinden, denke ich.

Es kommt auch drauf an, was man gewohnt ist zu essen und wieder essen möchte. Das ist bei mir eher Gemüse und Obst als Rohkost gewesen, bei anderen ist es Schnitzel.

Von manchen Sachen muss man sich dann doch fernhalten, aber meine Freundin, die 'nur' diverse Nahrungsunverträglichkeiten hat, muss das auch, sonst geht es ihr schlecht.

Mit der Gewichtszunahme war es bei mir so, dass ich nach der OP und siebentägigem 'Fasten' Eiweißmangel hatte. Also hatte ich Ödeme und ein paar Kilo mehr. In der AHB meinten die, ich könne das nicht ohne Fresubin und Co. aufholen, ich habe mir aber fürs Frühstück gekochte Eier beim Bäcker gekauft und ansonsten Pistazienkerne und Mandeln. Dadurch hat sich das wieder gegeben, zuhause dann Eiweißpulver in Orangensaft. So geht es auch.

Dass ich zu wenig Muskelmasse habe, ist so, aber ich glaube, das war auch vor der OP schon so. Da müsste ich ins Sportstudio und Krafttraining machen.

Aber noch mal an Butterkeks:

Wie ist das bei Dir mit einer AHB? Ich habe das direkt nach dem Krankenhausaufenthalt gemacht, war 2 Tage zuhause, hatte aber vorher schon meinen separaten Koffer gepackt.

P. S.
Wie auch in dem Buch vom GRVS beschrieben, gibt es ja auch immer die Möglichkeit einer Ernährung über Darmsonde, das kriegen auch einige Patienten vor und nach Speiseröhrenoperation.

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Erstmal ganz lieben Dank an alle, für die guten und wertvollen Tipps!

Hallo Monika, zu deiner Frage, mir hat man überhaupt keine gleich anschließende AHB vorgeschlagen????Davon hat mir keiner was erzählt???

Lediglich wurde mir eine REHA angeboten, die würde aber nicht speziell für Magenlose sein, nur allgemein für Krebspatienten.

Eine Ernährungsberatung habe ich erhalten, aber wie du schon gesagt hast, muss man halt austesten, jeder Mensch ist anders, daß ist das dumme daran.
Bei mir ist das so, ich habe überhaupt kein Sättigungsgefühl mehr, es ist sehr schwierig für mich, wann ich aufhören soll, ich würde gerne mal ein paar Bissen mehr essen, aber das traue ich mich nicht.
Ganz liebe Grüße
Butterkeks

AW: Komplett Magenentfernung
 

Hallo Butterkeks und monika.f !

Leider ist es nach wie vor immer noch ein sehr großes Problem gute Ratschläge und Tipps für das Leben und im speziellen die Ernährung nach einer Magenresektion oder Teilresektion zu bekommen.
Selbst erfahrene Ernährungsberater haben kein Geheimrezept das man eventuell verallgemeinern kann , dazu ist der Mensch eben zu verschieden .
Es ist und bleibt für jeden von uns magenlosen ein täglicher Kampf und das sag ich nicht nur so daher , bei mir liegt die OP jetzt schon bald 17 Jahre zurück.
Ich kann zwar so gut wie alles wieder essen und trinken aber ein paar kleine Handicaps hab auch ich zb. hab ich fast ständig mit Eisenmangel und dem Vitamin B12 zu kämpfen, darauf solltet ihr auch neben der Ernährung achten !


Hier hab ich mal noch ein paar Tipps von mir nach denen ich damals gelebt habe und ich bin im großen und ganzen was Ernährung betrifft gut damit gefahren.

Leben und Ernährung nach Magen OP

http://www.krebs-kompass.org/showthr...Magenresektion

Die oben angesprochenen Probleme von mir was Eisenmangel und B 12 betrifft ist bei mir ganz sicher auch dem geschuldet, das ich Vollzeit arbeite und auch nach der Arbeit noch sehr aktiv bin , manchmal vielleicht ein bisschen zu viel .
Als Magenlose haben wir sowieso einen erhöhten Energiebedarf, deshalb haben wir auch ein Problem damit unsere Speicher aufzufüllen, sei es die Kalorien Zufuhr oder eben die von mir angesprochenen Mangelerscheinungen!

Aber das lässt sich alles gut regeln, wenn man seinen Körper kennt und auf die Warnzeichen die Er sendet hört !
Eins möchte abschließend noch sagen , bei all dem was wir durch diese Krankheit erlebt und mitgemacht haben , man lernt seinen Körper besser kennen und verstehen.
Man merkt sehr schnell was einem gut tut und was nicht .

Meine Faustregel ist immer noch ,weniger ist manchmal mehr ,lieber einmal öfter als einmal Zuviel , das gibt nur schmerzen und ist auch für den Körper nicht gut , aber das muss jeder selber für sich entscheiden !

Lg. Thomas

AW: Komplett Magenentfernung
 

Liebe Butterkeks,

nur kurz zur Reha bzw. Anschlussheilbehandlung: Das war bei mir von Anfang an klar, dass ich nach dem Krankenhausaufenthalt möglichst zeitnah die AHB mache. (Unterschied zwischen AHB und Reha ist eigentlich nur, dass sich das erste gleich nach Entlassung aus dem Krankenhaus anschließt.) Allerdings hatte ich keine Chemotherapie nach der OP. So wie ich das verstanden habe, steht das bei Dir ja noch im Raum. Bei den Speiseröhren-Operierten wird je nach Zelltyp nach der Operation die Chemotherapie fortgeführt, und sie gehen erst dann in Reha. (Wobei es auch Rehakliniken gibt, die eine Chemotherapie weiterführen.)

Ein Anrecht darauf hast Du nach so einem massiven Eingriff auf jeden Fall! Und es gibt spezialisierte Kliniken. Speiseröhren- und Magenoperationen gehören dann in solche, die auf Gastrologie spezialiert sind. Natürlich macht es wenig Sinn, wenn Du irgendwohin gehst, wo sonst nur z. B. orthopädische Beschwerden behandelt werden.

Ich würde wegen der eventuellen Chemotherapie noch eine Zweitmeinung einholen und den Onkologen auf die Reha ansprechen. Ob jetzt oder später, bei den Wunschkliniken gibt es auch oft Wartezeit.

Liebe Grüße und alles Gute,

Monika
Bei mir gab es Ernährungsberatung in Form von Vorträgen, auch Einzelbetreuung wenn gewünscht, im Speisesaal einen Bereich, wo immer ein Therapeut zugegen war und man konnte sich Zwischenmalzeiten richten und mitnehmen. Desweiteren, wenn gewünscht, psychoonkologische Gruppen- und Einzeltherapie, Entspannungstraining, Schwimmbad ...

Das Wichtigste für mich war dabei, dass ich aus dem Alltag erst mal raus war, zuhause hätte ich mich wahrscheinlich übernommen, zu früh so machen wollen, wie es vorher war.

Wenn Du so etwas machen möchtest, dann läuft das über den Sozialdienst der Klinik oder jetzt bei Dir vielleicht über den Onkologen oder Hausarzt. Die Kliniken kannst Du Dir (bedingt) aussuchen, also es sollte, glaube ich, im Umkreis 200 km von zuhause sein und spezialisiert auf Deine Erkrankung.

AW: Komplett Magenentfernung
 

Hallo, Ihr lieben!!!
Erstmal ein gutes neues Jahr!!!
Ich wollte mich mal wieder melden, und möchte mich nochmals an alle bedanken für Eure Hilfe!!! Mir geht es soweit ganz gut, alles hat sich eingependelt, Essen klappt auch prima, wenn auch nervig, komm mir vor wie ein Eichhörnchen das den ganzen Tag auf Nahrungssuche ist!
Aber es lohnt sich, habe fast 3 Kilo zugenommen. 1 CT auch hinter mir, alles im grünen Bereich.
Ich hoffe Euch geht es auch gut!

Seid alle ganz lieb gegrüßt, aus dem eiskalten Bamberg!
Der Butterkeks