Ewing-Sarkom
 

Hallo,

bei unserem Sohn Marc 11 Jahre wurde ein Ewing-Sarkom diagnostiziert und seit gestern auch bestätigt.
Es befindet sich am rechten Bein knapp über dem Sprunggelenk.
Am 04.03 soll die Chemo beginnen mit 6 Blöcken.

Es folgt dann eine Operation (Amputation????)usw.

Seit 1 Woche wissen wir es und laufen rum wie unter einer Glocke.

Unser Sohn weiss was er hat, aber ich stehe vor der Frage wie ich ihm eine evt. Amputation erklären soll.

Alle die diese Situation bereits erfahren haben bitte ich um ihre Sicht der Dinge.
Wie sind blind vor lauter Traurigkeit.


schreibt mir Eure Erfahrungen, denn wir haben wahrscheinlich nicht die geringste Vorstellung was auf uns und ihn zukommt.

Ewing-Sarkom
 

Hallo auch meine Tochter hatte vor 6 Jahren einen Ewing Sarkom.
sie hat alles gut überstanden. Aber um ehrlich zu sein die Zeit der Chemotherapie war einfach Scheiße.Die Gefühle die in einem vorgehen, kann man gar nicht beschreiben. Ich wünsche Euch viel Kraft die Zeit der Chemotherapie durchzustehen. Redet offen und ehrlich mit Eurem Sohn. Wo wird Euer Sohn behandelt? Vielleicht können wir mehr miteinander mailen.
Ganz lieben Gruß Rosi

Ewing-Sarkom
 

Hallo Rosi,

erstmal Danke für Deine Antwort.

Unser Sohn wird im Aachener Klinikum behandelt. Da auch wir aus Aachen sind ist es daher problemlos jeden Tag bei ihm zu sein.
Heute beginnt seine Chemotherapie. Er ist so unglaublich tapfer das ich glaube meinen eigenen Sohn nicht wieder zu erkennen. 1.OP - Biopsie ohne "Ich will nicht" oder ähnliches; 2. OP - Zugang an der Brust plus entnahme Knochenmark sowie Knochenprobe auch ohne grossen Widerstand.
Jetzt der Beginn der Chemotherapie und auch nur ein wenig Angst.

Ich muß gestehen wenn ich an seiner Stelle wäre.....

Ist es eine brutale Verdrängung die bei unserem Sohn statt findet?

Wie habt Ihr das erlebt? und wie alt ist Eure Tochter?


Da ich zur Zeit im Büro sitze (Was tu ich eigentlich hier?) habe ich leider im Moment nicht Zeit zu schreiben.


Über Dein Angebot mehr zu mailen freue ich mich sehr.


Erst mal Danke und Ciao Wolfgang

Ewing-Sarkom
 

hallo wolfgang

ich hatte zwar kein ewingsarkom aber ein osteosarkom. leider kam ich nicht um eine operation rum. bei mir wurde das linke knie rausgenommen.
wenn du fragen hast, schreib mir.

liebe grüsse und alles gute
fabian
fabian.roth@switzerland.org

Ewing-Sarkom
 

Hallo Wolgang Antwort hat nicht richtig funktioniert versuche es morgen noch mal sonst können wir, wenn es Euch hilft auch miteinander telefonieren. Wenn wir 1996 solche Möglichkeiten gehabt hätten wären wir froh gewesen.
Unsere Telefonummer findest Du unter Vestische Kinderklinik Datteln oder unter dem Gestüt Platvoet
Alles Liebe und viel Kraft für die kommende Zeit und ganz liebe Grüße an Deinen Sohn von Rosi

Ewing-Sarkom
 

hallo Wolfgang,
edlich finde ich Zeit mal wieder ein paar Zeilen an dir zu schreiben. Warscheinlich habt Ihr schon den ersten Chemoblock hinter Euch. Wie hat euer Sohn ihn überstanden? Ich hoffe gut.Meiner Tochter ging es bei den ersten 4 Blöcken nicht so gut.
Sie hat in 5 Tagen 5 Kilo abgenommen, bis man auf die Idee kam, Ihr jegliche Medikamente zu geben die die Übelkeit unterdrücken. Unter anderem auch Chortison, damit hat Sie dann bis zum Schluß 15 kg zugelegt. heute geht es Ihr sehr gut, nur wir haben nicht das Bein amputieren lassen, auch keine Umkehrplastikk nach Prof. Dr.Winkelmann. Sie lebt und hat Lebensqualität.Das war damals die schwerste Entscheidung unseres Lebens. Aber die Chemo + Bestrahlung ging über ein Dreiviertel Jahr und zwischendurch sollte die OP statt finden.Aber meine Tochter wollte Ihr Bein nicht abgeben. So haben wir alles oder nichts gepokert. Chemo und Bestrahlung Ja,aber Op Nein. Es folgte nach circa 10 Monaten ein Rückfall, da sollte die gleiche Prozedur wieder statt finden. Aber nein wir wollten nicht mehr. Es hieß wieder ´Chemo aber Hochdosischemotherapie und Op. Nein wir haben es nicht gemacht, wir sind einen weg gegangen der schwer und umstritten war, hatten aber bis heute Erfolg. Aber es konnte uns keiner verstehen. Ich kann keinem raten diesen Weg zugehen, denn wir haben um das Leben unseres Kindes gepokert. Aber es war eine Entscheidung aus dem holen Bauch heraus.Du kannst die Geschichte soweit ich weiß in der Orthopress nachlesen, unter dem Stichwort Ukrain im Internet finden. Mehr möchte ich jetzt dazu nicht sagen. Aber ich kann Eure Gefühle verstehen.Man möchte sein kind nehmen und davonlaufen, oder hofft das die Diagnose nicht stimmt. Alle können es haben man sieht es im Fernsehen, liest es in der Zeitung, aber auf einmal ist es bei einem selbst. Man kann es nicht verstehen und will es auch nicht wahrhaben.
Jetzt mache ich Schluß habe dich mit vielem vollgedonnert und bis bald viel Kraft für die nächsten Chemoblöcke Eures Sohnes.
Rosi

Ewing-Sarkom
 

Hallo Wolfgang,
wie geht es Deinem Sohn? Was machen die Tabletten, klappt es jetzt besser? Ich weiß es ist schwer sein Kind so leiden zu sehen. Aber Kinder haben mehr Kraft wie wir als Eltern. Sie sehen es unter dem Standpunkt, wir mussen dadurch.Sie bauen uns noch mit auf. Genießt immer die Zeit zwischen den Chemoblöcken, das heben wir auch gemacht. Nach dem ersten Block ging es meiner Tochter auch schlecht, sie bekam Fieber und mußte in die Isolation.Aber nach mehreren Blöcken hatte sie auch ihre Chemopause zu Hause. Es war gut so, denn sie hat es nicht mit Krankenhäusern und Ärzten gehabt, es waren alle doof. Sie wollte immer schnell nach Hause.Es gab auch tage da wollte sie lieber sterben und hat den ganzen Tag einen Punkt an der Decke angestarrt. Nebenwirkungen der Medikamente. Es war schwer, aber heute geht es ihr den Umständen entsprechend gut wo wir sehr froh drüber sind. Viel Kraft weiter hin Rosi

Ewing-Sarkom
 

Hallo Rosi,

leider bin ich noch nicht dazu gekommen auf Deine Nachrichten zu antworten;
ich freue mich sehr darüber!
Unserem Sohn geht es im Moment gut. Er ist zu Hause bis Montag.
Hatte letzte Woche hohes Fieber und mußte zurück.Das Thema Tabletten ist im Moment gelöst:Heidelbeer Joghurt!!!.

Aber bei gleichzeitiger Chemo wird es wohl wieder schiefgehen.

Laut den Ärzte kann es nicht über Infusion eingenommen werden.

Was die Ärzte und Schwestern angeht scheinen wir zumindest menschlich sehr gut versorgt zu sein bis auf eine Ausnahme: Junger Arzt aus besserem Hause.

Mein Sohn haßt ihn was ich gut verstehen kann. Keinerlei Umgangsformen.

Aber ein Feindbild für den Frust ist auch nicht schlecht.

Meine Frau und ich freuen sich wie die Schneekönige das er zuhause ist. Unglaublich.

Auch wenn es manchmal länger dauert mit meinen Antworten würde ich mich sehr freuen wenn unsere Kommunikation weitergehen würde.

In der Hoffnung das es Dir und Deiner Familie (speziell Deiner Tochter) gut geht ein knappes
Ciao

Ewing-Sarkom
 

Hallo Wolgang uns geht es gut, alle Untersuchungen waren OK.
Bei mir dauert es auch immer etwas länger. 1. Aus Zeitmangel ( meine Kinder sind mehr im Internet als ich) 2. der Computer spielt verrückt, ich weiß nicht warum. Es freut mich das Ihr wenigstens ( bis auf einem) gutes Personal erwischt habt.Aber wie du schon sagst ein Feindbild ist nicht schlecht zum Frustabbau. Ich hoffe das Ihr trotz der Scheißkrankheit ein schönes Osterfest haben werdet. Man muß aus allem das beste machen. Haben wir auch, obwohl es uns manchmal schwer fiel.Habt Ihr noch mehr Kinder oder nur den einen sohn? Wir haben nämlich feszgestellt das die Geschwisterkinder genauso leiden wie wir als Eltern. Es kommt teilweise auch erst später raus.Meine mittlere Tochter hat gute 5 Jahre gebraucht bis Sie darüber reden konnte. Aber nun möchte ich Euch trotz allem noch ein schönes Osterfest wünschen, falls wir vor Ostern nichts mehr voneinander hören. Liebe Grüße und Ciao Rosi

Ewing-Sarkom
 

Hallo Wolfgang!
Es lief mir gerade wie ein kalter Schauer über den Rücken, als ich Deinen allerersten Eintrag las. Mein Bruder hatte auch einen Ewing Sarkom der bei ihm mit 11 Jahren diagnostiziert wurde- er heißt auch Marc.
Ich hoffe Eurem Sohn geht es den Umständen entsprechend. Mein Bruder hat in den Pausen zwischen den chemos immer noch Fußball und Tennis gespielt. Wir haben die Erfahrung gemacht, daß es ihm damit viel besser ging.
Mittlerweile sind 5 Jahre ohne Behandlung rum und er ist immer noch krebsfrei. Er musste durch alle Behandlungen durch, chemo, bestrahlung und op. Ihm wurde ein Stück in der Hüfte entnommen. Ich schreibe glaub ich grad etwas wirr, ich hoffe Du verstehst mich. Bei Fragen steh ich Dir gerne zur Verfügung. Ach ja, wo wird Dein Sohn behandelt?
Ich wünsch EUch ganz viel kraft und schöne Ostern!
Liebe Grüße

Chimelle

Ewing-Sarkom
 

Hallo chimelle

erst mal Danke für Dein Schreiben.

Unser Sohn beginnt heute seinen 2.Block Chemo im Aachener Uni-Klinikum.
Bis auf seine Haare die ihm langsam ausfallen geht es ihm ganz gut.
Gestern wurde er am Kiefer operiert da dort eine "anomalie" auf dem Röntgenbild festgestellt wurde die laut den Ärzten zu 80% eine normale Ansammlung von ??? für die Bildung eines Weisheitszahnes ist.

Hoffen wir das das Labor zu gleichen Ergebnis kommt.
Sport ist leider nicht möglich da der Tumor sich am rechten Unterschenkel befindet und er ihn nicht belasten darf. d.h.: Krücken oder Rollstuhl.

In der Hoffnung das unser Sohn Ostern nach Hause darf Euch allen schöne Ostern und Gesundheit für Euch alle.

Ciao

Ewing-Sarkom
 

Hallo Rosi,

Danke für Dein Schreiben.

Ja wir haben noch eine Tochter im Alter von 17 Jahren.
Wie Du schon schreibst, es ist schwierig. Ich habe meine Tochter seit Ihrem 7 Lebensjahr nicht mehr Weinen gesehen (ironisch BetonKopf)bis zu dem Tag der Diagnose unseres Sohnes.
Zum Glück hat sie einen sehr großen und angenehmen Freundekreis durch den Sie doch sehr abgelenkt wird.

Unserem Sohnemann geht es soweit gut. Heute beginnt sein 2.Block Chemo und mit etwas Glück darf er Samstag wieder nach hause.

Da meine Zeit leider im Moment sehr knapp ist noch mal Danke und schöne Ostern und Gesungheit für Euch alle.

Ciao

Ewing-Sarkom
 

Lieber Wolfgang!
Unsere Tochter hat mir von eurem Eintrag erzählt und ich bin jetzt endlich dazu gekommen ihn zu lesen(Chimelle). Die Parallelen zu euch sind aber auch sehr verblüffend, kein Wunder das sie so aufgeregt war. Sie
war damals 18 als es unseren Sohn Marc mit 11 J. traf.
18 J. und 11 J.- das war bis dahin viel gutes verstehen zwischen den beiden, aber eben auch viel Streitigkeiten, wie eben unter Geschwistern üblich. Bis dann die Diagnose kam und wir es spätabends unserer Tochter mitteilen mußten, als sie vom Dienst kam. Auch wir haben unsere Tochter noch nie so weinen sehen.
Wie es bei euch im Moment aussieht, können wir uns auch jetzt nach genau 5 Jahren Behandlungsende vorstellen. Ich denke, das vergißt man nie.Ich möchte euch nur Mut machen und euch sagen, das ihr schon alles richtig machen werdet, wenn ihr alle fest zusammenhaltet. Der Weg ist lang und manchmal auch mühsam,aber es ist eben zu schaffen und irgendwann stellt ihr fest, dass ihr stärker geworden seid.
Marc ist übrigens in der Uniklinik in Eppendorf behandelt worden und es ging uns dort allen sehr gut.
Aber eine Schwester oder ein Arzt, mit denen man nicht so gut klar kommt, gibt es halt überall. Freut euch lieber über die netten Leute, denen ihr begegnet.
Übrigens kenne ich Aachen auch sehr gut, bin in Würselen geboren und hab noch einiges an Verwandten dort. Laßt es euch gutgehen, wir drücken euch die Daumen, dass ihr bei allem Unglück dann doch soviel Glück haben werdet wie wir.
Solltet ihr mal" schnelle" Fragen haben, findet ihr uns auch häufig im Chatt
Alles Gute Trixi und trotzdem frohe Ostern
renate-blank@web.de

Ewing-Sarkom
 

Hallo Trixie

erst mal Danke für Dein (Euer) Schreiben.
Die Zufälligkeiten setzen sich wohl fort, bin auch aus Würselen Broichweiden).

Aber nun zu unserem Sohnemann.
Ist seit Samstag zuhause. Diesmal ging es ihm während der Chemo ziemlich
besch***en. Aber bereits am Sonntag hieß es 4 Toast zum Frühstück.
Es geht ihm sehr gut zur Zeit, unter anderem auch weil er sein größtes Problem gelöst hat: Er nimmt die Tabletten jetzt am Stück (geviertelt)mit einem Schluck Wasser ohne jedes Problem.

Das Spritze setzen (Granuzythen ??) meiner Frau ist jetzt nach dem 3. mal auch OK für ihn und es scheint ihm eine Zentnerschwere Last von den Schultern genommen zu sein.

Kurz um: Er ist rundum glücklich. Jetzt heißt es nur hoffen das in den 2 Wochen kein Fieber (Infekt) kommt und er die volle Zeit zu Hause geniessen kann.

in diesesm Sinne und bis bald


Ciao Wolfgang

Ewing-Sarkom
 

Hallo Wolfgang!

Schön, das ihr wieder zuhause seid. Das es Marc unter der Chemo nicht so gut geht, ist gar nicht so schlimm, wie es im Moment für
Euch aussieht. Zu uns hat man immer gesagt, dass die Therapie anschlägt. Ist irgendwie auch klar. Die Chemo greift alle Körperzellen an und dann kann es dir nicht gutgehen. Wenn es dir unter der Chemo nicht gutgeht, dann greift sie eben auch gut die Krebszellen an.Wünsche Euch alles Gute für die nächste Zeit.
Bin bis zum 1.5. nur ab und zu hier, da im Urlaub.
Die Parallelen sind allmählich echt verblüffend.
Viele Grüße bis zum nächsten Mal Trixi

Ewing-Sarkom
 

Hallo Wolfgang endlich finde ich zeit Dir zu schreiben. Wie sieht es bei Euch aus? Wie weit seid ihr jetzt? Seid Ihr und euer Sohn langsam Therapie müde, oder klappt jetzt alles ohne Probleme? Wenn ich an die Zeit zurück denke wird mir manchaml schon komisch.sechs jahre ist es bei uns jetzt her und wir hatten eigentlich die schlechtesten Bedingungen von allen. Aber meiner Tochter geht es recht gut und Sie ist jetzt in einem Alter wo sie auch kein Bock mehr auf die Nachuntersuchungen hat. Aber es muß sein. Also muß Sie dadurch.
Vielleicht meldest Du dich wenn Du Zeit hast mal wieder. Tut mir Leid das ich mich solange nicht gemeldet habe. Aber wir waren erst im Urlaub und dann hatten wir noch Konfirmation. Ich wünsche Dir und Deiner Familie weiterhin viel Kraft
bis bald Rosi

Ewing-Sarkom
 

Hallo Rosi,

schön von Euch zu hören.

Marc hat seinen 3. Chemoblock hinter sich. Zur Zeit gehts im gar nicht gut (mental);
Nach 3 Tagen zuhause Trombos zu niedrig; 1 Tag später Entzündungswerte zu hoch; wieder 1Tag später Fieber und dann wieder Antibiotika für mindest 6 Tage. Nächste Woche wird ein MRT des Beins gemacht um dann zu entscheiden wie operiert wird. Er hat sehr große Angst vor dem Ergebnis (wir auch).

Psychologische Unterstützung gibt es keine da in der Kinderklinik zur Zeit keiner vorhanden ist. Nach meinen Erkenntnissen sollen Krebskinder aber ab dem 1. Tag psychologisch begleitet werden.


Mit anderen Worten Alles Sch....e!

Aber es könnte andererseits auch alles noch schlimmer sein oder kommen.

Mit dem Motto "Alles wird gut" bis dann


Ciao Wolfgang

Ewing-Sarkom
 

Hallo Wolfgang ein paar kurze Zeilen von mir. Wie war das MRT, hoffentlich gut. Ich habe die ganze Zeit an Euch gedacht. Was geht jetzt in Euch und Eurem Sohn vor. Bitte Überlegt jede Entscheidung gut und bedengt das Ihr beide einer meinung sein müßt. Du und deine Frau und redet offen und ehrlich mlt eurem sohn. Wir haben auf der Onkologie auch keinen Psychologen aber einen Sozialarbeiter und eine Sozialpädagogin. Wie versuchen aber als Elterninitiative immer Ansprechpartner für die Eltern zu sein. Ich hoffe für Euch das die Chemotherapie angeschlagen hat und das Bein nicht amputiert werden muß.Mit ganz viel lieben Grüßen und ganz viel Kraft für Euch und euren Sohn von Rosi
Bis bald Tschau

Ewing-Sarkom
 

Liebe Rosi,

von Wolfgang weiß ich ein wenig über Euch; insbesondere das Schicksal Deiner Tochter. Ich möchte Dir für Deinen Rat und Dein Kontakthalten sehr danken.
Zum MRT: der Weichteilanteil des Tumors, der nicht unerheblich war, ist sichtbar kleiner. Der Knochenanteil ist gleichgeblieben. Dazu sagte mir die Ärztin, daß erst die histologische Untersuchung des Tumors Aufschluss daüber gibt, ob evt.Teile abgetorben sind.
-Montag morgen haben wir ein Gespräch (OP-Planung) mit einem Orthopäden, hoffentlich in Begleitung des Onkolgen der Kinderstation.
An diesem Tag beginnt auch Marcs 4. Chemoblock.

Wie alt waren Deiner Kinder zum Zeitpunkt der Erkrankung Deiner Tochter?

liebe Grüße Monika und Wolfgang

Ewing-Sarkom
 

Hallo Ihr Beiden, meine Töchter waren zu dem Zeitpunkt der Erkrankung meiner jüngsten Tochter 10 und 14 Jahre. Sie haben sehr viel durchgemacht zu diesem Zeitpunkt und ich muß feststellen die Angst ist heute noch sehr groß.Meine damals 1o jährige hat erst letztes Jahr Ihre Ängste und Probleme erzählt. Sie hat die ganzen Jahre vorher geblockt.Ich muß aber auch dazu sagen, das meine Kinder höhen und tiefen einer onkologischen Station seid diesen 6 Jahren mitbekommen. Meine Älteste ist heute 20 und die mittlere wird 17. Wir haben ein Problem, das wir manchmal zuviel über die Tumorerkrankungen und auch Leukämien wissen.
Ich kann mir vorstellen wie es in Euch aussieht, glaubt es mir, auch wir hatten damals eine panische Angst und haben die Krebserkrankung unserer Tochter gleich mit dem Tod verbunden. Ich habe damals 1996 im Brockhaus unter Ewing- Sarkom nachgelesen und dort stand Lebenserwartung 2%.Schock. Es war Gott sei Dank ein alter. Aber macht alles nicht an Prozenten fest, entscheidet in Ruhe welchen weg Ihr weiter gehen werdet.Meine Bitte an euch auch mit Eurem Sohn und denkt bitte daran, das Ihr Euch einig sein müßt, welcher weg richtig ist. Es ist für später sehr wichtig. Auch wenn die Ärzte der Meinung sind Euer Sohn wäre zu jung zum entscheiden aber er muß auch später mit dieser Entscheidung leben. Ich wünsche Euch für Montag sehr viel Kraft, viel Glück und alles Liebe von uns Hans , Rosi, Kathi und Alex. Wir drücken ganz feste die Daumen.
Eine Frage habe ich noch? Ist eigentlich in dem Therapieplan eures Sohnes auch Bestrahlung eingeplant? Jetzt trotzdem viel Glück bei Eurem Gespräch am Montag und viel Erfolg beim 4. Block
( keine Übelkeit, kein angreifen der Mundschleimhäute und Etc.)
Tschau bis bald Rosi

Ewing-Sarkom
 

Hallo Rosi,

danke für Deine Auskunft.

Das Ergebnis des Gespräches von Montag (Bewertung des MRT) lautet wie folgt:
Es führt laut des Onkologen, (Orthopäde 2 mal zum Termin nicht erschienen)kein Weg an einer Amputation (dieses Wort wird tunlichst vermieden) vorbei.

d.h.: es wird das Stück des Schienbeines in dem der Tumor sich zu 80 % ausgebreitet hat (flächenmäßig von oben betrachtet) entfernt. Die Ferse ? soll dann an dieser Stelle angesetzt werden um das Körpergewicht besser tragen zu können. Daraus folgt das er seinen Fuss verlieren wird.

All das was ich hier schreibe sind natürlich meine Worte (Laie) denn die des Artzes kann man wahrscheinlich erst nach 8 Semestern Medizin verstehen.

Mit anderen Worten, unabhängig vom Inhalt war das Gespräch sehr unbefriedigend. Der Arzt spricht und der Rest kommt nicht zu Wort; falls doch werden Fragen nie mit Ja oder Nein beantwortet. Es ist zum Kot....

Psychologische Betreuung gibt es immer noch keine für unseren Jungen.
"Wir suchen, wir schauen, wir nehmen uns des Problemes an..blablabla....

Und das in der 2.größten Uni-Klinik der Welt. ganz Toll.

Wir werden uns jetzt selbst auf die Suche machen.


Ich glaube das reicht jetzt erstmal für Heute,


Ciao

Ewing-Sarkom
 

Hallo Ihr, habe wieder einmal versucht einen langen Text an Euch zu schreiben . Fehlanzeige mein computer hat mich rausgeschmissen. Euer Problem kenne ich zu gut . Und kann mir vorstellen wie Ihr Euch fühlt. Nämlich Sch...
Diese Situation hatte ich 1996 auch.
wenn Ihr Interesse an eienm telfonischen Austausch habt meldet Euch bei mir durch . Ihr findet unsere Telefonnummer unter der Homepage der Vestischen Kinderklinik Datteln, Fördervereine, Elterninitiative krebskranker Kinder . Vielleicht sollten wir wenn Intetresse daran besteht dann mit einander telefonieren. Ich glaube da kann man diese Probleme besser durchdiskutieren.
Mit lieben Grüßen Rosi

Ewing-Sarkom
 

Hi Rosi,

heute am Mittwoch gibts die nächsten Neuigkeiten. Der Orthopäde hat sich herabgelassen mit meiner Frau (nachdem sie vor seinem Sekretariat stand "Der Doktor hat jetzt kurz Zeit für Sie") zu sprechen.
Aus der Aussage "Ihr Sohn wird wohl seinen Fuss verlieren (Montag Onkologe) wurde gestern ein Kurz unter dem Knie! Die Operation wurde bisher 4!!!mal Weltweit dürchgeführt und von besagtem Orthopäden erfunden.
Wir werden uns jetzt an die UNI-Münster wenden. Niemand antwortet ernsthaft auf die Frage "Und wenn wir eine Amputation ablehnen?". Wieso?

Wie war bei Eurer Tochter der Tumor? Auch im Schienbein mit geringen Weichteil-Anteil?

Mit jeder Information der Ärzte wird man seltsamer Weise nicht schlauer sondern verunsichert.

Ich weiß das hier im Forum noch schlimmere Schicksale bekannt sind, aber wir sind zur Zeit ziemlich platt.

Mußte den Mist einfach jetzt mal loswerden. Hört sonst eh niemnd zu.

Ciao

Ewing-Sarkom
 

Hallo Wolfgang,tut mir einen Gefallen geht definitiv nach Münster und erkundigt euch da.
Meine Tochter hatte den sarkom im Oberschenkelhalsknochen, es stand fest, das wir eine Umkehrplastik machen sollten. Die Vorstellung allein, war schon Sch...
Sie wollte nicht und wir auch nicht. Ich habe diese Kinder gesehen und weiß zuviel darüber.
Bitte laß uns mit einander telefonieren wenn Ihr wollt. Denn ich muß sonst über uns ein Buch schreiben. Und wie ich meinen Computer kenne stürzt er mir dann wieder ab und ich kann euch dann gar nicht helfen. Telefon ist sowieso in fast ganz Deutschland bekannt, darum gebe ich Sie Dir über dieses forum. 02363/ 728870
ich wünsche Euch gamz viel kraft, denn überdenkt bitte jede Entscheidung.
Gruß Rosi

Ewing-Sarkom
 

Hallo Wolfgang!

So,habe Eure Berichte der letzten Zeit gelesen.
Habe mich oft in den letzten Wochen gefragt, wie es Eurem Marc geht.
Da seit Deinem letzten Eintrag schon wieder einige Tage vergangen sind, weiß ich gar nicht, ob die OP bei
marc schon durchgeplant ist.
Rosis Hinweise auf Münster waren jedenfalls sehr gut.
Unser Sohn wurde z.B. von Dr. Heise in Hamburg operiert. Das ist ein sehr erfahrener Orthopäde,der sehr viel Erfahrung mit Tumoren im Kindesalter hat.
Kamen sogar aus Süddeutschland, um sich von ihm operieren zu lassen.
Versucht, Euren Ärzten zu vertrauen, es hat von den Ärzten keiner ein Interresse daran, Eurem Sohn das falsche anzutun. Das die OP sehr wichtig ist, wurde uns erst spät gesagt. Das hat meiner Ansicht nach nur einen einzigen Grund:Man kann diese ganzen schlechten Nachrichten nicht auf einmal vertragen, deshalb bekommt man alles scheibchenweise serviert.
Worauf Ihr allerdings Anspruch habt( und das wird allerdings gerne von Ärzten vergessen), das ist eine klare umfassende Aufklärung
über geplante Eingriffe und deren Konsequenzen.
Auch wir haben den Ärzten einmal untersagen müssen, unseren Sohn anzufassen, da die Deutlichkeit fehlte.
Nachdem wir dann die ganze Wahrheit erfahren haben, wußte ich allerdings auch, warum sich Ärzte gerne darum drücken, allzu deutlich zu werden.
Übrigens, psychologische Beratung: Versuche mit Deiner Frau jemanden für Euch beide zu finden. Die Kiddis wollen das meistens nicht.

Alles Liebe Trixi

Ewing-Sarkom
 

Hallo Wolgang, wie auch Trixi, möchten wir gerne wissen, was los ist. Seid Ihr nach Münster gegangen ? Wird Euer Sohn nach der neuen Studie behandelt? Es wird aber in jedem Krankenhaus so sein, das es einen Arzt gibt, mit dem man nicht vernünftg reden kann. Denn das Problem ist ja, das die Ärzte nicht wissen, wir Ihr es als Eltern aufnimmt, wenn die geballte Ladung erzählt wird. Bitte melde Dich wenn Zeit ist einmal durch. Gruß Rosi

Ewing-Sarkom
 

Hallo Trixi, wie ich ersehen kann ist Euer Sohn nach der EICESS Studie behandelt worden. Das heißt wenn es Ihr seid, die im Vorfeld geschrieben haben. Seid dem hat sich aber eine neue Studie ergeben die glaube ich seid 1999/ 2000 praktiziert wird. Wie war es denn bei auch Bestrahlung oder nur Chemo? Oder alle 3 Sachen?
Hat Dein Sohn heute einige Nebenwirkungserscheinungen durch Bestrahlung und Chemo?
Für eine Antwort wäre ich Dir dankbar.
Alles Liebe gruß Rosi

Ewing-Sarkom
 

Hallo Rosi!

Ja, unser Sohn ist nach der EICESS Studie behandelt worden. Als
unser Sohn Marc 1996 danach behandelt wurde, war gerade der erste 5 Jahresbericht herausgegeben worden.
Marc hatte die ganze Prozedur durch: 4 mal Chemo, dann 5 Wochen
Bestrahlung im Becken, während dieser Zeit 2 reduzierte Chemoblöcke,dann die OP und dann noch 8 Blöcke Chemo hintendran.
Von dem neuen Studienprotokoll habe ich noch nichts gehört. Wie sieht die denn aus? Schreib es mir doch bitte mal.
Marc hat durch diese Intensivbehandlung natürlich unter einigen Folgen zu leiden, aber er kommt gut damit zurecht.
Durch die Teilresektion des Beckens und die Bestrahlung in dem Bereich wäre es aber auch ein Wunder gewesen, wenn es ohne Folgen geblieben wäre. Er hat z.B. eine chronische Darmentzündung durch die Bestrahlung, aber den hat die Heilpraktikerin gut im Griff. Ein Lymphbahnenstau im linken Bein, ist aber auch noch kein größeres Problem. Dann noch ein, zwei andere Problemchen, die ich hier jetzt aber nicht ausführen möchte.
Freu mich auf Antwort
Trixi

Ewing-Sarkom
 

Hallo Wolfgang

Bin leider erst heute auf die Seite gestossen und da Ihr nun bereits in Münster seid, werdet Ihr wahrscheinlich nun auch entsprechend betreut, vor allem auch Euer Sohn.
Ich wollte eigenlich nur auf 2 hervorragende und auch mutmachende Videofilme aufmerksam machen,die in der Uni Münster produziert worden sind um Kindern und Jugendlichen zu veranschaulichen, was während und vor allem nach der Amputation auf sie zukommt. Dabei kommen Betroffene zu Wort und sie demonstrieren auch, wie sie mit den Prothesen zurechtkommen und was sie alles tun können. Ich denke, Euer Sohn konnte sich das zwischenzeitlich anschauen.
Für alle, die sich für diese Filme interessieren, hier noch die Bezugsadresse:
Knochenkrebs! Was nun? ( BECKEN/BEIN ) Euro 15.-
Knochenkrebs! Was Nun? (Schulter/ARM ) Euro 15.-

Zu beziehen bei: DLFH-Dachverband
Aktion für das krebskranke Kind
Joachimstrasse 20
53113 BONN

Tel: (0228)91394-30
Fax: (o228)91394-33

Internet: www.kinderkrebsstiftung.de

Eine weitere Seite vor allem für das Thema Umkehrplastik hat Nina gestartet, die selber als 11-jährige erkrankt war und eine Umkehrplastik trägt.
www.umkehrplastik.de

Liebe Grüsse
Bea

Ewing-Sarkom
 

Hallo Trixi,
kurz ein paar Zeilen an Euch. Die neue Studie heißt soviel ich weiß Euro Ewing, habe sie mal aus dem Internet gezogen, komme momentan aber nicht dran.Sie ist mit mehr Vp 16. es gab mehrere fälle, die sind erst nach der EICESS studie behandelt worden, nach Op dann nach Zufallsprinzip. Alte Studie weiter oder mit der neuen. Wie Du vielleicht gelesen hast, haben auch wir leichte Nebenwirkungserscheinungen durch die Bestrahlung. Was natürlich nicht aus bleibt. Waren gestern biem Versorgungsamz weil unsere 5 Jahresfrist ablaüft. Lasse mich überraschen was für einen Behinderungsgrad meine Tochter jetzt bekommt. Wie sieht es bei Deinem Sohn mit der Einstufung vom Versorgungsamt aus.
Ich muß los, alles liebe für dich und Deine Familie Rosi.
Hoffentlich meldet sich Wolgang mal wieder man möchte doch wissen was jetzt los ist.

Ewing-Sarkom
 

Hallo Rosi, hallo Trixie

habe Eure Dialoge verfolgt. Bin jedoch leider bis jetzt nicht dazu gekommen mich zu melden.

Bei uns ist zur Zeit folgender Stand:

Am 31.05.02 findet ein Gespräch in Münster mit Prof. Jürgensen statt.
Unser Sohn hatte letztes Wochenende eine "Stammzellenseparation"
ganz toll mit einem Katheder im Hals und 48 std. auf der Kinderintensivstation. Der Schlauch im Hals hat wohl so weh getan das er sich die ganze Zeit nicht getraut hat seine Kopfposition zu verändern. Jeder Griff an die Schläuche (mit reichlich Eckventilen) hat ihm große Schmerzen bereitet.

"Problemlose Sache" war die Aussage! Prima, wir Eltern glauben das ganze und erzählen unserem Sohn ( der Angst davor hatte einen Schlauch in den Hals zu bekommen) ist nicht schlimmer als der Port den Du hast. Das Ergebnis war anders, und wir als Eltern laufen Gefahr Unglaubwürdig zu werden.

Alle Informationen zur Operation die wir bis heute haben, laufen auf das gleiche Ergenis hinaus, Amputation.

Mir will nicht in den Kopf das wegen eines Tumors von 4,5 cm Durchmesser im Schienbein kurz über der unteren "Epiphyse?" (Wachstumsfuge) der Unterschenkel kurz unter dem Knie amputiert werden muß!!

Ich habe offen gesagt auch keine große Hoffnung das man uns in Münster etwas anderes sagen wird.

Verstehen und akzeptieren tue ich es jedoch noch nicht.

Aber wo ist der Arzt der uns sagt "OK, der Teil des Schienbeins wird entfernt und durch (was weiß ich) ersetzt" so das daß Bein und Fuss erhalten bleibt???

Es kann doch nicht sein das daß technisch nicht möglich ist???

Unserem Sohn geht es ansonsten ganz gut. Ist bis Montag zuhause und spielt seit heute Mittag mit einem Freund auf seinem neuen
Nintende Gamecube.

Werde mich in den nächsten Tagen wieder melden.

Grüße an Euch von uns allen,

Ciao

Ewing-Sarkom
 

Hallo Wolfgang!
Danke, dass Du Dich mal wieder gemeldet hast. Die
Zweifel, der Ärger und Deine Unsicherheit kann ich gut verstehen. Ich habe heute, im Gegensatz zu den anderen Texten, lange überlegt, was ich Dir antworte.
Bei Prof. Jürgensen werdet Ihr in sehr guten Händen sein. Aber wie Du selber schon resignierend festgestellt hast,wird Euch in Münster vermutlich auch nichts anderes gesagt werden. Laßt Euch bitte genau erklären, warum eine OP nicht möglich ist, wo nur ein Teilstück herausgenommen wird und ein Ersatzteil eingefügt wird. Ich vermute, dass der Tumor dafür zu dicht am Knie liegt.
Außerdem geht es nicht nur um die Zentimeterlänge des Tumors, sondern es müssen auch Sicherheitsabstände nach beiden Seiten eingehalten werden, da sonst bei einer OP einzelne Zellen nicht erfasst werden.
Bitte, bitte hört den Ärzten genau zu, was Sie Euch zu sagen haben, denn es geht so bitter es ist, nicht nur um das Bein, es geht um das Leben Eures Sohnes.
Eine OP erhöht die Überlebenschance um ein Vielfaches
und deshalb bekommt Ihr auch von keinem Arzt eine andere Aussage. Nur nach einer OP kann nach einer histologischen Untersuchung auch festgestellt werden, ob noch Tumorzellen am Herd waren oder nicht.
Ich wünsche Euch für Münster, dass Ihr auf einen Arzt trefft, dem Ihr vertrauen könnt und dann mit Eurem Marc die Entscheidung trefft, die Euch keiner abnehmen kann.
Vielleicht trefft Ihr auf Dr. Bielack, das war unser Arzt, der dann nach Münster gewechselt ist.Er müßte dort jetzt der Oberarzt sein. Wir haben ihm sehr viel zu verdanken (wenn Ihr ihn seht, grüßt ihn von Marc-Andre-- dem Bayernfan und der komplizierten Hüft-OP)
Tut mir leid Wolfgang, aber es schien mir, dass ich heute deutlicher schreiben mußte. Wir denken an Euch
Trixi

Ewing-Sarkom
 

Hallo Rosi!
Auf die Einstufung warten wir seit Dezember.Der Ausweis soll jetzt noch einmal verlängert werden, da sie noch nicht alles beisammen haben. Für Marc ist das jetzt echt dumm, da er jetzt auf die höhere Handelsschule gehen wird und sich allmählich um eine Lehrstelle kümmern muß. Solange aber die Einstufung nicht da ist, ist es schwierig, da man nicht weiß, ob die Einstufung z.B. so hoch wird , dass man sie bei der Bewerbung erwähnen muß oder nicht.
Schaun mer mal.
Gruß Trixi

Ewing-Sarkom
 

Hallo Wolgang, schön das Ihr Euch endlich meldet, auch wenn Eure Nachrichten nicht gerade erfreulich sind. Ich kann mich Trixi nur anschließen. Wir haben nicht operieren lassen und hatten nach 10 Monaten ein Rezidiv.fragt die Ärzte in Münster nach allem was Ihr wissen wollt. Ich hoffe auch das Ihr einen Arzt findet, zu dem Ihr Vertrauen haben könnt.Trixi hat recht in dem man nicht nur den Tumor sehen kann sondern auch das rundherum. Denn es muß ja weitläufig operiert werden.
Ich fasse mich jetzt kurz denn hatte gerade einen langen taxt geschrieben und bin wie immer rausgeschmissen worden.
Wünsche Euch erst einmal viel Erfolg bei Eurem Gespräch am Montag in Münster.
Alles Liebe und weiterhin viel Kraft von Rosi

Ewing-Sarkom
 

hallo rosi,hallo trixi wir waren gestern in münster .die gute nachricht keine amputation .der arzt meint es ist ohne risiko folgendes zu machen das wadenbein des gesunden beins wird nach der tumorentfernung im betroffenen b ein eingesetzt ,bzw. in einen pathologischen knochen eingeschoben,der mit der zeit verfällt,das wadenbein soll dann so gewachsen sein,das es die aufgabe des schienbeins übernimmt.leider sind uns nicht viele fragen beantwortet worden und wir wissen nicht wie oft man soetwas schon gemacht hat mit erfolg und welche torturen auf marc zukommen.nun wir werden infos suchen und hoffen das beste alles liebe wolfgang,monika

Ewing-Sarkom
 

Hallo Wolfgang, hallo Monika
die Nachrichten sind ja nicht gerade erfreulich, aber immerhin kann man das wadenbein erhalten. Ich kann mir vorstellen, das noch ganz viele Fragen bei Euch offen sind. Habt Ihr direkt mit Prof Dr. Jürgens gesprochen? Macht Ihr jetzt in Münster weiter? Ihr wißt ja, viele Ärzte handeln nach dem Motto immer ein bißchen erzählen. Zuviel auf einmal ist auch nicht gut, denn man wird dann mit Informationen erschlagen. Davon habt Ihr auch nichts. Nur Ihr müßt immer Fragen, wenn Euch etwas nicht klar ist. Wenn überhaupt hat Münster die meisten Erfahrungen mit solchen OP`s. Was macht Euer sohn im Moment? Ich wünsche Euch weiter hin viel Kraft für die kommende Zeit und mein Angebot steht immer noch. Ich kann Euch nur sagen, das bei uns vor Ort in der Klinik einmal im Jahe ein Ewing Sarkom ist im Gegensatz dazu Leukämie 30 - 40 Fälle. Alles Liebe bis demnächst Rosi

Ewing-Sarkom
 

Hallo Rosi,

nett von Dir zu hören.
Zu Deinen Fragen kann ich folgendes mitteilen:

Nein, wir haben keinen der Professoren gesprochen; weder Hr.Jürgens noch Hr.Winkelmann.
Die Onkologie dachte unser Sohn wäre dabei!! Wie denn wenn am gleichen Tag noch Chemo lief? Scheint alles ein gut organisiertes Chaos zu sein.
Darauf ging es wie jeder andere (von wegen Termin)in die Orthopädie; Nummer ziehen und bitte warten.
Aber ist schon OK. In Münster bekommt man wenigstens einen Orthopäden zu sprechen, ganz im Gegensatz zu Aachen.

Bei dem Arzt handelte es sich um Oberarzt Dr. Rödl. Machte auf uns einen guten Eindruck, auch wenn die Zeit natürlich zu knapp war, aber das liegt glaube ich inzwischen wohl mehr an unserem "Krankensystem BRD" als an der Ärzten.

Wir werden uns wohl für die OP in Münster entscheiden, wenn nicht noch irgend jemand (Qualifiziertes) auftaucht und widerspricht.

Unserem Sohn geht es abgesehen von einer heutigen unerwarteten Bluttransfusion sonst ganz gut. Er ist wohl froh das er sein Bein behält, jedoch traurig weil er für ca 3 Wochen (am Stück) in ein Krankenhaus muß.

Ich weiß nicht so Recht wieso, aber es beschleicht mich das Gefühl, daß der ganze Mist erst jetzt langsam so richtig los geht.

Dein Angebot haben wir nicht vergessen, jedoch ist zur Zeit dieser Weg für uns noch der einfachere.

Alles Gute für Euch, Monika und Wolfgang

Ewing-Sarkom
 

Hallo Wolgang und Monika,
ich kann mir vorstellen das Euch das Gefühl beschleicht,der ganze mist fängt jetzt erst richtig an. Aber denkt doch positiv, das Bein bleibt dran. Ich würde auch lieber in einer Klinik operieren lassen, die Erfahrungen damit haben. Ich will Aachen nicht schlecht machen, aber man sollte sich danach erkundigen, wieviele OP`s die Klinik auf diesem Gebiet schon gemacht hat.Ich glaube schon, das da Münster bessere Erfahrungen hat.
Deinen Sohn kann ich verstehen, aber es geht um sein Leben.
Ich glaube Ihr braucht ganz viel Kraft, die kommende Zeit zu überstehen. Denkt immer daran, das Euer Sohn es schafft. Das ist das wichtigste.
Ich drücke Euch weiter die Daumen und wünsche Euch alles Liebe und vernünftige Ärzte.
Alles Gute bis bald Rosi

Ewing-Sarkom
 

Hallo Wolfgang!

Prima, was sie Euch vorgeschlagen haben. Damit hat Marc für sich das Gefühl, das seine Lebensqualität erhalten bleibt. Sie hätten Euch diesen Weg auch nicht vorgeschlagen, wenn die Ärzte nicht wüßten, wovon sie reden. Und Ihr hättet dann durch Eure Skepsis sein Bein erhalten.
Wie immer drücke ich Euch die Daumen und wünsche Marc, dass alles glücklich verläuft.
Ich hoffe, Du hältst uns hier weiter auf dem Laufenden.
Gruß Trixi

Ewing-Sarkom
 

Hallo Trixi, Hallo Rosi,
bei einem eurer vorherigen Einträgen habt ihr das aktuelle Therapieprotokoll gesucht. Ihr könnt es unter http://euro-ewing.uni-muenster.de/ finden.
Ich hoffe euch geholfen zu haben.
Silke