Mama lehnt jede Hilfe ab
 

Hallo zusammen,

ich bin Yvonne (38). Bei meiner Mutter (62) wurde Ende Juli Lungenkrebs mit 2 Hirnmetastasen festgestellt. Wir sind ins Krankenhaus, weil erste Wortfindungsstörungen innerhalb 1,5 Wochen sich verschlechterten und sie fast nicjt mehr reden konnte. In der Notaufnahme wurde ein CT gemacht.
Sie hat allerdings im Krankenhaus bereits alle Therapien abgelehnt einschließlich weiterer Untersuchungen.
Auf dem vorläufigen Arztbrief steht „unklare Raumforderung links mit perifokalem Hirnödem" und "CT Thorax/Abdomen: hochgradiger Verdacht auf ein Bronchialkarzinom im rechten apikalen Lappen" zudem etwas von leichter Mittellinienverlagerung. Der Oberarzt sprach von 2 Hirnmetastasen. Die Statistik sagt 3-6 Monate. Würde er vermutlich nicht, wenn es auch zB ein gutartiger Tumor hätte sein können. Eine sitzt im Sprachverstehzentrum und eins in der Nähe des Sprachzentrums.
Sie wurde dann nach 11 Tagen entlassen. Ich hatte bereits den Palliativdienst eingespannt. Sowohl Arzt als auch Pflegedienst kamen direkt am nächsten Tag. Sie hat Cortison bekommen. Schlug nach ein paar Tagen an und sie konnte wieder reden, schreiben und normal laufen.
Cortison hat sie nach 1 Woche einfach nicht mehr genommen. Sie sagt, sie bekommt davon Ohrensausen.vermutlich kommt das aber von den Metastasen.icj weiß aber auch,dass sie Cortison nicht mag.

Nun ja, seitdem sie wieder reden kann, ist sie eine andere Person. Sie wird schnell aggressiv und böse, schreit und beschimpft vor allem meinen Vater, der das alles ertragen muss. Ebenso weiss sie alles besser. ZB ist sie der Meinung, dass die palliative Unterstützung zu Hause Geld kostet. Da hilft auch normales ruhiges erklären nicht. Daher hat sie jetzt jede Palliativhilfe abgelehnt. Sie will den Palliativarzt sogar anzeigen (fragt micht nicht wieso).
Wenn man normal mit ihr redet, ist sie völlig klar und normal. Man kann mit ihr über früher reden. Aber dann kommen solche Sachen, wo die Verwirrtheit durchdringt.
Sie hat keine Patientenverfügung und Vorsorgevollmacht - hat sie mir nie unterschrieben. Sie sagt aber "wenn ich nen Herzinfarkt kriege, will ich ne spritze und sterben". Dass der Notarzt aber eher lebensrettend agiert ohne Verfügung Und ich eigentlich genau deswegen den Palliativdienst eingeschaltet habe, glaubt sie mir nicht. Ich weiss das ja alles nicht so gut wie sie. Normale Argumente bringen nichts. Ich würde sie bevormunden. Die Hausärztin konnte sie vermutlich auch nicht davon überzeugen.

Sie sagt mir gegenüber auch "wenn ich irgendwann in 10 Jahren tot bin" (So lange hat sie ja nicht)... sie glaubt auch nicht, dass sie Lungenkrebs hat.
Ich weiss, dass es durch die Krankheit kommt, aber mein Vater tut mir so leid zu Hause. Er kommt damit ganz schwer klar und ich kann ihm nicht helfen.

Sie ist derzeit sehr aktiv. Hat Unterlagen sortiert, hat ausgemistet. Hat mir gesagt, wo ihre wichtigsten Stücke liegen, welche Möbel was wert sind etc.
Dabei denke ich dann schon, dass sie wissen müsste, was los ist. Aber wieso lehnt sie dann palliative Hilfe ab? Die könnten ihr die Leiden, die noch kommen werden, lindern und nehmen.

Bereits km KH wurde vom Sozialdienst der Antrag auf Pflegestufe gestellt. Sie müsste schon längst einen Brief bekommen haben. Entweder ist keiner da oder soe hat ihn weggeschmissen.
Ja, derzeit geht es ganz gut, vor 2,5 Wochen mussten wir sie aber waschen.

Sie nimmt das Kortison seit ner Woche nicht mehr. Ich vermute, es müsste ihr ja bald wieder schlechter gehen. Hätte ich aber eigentlich schon längst vermutet.

Mit der Diagnose kann ich mittlerweile umgehen, mit der Situation, dass Mama keinen Palliativdienst will , nicht.
Es muss ja auch viel geregelt werden wie zB Krankenheld beantragen, wo ich ihr auch nicht helfen darf. Nur daran hängt Geld und Existenz. Das macht mich psychisch grad alles fertig. Habe jedes Mal, wenn das Telefon geht, Angst, dass zB mein Papa nicht mehr kann oder sie noch aggressiver geworden ist. Habe Angst um Papa und Angstzustände.

Wir sind nun hilflos. Zum einen was die Krankheit ansich angeht - da wird ja noch einiges kommen und sie lehnt Palliativdienst ab.
Zum anderen was diese aggressive und gereizte Stimmung von ihr angeht. Ich weiss, dass man das mit Tabletten regeln könnte, aber sie will ja nicht.

Man liest oft, dass es bei unbehandelt Hirnmetastasen auch nur 2 Monate dauern kann.
Ich ertappe mich oft beim Gedanken, dass es hoffentlich schnell geht,damit die sich nicht lang quälen muss.

Hat jemand Erfahrung mit solchen ablehnenden Patienten?

Habt ihr ähnliche Verläufe? Also erst schlecht und dann durch Cortison sehr gut? Wie schnell ging es dann wieder bergab?

Sorry für den langen Text aber danke fürs Lesen.

AW: Mama lehnt jede Hilfe ab
 

Liebe Yvonne,
deine Zeilen berühren mich sehr. Oft höre ich das Krebspatienten aggressiv und böse gegenüber den engsten Verwandten sind. Mein Daddy war es gott sei dank nicht. Aber ich kenne viele, ich sage dann den Angehörigen immer : wie würdest du reagieren wenn du weißt das du sterben wirst? Alle dürfen weiterleben, nur ich nicht. Alle dürfen Weihnachten feiern, nur ich nicht usw usw. Glaub mir, deine Mama weiß das sie sterben wird, und das Zeitnah, sonst würde sie nicht ihre Papiere usw. sortieren. Deine Mama denkt, desto unnahbarer ich bin, desto leichter fällt meinen Angehörigen mein Tot. Diese Art der Gedanken sind normal ( ich bin Krankenschwester und habe das in meiner Ausbildung in Psychologie gehabt und konnte es in der Praxis sehr gut beobachten). Bescheuerte Gedanken, aber für uns gesunden nicht nachvollziehbar. Ich denke da hilft nur ein Gespräch, geh zu deiner Mama, sag ihr unter Tränen das ihr nur noch eine beschränkte Zeit habt, das du diese Zeit aber mit ihr genießen willst, sag ihr was du gerne noch mit ihr und deinen Papa machen willst, zähle ihr Dinge auf an denen sie Freude haben wird. Vielleicht macht es bei deiner Mama dann "klick" und sie wandelt sich ein bißchen. Zusätzlich darf man nicht vergessen wie Hirnmetastasen und auch Lebermetastasen sind dafür bekannt, die Psyche der Menschen verändert. Hole deinen Papa täglich für ein paar Stunden raus, übernimm du die Aufsicht.

Ich wünsche dir ganz viel Kraft für die kommende Zeit und drücke dir die Daumen das deine Mama bald wieder ein Schritt auf euch zu geht. LG

AW: Mama lehnt jede Hilfe ab
 

Danke, Beccamaus.
Das hat mir schonmal geholfen. Vermute ja auch, dass sie das eigentlich weiss. Aber dann kommen Aussagen "wenn ich in 10 Jahren tot bin..", die mich dann halt doch irritieren.

Hab jetzt auch was von den 5 Phasen des Todes gelesen. Könnte ja auch passen.

Icn hoffe dass sie den Palliativdienst doch irgendwann zulässt. Wir brauchen ihn ja.

Danke schonmal!

AW: Mama lehnt jede Hilfe ab
 

Genau das mit den 10 Jahren hat mein Daddy auch immer gesagt, und bekanntlich stirbt die Hoffnung erst ganz zum Schluss. Die Erkrankten wissen ganz genau das sie sterben, haben die Hoffnung aber nciht aufgegeben. Eins steht fest, für die Angehörigen ist es genauso schlimm diese Zeit durchzustehen, es waren die wohl intensivsten und grausamsten Monate meines Lebens. Noch immer kullern fast täglich meine Tränen wenn ich daran denke, aber ich bekomme mich sehr gut abgelenkt. Alles gute und lass mal von dir hören....

AW: Mama lehnt jede Hilfe ab
 

Beccamaus, danke für deinen Rat. Tut mir leid, wenn ich mit meinen Fragen dich an die Zeit erinnert habe.

momentan geht es Mama wohl recht gut. sie geht auch schon wieder alleine einkaufen und mit EC bezahlen. Die Aggressionen sind leider weiterhin da. Nun ja.

​aber ne andere Frage: Mama hat ca 1,5 Wochen lang Dexamethason genommen und es dann einfach nicht mehr genommen (ohne Rücksprache, sie wollte es einfach nicht mehr).
Nun nimmt sie es seit ca. 1,5 Wochen schon nicht mehr.
​nun habe ich soviele Geschichten gelesen, wo Patienten bereits bei kleiner Verringerung der Dexa Dosis wieder Symptome hatten. Daher wundert es mich etwas, dass Mama so gut drauf ist. Was micn aber natürlich freut.
Gibt's hier welche, bei denen das auch so war? Ist es länger so gut geblieben oder dann doch wieder schneller schlechter geworden? Ist es doch eher ein Zeichen, dass die Metas langsam wachsen oder ist nach 1,5 Wochen doch noch soviel Cortison im Körper?
(Geht um Erfahrungen, nicht um ärztlichen Rat).


Kopfschmerzen, Schwindel etc hat sie nicht - hatte sie vorher aber auch nicht. Bei ihr waren es Sprachstörungen.

AW: Mama lehnt jede Hilfe ab
 

Nein, alles gut. Wenn ich nicht daran errinert werden wollte, dann würde ich nicht mehr in diesem Forum sein. Dieser Austausch hat mir sehr gut getan. Schade nur das es keinen Admin mehr gibt der dieses Hackerproblem mal lösen könnte...
Zu deiner Frage weiß ich leider keine Antwort, ist leider sehr still hier geworden. Sicher auch weil eben keiner dieses Problem in Griff bekommt.

AW: Mama lehnt jede Hilfe ab
 

Liebe Yvonne,
ich lese deine Zeilen und bewundere dich für deine Kraft.
Ich gebe zu, ich hatte sie kaum.
Es tut mir unendlich leid, dass ihr das durchmachen müsst.
Jeder Verlauf ist unterschiedlich, Cortison wirkt ca gegen das Hirnödem, und da kann es nach Absetzen dauern, bis es wieder nachgelaufen ist, bzw. bei geringerer Ausbreitung macht es auch weniger Probleme
Das Verhalten ist für euch extrem schwer auszuhalten, aber ihr macht das gut. Versucht ihr das Gefühl zu geben, dass sie trotzdem geliebt wird. Sie wird es spüren, auch wenn sie es vielleicht nicht mehr zeigen kann.
Ich schicke euch ein großes Kraftpaket.

AW: Mama lehnt jede Hilfe ab
 

Danke, Clea.
Aushalten "müssen" wir es ja, ob Kraft da ist oder nicht. Habe zumindest von meinem Hausarzt ein starkes Beruhigungsmittel bekommen, was ich aber aufgrund Suchtgefahr auch nicht zu häufig nehmen kann.

Habe hier soviele Geschichten gelesen und weiss in etwa, was noch auf mich zukommen wird. Und doch habe ich Angst davor. Ich hoffe nur inständig, dass sie dann Palliativhilfe annimmt. Ohne die schaffen wir Angehörige das nicht.

Derzeit ist sie aber recht fit. Wobei ich aus diversen Berichten auch weiss, dsss sich das schlagartig ändern kann.
Sie sagt, seitdem sie das cortison nicht mehr nimmt, gehts ihr gut. Aber das stimmt ja nicht. Sie wollte im KH kein Cortison und ich weiss noch, wie sie drsuf war, als sie entlassen wurde. Nur ja/nein, teilweise desorientiert (wenn man hinter ihr stand und was gesagt hat), ganz wackliger Gang, brauchte Hilfe bei diversen Sachen (zB TV Fernbedienung). Hätte sie das Cortison dann nicht doch genommen vor 3 Wochen wäre sie jetzt vermutlich schon tot durch das Ödem.

Ich hab echt Angst vor den nächsten Wochen.
Solche Foren wie hier helfen mir aber - selbst die Horrorgeschichten.

LG
Yvonne

AW: Mama lehnt jede Hilfe ab
 

Hallo Yvonne,
ja, ich weiß, wie du das meinst zu lesen, dass man nicht alleine ist und dass auch andere so etwas durchmachen, hilft einfach weiter. Das ist keine schadenfreude oder so etwas, das ist einfach das Gefühl, dass da noch jemand ist, der versteht, was man sagt und fühlt.
Alles, alles Gute für euch!

AW: Mama lehnt jede Hilfe ab
 

Beccamaus, habe ich versucht Deinen Tipp in die Tat umzusetzen. Hat leider noch nicht gefruchtet. Werde es nochmal versuchen.
Sie leugnet nicht nur sondern geht auch davon aus, dass sie im Krankenhaus Tabletten bekommen hat, die für jemand anderen waren und daher alles kommt. Dass sie vorher schon kaum sprechen konnte, verleugnet sie. Und ich hätte sie ins Krankenhaus gezerrt wegen Schmerzen und nicht wegen Sprachstörung (steht Gott sei dank im Bericht aber korrekt).

Nun ja, Wenn sie in der Verdrängungsphase ist und sie nicht an den Tod denken muss, ist das ok für mich. Auch mit Verwirrtheit komm ich klar.
Aber : sie kriegte bisher ALg1. Ist nun bis Mitte Sep krankgeschrieben. Das sind, den KH Aufenthalt eingerechnet, dann mehr als 6 Wochen. Sie müsste Krankengeld beantragen. Tut sie aber nicht. Ich wollte ihr helfen, aber "Kind, du hast davon keine Ahnung, du warst ja noch nie arbeitslos".
Stattdessen hat sie auf dem Änderungsbogen fürs Amt (den man bei über 6 Wochen krank ausfüllen muss) wohl angehakt, dass sie ab Feb in Rente gehen will. Ansich ja ok. Aber was ist denn jetzt aktuell? Selbst wenn sie ab Mitte Sep sich nicht mehr krankmelden wollen würde, müsste auf dem Antrag ja stehen, dass sie ab dann und dann wieder "arbeitsfähig " ist. Dann würden aber immernoch 2 Wochen fehlen, wo sie eigentlich Krankengeld beantragen müsste.
Ich habe nun immens Angst, dass da eine Lücke entsteht. Zum einen finanziell und zum anderen weiss ich dann aber nicht, wer die Krankenversicherung zahlt, wenn sie weder das eine noch das andere durch ihre Verwirrtheit beantragt. Sie lässt sich null von mir oder Sonst wem helfen, blockt ab und sagt ich hätte keine Ahnung.

Ich hab keinen Plan was ich machen soll.

So in Summe ist sie ja zurechnungsfähig. Normale Gespräche kein Problem. Daher vermute ich mal, dass keiner komplette Unzurechnungsfähigkeit attestiert. Aber bei diesen Sachen hängen Existenzen dran.

AW: Mama lehnt jede Hilfe ab
 

Ich fürchte, Mama nähert sich der Regenbogenbrücke.
Sie konnte bis gestern ja vorrübegehend wieder gut sprechen und alles selbstständig machen. Seit heute kein Sprechen mehr möglich und gewohnte Dinge wie Kochen, Handy, Fernbedienung geht alles nicht mehr.
Das Ödem ist wieder gewachsen, was nach Absetzen des Cortisons ja nur eine Frage der Zeit war. Sie möchte kein Cortison mehr. Vielleicht hat Ihre Hausärztin ja mehr Glück dabei, aber mir gegenüber sagte sie "nein". Nun ja, es ist ihre Entscheidung und die hatte sie damals (vor der Psychose) schon im Krankenhaus geäußert. Dass sie zwischenzeitlich vom Palliativdienst doch welches genommen hat, grenzte wohl an ein Wunder. Ich bekomme vermutlich kommende Woche die amtliche Betreuung, auch über Gesundheitsthemen, aber ich werde sie dennoch nicht zwingen.
Na ja, ohne Cortison wird das Ödem vermutlich schnell weiter wachsen. Ich bete und hoffe nur, dass sie einen kurzen Tod haben wird. Ich hoffe sehr, dass ihr Lähmung und bettlägerig ersparen wird. Sie war immer so selbstständig, stolz und hat alles selbst geregelt. Ich möchte ihr gern ersparen, dass sie diese Unselbstständigkeit mitbekommt. Wenn Mama schon sterben muss, dann wünsche ich mir für ihr, dass es ganz schnell geht ... so schwer mir diese Zeilen auch gerade fallen.

AW: Mama lehnt jede Hilfe ab
 

Bitte fühl dich fest gedrückt von mir.
Ich wünsche dir viel Kraft. Du machst das richtig.sri bei 8hr. Das ist das wichtigste. Ein paar Tage mehr oder weniger machen nichts besser mit Cortison.

AW: Mama lehnt jede Hilfe ab
 

Das tut mir sehr leid das jetzt alles so schnell geht. Ich weiß was das für eine harte Zeit ist. Ich wünsche dir ganz viel Kraft ...

AW: Mama lehnt jede Hilfe ab
 

Danke Euch. Letzte Woche ging es Tag für Tag super schnell bergab. Sie hatte auch Gedächtnisslücken und wusste nicht, dsss sie die Sprachstörung schonmal hatte. Es ging schneller bergab als beim 1. Mal, wo die Sprachstörungen aufgetreten sind.

Nachdem es ihr Freitag sehr sehr schlecht ging (Schmerzen, kein essen/trinken, kein Schlucken, fast kein gehen mehr, bewusstseinstrübung,vermutlich auch ein Anfall), hat sie jetzt doch nochmal Cortison bekommen (sie hasst eigentlich Cortison) und ihr geht es wieder etwas besser. Sie liegt noch im Krankenhaus (wir mussten ja vor Wochen den Palliativdienst abbestellen). Ich darf wegen Corona nicht rein, sie soll aber Mittwoch rauskommen. Mal schauen wie es ihr geht.
Sie hat 3 Tage lang 2x 4mg als Infusion bekommen.

Vermutlich wird sich die Psychose wieder bemerkbar machen, die entweder von den Metastasen oder vom Dexa kommt.

Frage dazu:
ich lese oft, dass Cortison (Dexa) bei Therapie von Hirnmetastasen bzw, des Ödems nur vorübergehend wirkt (angeblich nur ein ein paar Wochen).
Ist das Ödem dann einfach irgendwann "stärker" und selbst hohe Dosen Dexa bringen dann ausser Nebenwirkungen nichts mehr (Sowas wie zuviel/zuoft Antibiotika bei anderen Krankenheiten?) oder woran liegt das?
Bildet es sich dann irgendwann gar nicht mehr zurück?
Jemand Erfahrungen damit?

AW: Mama lehnt jede Hilfe ab
 

Mama kommt nun doch nicht mehr nach Hause. Es tat so weh ihr das gestern zu sagen, dass es zu Hause nicht mehr geht. Sie versteht nicht mehr alles, was passiert. Sie will so gern wieder nach Hause und hofft, dass alles wieder weg geht jnd gut wird - habe ich durch Erfragen rausbekommen (kann nur ja/nein sagen). Aber das wird es leider nicht. Sie hat arge Gedächtnislücken bzgl. der letzten Paar Wochen.
Nach Rücksprache mit Arzt, Pflegern und Sozialdienst geht das zu Hause nicht mehr. Papa schafft das selbst mit Pflegeteam nicht und wir haben sonst keine Verwandten hier. Sie ist jetzt für einen Hospizplatz angemeldet. Ich fühle mich etwas komisch, weil es ja bedeutet, dass jemand anderes stirbt und Mama den Platz kriegt. Das Krankenhaus hat schon angedeutet, dass sie eventuell Probleme mit der Krankenkasse kriegen könnte , wenn das nicht schnell genug geht und dann müsste sie in Kurzzeitpflege. Das wäre echt eine Katastrophe. Sie braucht ja palliative Versorgung wegen Schmerzen etc. und sich ständig an andere Pfleger gewöhnen is für jemanden in dem Zustand auch nicht gut.


Edit: Sie hat tatsächlich sehr schnell einen Platz bekommen. Schon Freitag kann sie ins Hospiz. Ein kleines Hospiz mit 7 Zimmern/Betten. Ihr gefällt das alles nicht, weil sie immer noch denkt, sie wird wieder gesund. So traurig ... :( Aber bin auch froh, dass das mit Hospiz so schnell geklappt hat.
Jetzt hoffe ich nur, dass sie sich Freitag nicht mit Händen und Füssen wehrt.

AW: Mama lehnt jede Hilfe ab
 

Liebe...
Es ist sehr traurig, das alles zu lesen.
Ich gehe auch nicht davon aus, dass das Cortison ewig alles aufhalten kann. Leider ist es wohl tatsächlich so.
Es kann natürlich auch sein, dass Metastasen wachsen.
Es ist gut, dass ihr so schnell einen Platz bekommen habt. Wenn dein Vater sich das nicht zutraut, ist das total legitim, letzten Endes steht er mit ihr allein da, wenn etwas passiert, denn meist passiert es ja genau dann.
Ich wünsche euch viel Kraft!

AW: Mama lehnt jede Hilfe ab
 

Mama ist nun seit ein paar Tagen im Hospiz. Sie hat zwar das kleinste Zimmer, dafür aber direkt bei den Pflegern. Die lassen die Tür oft offen, damit sie "am Leben" teilhaben kann und sieht, was so passiert.
Sind alle sehr nett dort, auch die Palliativärztin.

Reden kann sie ja nicht mehr, mittlerweile auch kaum noch ja/nein. Laufen geht leider gar nicht mehr, keine Kraft. Vor 1 Woche ging es zumindest noch ganz langsam und vorsichtig. Eine Pflegerin sagte, dass sie immer nach links wegknickt -auch beim sitzen (obwohl sie bisher nur rechts Probleme hatte).
Sie trinkt etwas, aber isst fast nichts. Die Pfleger bieten ihr viel an, aber sie will es nicht. Gestern hatte ich ihr ein Stück Torte gegeben. Das hat die komplett verputzt. Pfleger staunten nicht schlecht. Aber sonst isst sie fast nichts, vielleicjt mal nen Löffel Brei. Ob sie keinen Hunger hat oder keinen Appetit oder ihr was weh tut, ist schwer zu ermitteln. Sie antwortet manchmal auf die gleiche Frage unterschiedlich. Aber ich weiss, dass die Pfleger ein Auge für Schmerzen haben.
Sie sagt mir aber,dass sie isst , obwohl sie es nicht tut. Vielleicht will sie nicht, dass ich mir Sorgen mache.

Ansonsten liegt sie nur im Bett. TV will sie nicht schauen. Auf die Terrasse darf i h mit ihr noch nicht - sie muss wegen Corona ne Woche isoliert im Zimmer bleiben.

Gestern musste ich so weinen vor ihr, dass die meine Hand genommen hat und mich versucht hat zu trösten. Dabei ist das in der Situation doch meine Aufgabe....

Sie hat es lange verleugnet, aber ich glaube sie realisiert das alles. Sie scheint mir auch nicht böse, dsss ich sie dahin geschafft hab. Sie merkt ja, dass sie Hilfe braucht.

Die Pfleger dort sind sehr lieb und bemüht (nicht im negativen Sinne wie bei Zeugnissen). Aber es ist nicht einfach, wenn Mama nichts annimmt.

Sie war mal eine starke, stolze Frau und liegt jetzt nur noch da und wartet auf das Ende. Ich hoffe sehr, dass sich das nicht über viele viele Wochen hinziehen wird. Es ist ja irgendwie demütigend und kein Leben mehr. :(

AW: Mama lehnt jede Hilfe ab
 

Mir kommen selber die Tränen weil ich daran denken muss das ich beim ersten Besuch im Hospiz weinend bei meinen Daddy in den Armen zusammengebrochen bin. Mein Papa hat mich nur gestreichelt und "scheiß Krebs" gesagt, keine Träne hat er vergossen, obwohl er sonst so nah am Wasser gebaut war. Er wollte mir wohl eine Stütze sein, obwohl ich das in diesem Moment doch sein sollte. Genauso habe ich auch gedacht. Aber ich war lange eine Stütze und auch danach. Man soll seinen Gefühlen freien Lauf lassen, alles nochmal ansprechen, weinen, ich glaube die betroffenen wissen das es uns schwer fällt und können mit Trauer und Tränen der Angehörigne umgehen. Wir sind ja nun mal keine Maschinen.
Jeden Tag oder jeden zweiten war ich da, habe mich zu ihm ins Bett gelegt und TV geschaut oder Bilder auf dem Handy angeschaut. Was will man anderes machen?? Für mich und meine Familie war das Hospiz die beste Entscheidung. Papa hat sich sehr wohl gefühlt und er hat ab diesen Tag kaum mehr Schmerzen leiden müssen. Auf jedes Symptom konnte sofort gehandelt werden, er erhielt Wunschkost und und und... Es ist schön das es solche Orte gibt und auch ich würde mir meinen Lebensabend dort vorstellen können.

Ich hoffe das deine Mama nicht mehr lange leiden muss, das war für mich auch das schlimmste. Fühl dich gedrückt....

AW: Mama lehnt jede Hilfe ab
 

Hallo Beccamaus,
Eltern sind halt Eltern ... und egal wie erwachsen das Kind ist, man will es trösten. :pftroest:
Habe ich gestern auch wieder gemerkt. Mama hat mir wieder die Tränen weggewischt. Sie selbst hab ich aber noch nie weinen gesehen. Ich fragte sie, ob sie Angst hat oder Sorgen ... "nö". Sie ist mittlerweile oft in ihrer eigenen Welt, scheint mir. "Spricht" mit sich selbst (reden kann sie nicht mehr wirklich), deutet auf irgendwas, macht willkürliche Handbewegungen etc. Ob von den Metastasen oder von den Schmerzpflastern kommt, weiss ich nicht (wobei die noch gar nicht so hoch dosiert waren). Oder ob das die Halluzinationen sind, die man als Merkmal der Terminalphase so liest ... keine Ahnung. Bei Kopfkrankheiten, sagten die Pfleger, nicht immer einfach zu differenzieren.
Manchmal frage ich mich, ob Mama weiss, dass sie bald sterben muss oder ob sie denkt, dass sie wieder gesund wird. Ja, es wurde mit ihr gesprochen - aber glauben und hoffen/verdrängen sind ja verschiedene paar Schuhe.

Sie hat immerhin mittlerweile Hilfe im Hospiz angenommen - als die Kopfschmerzen wieder mehr wurden. Die Pfleger haben sich richtig gefreut, als sie mal helfen durften. Pflaster wurde jetzt erhöht. Ich glaube Spritzen nimmt sie jetzt noch nicht an (sie ist da etwas eigen...), wird sie aber vermutlich leider irgendwann "müssen" - wenn Schmerzen nochmal stärker werden oder Atemnot hinzukommen.
Ansonsten hatte sie bisher noch keinen Anfall oder Übelkeit/Erbrechen. Vielleicht/hoffentlich bleibt ihr das erspart.

Es ist schön, dass es solche Orte gibt. Es war eine gute Entscheidung, da stimme ich Dir zu, ja. Auch wenn manche das als "abschieben" ansehen. Manchmal geht es zu Hause einfach nicht und es wird einem ein Stück Sorge abgenommen. So kann man die Zeit bewusster wahr nehmen.
Das mit der Wunschkost kann ich auch bestätigen. Wir wurden auch gefragt, was Mama mag und sie wollten die Wünsche erfüllen. Aber sie isst ja nichts mehr ... außer manchmal Süßkram (Torte, diese kleinen Windbeutel etc.) Deftiges gar nicht mehr.

Sie ist derzeit sehr emotional und braucht Nähe zu Papa und mir. Ich genieße jede Minute mit ihr, auch wenn es oft nur Schweigen ist.
Aber ich brauch zwischendurch auch mal nen Tag Pause, wo ich nicht hinfahre. Seit 2 Monaten unter Dauerstrom merkt man irgdnwann. Ich weiss nicht, wie manche das über x Monate hinbekommen. Respekt dafür.

Yvonne

AW: Mama lehnt jede Hilfe ab
 

Jetzt ist sie schon seit knapp über 2 Wochen im Hospiz.
Ihre Tagesform schwankt. Diese Woche gab es Tage, wo sie nur geschlafen hat - ganz fest - und nur einmal die Augen leicht geöffnet hat (hab aber nur weisses gesehen, kaum Pupille). Hatte sich auch schon Schmerzmittel spritzen lassen. Konnte kaum schlucken, musste mit Sprüflasche Flüssigkeit zugeführt werden.
Seit 2 Tagen ist sie munterer und besser drauf (verhältnismäßig). Sie hat gestern sogar den ersten Satz seit über 3 Wochen rausbekommen ("geht es dir gut?"). Sie hat verhältnismäßig viel gegessen (2 Stück kuchen + 5 kleine Windbeutel, deftiges mag sie nicht) und getrunken. Wollte sogar TV schauen, was sie seit 3 Wochen nicht tat. Heute ebenfalls gut drauf. Wollte sich hinsetzen. Das geht natürlich nicht. Hab aber eine Schwester geholt und wir haben das dann zusammen gemacht. Mit dem Rollstuhl auf die schöne Terrasse wollte sie aber nicht.
Die Körpertemperatur ist seit 2 Tagen aber auf unter 35 Grad. Sie friert aber nicht, sagt sie. Kann sie aber vielleicht nicht mehr selbst wahrnehmen, daher passen die Pfleger natürlich auf, dass sie gut zugedeckt ist und es nicht zu kalt im zimmer ist.

Das ist schon fast spucky (natürlich nicht negativ gemeint), war sie doch vorher eher schlecht drauf. Das im Kopf ist ja auch noch da und nicht weg. Ich freute mich wahnsinnig über diesen einen Satz, den sie gesagt hat. Zugleich verwirrt es mich natürlich, denn sie versucht ja auch andere Sachen zu sagen, die nicht gehen.
Ist es das letzte Aufbäumen vorm Tod oder werden es noch Wochen des auf und abs mit Mama? Weiss niemand. Aber ich genieße jede Minute mit ihr, auch wenn es mich körperlich, emotional, seelisch zermürbt. Ich kann mich nicht an den Gedanken "gewöhnen", dass sie bald nicht mehr da ist und ich ihre Wärme nicht mehr spüren kann. Dennoch hoffe ich sehr, dass sie sich nicht lange quälen muss.

AW: Mama lehnt jede Hilfe ab
 

Liebe Yvonne, wer auch immer sagt das ein Hospiz ein "abschieben" ist, der ist einfach nur ein schlechter Mensch. Ich finde es zeugt von großer Stärke diesen Schritt zu gehen. Denn immerhin müssen wir unsere Angehörigen begleiten und das kann man oft zu Hause nicht weil man daran zerbricht. Und viele können es zu Hause einfach nicht, sei es körperlich oder psychisch. Jeder sollte nur auf sich hören in so einer Situation und nicht auf das was andere vielleicht sagen könnte.
Und genau das meine ich, deiner Mama geht es nochmal richtig gut, zu Hause wäre das sicher nicht gewesen. Auch die betroffenen merken eine Art von Sicherheit. Die Hospizzimmer sind wunderschön, das Personal nicht gestresst und die Angehörigen zu jeder Tag-und Nachtzeit da. Und vor allem, geht es in dem Hospiz nicht nur um Krankheit und Leid, nein, die Mitarbeiter sind fröhlich und lenken die betroffenen ab, gehen mit den betroffenen normal um und führen normale Gespräche. Zu Hause ist dies oft nicht der Fall, die betroffenen bekommen Mitleid zu Hause, die Angehörigen haben Angst - das alles fällt weg in einem Hospiz. Also bitte - schiebe diesen Gedanken ganz weit weg.

Ich wünsche dir weiterhin ganz viel Kraft und noch ein paar schöne Momente mit deiner Mama.

AW: Mama lehnt jede Hilfe ab
 

Liebe Yvonne,

genieße einfach jeden besseren Tag.
Nicht nachfragen, Antworten gibt es sowieso nicht.
Hauptsache, ihr habt euch noch gegenseitig.
Auch, wenn sie sich nicht mehr äußern kann,
freut sie sich sicher, jedesmal, wenn du kommst.
Das ist das letzte, was wir noch für sie tun können. Da sein.
Und dann ist es egal, wo man ist, Zuhause wäre es vielleicht schöner,
aber es muss ja auch praktikabel sein.
Und für Angehörige ist es angenehmer, wenn das Leben nicht Zuhause endet,
mag es sich auch grausam anhören, aber es muss Zuhause ja später auch weitergehen.
Meine Mutter wäre auch ins Hospiz gegangen, nachdem wir anfänglich dachten, das eht schon Zuhause. Leider kam esnicht mehr dazu, sie war einfach zu schnell.
Viel Kraft weiterhin für euch alle.

AW: Mama lehnt jede Hilfe ab
 

Hallo ihr Lieben,
Danke für Eure Worte. Ich bewundere Euch sehr, dass ihr das alles selbst durchgemacht habt und sicher durch Geschichten immer wieder dran erinnert werdet und dennoch paar liebe Worte übrig habt. Vielen Dank dafür.

Mama geht es weiterhin verhältnismäßig gut. Sie isst aber halt immer noch nicht. Na ja, ich zwing sie auch nicht dazu, auch wenn sie total abgemagert ist.
Wenn sie zwischendurch immer mal kurz für 2-3 Minuten einschläft, ist mittendrin immer mal für 5-10 Sekunden die Atmung weg. Ist schon seit paar Tagen so. Ist aber vermutlich in dem Stadium auch normal.

Aber ich finde den Verlauf echt interessant. Der Hirndruck muss ja noch da sein, da sie kein Kortison kriegt/will. Aber sie kriegt wieder ein paar Worte raus und ist klarer. Die Schwester findet das auch interessant und spannend.

AW: Mama lehnt jede Hilfe ab
 

Hallo Yvonne,
ja, es ist auch spannend.
Das Gehirn hat eine Menge Regenerationsfähigkeit.
Ich staune auch immer wieder darüber.
Ich komme aus der Neurologie.
Flüssigkeit kann ja in jede kleine Ritze, und manchmal ändern sich Druckverhältnisse, dann kommen Funktionen zurück, oder plötzlich geht irgendwas nicht mehr, dafür geht was anderes wieder.
Oft ist es ein Auf und Ab.
Hoffen wir, dass es bei euch lange in diesem Rahmen bleibt.
Die Geschichten machen schon betrübt...
Aber bei mir ist es immernoch so, dass ich denke, ich bin damit nicht alleine, egal ob ich dir nun drei Jahre voraus bin oder gerade in der Situation stecken würde.
Und das Gefühl zurückgegeben, ist vielleicht für euch genauso hilfreich wie es damals für uns war.
Verlust bleibt leider für immer, daher kann man hier auch immer mit ein paar alten Hasen rechnen, die das ähnlich sehen.

AW: Mama lehnt jede Hilfe ab
 

Mama wurde gestern Abend 22:40 Uhr erlöst.
Ich war seit 10 Uhr bei ihr. Als ich kam, sagte mir eine Pflegerin schon, dass es Samstag passieren kann. Sie ist sehr unruhig gewesen, hat viel verarbeitet, kaum Puls und auch die anderen Anzeichen (Haut, Nase etc.).
Ich war dann bis 19:30 Uhr bei ihr. Zwischenzeitlich war die Palliativärztin nochmal da und hat die weitere Medikamentengabe besprochen. Ich wusste nun nicht, ob ich bleiben oder gehen soll. Man will ja die Mama nicht alleine lassen. Hab mit zwei Pflegerinnen und der Ärztin gesprochen. Sie sagten meinen Schilderungen nach will Mama das von mir fern haltenund allein sterben. Ich bin dann zwischendurch mal ne Stunde Beine vertreten gewesen, aber Mama war dann noch da. Ich bin dann 19:30 Uhr schweren Herzens gefahren.

Es waren 3 Monat und 1 Woche nach den ersten Anzeichen und knapp 3 Monate nach Diagnose, die wir noch zusammen hatten. Drüber sprechen konntrn wir leider nie, da sie ja diese psychotische Phase hatte, als sie wieder sprechen konnte.
Dadurch, dass sie keinerlei Therapien gewünscht hat, ist ihr etwas Lebenszeit verloren gegangen. Aber keiner weiss, wie sie die Therapie verkraftet hätte und wie die Lebenszeit ausgesehen hätte. Und am Ende wäre sie mit Hirnmetastasen wohl sowieso irndwann da gelandet. Ich finde ihr Entscheidjng daher ok, ihr ist auch einiges erspart geblieben.
Und Gott sei Dank waren die Schmerzen gut behandelbar (sie hatte zum schluss 50er Fentanyl Pflaster und nur 5mg Morphium bei Bedarf) und sie hatte keine Anfälle, Krämpfe oder Erbrechen, was bei Hirndruck ja scheinbar nicht unüblich ist.
Sie war die letzten 4 Wochen ihres Lebens im Hospiz. Das wollte sie sicherlich anders, aber sie war dort besser umsorgt als wir es zu Hause hätten leisten können. Am Dienstag begann ihr letzter Kampf, der sich länger als gedacht hingezogen hat. Sie war die letzten Tage schon nicht mehr wirklich da. Daher bin ich froh, dass sie es geschafft hat. Auch wenn ich zugleich traurig bin. Denn immerhin konntr ich die letzten Tage/Wochen noch ihre Nähe und Wärme spüren. Ihre Hand halten. Sie streicheln. Das geht von nun an alles nicht mehr.
Ich hoffe sie passt als Schutzengel auf mich auf .... Mama <3

und nun bin ich mit Papa allein (Einzelkind) und schiebe jetzt schon Panik, wenn mit ihm was ist und er allein nicht klar kommt.

Ich melde mich bestimmt nochmal im Hinterbliebenen Bereich.

Danke Euch fürs lesen und zuhören, das hat mit geholfen.

AW: Mama lehnt jede Hilfe ab
 

Liebe Yvonne,
es tut mir sehr leid, das zu lesen.
Ihr habt es ihr so erträglich gemacht, wie es möglich war. Ihr wart bei ihr. Beistand ist so wichtig und hilfreich.
Für die nun folgende leere Zeit wünsche ich dir viel Kraft.

AW: Mama lehnt jede Hilfe ab
 

Liebe Yvonne,

ich sende dir von Herzen alles Liebe. Ich habe leider erst jetzt deine Geschichte gelesen und hatte das Gefühl, ich lese meine. Ich hätte dir gerne früher zur Seite gestanden.

Auch wenn der Tod eine Erlösung ist, kommt jetzt eine Zeit, die anders schwer ist. Dafür wünsche ich dir unendlich viel Kraft.
Ich habe mir nach einem halben Jahr therapeutische Hilfe geholt und das hat mir geholfen, nach einer gewissen Zeit mit dem Schmerz abzuschließen. Falls der Schmerz zu groß wirst (schließlich verliert man seine Mama, egal wie alt man ist), hoffe ich, dass du dies vielleicht als Idee im Hinterkopf behältst. Denn nirgendswo kann man sich ungehemmter Fallen lassen. Und du hast viel geleistet, so viel ertragen - jetzt geht es um dich.

Alles Liebe, Undine

AW: Mama lehnt jede Hilfe ab
 

Es tut mir auch so leid. Ich wünsche dir ganz viel Kraft für die kommende Zeit und freu mich von dir zu lesen. Fühl dich gedrückt...