auf einmal ist alles anders....
 

ich durfte sehr viel durch das forum lernen und habe mir vorgenommen,(nach langer ueberlegung) unsere krankheitsgeschichte ab heute zu dokumentieren....vielleicht kann es mir und anderen betroffenen helfen!!

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seit langerer zeit beschwerte sich meine frau ueber starke kopfschmerzen, sie ist aber eine sehr harte persoenlichkeit und hat dies immer wieder abgewiegelt, bis sie selber nicht mehr konnte (schmerztabletten ohne ende) die behandelnde aerztin erklaerte ihr nach anfrage, dass man keine computertomographie nur wegen ein bisschen migraene machen wuerde....da es nicht so weitergehen konnte, fuhr ich selber mit zum arzt, um das ganze zu regeln.....auf dem aerzteparkplatz hat sie einen epileptischen anfall gehabt und sich nicht mehr bewegt...der absolute horror...ich hatte zum glueck die reaktion, die sofort in eine 100 meter entfernte klinik zu bringen, wo sie wieder aufgewacht ist und von dort hat man sie sofort nach béziers geschickt, um eine tomographie zu machen...diagnose hirntumor !!!

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und jetzt stehst du da und weisst nichts, ausser dass nichts mehr so sein wird wie vorher..und du machst dich auf, informationen zu sammeln ueber das internet, von dem du vorher gesagt hast, dass es fuer dich nicht mehr in frage kommt, willst du mit 54 jahren noch mal internet lernen???? und man lernt alles, wenn die not dich dazu aufruft...

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der chirurg in montpellier, der sie operiert hatte( nach einem monat), sagte uns klipp und klar: noch ein jahr maximum !! und war ganz stolz darauf, dass er den tumor ganz entfernen konnte, was nicht zu erwarten war...seitdem hat meine 'kleine' ein defizit in der linken koerperhaelfte....und ich wuerde dem chirurgen am liebsten in den arsch treten....oder ist es besser, alles entfernT zu haben????? ih freue mich ueber jede antwort!!!

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jetzt sind es drei monate nach diagnose und ùnd 'meine kleine' ist total muede, koennte den ganzen tag schlafen, und ich habe schwierigkeiten, sie zu motivieren, wer weiss hilfe????

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heute bekommt sie ihre 15. bestrahlung (von 30) bis jetzt ausser muedigkeit und ein wenig verwirrtheit keine groben nebenwirkungen....aber die sollen ja erst nach der haelfte der bestrahlungen langsam einsetzen (nach dem, was ich in erfahrung bringen konnte), ich habe angst, dass sich ihr linksseitiges handicap verstaerkt denn sie hat jetzt schon schwierigkeiten mit der linken hand und dem bein. das macht sie seelisch total fertig: gestern sagte sie zu mir: wozu soll ich ueberhaupt noch aufstehen, ich bin doch sowieso zu nichts mehr zu gebrauchen....und das macht mich dann fertig....

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heute mittag war meine 'kleine' ganz aufgeregt, weil ihre schwester uber das wochenende zu besuch kommt! sie sind zwei total verschiedene charaktere und haben sich selten gut verstanden aber das schicksal schweisst wieder zusammen und das ist sehr gut so...ich bin seit langer zeit mal wieder arbeiten gegangen ( wir loesen gerade unser geschaeft auf, damit ich mich ganz um sie kuemmern kann) und hatte einen spaeten sizilianischen kunden, so dass ich erst um 22.30 nach hause kam und wunder, sie war immer noch auf (sonst ist ab 21.00 ende) und wollte mir noch etwas kochen.... obwohl ich das seit 20 jahren erledige....vielleicht hat mein gestriger motivationsversuch doch etwas gebracht ??? uebrigens : danke peter, ich habe ihr von den 99 prozent erzaehlt, hatte mir ja auch geholfen ..!!

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heute morgen ist ihre schwester wieder nach hause gefahren, es war ein schoenes wochenende, meine kleine war gut aufgehoben und ich kam mit der geschaeftsaufloesung ganz gut voran. sie war traurig, dass ihre schwester wieder nach hause musste...da habe ich sie in ihr auto gepackt, dass sie ueber alles liebt( ein kleiner suzuki jimny , den sie immer gesteichelt hatte , im vorbeigehen , weil sie wusste, dass sie nie wieder mit ihm fahren wuerde) und bin mit ihr zum strand gefahren (in eine ecke wo keine gefahr ist)! da bin ich dann ausgestiegen und habe ihr gesagt, dass sie jetzt ein paar runden drehen soll....und das hat sie dann mit leuchtenden augen gemacht und es ging alles gut...das war gegen elf uhr morgens und ueberraschung: bis abends um neun keine muedigkeit trotz der bestrahlungen immer gegen sechzehn uhr....parallelbehandlung : 3x4 weihrauch und ab heute 3x4 wobe-mugos, wobei mir heute die behandelnde onkologin gesagt hat, dass sie die mittel zwar nicht kennt,ich sie aber ohne probleme meiner 'kleinen' geben koennte, da sie keine nebenwirkungen haetten( wusste ich selber, aber es ist immer besser nachzufragen !!

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die 17. bestrahlung kommt heute auf uns zu.. bis jetzt sind keine probleme aufgetreten. die franzoesischen aerzte wollen nicht gleichzeitig chemo (mit temodal) machen, da sie der meinung sind, dass die bestrahlungen schon genug belasten. dies soll nicht der neueste stand sein, hat man mir gesagt....ist dr. gronau noch im urlaub ???

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Hallo dayo ich drücke euch die daumen,dass alles gutgeht! Dagi

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hallo dagi, vielen dank fuer deine lieben wuensche, heute hatte meine 'kleine' einen sehr mueden tag, aufstehen erst um 10.00 ( ich hatte sie um 8.00 geweckt, wegen den medikamenten) fruehstueck und wieder schlafen...mittagessen und wieder schlafen, dann aufstehen fuer den bestrahlungstermin und nach der bestrahlung wieder schlafen... um 19.00 kamen freunde aus deutschland zum abendessen (die sie sehr lieb hat), aber um 21.00 war wieder schlafen angesagt !! und dann gibt es tage, wo sie von frueh bis abends sehr gut drauf ist...meistens nach ein bis zwei tagen ruhe von besuchen ( ueber die wir uns aber sehr freuen und die wir um alles in der welt nicht missen moechten.... vielen dank an euch alle......

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der glioblastom meiner 'kleinen' geht aus einem oligodendrogliom hervor; mich wuerde sehr interessieren, ob eine fruehere diagnose ihr hatte helfen koennen und ob dann der krankheitsverlauf anders ausgesehen haette...denn sie hatte schon vor vielen jahren ueble kopfschmerzen, und wir hatten natuerlich keine ahnung, was dies bedeuten koennte.....

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Hallo Dajo,
ich kann gut verstehen, dass du wissen möchtest was gewesen wäre wenn...doch, was bringt dir dieses Wissen in eurer jetzigen Situation? Konzentriere dich auf das Hier und Jetzt und da es deiner Frau allem Anschein nach relativ gut geht, ist es doch müßig in der Vergangenheit zu wühlen. Habt ihr euch schon mal erkundigt, ob deine Frau evtl. an einer Studie teilnehmen könnte?
Ich wünsche euch alles Gute und dass du nie die Hoffnung aufgibst
Gabi

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http://www.hirntumorhilfe.de/

Hier kannst du u.a. auch etwas über diverse Studien erfahren.
Gabi

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Hallo dayo das war bei Günter auch so ,einmal voll drauf ,dann wieder sooo müde dass er nur im Wohnzimmer gelegen ist. Die Bestrahlungen hat er noch recht gut weggesteckt ,aber immer diese Müdigkeit. Ob das bei allen Strahlenpatienten so ist ,oder ob die Lage dafür verantwortlich sein könnte weiß ich nicht. Nimm es nicht so schwer dayo ,es kommen wieder bessere Tage! Glaube daran!
Es wird immer ein Auf und Ab geben du hast es ja bei Günter auch mitgelesen,wie du mir ja gesagt hast. Bei Günter war es zuerst ein Oligoastrozytom bei der ersten Diagnose ,eine Woche später schon ein Glioblastoma multiforme. Sie haben ihn ja eine Woche später nochmal operiert und es wurde auch gesagt es konnte alles herausgenommen werden.
Unser Hausarzt sagte mir nun kürzlich ,das hat er schon viel früher im Kopf gehabt.Günter hat aber ganz selten über Kopfweh geklagt,oder hat es einfach verdrängt und es auf den Stress geschoben.
Ob es schlussendlich so war kann im nachhinein sowiso niemand sagen! Aber ich denke auch an das gleiche. Nur wissen kanns keiner!

Dayo lebt euer Leben weiterhin so wie bisher ,so gut es eben geht,trefft Freunde unternehmt alles mögliche,lebt im jetzt! Alles andere kommt noch früh genug.....
Will dir auf keinen Fall den Mut nehmen ,denn es ist wie gesagt bei jedem anders.Ich denke viel an euch und drücke euch beiden ganz fest die Daumen,dass es gut kommt.
Dagi

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hallo gabi, hallo dagi,
natuerlich bringt es nicht viel, zu wissen was gewesen waere... aber man koennte vielleicht einem gleichgueltigen arzt so kraeftig in den hintern treten, dass seine zukuenftigen patienten davon profitieren koennen....in mir kommt alles hoch, wenn ich an diese fliessband-abfertiger denke... meiner 'kleinen' hilft das natuerlich auch nichts, das ist schon klar.
ich hoffe ja nur dass sie die bestrahlungen einigermassen gut uebersteht, sonst geht es ihr ja wirklich noch ganz gut; wenn das meer morgen ruhig ist, wollen vir versuchen mal wieder zum segeln und zum fischen rauszufahren und da werde ich hoffentlich wieder ein paar froehlich glitzernde augen sehen...
wir werden versuchen jeden tag so zu geniessen, als wenn es der letzte waere und ich werde versuchen ihr jeden tag so schoen wie moeglich zu machen, auch wenn auf einmal alles ander ist.....LIEBE GRUESSE

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als wir heute gegen 16.00 zu den bestrahlungen gefahren sind, fing meine 'kleine' auf einmal fuerchterlich an zu weinen, weil sie merkte, dass sie aussetzer hat, sie glaubte dass unsere freunde, die gerade da sind, bei uns uebernachten, obwohl sie eine ferienwohnung gemietet haben, und dass sie sich an viele dinge nicht erinneren kann, zb. welche tabletten sie schon genommen hat und welche nicht, wieviel bestrahlungen sie schon hinter sich hat, ( sie streicht jeden tag drei mal das gleiche datum durch)...sie sagte heute abend zu einem unserer freunde, dass sie angst hat, den kopf 'zu verlieren' und ist dann eingeschlafen... ich habe sie dann zum abendessen wieder wachgeruettelt (auch wegen der medikamenteneinnahme), sie wollte erst gar nichts essen und hat dann doch noch gut zugelangt und dann wunder : hat sie abgeraeumt und den abwasch gemacht, obwohl das seit jahren ich mache... ich habe sie natuerlich machen lassen und war sehr stolz auf ihren kampfgeist..!! es geht eben auf und ab, wie ihr es mir schon gesagt hattet... ich gruesse euch alle...

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heute morgen ging es leicht abwaerts mit meiner 'kleinen', sie war gerade wach geworden und zermarterte sich das hirn, ob und welche medikamente sie schon genommen hatte und welche nicht; sie sah das als zeichen, dass ihr gehirn nicht mehr richtig funktioniert... sie war ja noch nicht richtig wach und da kann selbst ein gesunder mensch das nicht auf die reihe kriegen, aber sie hat das so stark belastet, dass sie fuerchterlich geweint hatte (und ich natuerlich auch).....ich habe sie dann wieder aufbauen koennen indem ich ihr sagte, dass sie kreutzwortraetsel loest, die ein gesunder kaum loesen kann und wir oft ein strategisches wuerfelspiel spielen, dass man ohne intensiver ueberlegung gar nicht spielen kann (und bei dem sie auch heute noch haeufig gewinnt !!)...und dann haben wir gespielt und sie hatte gewonnen !! es ging ihr dann so viel besser, das sie heute das erste mal alleine mit dem krankenwagen zur bestrahlung gefahren ist.. und es ist alles gut gegangen!! ich hatte angst, weil sie ein wenig die orientierung verliert nach der bestrahlung...was hin und wieder vorkommt, auf der anderen seite war es ein grosses erfolgserlebnis fuer sie in bezug auf sebststaendigkeit..und das ist sehr gut so....

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meine 'kleine' macht sich viel sorgen darum, wie ICH mit der situation zurechtkomme... ich kann nur sagen: ich weiss nicht WIE ich das alles schaffe..seit ueber drei monaten verbringe ich meine naechte im internet um erfahrungen zu sammeln ueber ihre krankheit, versuche tagsueber ihr das schoenste leben zu bereiten und habe den kopf voll mit papierkram mit den krankenversicherungen in frankreich, und der deutschen und franzoesischen firma, die wir immer noch haben...aber dabei sind, sie aufzuloesen...
es kann nur unendliche liebe sein, die einem hilft dies alles zu ertragen ...und dafuer danke ich meiner 'kleinen'......

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Hallo dayo,ich kenne das alles auch ... Internet bis zum abwinken die erste Zeit,unser Onkologe war immer wieder überrascht was ich ihm für Fragen stellte. Wenn wir ein Gespräch hatten meinte er öfters ihnen muss ich ja nicht mehr viel erzählen ,sie sind ja bestens informiert! Was aber nicht wirklich stimmte.... Klar wußte ich vielleicht einiges mehr als andere,aber sooo krass wie er das immer wieder sagte wars auch nicht!
Aber froh war ich doch ,dass ich nicht immer wie der "Ochs am Berg" stand. Ob das die Bestrahlungen anging ,die OP oder auch die Chemos,auch die Pflegeprodukte für die kaputte Haut durch chemo! Da konnte ich hier vom Kompass echt viel erfahren und auch von anderen Seiten.
Ja das alles durch und auszuhalten geht nur dann wenn man bedingungslos seinen Partner liebt!

Ich merke aber auch erst jetzt wie ausgebrannt ich bin.... bin sehr dünnhäutig geworden,vertrage nichts mehr,die Nerven liegen blank.
Doch solange du in dem ganzen steckst willst du es nicht wahrhaben. Bin auch da in den 3 Jahren ab und zu an meine Grenzen gegangen,oder gestossen. Aber für deinen Liebsten gehst echt über riesen Berge!

Nur dayo vergiss Dich nicht ganz,wenn du zusammenklappst hat deine "Kleine" auch nichts davon! Denk darüber nach... Dagi
Wünsche euch beiden ein Wochenende ohne Stress!

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hallo dagi,

du hast vollkommen recht, ich stosse schon jetzt manchmal an meine grenzen, aber ich kann ja nicht zu meiner 'kleinen' sagen, dass sie erst mal wegen irgendwas warten muss, bis ich wieder besser drauf bin...wenn sie muede ist und schlaeft, will ich keinen laerm machen (abwasch etc.) und wenn sie dann aufwacht will ich fuer sie da sein und nicht abwaschen...sondern jede stunde irgendwie geniessen. und wenn ich sehe, wie wenig die franzoesischen aerzte ueber parallele behandlung informiert sind, muss ich weiter im internet sitzen, um selber etwas herauszufinden...die leute von mucos-pharma waren wirklich sehr nett und haben mir einen ganzen sack voll informationsmaterial zugeschickt, nochmals vielen dank !!!
zum glueck muss ich nicht arbeiten gehen und kann mich voll um meine 'kleine' kuemmern um ihr weiterhin ein schoenes leben zu ermoeglichen....und ich hoffe, dass ich das weiterhin schaffe und durchhalte....
viele liebe gruesse an dich mit der hoffnung, dass es dir bald besser geht
dayo

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Hallo dayo ,aber wenn du zusammenklappst nützt du ihr auch nichts! Eine Weile gehts sowas gut,aber ich kenne das nur zu gut!

Haushalte mit deinen Kräften! Wenn du auch noch ausfällst ,was dann? Liebe Grüsse Dagi

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hallo dagi,
ich darf einfach nicht 'zusammenklappen', das waere schon jetzt die katastrophe: meine 'kleine' verlaesst sich voellig auf mich, speziell was die medikamenteneinnahme betrifft, aber auch was den ganzen tagesablauf angeht...jetzt ist wochenende und da ist bestrahlungspause, aber sie will trotzdem hinfahren (ein echter dickkopf!!), weil sie nicht realisiert, welchen tag wir haben... sie hat einfach aussetzer im nachdenken..es ist fuer mich sehr schwer damit zurechtzukommen....ich glaube, ich muss noch sehr viel lernen..
liebe gruese, dayo

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hallo Dayo,

schau, dass dich jemand unterstuetzt dabei. Aus der Familie, Freunde, oder notfalls auch ein mobiler Dienst.
Du musst selbst im Gleichgewicht bleiben. Darfst nicht ausbrennen. Denn du steuerst jetzt das Schiff. Da muss man auch mal Pause machen und jemand anders ranlassen.

An Dagi:

Versteh dich sehr gut. So eine Zeit schweisst zusammen.
Nur das scheinbare Ende, es ist ja kein endgueltiges und wirkliches, das kommt nun mal, das Ende auf der materiellen Ebene.
Trotzdem ist dein Mann noch immer da. Immer da.

liebe Gruese euch beiden

Manfred

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Hallo Manfred,Günter ist da ,in einer Art Zwischenwelt ,wie ich es mir zurecht gelegt habe! Er ist ja nun mein Schutzengel! Er hat es mir ja noch versprochen.... und ab und zu habe ich schon ein komisches gefühl,und habe echt das gefühl er istr mir gnz Nahe. Es mag für viele vielleicht komisch klingen.
Doch gibt es auch wieder Zeiten ,da ist von dem Gefühl garnichts da! Warum eigentlich?.....Dagi

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hallo manfred,
zum glueck haben wir freunde, die helfen!! ich hatte unseren garten ziemlich liegen gelassen, seit diagnose, weil ich mir sagte: wozu das alles noch....dann kamen freunde und haben die hecke geschnitten und andere den rasen gemaeht und wieder andere das unkraut rausgerissen, so dass jetzt 'meine kleine' wieder freude daran haben kann !!! aber seelisch fuehle ich mich oft wie ein einhandsegler, dem sie die haende amputiert haben,weil ich mich zum ersten mal in meinem leben hilflos fuehle, weil es nicht in meiner macht steht, diese krankheit zu besiegen...

hallo dagi,
guenter ist da.... in deinen gedanken, in deiner seele und in deinem herzen...und vielleicht in deinen traeumen....er ist ganz einfach da.....

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Hallo Dayo,

kennst Du das Buch "Ich habe nur dies eine Leben" von Daniela Michaelis?!
Ich wünsche Deiner "kleinen" und Dir ganz viel Kraft.

An Dagi:
Ich lese in Deinen Zeilen, dass es Dir besser geht. Darüber freue ich mich sehr. Das Dein Günter sich bemerkbar macht glaube ich Dir ohne jeden Zweifel. Ich kenne das auch.

Liebe Grüße
Sabine

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hallo dayo,
ich kann gut nachfühlen wie du dich jetzt fühlst! meine mam hat im april dieses jahres die diagnose hirntumor-unoperabel bekommen! seitdem ist nichts mehr wie vorher! da ich die jüngste tochter bin (und das nesthäckchen meiner mam), trifft mich das sehr! die hilflosigkeit ist das schlimmste! man bekommt von den arzten keine unterstüzung. wenn das internet nicht währ, wüßte ich nicht wo ich sonst so viel informationen sammeln könnte! ich wünsch dir viel kraft für die zukunft! und wenn du mal meinst es bricht alles über dir zusammen, dann nimm dir eine auszeit und du wirst sehn danach gehts wieder!! liebe grüße
moni

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das schlimmste ist wirklich die hilflosigkeit, wenn man sein ganzes leben lang gegen alles moegliche gekaempft hat und immer wieder einen ausweg gefunden hat (auch in sehr schwierigen situationen) und auf einmal dasteht und weiss, dass es keinen ausweg mehr gibt....ich habe heute bei 'hirnmetastasen' reingeschaut und dr. gronau's meinung gelesen, dass man einem menschen nicht die hoffnung nehmen darf: erst hoffnung auf heilung, dann hoffnung auf noch schoene tage,dann hoffnung auf eine schmerzfreie zeit und dann hoffnung auf ein wuerdiges ende... ich habe damit grosse schwierigkeiten, ich wuerde es als verrat an unserer liebe sehen, wenn ich nicht die wahrheit gesagt haette (meine kleine wusste es schon durch den chirurgen); sie wollte von MIR wissen, was los ist und wenn ich sie angelogen haette ( von wegen das wird schon wieder), nach 36 jahren gluecklichem und vertrauensvollem zusammenleben....wie haette ihr vertrauen in mich ausgesehen ??? wenn es mich getroffen haette, wuerde ich auch die wahrheit wissen wollen und nicht einen partner an meiner seite haben wollen, der mich anluegt, weil es fuer alle ( ausser dem betroffenen selbst, der bescheid weiss) einfacher ist.... mit der hoffnung auf noch eine schoene zeit bin ich einverstanden, das machen wir gerade in vollen zuegen (kann sich aber nicht jeder leisten)...und die hoffnung auf ein menschenwuerdiges ende ???? darum muss man sich selber kuemmern, das habe ich gelernt, als mein vater vor zwei jahren in deutschland elendig an der gleichen scheiss-krankheit verreckt ist....

hallo sabine
ich kenne das buch nicht....hat die schreiberin ueberlebt?? ich habe einen neuen thread aufgemacht, um ueberlebende zu animieren, sich zu manifestieren....ergebnis bis jetzt: null antworten...

hallo monika
ich kann mir leider keine auszeit nehmen und will es auch nicht, das wichtigste im augenblick ist, dass meine 'kleine' jeden tag freude erlebt, von morgends bis abends, solange es geht und sie freude haben kann....und ich teile und geniesse ihre freude...also mache ich weiter so..weisst du es ist nicht mutter oder vater( die beide sehr wichtig sind, aber mit denen ich nicht taeglich lebe) sondern es ist mein 'lebenskumpel' mit dem ich durch dick und duenn gegangen bin, und das seit 36 gluecklichen jahren, da gibt es fuer mich keine auszeit, sondern nur alle zeit fuer meine 'kleine'......

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Hallo Dayo!
Hoffnung heißt ja nicht, dass alles halb so schlimm ist und sie bestimmt wieder gesund wird. Hoffnung heißt ja, dass es "vielleicht" einen Ausweg gibt, dass deine Frau "vielleicht" zu den wenigen Langzeitüberlenden gehört. Und selbst, wenn die Prognose ganz schlecht ist, könnte sie ja "vielleicht" die erste sein, die geheilt wird. Das ist in meinen Augen die Hoffnung, die Kranke und Angehörige aufrecht halten kann und nicht das Verkennen der Ernsthaftigkeit der Situation oder die volle Aufklärung. Und diese Hoffnung habt ihr beide! Sonst könntet ihr die Therapie gleich abbrechen und du würdest nicht nach Überlebenden suchen! Ich denke an Euch und drücke die Daumen.

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Hallo Dayo!
Mein Schwiegervater hat ein Lymphom im Gehirn. Als sie dies festgestellt hatten, war sein Zustand schon so schlecht ( konnte nicht mehr reden, gehen, sitzen, essen ( künstliche Ernährung )usw.), dass sie nach der ersten Chemotherapie gesagt haben, es hat keinen Sinn mehr ( Zustand verschlechterte sich noch mehr ). Wir hatten schon ein Bett, da wir ihn nicht unnötig quälen wollten, auf der Palliativstation. Wir hatten unsere Kinder ( seine Enkelkinder ) nie ins Spital mitgenommen. Die Psychologin hat aber gesagt, dass dies ganz wichtig wäre. Ausserdem stellten unsere Kinder ( Zwillinge 7 Jahre ) dauernd Fragen. Schweren Herzens gingen wir also ins Spital ( mein Mann und ich hatten irsinnige Angst ). Die Mädels haben super reagiert, ihn abgebusselt und gestreichelt. Ab diesem Tag ging es bergauf mit ihm. Die Ärzte konnten es selbst fast nicht glauben, da sie ihn schon abgeschrieben hatten.
Jetzt ist es 2 Wochen her und er isst selbst, sitzt, geht mit der Gehilfe 5 Schritte usw.
Wir erfreuen uns an jeden Tag, welchen er so gut verbringt. Da man die Schwere der Erkrankung realistisch sehen muss, darf man sich nicht zuviel erwarten, aber man kann hoffen.
Vielleicht hilft es dir ja ein bisschen.
LG Uschi

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es ist lieb, dass ihr mir mut machen wollt; ich weiss, das man die hoffnung nicht aufgeben soll (eine tante von mir haette schon seit 20 jahren tot sein sollen und sie lebt schlecht und recht immer noch!).. also hoffen wir auf ein wunder....
danke und liebe gruesse, dayo

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heute war wieder ein tag mit allem auf und ab; meine 'kleine' ist aufgestanden mit einem offenen auge, das linke war heruntergehangen und fast zu.. fruehstueck und wieder vor muedigkeit ins bett, dann mittagessen und wieder schlafen....sie ist dann gegen 14 uhr aufgestanden und hat telephoniert, bis um 16 uhr der krankenwagen kam, der uns zur bestrahlung brachte... normalerweise macht sie danach noch ein nickerchen, nur heute nicht, weil unsere deutschen freunde (die gerade ihren urlaub in der gegend verbringen), heute abend zum essen kommen! sie war den ganzen abend ueber sehr gluecklich, und das ist die hauptsache!!! (gegen 21 uhr hat natuerlich die muedigkeit wieder die oberhand gehabt, also abmarsch ins bett).... doch kurz davor kam sie wieder und wollte unbedingt den abwasch machen, weil sie meinte, dass das alles (einkaufen, haushalt, kochen,abwaschen) zu viel fuer mich waere.....wenn sie nicht schon so muede gewesen waere, haette ich sie machen lassen, schon fuer ihre selbstbestaetigung, aber so war es besser sie ins bett zu bringen und vielleicht ist sie dann morgen frueh besser drauf....

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Hallo ihr 2 Lieben!
Das Auf und Ab gehört nun zu deinem Leben,nimm es einfach so wie es nun mal ist,dann kannst auch du es besser bewältigen. Ich weisss wie das in deinen Ohren klingen mag ,ich kann mich gut an die Anfangszeit bei uns zurückerinnern... uns ging es ja genauso!
Dayo ich habe gesten an meinem Geburtstag auch wieder eine Horrormeldung bekommen! Mein Schwager hat es mir nachdem er mir um 9h abends noch gratuliert hat,es erzählt! Er hat Blut und Knochenkrebs! Er will dass ich ihm eine Patientenverfügung besorge. Wie ich sie Günter auch gebracht habe. Er will auch auf keinen Fall unötig lebensverlängernde Massnahmen,wenn er selbst nicht mehr entscheiden kann soll das ein Bruder für ihn übernehmen,und eventuell ich . Das wird in der Verfügung dokumentiert.

Es war kein schöner Tag für mich . Habe schon Tage vorher die Wenigen die noch kommen ausgeladen,ich wollte an dem Tag niemanden um mich haben,es tut einfach zu weh!
Günter hat früher immer am Morgen schon Kaffee gemacht den Tisch hübsch gedeckt ,Blumen geholt...
Obwohl ich von meinem älteren Sohn auch damit überrascht wurde konnte ich mich nicht wirklich darüber freuen...
Doch jetzt so im nachhinein finde ich es toll,dass er das gemacht hat,hätte sowas nie gewagt zu Hoffen von ihm! Hat mich schon sehr erstaunt.
Aber es ist nicht mehr so ,wie es sein sollte... Muss schon wieder weinen. Dagi

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hallo dagi,
alles was du hinter dir hast, habe ich noch vor mir....wie immer es auch ausgehen wird, freue dich ueber deinen sohn und versuche weiterhin irgendeine freude am leben zu haben....und wenn es mit dem malen ist!!!!
liebe gruesse, dayo

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Lieber dayo,bin heute zum malen gegangen ,aber unsere Betreuerin hatte selber einen Todesfall. Wir standen vor verschlossenen Türen.

Ich wollte dir nicht Angst machen... tut mir leid wenn es so zu dir rüberkam. Dagi

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hallo dagi,
es tut mir leid, dass es mit deiner malerei nicht geklappt hat, und das auch noch wegen einem todesfall...ich wuensche mir fuer dich,
dass das alles noch in ordnung geht !!!!
ich bin mit meiner 'kleinen' heute wie immer zur bestrahlung gefahren....erst mal eine stunde verspaetung... und dann (mittwoch ist immer arzttermin) noch mal eine stunde auf den arzt warten.....als wir angekommen waren, sagte ich ihr noch (meiner kleinen), dass sie heute nachmittag besonders gut aussiehtund besonders frisch wirkt...nach zwei stunden wartezeit meinte dann die onkologin/strahlentherapeutin, dass sie schlechter aussieht, wie das letzte mal.... (kein wunder nach dieser wartezeit) du kannst dir vorstellen, was ich ihr dann erzaehlt habe....
sie war aber trotzdem sehr erstaunt, wie gut es ihr trotz der bestrahlungen immer noch geht...und wie wenig nebenwirkungen sie hat...hin und wieder hat sie einen leichten druck im kopf, aber nichts schlimmes, ein bis zweimal am tag, etwa zwei minuten lang; sie meinte , dass man die kortisondosis verdoppeln sollte, aber ich bin da skeptisch, weil sich die aerztin ueberhaupt nicht auskennt mit weihrauch und wobe-mugos, die ja beide oedemhemmend wirken sollen und die ich meiner 'kleinen' zusaetzlich gebe...
morgen abend gibt es das abschiedsessen fuer unsere freunde, die am samstag wieder nach deutschland zurueckfahren....meine 'kleine' freut sich sehr darauf (auf das esen natuerlich !!) und ist gleichzeitig traurig, weil die beiden sehr, sehr lieb zu uns waren und uns sehr fehlen werden.....

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Lieber dayo kann dir heute nicht viel antworten ,mir knallt seit Tagen immer wieder der PC runter ,hatte schon einen Fachmann da,aber er hat den fehler noch nicht gefunden.Er hat das Netzteil ausgewechselt aber daran liegts nicht.
Morgen bringe ich ihm den Rechner.... so kanns nicht bleiben.

Wünsche Euch einen schönen Tag und feiert recht nett,ich schreiben dir morgen mehr wenn ich den PC bekomme. Dagi

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heute die 22.bestrahlung. . meine 'kleine' hat leichte kopfschmerzen, nicht so schlimm, wie sie sagt...die strahlentherapeutin wollte sofort die kortison-dosis verdoppeln, damit sind wir alle beide aber nicht einverstanden,besonders weil diese aerztin keine ahnung hat von weihrauch und wobe-murgos, was sie nebenbei nimmt und was ihr mit sicherheit hilft!!!!

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die ersten nebenwirkungen machen sich bemerkbar, die haut im bestrahlungsbereich wird trocken und veraendert die farbe, wie bei einem sonnenbrand; wir hoffen beide, das es nicht schlimmer kommt!! die muedigkeit 'meiner kleinen' war heute besonders gross, auch ihre geistigen ausfaelle (das macht mir sehr zu schaffen und ihr auch, sobald sie es merkt!) auch koerperlich war sie nicht gut drauf, sie tut mir so unglaublich leid, wenn ich sehe welche schwierigkeiten sie mit dem anziehen hat, besonders bei den schuhen!! ich will immer sofort hinspringen und ihr helfen...aber dann denke ich, dass sie eine aufgabe bewaeltigt, wenn sie es alleine schafft und dadurch ihre zuversicht gestaerkt wird...
zu alle dem sind unsere freunde heute abend wieder nach deutschland zurueckgefahren....da war dann auch noch grosses heulen angesagt...sie waren jeden tag da und haben uns aufgemuntert mit ihren spruechen, ihr kleine kuchen mitgebracht und sie auch sonst verhaetschelt...
wir haben wirklich glueck im unglueck solche freunde zu haben...