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16.09.2004 22:46

Warten, warten, warten...
 
So, ich bin nun seit Montag aus dem Krankenhaus, nachdem mir letzten Mittwoch der rechte Hoden entfernt wurde. Bis einen Tag vor der OP bin ich noch von Zysten ausgegangen - das hat sich dann aber im Krankenhaus als Fehlschluss rausgestellt - Krebs. Gestern hatte ich CT und nun warte ich auf die Befunde, CT und Gewebe...
Ansonsten gehts mir ganz gut. Nur die Protese scheind zu nerven - kann kaum sitzen...
Wenn diese blöde Warterei nicht wäre....
Karsten
Berlin, 35 Jahre

16.09.2004 23:37

Warten, warten, warten...
 
Wird schon werden. Hier wirst Du jedenfalls jede Menge Support und Beistand finden.

Alles Gute...
Georg

17.09.2004 08:56

Warten, warten, warten...
 
Danke. Hab heute im Krankenhaus angerufen ob schon was da ist (CT oder histo). Soll "Mittwoch" nochmal nachfragen. Mittwoch - das sind ganze 6 Tage Ungewissheit...

Bis denn
Karsten

http://www.karsten-holland.de/

Dirk-Gütersloh 17.09.2004 23:49

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Hallo Karsten,

haben uns gerade im Chat knapp verpasst, lass Dich mal wieder blicken.

Gruß Dirk - Gütersloh

18.09.2004 09:10

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Shit - ich fühl mich schon wieder viel zu gut. Ich hoffe nicht, dass zur Auswertung der Befunde dann der Hammer um so dicker kommt...
Will mal sehen, ob mir nicht wiedermal ne kreative Idee für meine Webgalerie kommt - hab ja nun wieder ein Thema....

http://www.karsten-holland.de/

20.09.2004 23:25

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Hallo Karsten, wir haben uns heute Abend im Chat knapp verpasst. Ich komme gerade von meiner AHB, habe dort auch 3 weiter junge Männer (27, 29, 37 Jahre) mit der selben Diagnose kennengelernt. Ich selber war nun bereits 2 mal betroffen und habe es jedes mal recht gut überstanden. ich drück dir jedenfalls ganz fest die Daumen.

21.09.2004 09:28

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Ich danke dir - meine CT hat ja zum Glück erstmal nichts weiter ergeben - nun noch die Histo...

22.09.2004 22:54

Warten, warten, warten...
 
Mmmmh - nun soll ich Freitag im KH anrufen (Histo) ... das daaaauuuuueeerrrrt ja ewig...

http://www.karsten-holland.de/

24.09.2004 09:13

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nun ist Freitag und ich habe angerufen. Shit - bin am Boden - soll Dienstag wieder anrufen. Ist immer noch nix da.
Langsam frag ich mich:"Was ist eigendlich schlimmer: der Krebs oder die ewige Warterei.... auf Befunde?" Ist zum kotzen...

24.09.2004 10:59

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Hallo Karsten!

Mir ist noch nicht so ganz klar, wieso Du Dich von Deinem Histo-Befund so abhängig machst.

Aus Deinen obigen Angaben (und aus denen zu einem anderen Thema) lese ich nämlich bisher folgendes Staging heraus(in Klammern habe ich die TNM Klassifikation von Hodentumoren verwendet): bildgebend und klinisch kein Anhalt für Lympknoten- (also N0) und Fernmetastasen (also M0), Tumormarker im Normbereich (also S0).

Alles, was Dir die Histo nun noch an neuen Informationen bringt, ist die Art und Ausdehnung Deines Primärtumors, also ob es sich um ein Seminom oder Mischtumor/Nichtseminom (welcher Art?) handelt und ob dieser auf den Hoden/Nebenhoden begrenzt ist oder nicht (also PT1-4). Aus diesen Informationen kann dann zwar das Risiko eines Rezidivs bestimmt werden, wichtig für mich wäre aber, dass man sich mit einer TNM Klassifikation pT1-4 N0 M0 S0 auf alle Fälle noch im Stadium I befindet -- im besten Fall im Stadium IA, im schlechtesten Fall (PT2-4) im Stadium IB!

Und selbst wenn Dir aufgrund Deines Histo-Befundes trotz Stadium I nicht zu 'wait-and-see', sondern zu zwei Kursen adjuvanter Chemo geraten wird, dann wirst Du diese im Krankenhaus absitzen und bald wieder vergessen haben. Der Spaßfaktor ist zwar nicht immer riesig, aber so schlimm, wie man es sich vielleicht vorstellt ist es nun auch wieder nicht.

Also, alles Gute und Kopf hoch!

Besten Gruß von

Ole

24.09.2004 13:21

Warten, warten, warten...
 
Genau das nervt mich ja, dass ich nicht weiß wie es genau weitergeht. Mit der Histo habe ich ja auch das Auswertungsgespräch im KH - also ob nun 'wait-and-see' oder Chemo oder was auch immer. Davon hängt für mich ne Menge ab - vom Job angefangen. Mein Chef ist zwar ziemlich kulant und sozial - aber auch er braucht Planungssicherheit. Ich arbeite in einer kleineren Druckerei und bin dort für die Druckvorstufe zuständig. Meine einzige Hilfe ist ein (sehr guter) Azubi und der kann nunmal auf Dauer den Laden nicht alleine schmeißen und auch einen Springer bekommt man nichtmal so auf die Schnelle.
Hinzukommt, dass eigendlich noch kein Arzt richtig mit mir gesprochen hat - alles was ich weiß hab ich hier aus dem Forum.
Auf jedenfall gibt mir deine Einstufung der Klassifikation erstmal wieder Mut - genau sowas hätte mir auch der Arzt sagen können. Ich meine mit "Alles wird gut..." ist es nunmal nicht getan...
Bis denn
Karsten

28.09.2004 17:32

Warten, warten, warten...
 
Nur nebenbei - nun sind 3 Wochen rum und ich hab immer noch keine Histo und somit keine Ahnung wies weitergeht. Anbei ist mein Uro ohne Vertretung im Urlaub ohne das ich eine Info bekam - war bis gestern Krankgeschrieben und da ich ja nun nicht weiss was ist und ich mich fit fühle - bin ich wieder arbeiten - wenn soll ich auch fragen - ist ja keiner da...
Scheiße aber auch...

Stefius 02.10.2004 09:28

Warten, warten, warten...
 
Ich habe das ganze seit ca. 6 Monaten hinter mir.
Und mir ging es ähnlich !
Mit dem jetztigem Abstand kann ich allerdings sagen das der Hodenkrebs in einem relativ frühen Stadium ein Spaziergang ist !
Ich habe einen Seminom, mit Anschließender profilaktischer Strahlentherapie !
Wieso ich dieses weiß ???
Meinen Frau hat seit ca. 9 Wochen Diagnose Brustkrebs ! Und da geht es wirklich um
Leben oder Tod ! Weil dieses einen agressivere Krebsart ist .
Wollte damit nur zum Ausdruck bringen, nimm dich selber nicht als das Wichtigste und gehe offen und unbefangen an die Sache.
Alles Gute noch und Kopf hoch !
Sagt sich einfach aber es geht !
mfg Stefius

02.10.2004 10:51

Warten, warten, warten...
 
Danke für deine Worte - ich nehm ich selbst nicht so wichtig - das darfst du mir glauben. Mir ist klar, das ich mit meiner Krebsart noch ziemlich Schwein habe und das die meisten anderen viel schlimmer dran sind.
Das Problem ist eigendlich auch anderst. Als ich erfuhr das es Hodenkrebs ist hab ich das gut weggesteckt (-und das war 24 h vor der OP - vorher hies es Zysten - nicht besonderes...) und auch danach war ich schnell wieder auf dem Dampfer - 4h nach der OP war ich schon wieder eine Rauchen.
War alles nett das Probl. - nur jetzt will ich langsam wissen was es war und wie es weitergeht in der Nachsorge. Ich warte nun schon fast 4 Wochen auf mein histologischen Befund - und wie du sicher weißt gibt nur der Auskunft wie die weitere Therapie ist. Bis jetzt weiss ich nur das es wohl ein Mischtumor ist und sich deshalb die Untersuchung erschwert...
Es ist eben keine körperliche sonderen eine psychische Geschichte wenn man so lange auf die Befunde wartet - bis zu einer Woche nach der OP hatte ich damit kein Probl. doch mittlerweile wird es immer härter - hinzu kommen die ständigen Anrufe und Nachfragen was nu ist....
Ich wünsche Dir und Deiner Frau viel viel Glück das ihr das durchsteht...
mfg Karsten

02.10.2004 15:56

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Hallo Karsten,
wie ich dir letztens im Chat sagte drücke ich dir alle daumen. Erstens das der Befund "gut "ist und zweitens das du es so bald wie möglich erfährst.
Liebe Grüße Colle

02.10.2004 18:58

Warten, warten, warten...
 
Hallo Colle
Ich danke dir. Ich habe auch eigendlich gar keine Angst davor das der Befund für mich "negativ" sein könnte. Es ist einfach nur die Ungewissheit welche an den Nerven zerrt.
Liebe Grüße Karsten

04.10.2004 15:34

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Hm Karsten,

sag mal wäre es jetzt nicht an der Zeit mit dem Rauchen auf zu hören???? Man muss nicht schlimmer machen, als es schon ist.

Alles Gute Krabat

04.10.2004 19:18

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Jo, hat mich wieder einer erwischt. Das sollt ich wohl wirklich tun... Mmmh, muss echt an mir arbeiten.
MfG Karsten

PS: Immer noch kein Befund

06.10.2004 18:42

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Nun sind 4 Wochen seit der OP vergangen. Scheiße - kann ich mir nicht mehr verkneifen.
Hab heute früh im KH angerufen ob der Befund vorliegt. Antwort "ja" - Erleichterung meinerseits - Termin für heut Nachmittag gemacht. Halbe Stunde später klingelt das Telefon: Termin abgesagt - ist nur der Befund von letzter Woche das es ein Mischtumor sei, es liegt noch kein Abschließendes Ergebnis vor. - Depremiert - Verzweifelt - Arzt rund gemacht - Scheiße - langsam wirds echt hart.

Georg II 07.10.2004 01:41

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Das ist nicht normal, dass das so lange dauert. Mein Befund war innerhalb von 4 Tagen da.

Sollte eine Chemo noetig sein, so geht Dir hier wertvolle Zeit verloren und das kann es wohl nicht sein. Grenzt fuer mich schon fast an einen Skandal... :(

Stefius 07.10.2004 20:12

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Hallo Karsten !
Das mit dem Rauchen aufhöhren solltes du mal antesten oder besser auch durchziehen !?

Ich kann allerdings GeorgII nur zustimmen ,dass das nicht normal ist mit dem Befund nach einer langen Zeit, ich hatte Ihn nach 5 Tagen. Weißt du wo die Probe hingegangen ist ? Versuche es doch mal auf dem direkten Wege.



Das Kopfproblem denke ich wirst du aber auch noch nach dem Ergebniss der Histologoie haben, zumindest ging mir bei der ersten Nachsorge ( CT Tumpormacker ) der Arsch auf Grundeis !

Alles Gute weiterhin !
mfg Stefius

11.10.2004 16:00

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So, 4,5 Wochen sind rum und nu endlich hab ich den Befund bekommen und das Abschlußgespräch hinter gebracht.
histol. Befund:
Kombinierter Keimzellentumor: reifes Teratom und kleine Bezirke eines embryonalem Karzinoms (etwa 5%) des rechten Hodens
Tumorklassifikation: pT1 cN0 cM0 V0 L0 R0

- also Schwein gehabt. Mache "wait and see" da ich keinen Grund für einen Lymphknoten-OP sehe und es auch so von den Doc. empfohlen wurde.
Mal sehen wies weitergeht...

13.10.2004 16:52

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Die haben sich ja mächtig Zeit gelassen Karsten.
Toi, toi, toi das nichts mehr kommt. Colle

13.10.2004 17:10

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Ich danke euch allen für die netten Worte in der Zeit des Wartens.
Karsten

22.10.2004 18:59

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Hallo,

warte jetzt seit 2 Wochen auf den histologischen Befund. Die CT hat zwar nichts gezeigt, also wenn es stimmt, ist es nur die Festlegung zwischen PT 1 und PT 4, aber das Ergebnis ist wichtig für die weitere Entscheidung.
Ich finde, das ist schon ein Unding, das die sich soviel Zeit lassen.

Ich als Patient muss ja die Risiken tragen. Möchte ich Wait and See machen, ist es egal. Aber bei der RLA oder der Chemo sollten doch nicht vier oder sechs Wochen vergehen.

Bin jetzt schon sauer, gerade weil ich erst im April ein Seminom hatte und jetzt ein -wahrscheinlich- Teratokarzinom.
Bin sowieso schon unschlüssig, was ich machen soll.

Chemo oder RLA oder warten. Hab auch keinen einzigen gefunden, der diese Konstellation, wie ich sie habe, ebenfalls hatte.

Dir Karsten wünsche ich auf jeden Fall alles Gute.
Gruß Gerd

22.10.2004 20:43

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Hallo Gerd,
ja, diese Warterei auf Befunde ist ätzend, da habe ich in letzter Zeit auch einiges durchgemacht. Aber mir wurde gesagt, dass man im Stadium I (was bei Dir ja offenbar auch vorliegt) durchaus 4 Wochen mit der Nachbehandlung warten kann. Ich drücke Dir jedenfalls die Daumen, dass Wait and See reicht!
Was ich mal fragen wollte: Wurde bei der Entfernung Deines ersten Hodens eigentlich eine Probe des Anderen entnommen?
Viele Grüße und alles Gute!

22.10.2004 21:12

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Hallo Marc 30,

es wurde keine Probe entnommen. Mit der Begründung, da nur ein gewisser Teil diagnostiziert wird, und der größtenteils nicht aussagekräftig für den ganzen Hoden ist.
Kann ich nachvollziehen.

Ist auch sehr unwahrscheinlich, dass innerhalb von 6 Monaten der andere auch befallen wird. Habe wohl mehr als nur Pech gehabt. Deswegen bei der Wahrscheinlichkeit noch zu hoffen, dass Wait and See reicht ist vielleicht ein wenig zu hoffnungsvoll.
Deswegen will ich es ja auch genau wissen.

Naja, bei 4 Wochen hätte ich ja noch 2 übrig. Grummel, aber die gehen auch schnell vorbei.

Danke für die Wünsche, ich gebe sie ebenfalls zurück.
Wenn ich fragen darf, was du hattest?

Dir alles Gute und viele Grüße
Gerd

22.10.2004 21:48

Warten, warten, warten...
 
Hallo Marco
´du bist schon gut ;-) Das ich Stadium I bin erfuhr ich erst nach dem histologischen Befund da dieser Ausage gibt ob eine Gefässinvasion stattgefunden hat. Was wäre wenn ja? Dann wären 5 Wochen wie bei mir ne verdammt lange Zeit gewesen. Schwein gehabt das es letztendlich anderst gelaufen ist. Das CT gab mir doch lediglich aufschluss ob sichtbare Metas da sind über eine Verbreitung von Krebszellen sagt das noch nicht viel aus. Also mal nett de Patalogen in Schutz nehmen - ich finde es immernoch eine riesen Sauerei was da gelaufen ist...
Dir, Gerd, wünsche ich das du mehr Schwein hast als ich und nicht ganz so lange Schmoren musst und es, wie bei mir, wait and see wird.

MfG
Karsten

22.10.2004 21:57

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Hallo Gerd,
danke für Deine Antwort. Die Begründung halte ich (als Laie) auch für nachvollziehbar.
Bei mir wurde im Juni ein (markernegatives) Embryonalcarcinom diagnostiziert. Auf dem CT war nichts sichtbar, allerdings wurde ein Lymphbahnbefall im Hoden nachgewiesen, deshalb habe ich 2 Zyklen PEB-Chemo gemacht. Inzwischen fühle ich mich aber wieder topfit.
Viele Grüße und nochmals alles Gute,
Marc

22.10.2004 22:11

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Hallo Karsten,
naja, ich hab ja nur wiedergegeben, was mir damals gesagt wurde, übrigens von einem Arzt in einem Tumorzentrum. Offenbar haben es die Ärzte mit der Entfernung des Hodens deutlich eiliger als mit der Nachbehandlung, sofern auf dem CT nichts sichtbar ist.
Bei Dir fand ich allerdings auch krass, wieviel Zeit sich die Pathologen genommen hatten!
MfG
Marc

23.10.2004 09:50

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Hallo Marc30,
dann hast du es ja hoffentlich überstanden. Wäre ja auch gerne schon soweit. Mit Lamphbahnbefall meinst du wohl die vaskuläre Invasion, oder??
Ich drück dir die Daumen, dass es jetzt vorbei ist.

Karsten, in welchem Abstand musst du denn jetzt MRT oder CT und die Blutabnahme machen. 2 oder 3 Monate. Würde mich interessieren.
Ich wünsche dir auf jeden Fall alles Gute und ebenso alle anderen Betroffenen.
Gruß Gerd

23.10.2004 09:58

Warten, warten, warten...
 
Hallo Gerd,

mein Nachsorgeplan:
1-3 Jahr 4xCT Abdomen/Becken, 4x Thumormaker, 2x Thorax-Röntgen
4-5 Jahr 2xCT Abdomen/Becken, 4x Thumormaker, 2x Thorax-Röntgen
6-10 Jahr 1xCT Abdomen/Becken, 1x Thumormaker, 1x Thorax-Röntgen

viel Glück
Karsten

23.10.2004 11:23

Warten, warten, warten...
 
Hallo Karsten,
danke für die Mitteilung.

Mit meinem Urologen habe ich es nur kurz besprochen, wenn ich wait and see mache.
Der Intervall mit MRT wird dann alle 2 Monate sein. Der Rest ...
noch keine Ahnung.

Hoffen wir das Beste
Gruß Gerd

23.10.2004 18:39

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Hallo Karsten und der Rest,

eigentlich schreibe ich im Hautkrebsforum, da ich ein Malenaompatient bin. Viel Ahnung von den ganzen Hodenkrebstumorarten habe ich auch nicht, wenn ich aber lese, dass bei Karsten in ZEHN JAHREN SIEBEN CT-UNTERSUCHUNGEN und fünf Thorax-Aufnahmen in einem so frühen Stadium gemacht werden sollen, wird mir ganz schlecht. Will man hier bewusst die Grundsteine für den Krebs in zwanzig Jahren legen? Gebt doch mal spaßeshalber "CT-Untersuchung" und "Strahlenbelastung" in google ein!!!

Heute gibt es doch wesentlich schonendere bildgebenden Verfahren, MRT usw. Mit MRT können sämtliche Gewebsarten sowieso besser dargestellt werden.
In München kommt ein Hochleistungsrechner inzw. ohne Strahlenbelastung aus, dieses Privileg ist natürlich nur den privat Versicherten vorbehalten.

Lieber Gruß

Alex

23.10.2004 21:42

Warten, warten, warten...
 
Hallo Alex,
war nett meine Absicht das dir schlecht wird ;-)
MRT fällt bei mir aus, da ich ne Menge Metall im Körper hab - von einer Wirbelsäulenfraktur. Ansonsten, deine Angst in Ehren, mach ich mir über die Strahlenbelastung echt am wenigsten Sorgen. Zwar liegt sie sicher über den normalen aber bei dem doch ziemlich hohen Risiko von Metas bei Hodenkrebs ist mir das das Risiko wert.
- Oder ist irgendwas ohne Risiko?
Gestern wars Aspest, heute sinds Strahlen und morgen was weiß ich eventuell der Hochleistungsrechner...

MfG
Karsten

PS: Ich ess für mein Leben gern Rindfleisch - soll ja auch nett so toll sein wegen BSE ;-)

Georg II 24.10.2004 06:55

Warten, warten, warten...
 
Hallo Alex,

da muss ich Karsten absolut recht geben. Ausserdem konnte die Strahlenbelastung bei den CT-Untersuchungen gerade in den letzten Jahren immens gesenkt werden. Wenn man es sich aussuchen koennte, dann wuerde ich auch gern auf die CT untersuchen. Ich mache z.B. 1x im Jahr CT und dann naechstes Jahr 1x MRT... immer im Wechsel. Aber verzichten werde ich auf meine Nachsorgeuntersuchung auch nach 7,5 Jahren nicht. Da siegt die Angst um Metastasen ueber die Angst vor den Strahlen der CT-Untersuchung.

Zitat von Karsten: "Gestern wars Aspest, heute sinds Strahlen und morgen was weiß ich eventuell der Hochleistungsrechner..."

Ne, morgen sind's die Handys. Trotzdem telefonier ich noch immer damit. :(


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