Diagnose: Gliablastom (betroffen: junge Frau, 27)
 

Eine gute Freundin von mir (27), wohnhaft in Prag, Tschechien, verriet mir kürzlich, dass sie schwer krank sei. Vorgestern (27.09.2004) mailte sie mir, dass sie im Krankenhaus war, um sich operieren zu lassen, jetzt mache sie eine Folgetherapie. Sie habe Krebs. Meine Frage, welche Art von Krebs sie habe, beantwortete sie nicht. Dafür schickte sie mir heute eine SMS, sie läge schon wieder im Krankenhaus. Als ich vorhin zurückrief, ertönte eine fremde Stimme. Andreas Schwester, L., war dran. Von ihr erfuhr ich, dass Andrea mir gar nicht sagen konnte, welche Art von Krebs sie habe, denn man verheimliche es ihr. Der Grund: offenbar handelt es sich um einen der aggressivsten Gehirntumore, die bekannt sind: Glioblastoma. Die Ärzte geben ihr bestenfalls ein paar Monate. L. ist der Ansicht, dass sich Andreas Zustand rasch verschlimmern würde, wenn sie von der deprimierenden Diagnose der Ärzte erführe.

Ich erinnere mich, dass Andrea schon im Sommer über Kopfschmerzen klagte. Die Ärzte verschrieben ihr Schmerzmittel, sie vermuteten Anspannung und Stress als Ursache. Als es schlimmer wurde und sogar vorübergehende Lähmungserscheinungen auftraten, erreichten Freunde, dass gegen Bezahlung eines Schmiergelds endlich eine CT (ComputerTomographie) gemacht wurde - mit dem Befund, dass schleunigst operiert werden müsse!

Bei der ersten Operation konnte der Tumor nicht vollständig entfernt werden, er ist zu ungünstig gelegen. Daher folgt jetzt eine zweite.

Solange ein winziger Funke Hoffnung besteht, will ich helfen, wie und wo immer ich kann. Ihre Schwester fand im Internet Informationen über eine gute Klinik in Essen sowie über eine spezielle Therapiemethode in Schweden, mithilfe derer man immerhin schon bis zu 5 Jahre Lebensverlängerung gewinnen könne. So oder so sei Andrea aber zunächst gezwungen, die in Prag begonnene Therapie zu Ende zu führen. Ein Wechsel der Therapien, während eine schon angelaufen ist, sei unmöglich.

Ich halte mich über Andreas Gesundheitszustand auf dem Laufenden und fasse neue Informationen und Erkenntnisse, die mir zugetragen werden, auf folgender WebPage zusammen: http://www.fusion-a.com/webupload/glioblastoma/

Vielen Dank,
Chris Danneffel

Diagnose: Gliablastom (betroffen: junge Frau, 27)
 

Hallo Chris,

weißt Du denn, wo der Tumor genau im Gehirn sitzt? Falls er in der Nähe vom Sprach- und Bewegungszentrum sitzt, und die Ärzte deswegen nicht "richtig" operieren wollen, gibt es eine Operationsmöglichkeit, die eine maximale Enfernung bei minimalem Risiko ermöglicht - die Wach-OP. Wenn Du hierzu ein paar Infos haben möchtest, kann ich Dir diese gerne geben. Meine Schwester (26 J.) wird nächste Woche eine Wach-OP durchführen lassen. Sie hat auch ein Glioblastom.

Grüße

Andrea

Diagnose: Gliablastom (betroffen: junge Frau, 27)
 

Hallo Andrea,

danke für dein Feedback. Die Lage des Tumors ist mir noch nicht bekannt, ich habe die Unterlagen gestern Abend angefordert. Ist der Vorteil von Wach-OP, dass über Kommunikation mit dem Patienten die Zuständigkeit und Wichtigkeit der an den Tumor angrenzenden Neuronenfelder geprüft werden kann?

Auf jeden Fall wäre ich dir für die Infos dankbar, dann habe ich sie sofort griffbereit, wenn sie gebraucht würden. Meine eMailAdresse ist "chris at danneffel de".

Ich wünsche dir und deiner Schwester alles Gute!

Chris

Diagnose: Gliablastom (betroffen: junge Frau, 27)
 

Hallo Chris,versuch doch mal,nachdem du die Unterlagen hast,den Krebsinfodienst in Heidelberg anzurufen.Dort rufen Fachkräfte zurück,geben Infos und Adressen,oder hier im Forum den Dr.Gronau.Ich selbst wurde an der Uniklinik Köln stereotaktisch behandelt und war und bin super zufrieden.Diagnose war -inoperabler Tumor-.Jetzt lebe ich schon 10 J.damit.Die Tel.Nr.von Köln lautet 0221-4784580,es meldet sich die Vorzimmer Dame von Prof.Sturm,Fr.Bohle.Die Nr.von Heidelberg ist 06221-420/410121.Bei Fragen melde dich jederzeit,alles erdenkliche an Kraft für Euch,Susanne

Diagnose: Gliablastom (betroffen: junge Frau, 27)
 

Liebe Susanne,

Hoffnungsstrohhalme wie Du machen wieder Mut. Ich werde die Telefonnummern nutzen. Mittlerweile sind auch die Diagnosunterlagen eingetroffen. Wenn ich es richtig übersetze, sind vor allem die rechtshemisphärischen Basalganglien betroffen.

Indessen bekomme ich von ihrer Schwester die Nachricht, dass sie es gerne mit einer Boron Neutron Capture Therapy BNCT versuchen möchten. Ich versuche nun herauszubekommen, ob und wo in Deutschland sowas gemacht wird.

Danke und liebe Grüße
Chris

Diagnose: Gliablastom (betroffen: junge Frau, 27)
 

Hallo Chris,ich bin überzeugt,das auch da eine von beiden Adressen oder eben hier Herr Dr.Gronau dir weiterhelfen können.Es ist schon bestimmt ganz schön schwer,auf diesem weiten Weg zuhandeln und zu helfen,ich wünsche dir wirklich alle nötige Energie ,Ruhe und Kraft.Bitte halte mich auf dem Laufenden,natürlich schau ich jeden Tag rein,ob du Fragen hast oder einfach mal reden willst,Susanne

Diagnose: Gliablastom (betroffen: junge Frau, 27)
 

Hallo Chris,

unter dem Link http://www.medizin.uni-koeln.de/klin...ake_cranio.htm kannst Du Dir das Vorgehen bei einer Wach-OP durchlesen. Ich selbst habe Kontakt mit Dr. Klimek aufgenommen, der mir dann wiederum Dr. Ebel in Hamm empfohlen hat. Die beiden haben früher zusammen in Köln die Wach-OP durchgeführt. Im Forum habe ich auch sehr positive Erfahrungen bzgl. der Wach-OP gehört - für einige ist sie die einzige Möglichkeit, um möglichst viel Tumorgewebe mit minimalem Risiko zu entfernen. Soweit ich informiert bin, richtet sich diese OP v.a. an Patienten, die einen Tumor in der Nähe der Sprach- oder Bewegungszentrum haben.

Meld Dich bitte einfach bei mir, falls ich noch was für Dich tun kann (andrea_d@gmx.net).

Ich drücke Dir und Deiner Freundin die Daumen.

Liebe Grüße

Andrea

Diagnose: Gliablastom (betroffen: junge Frau, 27)
 

Liebe Andrea,

erstmal danke für den Link bezgl. der Wach-OP. Ich werde mich morgen auch mal mit denen in Verbindung setzen und versuchen herauszubekommen, ob sowas in Andreas Fall eine gute Lösung darstellen könnte.

Ich habe übrigens vorhin meine Website (http://www.fusion-a.com/webupload/glioblastoma/) auf den neusten Stand gebracht. Dort ist auszugsweise jetzt auch ihre Diagnose einzulesen. Vielleicht kannst Du oder jemand anderer damit was anfangen?

Halt mich bitte auf dem Laufenden, was deine Schwester angeht. Sie und Andrea sitzen ja doch, ohne sich zu kennen, im gleichen Schicksalsboot.

Herzliche Grüße
Chris

Diagnose: Gliablastom (betroffen: junge Frau, 27)
 

Hallo
Ich bin hier sonst in einem anderen Forum, aber nachdem ich heute diesen Artikel in der Schweizer Presse gelesen habe, möchte ich ihn hier veröffentlichen. Ich hoffe, dass dies jemandem in diesem Forum weiterhilft.

quote

00:32 | Freitag, 01. Oktober 2004

Gesundheit
30.09.2004
Gen entscheidet über den Erfolg

Etwa der Hälfte der Patienten mit einem bösartigen Hirntumor hilft eine Chemotherapie – wenn ein Gen abgeschaltet ist.

Von Martina Frei

Lausanner Forscher haben einen Fortschritt in der Behandlung von Glioblastomen erzielt. Diese Hirntumoren sind mit Operationen und Bestrahlung bisher kaum heilbar. Bereits im Juni hatte die Lausanner Gruppe gezeigt, dass eine zusätzliche Chemotherapie mit Temozolomid (TMZ) die 2-Jahr-Überlebensrate der Betroffenen von 10 auf 27 Prozent erhöht.

Gestern nun doppelte sie am internationalen Kongress für molekulare Ziele und Krebstherapien in Genf nach: «Wir können jetzt diejenigen Patienten erkennen, die mit hoher Wahrscheinlichkeit von der zusätzlichen Chemotherapie profitieren werden», sagt Monika Hegi vom Universitätsspital Lausanne. «Entscheidend ist, ob das MGMT-Gen in den Tumorzellen aktiv ist oder nicht.»

Ist dieses Gen aktiv, produziert die Zelle ein Enzym, das bei der Zellteilung auftretende Fehler im Erbgut repariert. So bügelt sie Schäden, die durch die Chemotherapie mit TMZ absichtlich hervorgerufen werden, teilweise wieder aus – und die Behandlung läuft ins Leere. Ist das Gen in den Tumorzellen jedoch «abgeschaltet», schädigt die Behandlung die Zellen viel stärker, sie können sich nicht weiter vermehren oder sterben sogar ab. Das widerspiegeln Hegis Resultate: Von 206 analysierten Patienten hatten 92 ein abgeschaltetes MGMT-Gen. 46 davon wurden mit TMZ behandelt. Nach zwei Jahren lebten noch 46 Prozent. Bei den 60 TMZ-behandelten Patienten mit aktivem Reparaturgen waren es hingegen nur 14 Prozent.
Erkennen, wer profitieren wird

«Umwerfend ist das immer noch nicht. Es sterben viel zu viele Patienten», sagt Hegi. «Aber beim Glioblastom hat es seit zirka 30 Jahren praktisch keinen wesentlichen Fortschritt in der Behandlung gegeben. Jetzt können wir erkennen, wer von TMZ profitieren wird und wem die Behandlung zwar Nebenwirkungen, aber keinen Vorteil bringen wird.»

Das Besondere der Lausanner Studie ist, dass Ärzte und Grundlagenforscher dafür auf internationaler Ebene eng zusammengearbeitet haben. Monika Hegis Arbeitsgruppe ist zuständig für die Grundlagenforschung in der Studie, ihre ärztlichen Kollegen auf Abteilungen in Europa, Kanada und Australien behandeln die Patienten oder begutachten die Gewebsproben unter dem Mikroskop. «Translational research» lautet der Fachbegriff: Was die Biologen im Labor herausfinden, fliesst ad hoc in die Behandlung ein, umgekehrt teilen die Mediziner ihre Beobachtungen gleich mit den Grundlagenforschern. Früher wäre das nicht möglich gewesen, sagt Hegi. «Der Graben war zu gross.»

Aus rund 60 Kliniken weltweit habe sie Tumorproben bekommen, erzählt die Biologin. Entscheidend sei, ob diese richtig konserviert seien. Binnen drei Tagen weiss das Laborteam dann, ob sich die Behandlung mit TMZ für einen Patienten lohnen kann. «Das ist das erste Mal, dass Ergebnisse im Labor so grundlegende Auswirkungen auf die Behandlung beim Glioblastom haben. Und das ist erst der Anfang», ist Hegi überzeugt.

© Tamedia AG
unquote

Der link hierzu ist:
http://www.tages-anzeiger.ch/dyn/leb...it/421237.html

Sumi

Diagnose: Gliablastom (betroffen: junge Frau, 27)
 

Hallo Sumi,

das ist ja äußerst interessant. Ich habe daraufhin bei Google eine Menge zusätzlicher englischsprachiger Infos zum selben Thema gefunden. Wir werden versuchen, die Therapiekompabilität ihrer Gene überprüfen zu lassen.

Viele Grüße
Chris

Diagnose: Gliablastom (betroffen: junge Frau, 27)
 

Vorhin hatte ich ein längeres Telefongespräch mit Andreas Schwester, die ihre beruflichen Tätigkeiten aufgegeben hat, um Andrea zu helfen. Sie beschrieb nun genauer, wie der Verlauf der Behandlung vor sich ging:

Als die CT zeigte, dass ein Tumor existierte, wurde sie am 13. August im Militärkrankenhaus operiert. Der operierende Arzt sagte, es sei eine sehr schwere Operation gewesen. Danach verging eine Woche, bis die Ärzte wußten, dass es sich nicht um einen gutartigen (worauf alle gehofft hatten), sondern um einen bösartigen Tumor handelte. Es verging eine weitere Woche, in der überlegt wurde, welche ärztliche Maßnahmen zu treffen seien. Weitere zwei Wochen gingen auf dem Weg durch die Bürokratien verloren, unter anderem deswegen, weil sich die Krankenkasse weigerte, die Chemotherapie zu bezahlen(!). Ging man davon aus, dass Andrea sowieso bald stürbe und das Geld somit "rausgeschmissen" sei?

Wie auch immer: am 14. September, also einen Monat nach der OP, begann Andrea schließlich mit der Strahlenttherapie, am 27. September kam die Chemotherapie dazu. Diese dauert nun noch 4 Wochen und findet in einem ganz normalen Krankenhaus statt, weil das Militärkrankenhaus nicht über eine onkologische Abteilung verfügt. Zur Zeit ist sie praktisch nicht transportfähig.

Ich kenne mich nicht aus, deshalb würde mich sehr interessieren, ob dieser Ablauf üblich ist und nur mir als Laie stümperhaft vorkommt, oder ob hier eventuell wirklich gravierende Fehler gemacht wurden. Ich habe große Angst, dass Andrea keine Behandlung zuteil wird, die wenigstens internationalen Standards entspricht. Was kann ich tun? Wie kann ich ihr helfen??

An Sumi: ich habe mit Monika Hegi telefoniert, sie war sehr nett. Ob das Krankenhaus in Prag in der Lage ist, ihr Tumorgewebe zu schicken, weiß ich nicht, die Kontakte habe ich hergestellt. Danke!

An Andrea: wie läuft's bei deiner Schwester?

Liebe Grüße an alle
Chris

Diagnose: Gliablastom (betroffen: junge Frau, 27)
 

Hallo Chris,
vielleicht kann dir Dr.Gronau hier im Forum auch weiterhelfen.Wäre doch eine Möglichkeit.Versuch es auch mal
beim Infodienst in Heidelberg,dort wirst du schnellstmöglich
zurückgerufen.Mehr kann ich dir leider nicht helfen,alles erdenkliche an Kraft wünscht nochmal Susanne

Diagnose: Gliablastom (betroffen: junge Frau, 27)
 

Hallo Chris,
was ist denn mit der Studie zum Glioblastom der Berliner Charietee? Leider bin ich nicht zu Hause, kann Dir morgen aber die www.add. schicken. Vor einem Dreivierteljahr hoerte ich davon.
Alles Liebe Tosca
PS Melde mich von zu Hause morgen nochmal

Diagnose: Gliablastom (betroffen: junge Frau, 27)
 

An Susanne: mit dem Infodienst in Heidelberg stehe ich in Verbindung. Schade, dass man bei jedem Anruf an einen anderen Berater gerät und seine Geschichte dann jedes Mal wiederholen muss. Das ist Absicht, damit keine Bindungen und Abhängikeiten entstehen, denen die nicht gerecht werden können. Der Dienst ist eine große Hilfe, ohne Frage. Aber dadurch, dass man geknüpfte Kontakte mit Auflegen des Telefonhörers wieder verliert, fühlt man sich auch verloren.

Dr. Gronau hast Du schon früher erwähnt. Aber wo kann ich ihn finden? Ich habe hier überall gesucht - bin ich blind?

An Tosca: ich versuche gerade auf der Charité Hotline zur Nano-Hyperthermie durchzukommen und habe auch eine eMail an Andreas Jordan von der Charité geschickt. Die vom Krebsinfodienst rieten mir Ähnliches wie Du.

Diagnose: Gliablastom (betroffen: junge Frau, 27)
 

Dr.Gronau antwortet hier im Forum unter dem Thread hirnmetastasen.
lg und alles Gute
Uschi

Diagnose: Gliablastom (betroffen: junge Frau, 27)
 

An Uschi: entschuldige, bin offenbar doch blind. Das habe ich übersehen. Habe ihm bereits eine entsprechende eMail geschickt.

Danke,
Chris

Diagnose: Gliablastom (betroffen: junge Frau, 27)
 

du brauchst dich nicht entschuldigen, hoffentlich geht es deiner bekannten bald wieder gut.
lg und noch viel kraft
uschi

Diagnose: Gliablastom (betroffen: junge Frau, 27)
 

Hallo Chris,du brauchst dich für nichts zu entschuldigen,meine Antwort erübrigt sich aber,da Uschi dir schon gemailt hat.Das mit dem Infodienst und jedesmal jemand anderes ,wußte ich nicht,sonst hätte ich darauf hingewiesen,tut mir echt leid,es ist anstrengend,jedesmal die richtigen Worte und immer nicht wissen,wer jetzt wieder dahinter steht.Hoffentlich bekommst du irgendetwas ,was dir wirklich für deine Bekannte helfen kann,das wünsche ich dir sehr,Susanne

Diagnose: Gliablastom (betroffen: junge Frau, 27)
 

An Tosca: weil Andrea gerade eine normale Bestrahlung bekommt, würde sie, falls sie in die NanoPartikel-Studie aufgenommen würde, nur die halbe Dosis bekommen dürfen - mit entsprechend verminderter Wirkung. Das ist also gestorben. Habe aber bereits andere interessante Studien im Auge, von denen ich berichte, wenn ich mehr darüber weiß.

Ich habe heute Andreas CT- und MRT-Befunde bekommen und sie in meine WebPage gestellt. Außerdem führte ich wieder ein längeres Telefongespräch mit Andreas Schwester. Demnach ging es Andrea 2-3 Wochen nach der Operation den Umständen entsprechend phantastisch, und sie glaubte, dass nun alles überstanden sei. Doch dann traten recht unerwartet wieder linksseitige Lähmungserscheinungen auf. Offenbar meldete sich der Tumor zurück. Seitdem sie daraufhin bestrahlt wird, und sie die Chemotherapie bekommt, gehe es ihr wieder etwas besser. Die linksseitige Lähmung würde man aber an Mundwinkeln und in der gesamten Mimik ab und zu noch deutlich erkennen können. Aufstehen, Duschen, Anziehen - das alles könne sie vielleicht auch alleine, aber ihre Schwester hilft ihr dabei, aus Angst, Andrea könne wegen plötzlicher Lähmungen stürzen.

Andrea sei extrem hungrig. Allerdings müsse man sie zum Essen auffordern, sonst würde sie dennoch nichts zu sich nehmen. Wenn sie dann aber etwas bekommt, z.B. ein Stück Brot, würde sie es im Nu herunterschlingen. Sie habe in den letzten Wochen sehr stark zugenommen, was laut ihrer Schwester auch notwendig gewesen sei, denn in den letzten Tagen vor der Operation wäre sie erschreckend dünn geworden. Insgesamt fühle sich Andrea sehr schwach.

Beim Erkennen von Personen und dem korrekten Einordnen von Zeit und Ort zeige sie glücklicherweise keine Auffälligkeiten. Das Langzeitgedächtnis scheint in Ordnung zu sein, sie könne sich an bestimmte Dinge von vor zwei Jahren besser erinnern als ihre Schwester; dafür wisse sie nachmittags aber oft nicht mehr, was z. B. der Arzt morgens gesagt hatte. Erstaunlich ist, dass sich ihre Englischkenntnisse, die nach der Operation fast ausgelöscht waren, rasch wieder verbessern. Wenn sie sich gut fühlt, schreibt sie mir eMails oder SMS:

"hello dear chriss the doctors here doesnt know if they can help me with the czech terapie here for1oo%,so we are trying to ask some another clinics in the world if they can do more. the diagnoze is what i said,it is not mistake.i want be like before,this is terrible. and i am scarry.i want be healthy and do everything like before"

Diagnose: Gliablastom (betroffen: junge Frau, 27)
 

Hallo Chris,
vielleicht schaust du mal unter dem link www.hirntumor.de.
vielleicht findest du dort auch einen ratschlag.
lg uschi

Diagnose: Gliablastom (betroffen: junge Frau, 27)
 

Andrea ist übers Wochenende wieder zu Hause bei ihrer Schwester. Auf Grund des Hinweises eines Arztes, den ich um Rat gebeten hatte, brachte sie heute in Erfahrung, dass Andrea tatsächlich ein Ödem hatte! Aber die Ärzte hätten dieses dank eines Medikaments mit Namen "Fortecortin" im Griff. Es sei jetzt ziemlich klein, weswegen Andrea dafür nur noch eine Pille morgens zu schlucken bekomme.

In die Bluttests wollen sich die Ärzte nicht hineinsehen lassen. Sie sagen, die seien in Ordnung, da gäbe es nichts Interessantes zu sehen. Kann sein, sie wollen sich nicht durch dumme, lästige Fragen naiver Verwandter in ihrer Arbeit stören lassen; aber beruhigend wirkt dieses Verhalten nicht auf mich.

Was mir am meisten Sorge bereitet, ist die Tatsache, dass der Bluttest nur einmal in der Woche stattfindet - Andreas Schwester will nochmal nachhaken, ob sie das richtig verstanden hat. Ich glaube nämlich aus allen Gesprächen mit hiesigen Spezialisten herausgehört zu haben, dass in Andrea's Fall tägliche Blutuntersuchungen angeraten wären. Wenn das stimmt, müssen wir überlegen, wie wir für Andrea optimale Voraussetzungen sicherstellen, ohne zu riskieren, dass zwischen dem behandelnden Personal und Andrea wegen Uneinigkeiten und Kompetenzgerangel eine schlechte Stimmung entsteht und psychologische Faktoren einer schlechten Gesundheitsentwicklung Vorschub leisten.

Diagnose: Gliablastom (betroffen: junge Frau, 27)
 

hallo chris,
nachdem was ich weiss, ist ein hirntumor immer mit einem oedem verbunden und das cortison (fortecortin) hift dabei sehr gut, dieses einzudaemmen...und wenn es auch noch klein ist...ist doch super...
ich wuensche euch alles gute...

Diagnose: Gliablastom (betroffen: junge Frau, 27)
 

Hallo an Alle,

ich wollte mich mal wieder melden. Ich bin seit gut einer Woche in Prag. Andrea ging es anfangs recht gut, aber ich war anfangs schockiert, welche Wirkung Tumor, OP und Therapien auf ihr Aeusseres hatten. Ich erkannte Andrea nicht wieder. Sie ist sehr dick geworden, ihre Bewegungen sind hilflos und ungelenk. Seit Mittwoch sind Chemotherapie (Temodal) und Strahlentherapie beendet und Andrea durfte das Krankenhaus verlassen. Leider hat sich ihr Zustand seither verschlechtert. Sie liegt nur im Bett, schlaeft, zeigt keinerlei Interesse fuer irgendetwas und hat furchtbare Ruecken- und Kopfschmerzen. Aufstehen, gehen, sich waschen, essen etc. kann sie nicht ohne fremde Hilfe. Ihr augenblicklich schlechter Gesamtzustand vermindert unsere Hoffnung, dass sie die Einschlusskriterien einer Klinischen Studie erfuellt, die beim Auftreten eines Rezidivs ihre letzte Chance sein koennte.

Das alles trifft uns umso haerter, als dass Andrea eigentlich extrem hart im Nehmen ist und noch vor drei Monaten, kurz vor ihrer Diagnose und OP, Fallschirmspringen und Bergsteigen konnte!

Liebe Gruesse an Alle aus dem herbstlichen Prag
Chris

Diagnose: Gliablastom (betroffen: junge Frau, 27)
 

Hi Chris!
Ich wünsche Andrea alles Gute und hoffe, dass sie den Tumor besiegt.
LG Uschi

Diagnose: Gliablastom (betroffen: junge Frau, 27)
 

Im Augenblick sieht es nicht gut aus. Mit außerordentlich starken Schmerzen, die die Ärzte nicht mehr im Griff haben, mußte sie gestern wieder ins Krankenhaus eingeliefert werden. Früher als geplant soll heute eine MRT gemacht werden, um festzustellen, woher die Schmerzen rühren. Das Schlimmste wäre, wenn wir feststellen müßten, dass der Tumor TROTZ kombinierter Strahlen- und Chemotherapie weiter gewachsen wäre.

Zu allem Übel scheinen die deutschen Ärzte und Spezialisten, mit denen ich bislang in gutem Kontakt stand, auf meine eMails nicht mehr zu reagieren.

Liebe Grüße an Alle hier im Forum
Chris

Diagnose: Gliablastom (betroffen: junge Frau, 27)
 

Hallo Chris!
Nur den Mut nicht verlieren. Am besten du gehst den Ärzten so auf den Wecker, dass sie dich anhören.
Wir wissen aus eigener Erfahrung, nie hat jemand Zeit um etwas zu sagen, aber es geht ja um ein Leben und ich denke wie würden die Halbgötter in Weiß reagieren, wenn es ihre eigenen Verwandten wären.
Also Kopf hoch, vielleicht kann dir ja jemand aus dem Forum helfen.
LG Uschi

Diagnose: Gliablastom (betroffen: junge Frau, 27)
 

Hallo Chris,ich lese gerade die letzten Berichte von dir,wir waren leider zwei Wochen nicht da.Ich kann mich Uschi nur anschliessen,es geht um Leben ,nerv die Ärzte,mach die Ohren zu und lass dich nicht abwimmeln.Bekommt Andrea Morphin oder was anders gegen die schlimmen Schmerzen?Kann dir vielleicht hier oder in der Hirntumor-Liga jemand helfen?Vielleicht auch wieder der Dr.Gronau,es ist so schwer,hier zu sitzen,dir zu schreiben und doch hilflos zu sein.Wenn ich irgendwie helfen kann,lass es mich wissen,Susanne

Diagnose: Gliablastom (betroffen: junge Frau, 27)
 

Ein liebes Hallo an Uschi, Susanne und alle Anderen,

seit mehr als zwei Wochen bin ich nun bei Andrea in Prag, weil ich hoffte, hier besser helfen zu können. Aber auch hier fühle ich Ohnmacht gegenüber den situativen Bedingungen. Unter zwei neuen Threads "Hinwasserstau in Ventrikel" und "In welches Krankenhaus???" bitte ich eilig um Hilfe.

LG aus Prag,
Chris

Diagnose: Gliablastom (betroffen: junge Frau, 27)
 

Hallo Chris!
Ich glaube allein deine Nähe ist für Andrea Balsam und hilft ihr bestimmt. Leider kann ich dir sonst nicht weiterhelfen, aber ich schicke dir viel Kraft nach Prag.
Alles Liebe und Gute
Uschi

Diagnose: Gliablastom (betroffen: junge Frau, 27)
 

Hallo Chris!
Wie geht es Andrea. Habe in den letzten Tagen oft an euch gedacht.
Vielleicht hast du mal kurz Zeit und meldest dich.
Inzwischen Alles Liebe und Gute
Uschi

Diagnose: Gliablastom (betroffen: junge Frau, 27)
 

Das Update meiner Website kann momentan nicht upgeloaded werden weil ich irgendwelche Probleme mit dem STRATO Server habe. Werde die Website bald anderswo hinlegen, damit sie wieder besucht werden kann.

Ich bin noch in Prag, obgleich ich längst zurück in Konstanz sein sollte. Die Situation ist ziemlich kompliziert: Ärztekompetenzen überlappen sich, die Kommunikation zwischen den Krankenhäusern ist schlecht, diverse Seitenprobleme (ihr Rückenbruch von vor 8 Jahren und ein Geburtsfehler im Rückenmark, Probleme mit dem letztes Wochenende eingesetzten Shunt) verschlimmern die Situation. Es scheint, als ob sich alles gegen Andrea verschworen habe.

Sie spricht nur noch sehr undeutlich, ißt kaum noch, kann fast nicht mehr trinken. Im augenblicklichen Zustand kann nicht an eine weitere Chemotherapie gedacht werden. Ein Rezidiv ist aber noch nicht zu erkennen. Morgen oder die Tage soll eine neue CT gemacht werden.

Liebe Grüße and Uschi und alle anderen.
Chris Danneffel

Diagnose: Gliablastom (betroffen: junge Frau, 27)
 

Weil ich bei meinem alten Provider STRATO schnell an die Grenzen meiner Webspace stieß und nicht mehr uploaden konnte, bin ich umgezogen: http://www.y-in-brackets.com/glioblastoma

Liebe Grüße an Alle
Chris

Diagnose: Gliablastom (betroffen: junge Frau, 27)
 

Hallo Chris!
Ich wünsche euch 2 alles Gute!
LG Uschi

Diagnose: Gliablastom (betroffen: junge Frau, 27)
 

Es tut mir wahnsinnig leid, dass Andrea eingeschlafen ist.
Ich bin total sprachlos.
Mein Schw.vater ist auch an einem Hirntumor vor 4 Wochen verstorben.
Meine Kinder sagen immer, er sitzt jetzt auf einem Stern und passt auf uns auf.
Vielleicht hilft dir dies:

Auf der anderen Seite des Weges

Der Tod ist nichts.
Ich bin nur in das Zimmer nebenan gegangen.
Ich bin ich, Ihr seid Ihr.
Das, was ich für Euch war, bin ich immer noch.
Gebt mir den Namen, den Ihr mir immer gegeben habt.
Sprecht mit mir, wie Ihr es immer getan habt.
Gebraucht nie eine andere Redensweise.
Seid nicht feierlich oder traurig.
Lacht weiterhin über das, worüber wir gemeinsam gelacht haben.
Betet, lacht, denkt an mich.
Betet für mich, damit mein Name im Haus ausgesprochen wird,
so, wie es immer war, ohne irgendeine besondere Bedeutung.
Ohne die Spur eines Schattens.
Das Leben bedeutet das, was es immer war.
Der Faden ist nicht durchschnitten.
Warum soll ich nicht mehr in Euren Gedanken sein,
nur weil ich nicht mehr in Eurem Blickfeld bin?
Ich bin nicht weit weg.

Nur auf der anderen Seite des Weges

LG und eine feste Umarmung
Uschi

Diagnose: Gliablastom (betroffen: junge Frau, 27)
 

Hallo Chris,halo Uschi,wie soll ich die Antwort verstehen,ist Andrea von uns gegangen?Wann,hier ist doch nichts davon zu lesen,was ist geschehen?Auch von mir viele feste Umarmungen ,Susanne

Diagnose: Gliablastom (betroffen: junge Frau, 27)
 

Hallo Susanne,
schau mal ein paar Beiträge weiter oben, da hat Chris einen Link zu seiner Homepage.

Euch allen liebe Grüße und alles Gute
Ulli

Diagnose: Gliablastom (betroffen: junge Frau, 27)
 

Hallo ulli 61.danke,für deinen Hinweis,war mir zwar nicht entgangen,aber meine Fassungslosigkeit war so gross,das ich hier erstmal nachgefragt habe,danke nochmals,Susanne

Diagnose: Gliablastom (betroffen: junge Frau, 27)
 

Hallo Chris!
Ich weiss nicht, was ich schreiben soll. Ab und zu kann man die Welt einfach nicht verstehen.
Trotzdem wünsche ich dir besinnliche Weihnachten und hoffe, dass du im Kreise der Familie gut aufgehoben bist.
Wir drücken dich ganz fest!
Uschi