Extrahepatischeses Gallengangskarzionom mit Lebermetasta
 

Hallo an Alle
Ich bin Ralf, 56 Jahre und bisher habe ich die Einträge "nur" mitgelesen.
Nun habe ich mich doch entschlossen, mich anzumelden.
Im September 2024 wurde der oben genannte Krebs bei mir entdeckt.
Seit November bin ich in der Chemotherapie in der Uniklinik Freiburg.
Ich bin recht unerfahren, was solche Foren betrifft.
Genauso wenig kenne ich mich mit den ganzen Fachbegriffen aus. :augendreh

Geplant war eine Pankreaskopfresektion, die aber abgebrochen wurde.

-Initiale Diagnose intraoperativ bei metastasenverdächtigen Lerberläsionen
-Molekularpathologie: MMRp,TPS 5%, IC Score 3,CPS35.
BRAF/KRAS/NRAS: zu geringer Tumorzellgehalt
DPD-Status Score 2, Nachweis einer UGT1A1-Variante mit deutlich reduzierter Expression / Aktivität (*28/*28, *6/*6, *6/28*)

Soviel mal zu den Fachbegriffen.

Die Chemo vertrage ich eigentlich ganz gut, kein Durchfall, keine Erbrechen, Geschmacksinn ist noch voll da.

Ich bin auch, über die Uniklinik Heidelberg, beim Projekt Sport-Onko dabei.

Soweit mal mein erster Eintrag.
Gruss
Ralf

AW: Extrahepatischeses Gallengangskarzionom mit Lebermetasta
 

Hallo Ralf,

Grüße aus Freiburg nach Freiburg. Du bist hier sicher in guten Händen. Warum wurde denn zuerst der Pankreas operiert? Dachte man, dass du Bauchspeicheldrüsenkrebs hast?

LG
Leon

AW: Extrahepatischeses Gallengangskarzionom mit Lebermetasta
 

Hallo Ralf. Schöne Grüße aus dem Land Brandenburg.
Gab es ein Arztgespräch?
Haben sie erzählt, warum sie die OP abgebrochen haben?
Welche Chemo bekommst du ?
Lg Sven

AW: Extrahepatischeses Gallengangskarzionom mit Lebermetasta
 

Hallo
Die OP wurde abgebrochen, da sie während dessen Metastasen auf der Leber entdeckt haben.
Also wurde eine Gewebeprobe entnommen und zuerst mit der Chemo gestartet.
Das ist eine Z1d0+1 DUR/GEM/CIS

Dann wird es ein CT geben und dann schauen wir mal weiter.

AW: Extrahepatischeses Gallengangskarzionom mit Lebermetasta
 

Hallo Ralf, hatte erst an einer
Zweitmeinung gedacht aber Heidelberg ist schon die beste Adresse und du bist dort bestens aufgehoben.
Melde dich mal zwischendurch.
Für betroffene ist das gut sich auszutauschen. Keiner kann alles wissen.
LG Sven

AW: Extrahepatischeses Gallengangskarzionom mit Lebermetasta
 

Hallo
So, jetzt mal wieder einen kleinen Status Bericht.
Die Raumforderung an der Papille hat nicht zugenommen.
Die aus der VU bekannten multiplen Leberläsionen teigen sich insgesamt deutlich regredient. Keine neuen suspekten Lerberläsionen abgrenzbar.
Am Freitag habe ich meine vorerst letzte Chemo.
Dann stellen wir um auf eine monatliche Chemo.
Bin mal gespannt wie sich alles weiterentwickelt.
Körperlich fühle ich mich recht gut, aber am meisten fehlt mir die Arbeit.
Das zu Hause rumhängen macht am meisten Probleme.
Grüssle

AW: Extrahepatischeses Gallengangskarzionom mit Lebermetasta
 

Hallo Ralf,

klingt doch schonmal gut. Die Chemo scheint ja gewirkt zu haben. Perfekt!! So wünscht man sich das.

Steht bei Dir das Thema OP noch im Raum oder aktuell gar nicht?

Und weil Du schreibst, dass Dir die Arbeit fehlt: Hast Du vor, in absehbarer Zeit wieder arbeiten zu gehen? Ist ja grundsätzlich schön, wenn es Dich dort wieder hinzieht!!

Wie verbringst Du deine freie Zeit? Mir selbst tut ja Bewegung und Sport sehr gut. Danach ist es dann auch zu Hause wieder gemütlich. Reicht ja schon ein Spaziergang, um ein bisschen in Bewegung zu bleiben. Und davon werden wir sicher während der weiteren Therapie noch profitieren.

Liebe Grüße. 😎☀️
Babs

AW: Extrahepatischeses Gallengangskarzionom mit Lebermetasta
 

Hallo Babs
Ja, ich bin auch happy, dass die Chemo recht gut angeschlagen hat.
OP ist im Moment kein Thema.
In meiner Freizeit bin ich viel am spazieren und zu dem noch in der Physio.

Aber wenn man alleine wohnt, sind es halt die Tage schwer, an denen man wirklich nur rumhängt.

Ich freue mich jetzt erstmal auf höhere Temperaturen, da ich dann endlich wieder mit dem Rad los kann.

Grüssle

AW: Extrahepatischeses Gallengangskarzionom mit Lebermetasta
 

Hallo Ralf,

zunächst einmal vielen Dank für Deinen Eintrag hier. Ich bin ebenfalls betroffen, d. h. gleiche Diagnose (ein Jahr vor Dir) und fast im gleichen Alter.

Sind bei Dir auch molekuar-pathologische Untersuchungen gemacht worden (insb. Biomarker)?

Ich erhalte darüber hinaus eine Photodynamische Therapie, um die Gallengänge offen zu halten. Damit habe ich bisher gute Erfahrungen gemacht. Zusätzlich zu zwei Stents.

Soviel zunächst von meiner Seite.

Viele Grüße

Theo