Linderung auf andere Art und Weise
 

Hallo liebe Gemeinde,

seit 28.08.2006 gehöre ich, mit allen Höhen und Tiefen, auch zum Kreise der Betroffenen (pT3a, pN2 L1 V0 R0 G2), damals war ich 53 Jahre alt.
Seit 23.09.2006 lese ich hier still mit und habe sehr viele hilfreiche Informationen finden können, alle diese Informationen haben meiner Familie und mir sehr geholfen.
Nach Nephrektomie incl. Nebenniere, den üblichen Untersuchungen und Behandlungen, 2 Zyklen Hannover, 8 Zyklen Roferon/Vinblastin, ist nun ein Wachstumsstillstand eingetreten und ich mache seit 01.02.2008 eine Wiedereingliederung in das Berufsleben.
Hier fängt nun das Problem an:
-bei der Krankenkasse bin ich ausgesteuert=kein Geld,
-der Arbeitgeber (öffentlicher Dienst, höherer Dienst) zahlt nicht=kein Geld,
-Amt für Arbeit hat nach 2 Wochen die Zahlungen des Nahtlosigkeitsgeldes eingestellt weil ich nun mehr als 15 Stunden wöchentlich arbeite=kein Geld,
-ARGE (Hartz IV) zahlt nichts weil Sparguthaben und Lebensversicherungen vorhanden sind=kein Geld.

Ich habe meinen Kampfgeist, auch dank dieses Forums, nie verloren und deshalb diese Problematik dem Deutschen Bundestag (Petitionsausschuß) vorgetragen, die Petition ist erfreulicherweise angenommen worden, siehe folgender Link:

http://itc.napier.ac.uk/e-Petition/B...PetitionID=642

Mittlerweile arbeite ich wieder voll und es klappt super, somit betrifft mich persönlich das Problem im Moment nicht, kann aber wieder kommen.

Es würde mich freuen, wenn das Anliegen mit Stimmabgaben unterstützt werden würde, möglicherweise ist ja eine Änderung erreichbar.
Evtl. sind ja hier im Forum schon einige betroffen oder kommen auch mal in diese Lage.
Auch eine weitere Verbreitung im Bekanntenkreis wäre schön. Es kann ja wirklich jeden treffen.

Jede Stimme zählt.

Vielen Dank für die Unterstützung und alles Gute an alle.

Klaus

AW: Linderung auf andere Art und Weise
 

Hallo Klaus,
zu Deinem Therapieerfolg möchte ich Dich beglückwünschen.
Ich selbst mache gerade eine Immun-Chemo-Therapie mit Roferon A, Interleukin-2 und 5-FU. Diese Therapie geht über einen Zeitraum von 8 Wochen und kann beliebig oft wiederholt werden.
Was verstehst Du unter "2 Zyklen Hannover" und wie funktioniert die Roferon/Vinblastin-Therapie? Wer bietet sie an? Werden die Medikamente unter die Haut gespritzt? Wie lange dauert ein Zyklus?
Nach meiner Information ist Vinblastin ein Angiogeneseinhibitor wie Nexavar, Sutent und Temsirolimus. Muss man das Vinblastin dauernd einnehmen oder kann man es nach Therapieende gefahrlos absetzen?
Mit den besten Grüßen
Esneault

AW: Linderung auf andere Art und Weise
 

Hallochen Klaus,

man kann Dir ja doppelt gratulieren!
Zum einen zu Deinem Therapieerfolg und zum Anderen , dass Dein sehr wichtiges Anliegen es bis in den Petitionsausschuß geschaft hat.
Wobei die Gratulation zum ersten Punkt wohl deutlich mehr ins Gewicht fällt!!

Ich persönlich würde es gut finden, wenn Du auch in den anderen Foren auf Deine Petition aufmerksam machst.
So finden sich mit Sicherheit mehr Stimmen .

Liebe Grüße von der Rika , die es sehr gut findet, dass aus einem "stillen Leser" nun ein sehr "lauter Leser" wurde.

AW: Linderung auf andere Art und Weise
 

Hallo,


Deine IMT ist dieses Hannover-Schema.

dann möchte ich meinen Therapieablauf näher erklären:

Hannover-Schema
Dauer 8 Wochen je Zyklus
1. Woche (stationär im Krankenhaus zwecks Einstellung der Parcetamol Dosis und "selbst Spritzen" lernen)
Montag 1x Roferon 9 Mio
Mittwoch 2x Proleukin je 18 Mio (einmal 08.00Uhr, einmal 20.00 Uhr)
Donnertag 2x Proleukin je 18 Mio
Freitag 2x Proleukin je 18 Mio

2. Woche (zuhause)
Montag 1xRoferon 9 Mio und 1xProleukin 18 Mio
Mittwochs 1xRoferon 9 Mio und 1xProleukin 18 Mio
Freitag 1xRoferon 9 Mio und 1xProleukin 18 Mio

3. Woche (zuhause)
Montag 1xRoferon 9 Mio und 1xProleukin 18 Mio
Mittwochs 1xRoferon 9 Mio und 1xProleukin 18 Mio
Freitag 1xRoferon 9 Mio und 1xProleukin 18 Mio

4. Woche (zuahuse, ist die schlimmste Woche)
Montag 1x Roferon 9 Mio
Mittwoch 2x Proleukin je 18 Mio
Donnertag 2x Proleukin je 18 Mio
Freitag 2x Proleukin je 18 Mio

5. - 8. Woche
Montag 5-Fu Infusion (stationär) und 1x Roferon 18 Mio (zuhause)
Mittwoch 1x Roferon 18 Mio
Freitag 1x Roferon 18 Mio

Davon habe ich zwei Zyklen geschafft, also 16 Wochen.

Ab der 17. Woche habe ich dann die Roferon/Vinblastin Therapie bekommen, Grund: Blutwerte wurden unter Proleukin zu schlecht.

Roferon/Vinblastin Therapie (ist auch eine Standard-Therapie z. B. bei Proleukin Unverträglichkeit, bietet jede erfahrene Klinik an)
Dauer 3 Wochen je Zyklus (bis auf Vinblastin alles zuhause)
Montag vormittags 1 x Vinblastin (nur in der jeweils ersten Zyklus-Woche), abends 1xRoferon 9 Mio
Mittwochs 1xRoferon 9 Mio
Freitag 1xRoferon 9 Mio

Diese lief dann 8 Zyklen = 24 Wochen

5-Fu = Intravenös (in die Vene, stationär)
Roferon und Proleukin = Subkutan (unter die Haut, zuhause)
Vinblastin = Intravenös

Eine Stunde vor und zwei Stunden nach jeder Spritze mußte ich jeweils 1Gramm Parcetamol zur Fiebersenkung einnehmen.

Über den gesamten Zeitraum (beide Therapieformen) alle 3 Monate CT, jede Woche Blutkontrolle.
Arbeiten konnte ich bei keiner der Therapien da ich laut Aussage der Ärzte "....erfreulicher Weise sehr gut anspreche...." und entsprechende Nebenwirkungen z. B. bis über 40° Fieber, Schüttelfrost usw. hatte.

Wichtig ist aber in jedem Falle; Kämpfen und nie den Mut verlieren, das halte ich persönlich für die wirkungsvollste und stärkste Therapieform.
Dabei hat mir dieses Forum sehr geholfen.

Gruß
Klaus

AW: Linderung auf andere Art und Weise
 

Lieber Klaus,
herzlichen Dank für die sehr ausführliche Beschreibung der beiden Therapieformen. Ich habe gerade die 2. Woche des Hannover-Schemas hinter mir. Kein Zuckerschlecken, aber auszuhalten.
Was Du nicht beantwortet hast: ob Du das Vinblastin weiter bekommst oder ob Du im Moment nichts mehr nehmen musst?
Herzliche Grüße
Esneault

AW: Linderung auf andere Art und Weise
 

Hallo Klaus,
deine Eingabe beim Deutschen Bundestag ist sehr wichtig. Ich habe mir erlaubt, das im VdK Frankfurt zu verteilen, bei 12500 Mitgliedern werden viele Stimmen zusammen kommen.
Für Deine Therapie weiterhin viel Erfolg und viel Kraft.
Liebe Grüße
Anke

AW: Linderung auf andere Art und Weise
 

Hallo,

@anke-astrid
vielen Dank für Deine Mühe, die Maßnahme ist sehr gut, werde auch unseren Ortsverband mal darauf hinweisen.

@esneault
z. Zt. bekomme ich keinerlei Therapie, Vinblastin ist ein Arm der reinen Roferon-IMT und wird jeweils in der Ersten Woche eines Zyklus verabreicht.
Die Ergänzung in der Ablauftabelle (Beitrag v. 9.3., 13:49) habe ich schon vorgenommen.
Ich möchte dich keinesfalls verunsichern, aber die 4. Woche wird i. d. R. die harte Woche. Wichtig ist es die Blutwerte im Auge zu behalten.


Gruß
Klaus

AW: Linderung auf andere Art und Weise
 

@anke-astrid
habe die Nachricht vom VDK Landesverband erhalten dass sich der Bundesverband damit beschäftigen wird.

@alle

Hallo ihr Lieben

hier noch eine kleine Aufklärung, anscheinend besteht Bedarf.

Frage: Ist das ein Url des deutschen Bundestages ?

Antwort: Nein, aber es ist die Url einer mit der Studie beauftragten UNI.

Frage: Wer betreibt den Server für die Öffentliche Petition?

Antwort: Die Internetseiten Öffentliche Petition werden betreut von:
International Teledemocracy Centre an der Napier Universität, Edinburgh.

Die University in Edinburgh hat das System mit Unterstützung
der British Telecom Scotland entwickelt.

Antwort: Das hat mit dem folgenden Beschluss des Petitionsausschuss zu tun:

Hier ein Auszug aus der offiziellen Site des Deutschen Bundestags:
Zitatanfang:
Der Petitionsausschuss beschließt die Überführung des Modellversuchs „öffentliche Petition“ in den Regelbetrieb.

Der Petitionsausschuss hat in seiner 39. Sitzung aufgrund der positiven Ergebnisse eines Zwischenberichts des Büros für Technikfolgen-Abschätzung beim Deutschen Bundestag beschlossen, den Modellversuch „öffentliche Petition“ in den dauerhaften regulären Betrieb zu überführen.

Auf der Grundlage der in der ersten Phase des Modellversuchs gewonnenen Kenntnisse und Erfahrungen soll ein nutzer- und anwenderfreundliches leistungsfähiges Softwaresystem entwickelt werden.

Die bisherige Nutzung des Schottischen Systems wird daher bis zur Aufnahme des regulären Betriebs verlängert.

Quelle: Petitionsausschuss des Deutschen Bundestages.
Zitatende

Siehe auch hier: http://itc.napier.ac.uk/e-Petition/B...lt.asp#credits

Also kein Sorge wegen der Url, es ist eine offizielle Site des Deutschen Bundestages, sie wollten nur das Rad nicht neu erfinden (welch Wunder, hätten sie bei der LKW-Maut auch mal machen sollen), so wurde ein schon bestehendes System der Schotten benutzt.

Gruß
Klaus

AW: Linderung auf andere Art und Weise
 

Hallo Klaus,
jetzt habe ich aber eine dumme Frage:
gibt es eine schottische Bundesregierung und somit einen schottischen Bundestag?
Das kommt mir spanisch vor!
Oder war da ein bundes Schottenröckchen im Spiel?
Gruß
Rudolf

AW: Linderung auf andere Art und Weise
 

Hallo Rudolf,

kann ich leider nicht sagen, müßte mal Googeln.:confused:

Kann auch sein dass dies nur sinngemäß dargestellt ist.

Für mich war nur wichtig dass es nicht in einer Spam-Schublade verschwindet.

Gruß
Klaus

PS: Dumme Fragen gibt es nicht:)

Habe gegoogelt, es gibt ein schottisches Parlament, dieses hat ähnliche Grundzüge und Wahlmodalitäten wie der Deutsche Bundestag.
Die Schotten kennen auch Petitionen und haben eine On-Line Verfahren eingerichtet, dies ist vom Bundestag getestet worden und wird demnächst eingeführt. Siehe hier: http://www.bundestag.de/Blickpunkt/1...a/0506x32.html

Gruß
Klaus

AW: Linderung auf andere Art und Weise
 

Hallo,

habe den Beitrag nochmal verändert.

Sollten weitere Zweifel bestehen, schlage ich vor die Site des Deutschen Bundestags direkt anzuwählen.

Gruß
Klaus

AW: Linderung auf andere Art und Weise
 

Na ja Klaus,
jetzt hast Du Deinen Beitrag so geändert, daß in meiner Frage kein Sinn mehr liegt. Zweifel habe ich nicht geäußert.
Ich werde ihn deshalb demnächst löschen. Und diesen Eintrag auch.

Daß ich Deine Petition noch am selben Tag mitunterzeichnet habe, ist für mich selbstverständlich und sei nur nebenbei erwähnt.

Gruß
Rudolf

AW: Linderung auf andere Art und Weise
 

Hallo Rudolf,

Deinen Beitrag habe ich nicht als Zweifel aufgefaßt, bin nur selbst ins Grübeln gekommen, manchmal schreibt man eben schneller als man "denkt".

Möchte ja auch nichts unrichtiges schreiben.

Das insgesamt sehr geringe Interesse hier, beim VDK und in vielen anderen Foren scheint größtenteils wegen der Url zu sein. Es kommen bei mir Fragen über Fragen diesbezüglich an. Viele glauben auch ich würde für mich Betteln wollen, dem ist nicht so, ich Arbeite wieder und habe von einer Entscheidung, positiv oder negativ, keinerlei Vorteile oder Nachteile, das Ganze hat mir nur Arbeit gebracht.
Ein wenig Enttäuschung ist auch dabei, denn so erreichen wir wahrscheinlich nichts.

Freue mich sehr über Deine Stimme.

Gruß
Klaus

AW: Linderung auf andere Art und Weise
 

Hallo,

nach langer Zeit möchte ich mich auch mal wieder melden.

Die Petition war ein voller Erfolg, gestern kam der Brief (4 Seiten) vom Deutschen Bundestag -Petitionsausschuß-.

Ergebnis (stark verkürzt):
"........ demnach liegt die für einen Anspruch auf Arbeitslosengeld erforderliche Beschäftigungslosigkeit auch dann vor, wenn im Rahmen einer Wiedereingliederung eine unentgeltliche Tätigkeit ausgeübt wird, die mindestens 15 Wochenstunden umfasst........"

Anscheinend hat es auch schon eine Entscheidung des Bundessozialgerichts gegeben denn bei der Bundesagentur für Arbeit wurde dies bereits in den Verwaltungsvorschriften umgesetzt und die Rechtsanwendung ist sichergestellt.

Also wird eine Wiedereingliederungsmaßnahme nach der Aussteuerung durch die Krankenkasse voll vom Arbeitsamt bezahlt.

Das ist aber nicht der einzige "Sieg", meine Metastasen verhalten sich ruhig, werden nicht größer aber auch nicht kleiner, so kann es von mir aus noch zwanzig Jahre bleiben.

Immer schön wachsam bleiben und Gruß
Klaus

AW: Linderung auf andere Art und Weise