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Manuela und Lutz 22.09.2008 21:07

Bin neu hier
 
Hallo ihr Alle ! Ich habe heute lange eure ganzen Geschichten gelesen und es macht mich noch trauriger als ich es schon bin .Leider habe ich keine Geschichte gehört die mir vielleicht helfen könnte.Mein Mann hatte 1989 Leberkrebs und danach fast Fünf Jahre Ruhe.Leider hat er seit 1995 den HCC auf der Lunge.Er hat Chemos,OPs und Bestrahlungen durch.Leider sind immer noch Metastasen vorhanden die sie einfach nicht in Griff bekommen.Kennt jemand noch so ein Fall? Weil eine Chemo die ihm hilft gibt es nicht.Diese Art von Krebs ist zu selten und da wird auch nicht geforscht.Aber vielleicht kann uns ja jemand einen Rat geben der von dem Krebs schon mal gehört hat.Wir danken Euch für eure Mühe und wünschen Euch alle ganz viel Kraft.
Liebe Grüße von Lutz und Manuela

Elli 22.09.2008 21:57

AW: Bin neu hier
 
Hallo Ihr Beiden,

erstmal herzlich willkommen hier bei uns in der Runde.
Leider kann ich Euch auch nicht weiterhelfen.Bin auf dem Gebiet wohl nicht so bewandert.
Aber habt Ihr schon mal gegoogelt? Vielleicht werdet Ihr ja da fündig.
Ansonsten möchte ich Euch einfach bitten etwas Geduld zu haben,es antwortet bestimmt noch jemand,der Euch vielleicht weiterhelfen kann.

Liebe Grüsse
Elli

Manuela und Lutz 23.09.2008 17:33

AW:Hallo Elli
 
Wir danken Dir das du uns geantwortet hast.Bis jetzt findet man nur Therapien ,direkt für den HCC.Doch leider nicht für den HCC wenn er in der Lunge ist.Wir haben eine Ärztin die in Amerika ist und dort gibt es auch keine Therapie dafür.Bis jetzt nehmen sie meinem Mann eigentlich als Versuch und testen nur was eventuell anschlägt. Doch leider gibt es nicht viel und irgentwann kann er auch nicht mehr.Hat schon arge Probleme mit der Luft nur noch 2Liter Lungenvolumen(Gesunder Mensch hat 5-6 L)Und OP geht nicht mehr .Er ist doch erst 46 Jahre und lebt jetzt schon 19 Jahre mit der Krankheit mit einer Pause von 89-95.Manchmal weiß ich einfach nicht weiter.So genug gejammert vielleicht haben wir ja Glück und es meldet sich noch jemand.
Dir vielen lieben Dank
Liebe Grüße von Manuela

Manuela und Lutz 24.09.2008 20:28

AW: Bin neu hier
 
Liebe Neverend !
Vielen lieben Dank für Deine Tips und das du geantwortet hast.Es tut mir sehr leid mit deinem Mann,ich wünschte sie würden einfach mehr forschen das man vielen Menschen noch helfen kann.Eine Immunisierung haben sie bei meinem Mann gemacht als davon eine Studie in der Charite lief.Die Ärztin die sie durchgeführt hat ist jetzt in Amerika.Mein Mann hat seid 95 schon ca.10-12 OPs hinter sich ,ist seid 96 Rentner und 100 % schwerbeschädigt.Leider liegt seine eine Metastase jetzt so ungünstig( an einer Vene, am Herz,Luftröhre) das man da nicht viel Möglichkeiten hat.Im Moment bekommt er Bestrahlung um die Blutungen zu stoppen ,er spuckt oft Blut und um den rechten unteren Lungenlappen zu belüften da ist alles schon zu.Für den HCC gibt es auch keine Chemo,meinem Mann haben sie im Virchow-Klinikum eine gegeben obwohl sie wußten das sie nicht hilft.Ihn haben sie auch aus der Charite entlassen ist alles in Ordnung und dann haben sie in Heckeshorn (Wannsee) einen großen Tumor entdeckt.Leider trauen wir nicht mehr vielen Ärzten sie haben uns schon so oft belogen und unsere gute Ärztin ist leider an Krebs verstorben.Manchmal ist das Leben sehr ungerecht .
Also vielen lieben Dank wir wünschen dir alles Gute
Liebe Grüße von Manuela und Lutz

Neverend 24.09.2008 21:51

AW: Bin neu hier
 
Liebe Manuela und Lutz,

Die HCC sind mittelresistent was Bestrahlung anbelangt. Vielleicht habt ihr Glück, und das Ding schrumpft so weit, dass eine OP möglich ist.

Ich würde das Thema Immunisierung wieder aufnehmen, auch wenn schon eine Studie gemacht wurde. Gerade in jüngster Zeit sind enorme Frotschritte auf diesem Gebiet gemacht worden. Nichts ist mehr, wie es vor 2, 3 Jahren war!!!Das solltet ihr nutzen.

Ich drück euch die Dauemn, dass sich wieder eine Möglichkeit auftut!

Liebe Grüsse

Neverend

Manuela und Lutz 25.09.2008 18:12

AW: Bin neu hier
 
Liebe Neverend!
:)Danke für Deine Tips,wir werden uns mal schlau machen wegen einer neuen Immuntherapie.Vielleicht haben wir ja da eine Möglichkeit.Aber eine OP ist nicht mehr machbar!Wir wünschen dir alles Gute
Liebe Grüße von Lutz und Manuela


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