Ewing-Sarkom
 

Hat irgendjemand Erfahrungen mit Ewing-Sarkom? Wer kann uns helfen...

Ewing-Sarkom
 

Hallo Martina!
Wir sind selbst betroffene Eltern.
Unsere 11 jährige Tochter hat einen Ewing in der linken
Beckenschaufel. Die Chemoblöcke die sie bisher bekommen hat
haben gute Wirkung gezeigt. Trotzdem kommen wir um eine OP.
nicht herrum. Unserer Tochter wird die komplette linke
Beckenseite entfernt, eine sogenannte Hüftverschiebeplastik.
Wir hoffen das wir dadurch das Leben unserer Tochter erhalten.
Es wäre schön auch etwas von dir zu hören.
Bis dahin weiter alles Gute.

Ewing-Sarkom
 

Hallo Michael und Karin!

Mein Vater weiß es seit Januar. Die OP kam gleich als erstes. Die Schemo hat leider nach der Hälfte nicht mehr den gewünschten Erfolg gebracht und die Strahlentherapie half auch nur kurze Zeit. Ich habe solange nach einer "Lösung" gesucht bis ich auf einen Homöopathen in Frankfurt gestoßen bin. Nun ist er dort in Behandlung, aber ihm geht es total schlecht! Aber man darf die Hoffnung ja nicht aufgeben, oder? Kämpfen muss man...
Und ich will ihm helfen wo ich kann.
Seit wann wisst ihr das mit eurer Tochter?
Alles gute, bis bald!

Ewing-Sarkom
 

Hallo Martina!
Angefangen hat alles vor einem Jahr mit schmerzen in der
Leístengegend. Ende Februar konnte unsere Tochter das linke
Bein kaum noch heben. Ab dann wurden die verschiedensten
Diagnosen gestellt, bis dann ende Mai eine Hüft-OP. bei ihr
durchgeführt wurde. Am 28.05.2001 haben wir dann von den Ärzten
erfahren das unsere Tochter ein Ewing-Sarkom in der linken
Beckenschaufel hat. Wir sind eigentlich froh, das die Ärzte ziemlich
früh in Richtung Krebs geforscht haben, denn es hatten sich bis dahin
keine Metastasen gebildet. Wie alt ist dein Vater und wo hatte er
den Ewing sitzen? Warum ist er erst operriert worden? Die Ewing-Studie
sieht doch einen ganz anderen Therapieplan vor.
Alles gute für deinen Vater, bis bald!

Ewing-Sarkom
 

Hallo,
vor vier Jahren erkrankte ich an einem Ewingssarkom und bis jetzt hatte ich kein Rezidiv! Ich spüre noch einige Nebenwirkungen der Behandlung und manchmal habe ich Knochenschmerzen aber sonst geht es mir eigentlich gut. Ich bin 22 und wollte euch allen sagen: MUT NICHT VERLIEREN

Ewing-Sarkom
 

Hallo Maria Teresa!

Das ist gut, Mut nicht verlieren! Meinem Vater gehts es schon soooo schlecht. Aber ich weiß einfach nicht was ich machen kann? Es ist einfach nur noch "scheiße"! Wenn er nicht mehr ist, dann... Ach ich weiß man auch nicht. Aber die Krankheit frisst ihn auf. und seinen mut dazu.
Was kann man nur machen?

Ewing-Sarkom
 

Hallo Martina,
ich weiß nicht was man tun kann. Ewing ist eine verdammte Krankheit!! Wie alt ist dein Vater? Ich möchte dich trösten weiß aber nicht die Wörter dafür. Ich habe selbst oft Angst daß es wiederkommt und ich nochmals das durchmachen muß was ich schon habe, es war schrecklich.
Was sagen die Ärzte zu deinem Vater?
Ich hoffe auf ein Wunder für deinen Vater
Maria Teresa

Ewing-Sarkom
 

Hallo Martina!
Ich habe schon drauf gewartet das du dich wieder meldest.
Hat dein Vater sich schon an die Ewing Studienzentrale in
Münster gewendet? Weil aus deinem Text lese ich das er erst
operiert worden ist, und erst dann mit der Chemo begonnen
wurde. Die Therapie sollte eigentlich andersrum ablaufen.
Andererseits ist es von Patient zu Patient auch
individuell. Ich drücke euch weiterhin die Daumen. Vielleicht kannst du dich ja nochmal melden.
Kopf hoch. Gruß Michael!

Ewing-Sarkom
 

Hallo Michael.

Die ganze Therapie lief von anfang an über münster. Sie dachten vor der op einfach, das es ein Nierentumor sei, deshalb operierten sie ihn. Im moment sieht es nicht so gut aus. er bekommt dauernt blut, weil es ihm total schlecht geht. Aber noch eine chemo will er nicht machen, da die ersten 6 blöcke auch nichts gebracht haben und er sich danach noch schlechter fühlt.
Gruß Martina.

Ewing-Sarkom
 

Hallo Maria Teresa.

mein Vater ist 46. diese krankheit steckt so voller tückischen sachen. den einen moment denkt man, es sei besser und im nächsten moment kommt es doppelt so schlimm zurück.
Wie geht es dir im moment? Wo kommst du genau her?
Danke für deine aufmunternden worte.
Tina.

Ewing-Sarkom
 

Hallo Martina!
Es tut mir leid das nichts deinem Vater so richtig hilft.
Wir haben die Erfahrung gemacht das die Chemo ab dem
7. Block wesentlich besser verträglich ist, jedenfalls
bei unserer Tochter. Sie wird nun am Montag operiert.
Wir hoffen, wenn die linke Beckenhälfte raus ist, das damit
auch der Krebs aus ihrem Körper ist. Schade das wir dir keine
richtigen Tips geben konnten. Wir drücken deinem Vater, dir und deiner Familie ganz fest die Daumen.
Viele liebe Grüße , Michael und Karin.

Ewing-Sarkom
 

Hallo Martina,
im Moment geht es mir gut!! Ich schreibe dir aus Südtirol-Italien. Meine Muttersprache ist nicht deutsch, bitte entschuldige mir deshalb meine Fehler.
Habt ihr schon mit Homöopathie probiert. Ich gehe seit meiner Krankheit zu einem Homöopath und es hilft einfach das Immunsystem zu stärken. Probiert alles, nur nicht Kopf hängen lassen!! Ich lebe noch, und das heißt man kann von einem Ewing wieder gesund werden!!!
Ich halte deinem Vater die Daumen
Mary

Ewing-Sarkom
 

Hallo Mary! (wenn ich dich so nennen darf)

Schön das es dir im moment gut geht...
Ja, wir probieren es mit Homöopathie. Der Arzt ist aus Frankfurt. Professor Doktor Köster. Bei welchen Homöopathen bist du denn in behandlung?
Bis denn.
Freu mich auf antwort.
Martina.

Ewing-Sarkom
 

Hallo Martina,
klar kannst du mich Mary nennen! Mein erster Homöopath war auch aus Deutschland, Helferich heißt er. Er kam jeden zweiten Monat nach Südtirol. Mittlerweise gehe ich zu einer super Frau hier in meinem Dorf. Die macht auch chinesische Therapie und sie hilft mir wirklich! wie alt bist du? Ich hoffe weiterhin daß es mit deinem Vater aufwerts geht!
Bis bald
Mary

Ewing-Sarkom
 

Hallo Mary!

Ich bin 20! Es sieht ganz schlecht aus mit meinem Vater. Der Tumor ist wieder so groß wie vor einem jahr und überall metastasen. Das schlimmste ist die eigene hilflosigkeit. ich könnte vor wut aurasten! aber ich kann bei ihm sein, das ist wichtig denk ich.
Bis die tage hoff ich.
Martina.