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Ralph Gebler 31.10.2003 18:48

Gehirntumor: Astrozytom WHO II - was tun ?
 
Bei unserer Tochter(jetzt 11 Jahre) wurde vor knapp 5 Jahren ein Hirntumor Astrozytom WHO II festgestellt.
Nach Untersuchungen in Bremen(KKH St.Jürgen-Straße) und in der Uniklink Köln wurde versucht, in Köln den Tumor mit einem Jod-Seeds-Implantat vernichten.
Dieses wurde während der OP abgebrochen,da
der Eingriff zu gefährlich ist.
Der Tumor sitzt so ungünstig, dass evlt.
schwerwiegende Schäden die Folgen
wären. Ein "Herausoperieren" war und ist auch nicht möglich.
Da der Tumor sich nicht veränderte,
wurde uns geraten abzuwarten.
Nun nach knapp 5 Jahren, beginnt der Tumor
sich zu verändern(vergrößern).
Das hat zur Folge, dass nun dringend etwas
getan werden muss.
Uns wurden folgende Alternativen aufgezeigt:
Chemotherapie und Bestrahlung(von aussen).
Uns wurde die Möglichkeit angeboten, dieses
in Köln oder Bremen durchführen zu lassen.
Und nun unsere Fragen:
Hat jemand Erfahrung mit einem Tumor dieser
Art?
Welche Behandlungmethode ist zu empfehlen?
Gibt es sonstige Alternativen?
Gruß
Ralph

31.10.2003 23:36

Gehirntumor: Astrozytom WHO II - was tun ?
 
Wurde eine Zweitmeinung eingeholt? Warum konkret kann nicht operiert werden? Wo sitzt der Tumor? Wie groß ist der Tumor? Diese Fragen sollten beantwortet werden, bevor gehandelt wird.
Welche Art von Bestrahlung soll durchgeführt werden? Linac in Serie? Wenn der Tumor eine bestimmte Größe nicht überschreitet, kann evt. die Radio-Chirurgie helfen. Spezialist ist Prof. Sturm, Uni-Köln.

Viel Glück!!!

Ralph Gebler 01.11.2003 21:43

Gehirntumor: Astrozytom WHO II - was tun ?
 
Lieber Wolfgang!
Vielen Dank für Ihre Antwort!
Wir sind gerade dabei, uns verschiedene
Meinungen einzuholen; u.a. haben wir bald
Termine in Köln und Bremen. Desweiteren wollen wir uns bei Prof. Vogel in Berlin
erkundigen; wir haben über ihn viel Gutes
hier im Forum gelesen.
Zum Tumor:
Es handelt sich um einen Astro WHO II rechts-temporo-medial(D33.0). Der Tumor betrifft die ventrale Fornix, den Thalamus und den Linsenkern sowie die Kapsula Interna rechts.
Uns wurde mitgeteilt das der Tumor
in unmittelbarer Nähe vom Augensehnervkreuz sowie einer Hauptschlagader liegt und dieses eine OP/Bestrahlung so gefährlich macht.
Vom Prof. Sturm wurde, wie gesagt, eine stereotaktische Bestrahlung(Jod-125-Seeds) abgebrochen. Eine "Gamma-Knife"-Bestrahlung in Aachen wurde als zu risikoreich abgelehnt.
Wir sind nun sehr verzweifelt und versuchen
jetzt herauszufinden, was die beste Behandlungmethode für unser Kind ist.

Vielleicht kann uns ja noch jemand von Erfahrungen mit Bestrahlungen bzw. Chemo bei
Tumoren dieser Art berichten.

Vielen vielen Dank für Ihr Interesse
Ralph

01.11.2003 22:59

Gehirntumor: Astrozytom WHO II - was tun ?
 
Lieber Ralph,

das Tumorzentrum Regensburg hat einen sehr guten Reader über Behandlungsmöglichkeiten von Tumoren erstellt. Dem Astrozytom ist auch ein Kapitel gewidmet. Er ist zu bekommen unter www.braintumor.de
Die Uni-Klinik Regensburg (Neuro-Onkologie) hat auch einen guten Ruf. Ich würde an Ihrer Stelle es den Ärzten dort noch einmal schildern.

Ich drücke die Daumen

Wolfgang

Ralph Gebler 04.11.2003 09:32

Gehirntumor: Astrozytom WHO II - was tun ?
 
Lieber Wolfgang!
Danke! Wir werden uns dort einmal informieren. Desweiteren werden wir Kontakt
mit Prof. Vogel in Berlin aufnehmen.
Gruß
Ralph

12.11.2003 12:47

Gehirntumor: Astrozytom WHO II - was tun ?
 
Hallo Ralph,

meine Frau Margit (41 Jahre) hat seit ca. 5 Jahren einen Oligoastrozytom WHOII. Auch dieser Tumor ist nicht zu operieren, da dabei das Bewegungs- und/oder Sprachzentrum verletzt würde. Sie hatte in den ersten zwei Jahren drei Zyklen mit Chemo (ich glaube, es waren zuerst drei Komponenten - PCV - ,später nur noch zwei) Diese Therapie hat den Tumor um ca. 1/3 seiner ursprünglichen Größe von ca. 10 x 6 x 5 cm reduziert. Seit ca. drei Jahren ist der Tumor nicht mehr größer geworden.
Meine Frau wurde in der Uniklinik in Freiburg i.Br. von Prof. Ostertag behandelt, der mir einen sehr kompetenten Eindruck macht. Villeicht ist diese Chemo etwas für Eure Tochter. Genauere Daten könnte ich Euch in unseren Unterlagen raussuchen.

Wenn Du weitere Infos möchtest, kannst Du dich auch direkt an mich wenden (rolandglueck@aol.com)
Ich wünsche Euch und vor allem Eurer Tochter alles Gute

Gruß
Roland

12.11.2003 15:56

Gehirntumor: Astrozytom WHO II - was tun ?
 
Lieber Roland,

ich habe den gleichen Tumor, auch im Sprach/Bewegungszentrum. Bei mir wurde ein Teil während einer Wach-OP entfernt. Jetzt bin ich im Zweifel, Chemo ja oder Nein. Mit welchen Nebenwirkungen muß ich rechnen. Welche Chemo wurde angewendet?

Danke S.

10.12.2003 12:49

Gehirntumor: Astrozytom WHO II - was tun ?
 
Hallo,

mir hat man mal eine Chemomit den Komponenten ACNU und VM26 vor geschlagen. Sie soll genau den gleichen Effekt wie PCV haben, doch sind die Nebenwirkungen erwiesenermaßen geringer.
Aber dies unbedingt mit dem Onkologen absprechen und sich weitergehend informieren.

Gruß
Mike


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