Endspurt der Intensivtherapie...ALL
 

Hallo,
ich weiss nicht wie ich es beschreiben soll...wir sind nun im Protokoll IIA angekommen. Seit einer Woche nimmt mein Sohn Dexamethason (Kortison)...seine Laune ist derzeit unerträglich..aber auszuhalten, weil man weiss das es sein muss und hilft...
Nun soll er morgen 3 Chemo´s bekommen...PEG-L-Asparaginase, DOX und VCR glaub ich...das hört sich ziemlich heftig an...schlafe echt schlecht die Tage...er bekommt zum Glück von meiner Aufregung nichts mit...ich weiss das es sein muss, aber es fällt mir immer noch ziemlich schwer das in ihm reinlaufen zu sehen....ich habe richtig Angst...zwar halte ich mir vor Augen das wir schon fast 6 Monate dabei sind und in ca 6 Wochen durch sind, aber meine Kraft versagt irgendwie...ich habe das Gefühl ich kann nicht mehr...mein Lebensgefährte sagt das ich im Schlaf viel weine und total unruhig bin...

Wie geht ihr damit um...was sagt ihr euch um neue Kraft zu schöpfen?


LG

AW: Endspurt der Intensivtherapie...ALL
 

Hallo Sehsah, erstmal gut, dass ihr bald durch seit.
Es ist verständlich, dass die Kräfte mit der Zeit schwinden.
Auch ich hatte immer Angst vor dem neuen Chemoblock.
Das letzte Protokoll war auch sehr anstrengend für meinen Sohn.
Mei Mann mußte viel übernehmen, da ich ein nervliches Wrack war.
Mir hat es immer geholfen mich zu erinnern, das wir es bald geschafft haben.
Und ich habe mich mit den Gedanken an die Kur, die wir nach der Chemo machen wollten über Wasser gehalten.
Das kann ich auch nur empfehlen.
Die Kur hat mir sehr geholfen.
Wie alt ist denn dein Sohn?
Euch alles Gute Tanja

AW: Endspurt der Intensivtherapie...ALL
 

Hallo Tanja,
danke für die Antwort. Mein Sohn ist im September 4 Jahre alt geworden.Ich versuche ja auch irgendwie positiv zu denken, aber manchmal ist es echt schwer...im ersten Protokoll hatte er durch die Chemos, die diesem Protokoll ja sehr ähnlich sehen, zweimal starke Darmschleimentzündungen, dazu immer wieder bronchities.. Davor habe ich echt Angst..da ging es ihm wirklich schlecht...ich hoffe das er diesmal nicht so mit den Nebenwirkungen zu kämpfen hat...er war schon immer sehr empfindlich...ja klar denke ich auch an die Reha die wir machen werden..wir habe die Zusage für Sylt....die ersten Monate gingen doch recht schnell vorbei..aber irgendwie habe ich das Gefühl, dass das Ende so weit weg ist...ist schwer zu beschreiben..
Ich denke das es vielen so ähnlich ergangen ist...ich wünsche dir und deinem Kind weiterhin alles Gute...

Lg

AW: Endspurt der Intensivtherapie...ALL
 

Hallo Sehsah, mein Sohn war beim ersten und letzten Protokoll sehr schwach und ist deshalb öfter gefallen.
Er hat auf die Asparaginase allergisch reagiert was wohl nicht ungewöhnlich ist. Ansonsten hatten wir echt Glück wegen der Nebenwirkungen.
Wenn der Kleine beim ersten Protokoll schon so arge Nebenwirkungen hatte, wäre mir auch mulmig.
Doch leider haben wir keine Wahl und können nur hoffen, das alles relativ gut über die Bühne geht.
In der Dauertherapie kann man wieder fast zum normalen Leben zurückkehren.
So war es jedenfalls bei uns. Mein Sohn ist seit Dez 2010 fertig:tongue
LG

AW: Endspurt der Intensivtherapie...ALL
 

Hi Sesah,

Ihr habt es bald geschafft, die Normalität naht.
Ich hatte damals vor 1,5 Jahren als meine Tochter (jetzt 5) am gleichen Protokollpunkt stand auch ziemlich Bammel.

Aber das letzte Protokoll lief bei uns ziemlich gut, kein Vergleich zu Protokoll I!! Wir hatten kaum Infektionen und auch die Nebenwirkungen hielten sich in Grenzen.

Ich drücke Euch ganz fest die Daumen, dass es Euch genauso geht.

LG
Sabrina

AW: Endspurt der Intensivtherapie...ALL
 

Hallo Sehsah,
ich kenn das auch; irgendwann ist der Akku leer. Aber denk an die Therapien die schon hintr euch liegen und die ihr geschafft habt. Ich habe kurz vor Schluß der Intensivtherapie immer rückwärts gezählt (Nur noch 2 X Peg etc.) Bei meinem Sohn wurde mit 16 JAhren ALL festgestellt, wir sind jetzt in der Erhaltungstherapie. Bei uns liefen die ersten Chemos sehr gut, die Probleme kamen bei den letzten Blöcken. Bei der Asparaginas Chemo bekam mein Sohn einen Zuckerwert von über 600, das Gerät konmnte es nicht mehr genau anzeigen. Aber das ist wohl eine sehr seltene Nebenwirkung.
Ich wünsche dir für den Endspurt viel Kraft und alles Gute! LG Katja

AW: Endspurt der Intensivtherapie...ALL
 

Hey,
danke für die Antworten...
Es ist gestern alles ganz gut gelaufen..mein Sohn war zwar sehr geschafft, aber das habe ich mir auch gedacht...schlaucht ja auch..
Heute ist er super drauf..hoffe das die nächsten Tage auch so laufen...
Am Donnerstag geht es dann weiter...es war zum Glück die letzte Asparaginase...normal waren zwei Gaben in diesem Protokoll, aber bei den Standardkindern wird jetzt eine weggelassen...die hat er also durch...
Nächste Woche geht es dann noch mit Dox und VCR weiter...also insgesamt noch 3 mal...danach halt dann noch die Chemo Spritzen und dann haben wir es hoffentlich geschafft...Blutwerte sind auch top...hoffe er bekommt die nächsten Tage nicht etwas...

Lg Sehsah

AW: Endspurt der Intensivtherapie...ALL
 

Hallo Sehsa, prima dass alles so gut gelaufen ist. Vor den Chemospritzen mußt du keine Angst haben, die werden im allgemeinen gut vertragen. Bei uns sind die Blutwerte dabei ganz schön abgerutscht und haben längere Zeit gebraucht um sich zu erholen, aber mein Sohn fühlte sich sehr gut.
Wir hatten heute unsere letzte Punktion. Dabei bekommt er meistens eine Vollnarkose, die er recht schlecht verträgt. Heute wollte er nur eine örtliche Betäubung haben und mir schwante schon böses. Durch seinen krummen Rücken brauchen die Ärzte immer mehrere Versuche um das Rückenmark zu treffen. Und siehe da heute hat es nach 1,5 JAhren beim ersten Mal geklappt. Ich war total happy, manchmal macht sich vorher auch zu sehr verrückt. Liebe Grüße und viel Kraft Katja