Peripheres T-Zell Lymphom
 

Hallo,

ich fange einfach mal an zu erzählen und hoffe das es alles nicht so wirr wird, wie mein Kopf sich grad anfühlt. Meiner Mutter (50) wurde ein peripheres T-Zell Lymphom festgestellt, dieses wurde bei einer Biopsie eines Lymphknoten in der Leiste diagnostiziert. Auffallend wären wohl noch am Hals, unter den Armen und der anderen Leiste, Milz vergrößert. Im Blutbild war nichts zu erkennen und auf dem CT lediglich starke Verkalkungen der Lymphe, was auch immer das heisst. Gestern war nun die Rede mit dem örtlichen Onkologen und ich war erst einmal schockiert, das er nicht weiter darüber erzählen mochte sondern eher beruhigte und sie an eine Stude DSHNHL 2006-1A welche in Dresden vollzogen werden soll, verwies, wenn sie denn möchte. Nach weiteren Bohren meinerseits erfuhren wir das es eben ein T-Zell Lymphom ist (vorher war nur von Non Hodkin die Rede) und das es wohl Chemo und Knochenmarktransplation gäbe) aber immer nur stückchenweise, was mich schon masslos geärgert hat. Ich habe mir dann noch die Unterlagen gesichert, also pathalogische Befunde und eben auch die Mail wo die Studie vermerkt ist. Sie soll eben 4 x Choep 14 bekommen und dann die Transplantation.

Könnt Ihr mir bitte irgendwie weiterhelfen? Ich habe schon herausgefunden, wenn es denn richtig ist, das dort der Versuch bzw Vergleich gestartet wird, ob eine allogene der autogenen Transplation besser dargestellt ist, bzw Heilungschancen hat. Kennt sich jemand aus?

Meine weiteren Fragen, was erwartet sie? Er meinte das würde ambulant gemacht werden die Chemos. Das heisst sie geht dorthin und kommt wieder heim. 4 Mal ist das richtig? In welchen Abstand? Wie ist das mit dem Immunsystem? Sie lebt auf eine Art Bauernhof, mit Hunden und Katz und Hasen, ist das tragbar? Sie wiegt nur 58 Kilo ein Problem? Sie hatte es oft schon mit dem Magen, schlechtes Vertragen der Medikamente, worauf achten? Wie ist das dann bei der Transplantation? Ambulant oder Klinik? Ich habe gelesen ca. 5 Wochen ist das richtig? Wenn eine fremde Transplation, was muss da übereinstimmen? Sie hat eine seltene Blutgruppe ist das von Belang? Geschwister sind nicht da, ausser einen Halbbruder. Aber die Frage wäre ja überhaupt welche Art von Transplantation, oder wird das nach Zufall in so einer Vergleichsstudie gemacht?

Ist es wirklich besser, die Patienten zu "schonen" so wie der Arzt das gemacht hat? Oder geradeaus sagen, was auf sie zukommt? Ich habe mir bisher nicht getraut was zur Aggressivität zu erzählen. Wie verhalte ich mich nur? Es tut mir weh sie so normal zu sehen, so unbedarft, wenn Ihr wisst was ich meine, so unwissend eben, so vertrauensvoll zu den Ärzten ohne gross nachzufragen.

Wäre schön wenn jemand was berichten könnte. Vorallem wie sind die Heilungschancen?

LG Mimi

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Hallo Mimi,

puuuhhh, das sind eine Menge an Fragen. Was ich jetzt machen würde ist folgendes: Zuerst soll der Onkologe ein pathologhisches Zweitgutachten einholen. ( Und zwar aus Lübeck, Prof. Feller)
Wenn es möglich ist ist eine Lymphknotenentnahme immer die Beste und sicherste Variante. Bei einer Biopsie hat der Pathologe in der Regel "nur einen ca 2cm langen und 2-3mm dicken Zylinder und von daher nicht immer genug Material um ein Eindeutiges Ergebnis zu liefern.

Meinst du Knochenmarkstransplantation oder Stammzelltransplant.???

Nach der Allogenen wird deine Ma sich von Tieren und Pflanzen über eine längere Zeit fernhalten müssen.
Die CHOEP kann ambulant gemacht werden und wird, sofern das Blutbild und natürlich der Gesundheitszustand deiner Ma es zulassen, alle 14 Tage wiederholt.

Ich würde mir in jedem Fall eine zweitmeinung einholen und das am Besten in einem darauf speziallisierten Krankenhaus.

Z.B. Heidelberg, Köln , München. Es gibt aber auch noch mehrere Fachkliniken.


Ich wünsche deiner Ma alles erdenklich Gute

Liebe Grüße

martin

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Hallo Martin,

erstmal Danke für Deine Antwort. Ich habe wohl was durcheinander gebracht. Sie haben keine Biopsie gemacht sondern eine Entnahme und die war erst in der Pathologie im Ort und dann wurde sie nach Würzburg geschickt, beidseitig dieselbe Diagnose. Ich bin halt noch nicht hinter die Studie gestiegen wie die Patienten ausgewählt werden, wer für welche Transplantation in Frage kommt. Ob allogen oder autogen. Ach Mensch fühl mich eben hilflos. Aber trotzdem Danke

Lg Mimi

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Liebe Mimi!

Dies kannst Du bei der Studienleitung nachfragen. Deine Mutti wird, bevor sie sich für oder gegen die Studienteilnahme entscheidet, umfassend aufgeklärt. Auf diese Aufklärung hat sie ein Recht, da gibt es ganz klare Vorschriften. Die Adresse der Studienleitung findest Du hier.http://www.lymphome.de/Gruppen/DSHNH...1A/Contact.jsp

Ich hatte in die große Suchmaschine mit dem g....., den Namen der Studie eingegeben, da kamen dann diese Informationen.

Tschüß!

Elisabethh.

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Danke Dir, die Seite hatte ich auch schon, aber ich werde wohl doch abwarten bis der Termin ist, hätte ja sein können, das hier jemand ist der genau in dieser Studie war. Danke nochmal LG Mimi

Peripheres T-Zell Lymphom
 

Hallo,

möchte nun doch einen eigenen Thread aufmachen, da die Resonanz im Willkommenthread nicht so gross ausfällt.

Meine Mutter (50) hat die Diagnose peripheres T-Zell Lymphom Stadium 3, nach der Punktion wissen wir ob Stadium 4.

Sie ist an die Uniklinik Dresden verwiesen worden um eventuell an einer Studie teilzunehmen. Die Studie will langfristig herausfinden, ob eine allogene SZT bessere Erfolgschancen bietet als eine autogene bei der Primärtherapie.

Jetzt ist die Frage, was man macht. Gibt ja zwei Möglichkeiten entweder die Studie und der Zufall entscheidet wie die SZT aussieht oder die "einfachere" Variante einer autologen SZT im Anschluss der Chemo.

Die allogene ist ja sicherlich viel gefährlicher, soviel ist schon mal klar, aber jetzt ist sie auch in einer sehr guten Verfassung, was in einem Rückfall sicher nicht mehr so wäre.

Wie hoch sind denn die Rückfallquoten?

Hat jemand ein Ratschlag oder eine Erfahrung, die wir bedenken sollten, müssen uns am Wochenende entscheiden.

LG Mimi

AW: Peripheres T-Zell Lymphom
 

AW: Peripheres T-Zell Lymphom
 

Dankeschön, sehr nett

MOD: Da nicht für, sehr gerne. Und pssstt: nicht immer alles zitieren. Einfach auf "Antworten" klicken tut´s auch ;-)

AW: Peripheres T-Zell Lymphom
 

Hallo,

also sie hat in die Studie eingewilligt und ist seit Montag stationär. Sie ist der Fremdzellenspende per Zufall zugeteilt worden. Die Knochenmarkbiopsie ist auch schon gemacht worden, um festzustellen, ob es bei Stadium 3 bleibt oder sie in die vier rutscht.

Morgen geht es mit Chemo los, ohne Port, drei Tage Infusionen und zwei Tage Tabletten, wenn sie es gut verträgt kommt sie wieder raus.

Angeblich wäre es dort nicht so, das die Patienten nach der Stammzellentherapie abgeschottet werden mit Mundschutz und Kittel würde wohl so einiges möglich sein.

Sie hat eine nette Zimmernachbarin und sie scherzen mit den männlichen Pflegern, ist wohl eine Art Galgenhumor, aber wenigstens ein wenig Lächeln bei der Sache.

LG Mim