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diagnose durch CT- pflaumengroßer Hirntumor
Seit gestern wissen wir, dass unsere Mama einen Pflaumengroßen Hirntumr hat.
Gleich haben wir einen Termin bei der Hausärztin, da wird besprochen wie es weitergeht. Mich interessiert jetzt vordringlich, welche Untersuchungen Eurer Meinung nach anstehen. Schreiben fällt mir momentan etwas schwerer als sonst, habe seit gestern einen rechten Gipsarm und bin gerade jetzt eben aus dem Krankenhaus entlassen. |
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Wir leben in keinem Risikogebiet....
na ja, also seit den 80er Jahren nicht mehr. Bevor die Firmen verpflichtet wurden ihre Abgase zu filtern wars hier oft ziemlich lange ohne blauen Himmel- da war ich aber noch Kind. Immer dreckig:tongue Es ist einfach unglaublich, wie es sich in meinem Umkreis häuft, und speziell eben in meiner eigenen Familie. Die Halbgeschwister meiner Mutter lebten übrigens zeitlbens auf dem platten Land, groß geworden in Stollhamm- das liegt zwischen Jadebusen und Weser. Natürlich kommt jetzt auch noch die Angst um meine kleine Schwester, meine Kinder und Neffen dazu. Um mich selber habe ich keine Angst, ich habe in meinem Leben keinen Tag verschwendet- eben weil ich durch den frühen Tod meines Mannes erkannt hab, dass es auch uns junge Menschen trifft. |
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Heute ist Mama ins Krankenhaus gekommen, ich bin dabei geblieben, bis sie
1. ein Arztgespräch hatte 2. ein Bett hatte, die Taschen ausgeräumt waren 3.das Aufnahmegespräch mit der Krankenschwester hatte 4. zum EKG war 5. die Narkoseärztin bei Mama war 6.die vorbereitenden Röntgenaufnahmen(Thorax und Planungs MRT) hinter sich hatte. Insgesamt 5einhalb Stunden. Dann haben wir Papa angerufen, damit er Bescheid weiss. Morgen wird operiert. Ich habe meiner Mama versprochen, ab 9 Uhr im Krankenhaus zu sein, entweder ist sie dann noch im Zimmer oder schon im OP- ich bin auf jeden Fall da. Während wir auf dem Flur warteten,ging gegenüber eine Tür auf, eine Frau kam vorsichtig um sich schauend auf den Flur und sprach mich an. Ob ich ihr helfen könne, am Oberteil des Hausanzugs den Reissverschluss zu schliessen. Aber klar, das ging- obwohl ich selber ja noch bis Montag den doofen Gips mit mir schleppe. Aber ich hab dann sofort gefragt(ich bin eine wissbegierige Krankenschwester, etwas schwatzhaft:rotenase:), was ihr fehlt. Sie ist vor drei Tagen an einem Hirntumor am Schläfenlappen operiert worden, gleiche Seite wie meine Ma. Der Arm ist noch gelähmt, aber sehr wahrscheinlich reversibel- muss noch viel Therapie bekommen. Bei dieser Frau ist der Tumor im Kopf gefunden worden, weil sie Missempfinden und Schwäche im Arm hatte. Das hat uns etwas Auftrieb gegeben. Auf der Krankenhauseinweisung stand links Temporal, wir waren fest überzeugt dass der Arzt bei der letzten Besprechung vom rechten Schläfenlappen gesprochen hat. Das haben wir noch mal hinterfragt, aber die Tumoren sitzen tatsächlich links- laut Besprechung gut oberflächlich mit einem Ödem drumherum. Heute hat Mama dann Fortecortin bekommen, als Tablette, 8 mg. Zum abschwellen des Ödems- morgens wirds dann wohl was per Infusion geben. Geplant ist die OP also für morgens, danach eine Übernachtung auf Intensiv. Nun hoffen wir das beste- der Arzt heute sprach davon, dass es auch Abszesse sein könnten, ein Arbeitskollege meiner kleinen Schwester erzählte von der Hirn OP seiner Mutter, die auch mit Metastasenverdacht im Hirn operiert worden sei- und dann waren es nur Zysten. Wir klammern uns an jeden Strohhalm, jeden guten Gedanken. |
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Heute morgen um halb 11 gings los.
Ich habe Mamas Bett bis zur OP Tür begleitet. Und dann ging das warten los. Man überlegt....Narkosevorbereitung, ca. 10 Minuten, also Elektroden kleben, Blutdruckmanschette anlegen, Braunüle legen, Infusion anhängen,kleine blaue Spritze...Haare rasieren...Mama schläft. Dann in den Op, dort dann wird der große Zugang gelegt, wahrscheinlich am Hals, dann intubiert, Beatmung angeschlossen, der Kopf im Metallring fixiert...Alles in Allem gute 30 Minuten. Gerechnet..und ab ca.11.10 uhr war ich sicher, jetzt läuft die OP. Beim Vorgespräch war die Rede von 2 bis 3 Stunden. Die Zeit ging vorbei. ich blieb im Krankenhaus. Um 14.20 wurde ich dann doch langsam nervös und sprach die Schwester an, ob sie schon was gehört hätte. Nein..aber meine Mutter würde doch dann mit dem Bett am Aufenthaltsraum vorbeigeschoben werden, das würde ich dann ja sehen. Ich fragte, ob die Intensivstation denn den Gang runter sei...Äh, nein...ach, das wusste ich nicht dass sie nicht aufs Zimmer zurück kommt. Ich also gefragt, wo ist die Intensivstation...ah..da also..direkt am OP. Hin, geschellt und gefragt. Und tatsächlich, meine Mama war seit 20 Minuten bereits dort, war schon wach, hat schon geredet, wurde bereits gewaschen und umgezogen-sagte die Schwester. Besuchszeit aber erst um 15 Uhr, aber egal. Ich dann erst die Anrufe bei Papa, meiner Schwester,meinem Klaus gemacht, noch mit meiner Cousine(gerade eingetrudelt,hatte Reha im Haus) kurz in der Cafeteria gewesen. Dann durfte ich rein. Mama hat alles gut überstanden, redet immer noch verquer, aber das ist nicht verwunderlich, schliesslich ist sie ja am Sprachzentrum operiert worden. Wir haben uns unterhalten, sie erzählte mir dass Sie doch nicht vom Chef operiert worden sei,sondern vom Oberarzt. Das hört sich jetzt so simpel an, wars aber nicht. mama wollte mir das erzählen, aber ihr fiel das Wort für Tagung nicht ein- also umschrieb sie mir die Abwesenheit des Chefs ziemlich umständlich..viele Ärzte, Hotel... bis ich dann endlich schaltete. Was war ich erleichert, dass ich es doch noch begriffen habe. Dann habe ihr ihr ihre Zahnprothese geholt, ohne kennt sie nicht, fühlt sich unwohl. Zähne rein, breites Lachen...alles gut. Jetzt bin ich zuhause, habe einen Koffeinflash..bin ganz unruhig und aufgebracht. Ommmmm.....erst mal runterkommen. Mein Schatz hat schon gekocht und seine Mutter versorgt, war mit den Hunden draussen. Ich leg mich erst mal lang. |
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Intensivstation war klar.
Die Anästhesistin sagte einen oder 2 Tage, mit intraoperativen Komplikationen dann künstliches Koma 3-4 Tage. Ist ja bisher gut gegangen. |
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Glioblastom IV
Seit heute wissen wir anhand der Histologie, dass es ein Glioblastom ist. Vor 5 Tagen ist sie operiert worden, sie ist schon prima wieder auf den Füßen. Freitag wird sie nach Hause entlassen. Nächste Woche am 5.2. hat sie einen ambulanten Bestrahlungstermin. Ich warte auf eine Antwort auf meine Email an den Chef der Onkologie in unserem Krankenhaus. Die Hoffnung stirbt zuletzt. |
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Ich habe da gerade mal angerufen wegen des Termins der Bestrahlung(Mama ist nämlich heute mit einem MinimalBrief nach Hause entlassen worden, Hals über Kopf weil das komplette Zimmer gebraucht wurde), und sie war nicht in der Radiologie gemeldet.
Habe dann den Stationsarzt angerufen und mal nachgefragt, denn ER hatte mir gestern gesagt, dass der Termin am 5. 2. in der Strahlenabteilung ambulant sei. Am 5.2. hat sie einen ambulanten Termin beim Chef der Onkologie,er hatte sich vertan. Am Dienstag also um 11 bei Dr.Meckenstock. |
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Temozolomid und Strahlentherapie soll es werden.
Wir waren heute beim Chefarzt der Onkologie hier im Krankenhaus und hatten ein ausführliches Gespräch. Meiner Mutter wurde etwas Hoffnung gegeben, dass es noch eine Weile gut geht, weil der Tumor(die Tumoren) noch sehr klein war und sauber ohne befallenen Rand (histologisch !) rausoperiert wurde. Kommenden Freitag haben wir einen Termin in der onkologischen Ambulanz, dort bekommt sie das Rezept für Te...al. Nächsten Dienstag haben wir ein Gespräch bei der radiologischen Chefin. Bestrahlungen sind obligatorisch- und sollen besonders in Zusammenarbeit mit Te...al gut wirken. Nun muss ich nur noch die Statistiken wieder aus dem Kopf bekommen. |
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Ich habe gerade "Glioblastom langzeit" gegoogelt.
Da kommen dann solche Seiten, die einem doch eher Hoffnung machen als die Statistiken. Ich steck den Kopf jetzt nicht in den Sand, sondern hoffe einfach dass meine Ma noch eine längere gute Zeit haben wird. Im Grunde war für mich seit ihrer TIA (kleiner Schlaganfall) vor 10 Jahren jeder Tag ein geschenkter Tag....die ersten 2 Jahre hatte ich damals ganz furchtbare Sorge vor dem EINEN großen Schlaganfall. Ja, ich weiss, 75 ist ein schönes Alter. Aber ich bin einfach noch nicht soweit. Und meine Mama gleich gar nicht, sie ist noch so interessiert am Leben, an uns, ihrer Familie, ihren Kindern und Enkeln. Und sie kann meinen Papa nicht zurücklassen. |
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Liebe Moni,
ich wünsche Euch, dass es noch viele schöne Jahre mit deiner Ma geben wird!!! Ja, 75 ist ein schönes Alter, aber 76, 77 usw. absolut auch! Alles Liebe, Undine P.S. Mein Papa wird morgen in Großhandsdorf operiert. Es ist "nur" das Knie. Aber das Kopfkino ist an. Und wenn ich schon so durch den Wind bin, wie muss es dir erst gehen... ich denke an dich! |
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Terminänderung:
Morgen 11.30 Iermin in der onkologischen Ambulanz zwecks Gespräch mit dem ambulanten Onkologen und Verschreibung der Tablettenchemo. Um 12.30 im gleichen Haus Termin bei der Strahlentherapeutin, vorgezogen von Dienstag auf Morgen. Ich werde dann auch wegen des Weihrauchs fragen, es soll ja angeblich positiv aufs Hirnödem wirken(möglicherweise braucht sie dann weniger Cortison)- aber Weihrauch soll auch bei Rheuma wirken. Meine Mama hat viele Jahre gegen ihr Rheuma Metothrexat eingenommen, aber das ist jetzt schlagartig abgesetzt worden. Vielleicht hilft es ja tatsächlich. |
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Alles erledigt und besprochen.
Am 19.2. hat sie Maskenanfertigung, am 26.2. geht es mit der Bestrahlung los. Insgesamt 33 x.Gesamtdosis knappe 60 Gy. Gleichzeitig dann beginnt die Temodal-Einnahme. Der Strahlentherapeut war nicht so wirklich von der Notwendigkeit überzeugt wegen des Alters meiner Mutter. Und dann hoffen wir dass das erste leider unausweichliche Rezidiv lange wegbleibt- und wenns dann kommt dann doch bitte an einer ebenso operierbaren Stelle. Gegen eine Weihraucheinnahme gab es keine Bedenken. Also hoffen wir einfach..... |
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Hallo Monika,
wir haben bei der Chemo drauf geachtetet, dass mein Schatz Zofran (das Mittel gegen Übelkeit) immer eine halbe Stunde vor der Temodal-Einnahme genommen hatte. Auch mit dem Essen haben wir dann wirklich mindestens eine Stunde gewartet, so dass er keinerlei Probleme mit Übelkeit oder Erbrechen hatte. Wir haben Chemo und Bestrahlung ambulant durchgeführt und das ist meinem Schatz gut bekommen. Sonst wird die Zeit in der Klinik viel zu lang. Ich wünsche euch, dass eure Mama die Chemo und Bestrahlung gut verträgt. Sie hat ja liebevolle Unterstützung - das wird ihr helfen. Liebe Grüße Carmen |
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Kurze Info:
Meine Mama nimmt seit Montag Weihrauchkapseln a 350 mg ein. 3 x 3 Kps. bekommen ihr nicht, sie hat auf 3 x 2 Kps. reduziert. Intention war: Werbeaussage--> Weihrauch soll helfen, das Hirnödem in Schach zu halten und auch bitteschön positiv auf ihre Rheumaknochen(hatte bisher lange Jahre MTX) wirken . Heute morgen um 9.00 (absolut nicht meine Zeit, weiss Mama auch) rief sie hier an und erzählte mir, dass ihre Knochensteifigkeit und die Schmerzen in den Gelenken WECH :tongue sind. Heute kann sie die Treppe im Haus schmerzlos hoch und runter. Bisher hatte sie gegen ihr Rheuma MTX(ein Chemotherapeutikum) bekommen, das ist seit 3 Wochen abgesetzt und die Schmerzen wurden jeden Tag mehr. Jetzt warten wir mal ab wie das weitergeht. Selbst wenn die Wirkung nur aufs Rheuma wäre, wäre das schon ein Riesenschritt für Lebensqualität. |
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Liebe Moni,
das hört sich ganz toll an!!! :D Drücke euch ganz doll die Daumen, dass es so weitergeht! :) |
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