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Hoock 13.01.2014 07:56

cll mit urtikaria
 
Hallo,

bin neu hier im Forum und finde mich noch nicht ganz zurecht. Habe seit 8/2013 die Diagnose CLL, Stadium A. Dieses Stadium wird noch nicht weiter behandelt, sondern nur beobachtet. Mein größtes Problem sind seit circa 2 Jahren Flecken mit Schwellungen am ganzen Körper. Haus- und Hautarzt vermuten immer nur eine Urtikaria. Ich denke aber nun, es ist in Verbindung mit der CLL zu sehen. Häufig sind diese Schwellungen (Gesicht, Füße, innere Schwellungen) sehr schmerzhaft. Nun ist die Diagnose CLL und zusätzlich diese Beschwerden, so langsam doch eine große psychische Belastung.
Hoffe nun in diesem Forum Betroffene zu finden, die mit diesen Problemen Erfahrung haben und mir Tipps geben können, an wen ich mich am besten wenden kann.
Petra

Cecil 13.01.2014 08:54

AW: cll mit urtikaria
 
Hallo, Petra,

Du könntest Dich unter leukaemie-online.de umsehen.
Da ist in Sachen CLL und w+w wirklich viel los und auch Hautprobleme werden immer mal wieder diskutiert. Hier wirst Du eine Weile auf Antwort warten müssen.

Hoock 13.01.2014 20:11

AW: cll mit urtikaria
 
Hallo Cecil,

vielen Dank für den schnellen Hinweis. So weiß ich schon einmal wo ich mich weiter schlau machen kann. Werde berichten.
Gruß Petra

pelzl 15.01.2014 16:25

AW: cll mit urtikaria
 
Es gibt in seltenen Fällen eine sogenannte paraneoplastische Urtikaria, insbesondre bei hämatologischen neoplasien.
Insofern hast du mit seiner Vermutung vermutlich recht, und das Auftreten einer Paraneoplasie rechtfertigt immer den Beginn einer Therapie, auch wenn bei dem Stadium ansonsten wait and see Strategie gefahren werden würde.

Wenn du englisch kannst, hier ist ein Fallberichte, in dessen Einleitung erwähnt wird, dass die Urtikaria in seltenen Faellen paraneoplastisch sein kann, dann meist im Zusammenhang mit lymphoprolifertaiven Erkrankungen.
http://www.jfponline.com/fileadmin/q.../069010049.pdf

Hoock 18.01.2014 21:45

AW: cll mit urtikaria
 
Hallo pelzl,
bin für jeden Hinweis dankbar. Werde sehen ob ich es übersetzen kann (mein Englisch ist nicht mehr so gut). Aber allein die Gewissheit das ich nicht ganz unrecht mit meiner Vermutung habe, hilft schon. Anfangs konnte ich noch ganz gut mit der Diagnose umgehen, aber jetzt habe ich wieder einen größeren Lymphknoten unter der Achsel und mal mehr, mal weniger Knoten im Nacken und am Hals. Es macht doch sehr unruhig. Mein Onkologe sagte das wäre normal. Habe erst im Februar den nächsten Termin und bin sehr unsicher ob das mit Lymphknoten und der Urtikaria normal ist.
Gruß Petra

Cecil 18.01.2014 22:41

AW: cll mit urtikaria
 
Hallo, Petra,

zumindest hast Du noch keine B-Symptomatik: http://www.dgho-onkopedia.de/de/onko...n/cll#therapie
Und wie Du siehst, zählen Hautausschläge überhaupt nicht zur B-Symptomatik, auch wenn CLL-Patienten (nicht alle) immer mal wieder darüber klagen.

pelzl 19.01.2014 00:13

AW: cll mit urtikaria
 
Eine b Symptomatik ist auch nicht gleichbedeutend mit einer Paraneoplasie...das nur als Anmerkung...

Cecil 19.01.2014 00:55

AW: cll mit urtikaria
 
.... aber sie ist maßgeblich bei der Beurteilung der Therapiepflichtigkeit in einem früheren Stadium als Binet C: "Eine Therapieindikation besteht allgemein im Stadium Binet C sowie im Stadium Binet B oder A, wenn weitere Kriterien für eine Therapiepflichtigkeit erfüllt sind:..." usw. usf, in oben angeführtem Link

Und Urtikaria halt nicht, ob nun zu Recht oder Unrecht.

Ich habe endlich auch den thread in dem Leukämie-Forum wiedergefunden, den ich meinte: http://www.leukaemie-online.de/index...hp&f=17&t=3564


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