histiozytose
 

Meine Tochter, 15 Jahre, leidet an einer Langerhans - Zell - Histiozytose mit disseminierten Befall. Betroffen sind Schädel, Lunge, Haut, Schilddrüse, Lymph- und Speicheldrüsen. Sie wird nach dem LCH III Protokoll behandelt und die Behandlung schlägt gut an. Allerdings hat sie nach jeder Chemo mit Vinblastin starke Schmerzen. Aber, wie gesagt, es geht ihr ganz gut. Trotzdem wird z.Z. unsere Stimmung immer schlechter. Der Behandlungszeitraum ist so lang, und jetzt, wo ein Ende absehbar ist - Mitte Mai ist das Behandlungsjaht zuende - wächst unsere Angst vor dem, was danach kommt. Darum meine Bitte: Wenn jemand ein Kind hat, das die gleiche Behandlung durchgemacht hat oder noch durch macht, möge er oder sie mir von den Erfahrungen berichten. Kennt jemand vielleicht einen Fall, wo die Krankheit nicht mehr wiedergekehrt ist. Ich lese immer nur von schrecklichen Rückfällen und nicht enden wollenden Krankheitsgeschichten. Was wir bräuchten wäre ein bisschen Zuversicht. Dorothea

AW: histiozytose
 

:1luvu: Hallo Dorothea!
Auch habe Histi, bin allerdings schon 53 Jahre jung.
Lebe seitt 30 Jahren mit dieser Erkrankung.
Es gibt demnächst ein Treffen für Betroffene und Angehörige.
Lust mal teilzunehmen?
Wie geht es Deiner Tochter?
Über eine Kontaktaufnahme würde ich mich freuen.
Liebe Grüße
Dagmar:winke:

AW: histiozytose
 

Jessica Loske Stiftung


Für Kinder und Jugendliche mit Histiozytose setzt sich die Jessica-Loske Stiftung mit Sitz in Berlin ein.
Jessica Loske starb selbst als 7jährige an Histiozytose. In Erinnerung an sie und als Hilfe für Gleichbetroffene gründeten ihre Eltern die Stiftung

http://www.jessica-loske-stiftung.de/