Meine Geschichte
 

Guten Morgen (fast Mittag) liebe Leidensgenossen,

nachdem ich nun die letzten Wochen, seitdem ich auf dieses Forum gestoßen bin, nur stiller Leser war und viele verschiedene Geschichten und Erfahrung gelesen habe, habe ich mich selber nun doch dazu entschlossen, mich hier auch mal zu registrieren und von meiner Geschichte zu erzählen, da ich das Verlangen habe, auch mal mit Leuten reden zu können, die sich etwas besser in die eigene Situation hineinversetzen und einem vielleicht auch den einen oder anderen guten Ratschlag, an den man selber noch gar nicht gedacht hat, mit auf den Weg geben können.

Kurz zu meiner Person:
Mein Name ist Patrick, 23 Jahre alt, bin beruflich Software Entwickler und Berater (Zielbranche Gesundheitswesen - dadurch hat sich etwas Know-How angesammelt, welches manche Arztbesuche weniger schlimm macht - manche aber leider auch schlimmer :rotier2:) und komme aus dem schönen, momentan verregneten Oberbayern.

Zu meiner Erkrankung:
Jetzt wo ich diesen Post gerade verfasse, befinde ich mich bereits in Tag 9 meines ersten PEB-Zyklus (von insgesamt 3).
Alles fing eigentlich kurz vor Weihnachten an, als ich bemerkte das mein rechter Hoden etwas angeschwollen war, alles halb so wild dachte ich mir - vergeht wieder. Denkste. Nachdem es nicht wegging und der Hoden größer wurde und einen Punkt erreicht hat, wo die Größe störend wurde, entschloss ich mich doch mal, einen Urologen aufzusuchen und das Ganze anschauen zu lassen (natürlich mit einer gesunden Portion Optimismus).
Somit war ich am 20.01 (Freitag Abends) nach der Arbeit beim Urologen. Nach einem kurzen Ultraschall brabbelte er vor sich nur hin "Das sieht nicht gut aus" (sehr aufbauend :augendreh). Kurzum ging alles schnell danach. Am 24.01 wurde ich bereits operiert und gehöre seitdem auch zu den Eineiigen.
Eine Woche später erhielt ich dann die Laborergebnisse des entfernten Tumors:
Tumorgröße 7x6x5 cm, gemischter Keimzelltumor (90% embryonales Karzinom, ca. 9% reifes und unreifes Teratom und fokale Dottersacktumoranteile)
Somit schickte mein Doc mich ins CT (Abdomen, Becken, Thorax) mit Kontrastmittel (2L musste ich trinken - so ziemlich das widerlichste was ich jemals schmecken musste..), welches eine Woche später stattfand.
Ergebnisse vom CT waren dann auch sehr ernüchternd:
4 Lymphknotenmetastasen im Größenbereich 1,9 - 2,1 cm.
Damit zurück zum Doc: Staging lautet somit IIA und ne Chemo ist notwendig.
Bevor die Chemo beginnt hat mein Doc gesagt, soll ich mich über Kryokonservierung schlau machen und das in Erwägung ziehen (habe ich dann auch gemacht - teurer Spaß :augendreh).

Somit hat mein Doc mich an die Onkologie überwiesen (Chemo findet Ambulant in einer Praxis statt - ist ganz nett dort) und ich hatte noch etwas Zeit, alles organisatorische vor der Chemo zu klären.
Hab mir auch einen Port implantieren lassen, da meine Venen jetzt nicht die tollsten sind (fun-fact: war trotzdem immer braver Blutspender :lach2: )

Was ich jetzt über die erste Woche Chemo erzählen kann ist nicht wirklich viel:
Es stimmt auf jeden Fall, dass jeder die Chemo anders verträgt und anders darauf reagiert. Was ich von Nebenwirkungen her am meisten spüre sind bis jetzt die Müdigkeit, Appetitlosigkeit und fehlendes Geschmacksempfinden (so kommen wenigstens mal paar Kilos runter :rolleyes:). Bezüglich Übelkeit habe ich eigentlich gar keine Beschwerden bis jetzt gehabt und musste auch noch nicht auf die Tabletten, die ich vorsorglich mitbekommen habe, zurückgreifen.


Soviel mal zu meiner kleinen Geschichte.
Ich merk selber schon, dass mein Text gegen Ende verwirrend geworden ist - ich sollte jetzt aufhören zu schreiben :D
Ich werde öfters mal hier reinschauen und auch mal kleine Updates von mir geben - sozusagen ein kleines, digitales Tagebuch führen.

Grüße, Patrick

AW: Meine Geschichte
 

Hallo Patrick,

hat deine Onkologie keinen Sozialdienst der dir den Papierkram abnimmt?

Sozialverbände (VdK, SovD) helfen dir, wenn du dort Mitglied bist, aber auch die Sozialämter und Krankenkassen sind verpflichtet dich zu Unterstützen, Gewerkschaft helfen da auch.
Der Antrag selbst ist nicht so schwer auszufüllen, den GdB habe ich bei meinem Verschlimmerungsantrag einfach offengelassen, ebenso die Frage nach nach einem Merkzeichen.
Wichtig ist, dass du alle deine Beeinträchtigungen angibst, auch die welche nichts mit deinen HK zu tun haben. Dann musst du noch alle deine Ärzte von ihrer Schweigepflicht entbinden. Dein Hausarzt kennt sicher das Prozedere, den solltest du unbedingt einweihen, aber auch deine anderen Ärzte.
Ob sich das lohnt, sieht man wenn der Bescheid da ist. Ein GdB über 50 (den es bei einer Krebserkrankung mindestens auf eine bestimmte Zeit geben sollt) lohnt immer.
Bei Fragen kommen die Integrationsämter auf dich zu und forden weitere Unterlagen.

Gruß Jan

AW: Meine Geschichte
 

Hallo Patrick,

und natürlich herzlich Willkommen im Forum, auf das man lieber verzichtet hätte :)

Zu Bleo:

Nach den Bleos war ich auch immer sehr müde. Aber ich konnte auch tatsächlich dann wie abgeschaltet überall schlafen.
Ich bin auf dem Balkon an einem Bleomontag einmal für 3 Stunden in einem Klappstuhl eingepennt.
Wenn Du nicht schlafen kannst, aber Dich schlapp fühlst, dann leg Dich halt nur hin und lies etwas, oder guck Fernsehen. Aus der Erfahrung geht es meist nach 2 Stunden spätestens wieder ganz gut.
Du kannst Deinem Arzt natürlich von Deinen Erfahrungen berichten, aber Du beschreibst die üblichen Nebenwirkungen. Das wird nix schlimmes sein.

Zu Übelkeit:

Man muss nicht den Helden geben während so einer heftigen Behandlung. In Zyklus 1 habe ich von Übelkeit auch noch wenig gespürt. In den weiteren Zyklen wurde das deutlicher, trotz Medikation.
Ich würde Dir empfehlen, die Medikamente, die Dir verschrieben werden, durchaus auch vorsorglich zu nehmen.
Denn, wenn es erstmal zu Übelkeit und womöglich Kotzerei gekommen ist, dann fühlt man sich zusätzlich zu den anderen Nebenwirkungen der Chemo noch elender. Das sollte man sich selbst ersparen.

Zusätzlich machen die Präparate wie Ondansentron (Zofran) und auch Emend einigermaßen müde, was Dein "ich bin müde, aber kann nicht schlafen"-Problem auf jeden Fall lösen sollte ;)

Zu Papierkram:

Ja nimm alles mit, was geht. Ich konnte den GdB nicht wählen :lach2: Hab ich so auch noch nicht gehört. Normal sind aber bei Entfernung eines Hodens und nachfolgender Chemo etwa 50%, was auch die magische Grenze ist um wirklich etwas davon zu haben.
Ansonsten musste mal gucken, welche Versicherungen Du noch hast, die Du eventuell anzapfen kannst. (KH-Tagegeld, Arbeitsunfähigkeit etc.)

Ansonsten ist der Antrag auf den SBA sehr schlüssig und recht einfach auszufüllen fand ich. Meiner kam auch schon nach 19 Tagen in der Post.

Und nur aus Interesse:

Wie hoch waren Deine Tumormaker vor und nach der Entfernung des Hodens?

Ich wünsche Dir ganz viel Erfolg bei Deiner Behandlung, und melde Dich einfach, wenn Du Fragen hast.

Viele Grüße,

BoB

AW: Meine Geschichte
 

Die soviel ich weiß nicht, allerdings der Sozialdienst vom Krankenhaus, welcher mir (dank Vitamin B) auch privat schon Hilfe angeboten hat, wenn was unklar ist oder so (Werd ich denke ich auch in Anspruch nehmen).

Danke auf jeden Fall für deine Tipps :)

Hatte mich auch einfach hingelegt in der Hoffnung einzuschlafen - war dann im Endeffekt ein langweiliger Nachmittag - dafür konnte ich Nachts ganze 10 Stunden durchschlafen (mehr als die gewohnten 4-6 Stunden :laber: ), was ich persönlich auch mal begrüßt habe.


Meine Onkologin meinte zu mir, ich soll Sie nur bei Bedarf nehmen. Ich befürchte zwar auch, dass der Bedarf noch irgendwann eintreten wird, aber aktuell fühl ich bezüglich der Übelkeit noch gar nichts. Mal schauen, wie die nächsten 2 Zyklen werden. Der erste ist ja quasi schon vorbei.


Berufsunfähigkeit hab ich zwar mal aktiviert, allerdings greift die erst, wenn ich 6 Monate am Stück Krankgeschrieben bin - mal sehen ob die erreicht werden.
SBA kann man ja schön Online auch beantragen und beim GdB schön in 10% Schritten auswählen, welchen man denn gerne hätte.:rotier:


Die einzigen Werte, die ich aktuell habe sind:

23.01 (1 Tag vor der OP):
AFP: 352,38
HCG: 147,54

01.02:
AFP 206,12
HCG: 102,16

Kann man daraus was deuten? :confused:

Die LDH-Werte sind meinem Urologen zu unspezifisch, deswegen sieht er diese nicht als direkte Tumormarker an, da hab ich aber vom 20.01 einen Wert von 338+ und vom 31.01 einen Wert von 240 (welcher anscheinend in der Norm liegt)


Aber wenn du gerade schon das Thema Blutwerte ansprichst kommt mir gerade so eine Frage auf:
Laut dem Blutbild vom 01.02 liegt mein Testosteron bei 3,5 , was bei meinem Alter zwar noch in der Norm liegt aber schon eher am unteren Ende liegt.
Soll ich das hier und da mit überprüfen lassen oder ist das während der Chemo sowieso egal?


grüße Patrick

AW: Meine Geschichte
 

Hey Patrick,

willkommen im Forum. Den Bedarf mit anderen über deine Erkrankung zu sprechen verstehe ich vollkommen und ich denke, dass es dir durch den Heilungsverlauf helfen wird, da das ein gutes Ventil ist.

Vieles wurde ja bereits gesagt und ich kann die meisten Punkte nur noch weiter unterschreiben.

Du solltest dir definitiv einen Schwerbehindertenausweis zulegen. Du erhälst als onkologischer Fall mindestens 50% GdB und zählst somit als Schwerbehindert.
Dies hat einige Vorteile falls für dein Anstellungsverhältnis, Steuererklärung oder geplantes Studium.
Auch kannst du auf Krebshilfefonds zurückgreifen, falls die Erkrankung dich in finanzielle Notstände versetzt. Dies kannst du sogar 5 Jahre nach Diagnose tun.

Die wichtigen Tumormarker sind in deinem Fall beide erhöht(ß-HCG und AFP).
LDH ist unspezifisch und meist bei reinen Teratomen isoliert erhöht.
Kann aber genauso bei Muskelkater oder einer Erkältung erhöht sein.

Deine Übelkeit wird ja generell mit der Medikation vor der Chemo reguliert. Die kriegst du ebenfalls intravenös. Erst wenn diese nicht ausreicht, wirst du weitere Medis nehmen müssen und solltest dies auch tun.
Lass dich so gut wie es geht mit Medis versorgen und spiele nicht den Helden. Einen Orden gibts dafür nämlich leider nicht :rolleyes:

Dein Testo ist in der Tat mit 3,5 an der unteren Grenze, was aber nichts negatives ist. 3,5 ist der untere Normwert und liegt somit voll in der Norm.

Zu Bleo kann ich dir sagen, dass ich extrem müde wurde nach den Bleotagen. Sonst fand ich dies jedoch ziemlich entspannend im Vergleich zu den Etoposid und Cisplatin Tagen.

Ich wünsche dir alles Gute zu deiner weiteren Behandlung!

LG Martin

AW: Meine Geschichte
 

Hi Patrick, ich habe Stadium I und alle anderen Werte sind so gut, das bei mir wait & see gemacht wird. Trotzdem habe ich einen Antrag auf Schwerbehinderung gestellt. 7 Tage nach dem Eingriff beim Amt eingereicht und am 21. Februar einen Bescheid von GdB 60 bis 6/2019 erhalten.
Ich habe 5 Tage mehr Urlaub, das heißt bei uns Behindertenurlaub :lach: und der monatliche Freibetrag von 60 Euro wurde schon an die elektronische Steuerkarte übermittelt. Ich muss nur noch daran arbeiten, das mir die Prozente nicht weggenommen werden, dann versuche ich mit 62 Jahren in Rente zu gehen. Warum etwas verschenken, was einem zusteht. Dann weiterhin gutes Gelingen.

AW: Meine Geschichte
 

Ich denke, der Nutzen eines SBA ist stark Altersabhängig.
Hier (HKler) sind die allermeisten wohl zwischen 20 und 40 Jahre alt und stehen somit voll im (Berufs-)Leben. Da macht der SBA definitiv Sinn.

Neben dem Freibetrag (in meinem Fall € 1060 bei GdB 80) kannst du z.B. auch deine tatsächlichen Fahrtkosten als Werbungskosten absetzen (oder pauschal 0,60 statt 0,30 / km) - DAS macht ebenfalls einen erheblichen Unterschied.

Hinzu kommen die zusätzlichen 5 Tage Urlaub und der Fakt, dass man quasi unkündbar ist (ist für den ein oder andere sicher auch nicht uninteressant).

Merkkennzeichen wirst du für HK hingeben wohl kaum bekommen.

VG

AW: Meine Geschichte
 

Auch für Rentner ist der SBA sinnvoll, je nach Einkommenslage bist du weiterhin noch steuerpflichtig, die Vergünstigungen bei Veranstaltungen usw. sind auch nicht von der Hand zu weisen ( z.B. ohne in der Schlange zu stehen besonderen Zutritt zu haben). Außer dem Passbild kostet er ja nichts.

AW: Meine Geschichte
 

Hey.Patrick, hatte auch 3 Zyklen PEB. Das mit dem Bleo war bei mir auch so. War extrem müde danach. Ein SBA lohnt sich definitiv. Den Schriftkram hast du nur einmal. Bei mir, Stadium IIIA, sind es 90 % GdB, Gültigkeit 5 Jahre, wobei ich vorher schon 20% wg. Schuppenflechte hatte.

AW: Meine Geschichte
 

Guten Morgen :),

habe jetzt die letzten Tage etwas genossen, da es mir doch ziemlich gut ging (vielleicht zu gut? :confused:) und ich etwas Abstand von dem Thema gewinnen wollte.

Vielen Dank für die ganzen Tipps und Ratschläge - helfen mir sehr :).
Heute geht's um 10 Uhr weiter mit der nächsten Bleo und danach werden die Haare gekürzt, nachdem meine Dusche heut morgen voller Haare war..

Mal abwarten, wie diese Woche so wird, ich hoffe mal ähnlich wie letzte. Auch bekomme ich heute wieder ein Blutbild - da wird man ja doch schön langsam sehen, ob sich was rührt :confused:.

Beste Grüße
Patrick

PS: Anträge hab ich inzwischen alle gestellt, mal schaun, wann ich da Rückmeldung bekomme :rolleyes:

AW: Meine Geschichte
 

Bei mir war die letzte Woche, sprich die wo es das 3. mal Bleo gibt am angenehmsten.
Blutbild sollte auf jeden Fall ab Woche 1 von Zyklus 2 schon etwas zeigen.
Bei mir ist da gleich der Wert um eine Zehnerpotenz gefallen.

LDH kann übrigens in der Chemo steigen, nicht beunruhigt werden (während sind allgemein blutbefunde sehr speziell...).

Wenns dir mal schlecht geht... folgender Spruch hat mir gut gefallen und geholfen:
"...dem Krebs gehts noch viel schlechter als mir"

Ich empfehle dir möglichst in der angenehmen Zeit viel spazieren und so zu gehen. Die Ausdauer und Kraft die du dir da holst, nützt du in der Zeit wo es dir nicht so gut geht. Es hilft außerdem gegen Nebenwirkungen, weils den Kreislauf und die Durchblutung anregt.

LG und alles Gute

AW: Meine Geschichte
 

Ich melde mich auch mal wieder zu Wort hier.:D
Die 2. Bleo Woche war wirklich die angenehmste. Konnte eigentlich machen was ich wollte, hab mich aber vorsichtshalber trotzdem von Freunden die Krank sind ferngehalten und große Menschenaufkommen gemieden.
Gestern Abend durft ich dann zum ersten mal mit der Übelkeit bekanntschaft machen - aber glücklicherweise haben die Tablettem relativ schnell gewirkt...

Bin jetzt an Tag 2 von Zyklus 2 und hab mir eben mal meine Blutwerte inklusive deren von gestern geben lassen:

20.02
AFP 729+
HCG 453+
(LDH 245)

13.03
AFP 231+
HCG 20+
(LDH 298)

Was mich extrem irritiert ist, dass die HCG und AFP Werte so extrem gestiegen sind zu beginn der Chemo.
Ich mein von 206 auf 729 und von 102 auf 453 ist jetzt nicht unbedingt normal oder?

Andererseits freuts mich zu sehen dass die inzwischen gefallen sind :). Da bekommt man halt auch mal die Bestätigung, dass sich was tut (ausser dem Abschied nehmen der Haare :D )


Den Tipp mit dem spazieren gehen kann ich nur bestätigen. Und wenn nur 20-30 Minuten drin sind lohnt es sich auch schon. Da freut man sich auch direkt, wenn man in Waldnähe wohnt :).


grüße Patrick

AW: Meine Geschichte
 

Hi!
Gratulation. Erster Teil geschafft :)

Seit 19.2. Bekommst du die oder? Ist an dem tag das Blutbild bestimmt worden oder erst am 20.?
Grundsätzlich spielen alle marker während der chemo verrückt, daher ist immer am anfang des zyklusses zu messen.

Ich hatte AFP bei ca 60 und bHCG 11.34 7 tage nach der OP. 4 Wochen später AFP 391 und bHCG 42. Das war am 1. Tag der chemo.
Man sieht also parallelen, und demnach würde ich sagen, dass alles im Rahmen normal liegt.

Deine Chemo schlägt an, erste Schlacht gewonnen. Weiter kämpfen, und schlussendlich siegen :)

Denk immer daran, wenn es dir schlecht geht, dann geht es dem krebs noch viel schlechter!


Es ist noch Grippe Saison. Meide öffis usw... Machst das eh super mit dem "kranke und Ansammlungen meiden". Das ist gefährlicher als der rest.

Macht man auch lungenfunktionstests?
Moderate bewegung ist jedenfalls das um und auf. Wir beide sind "jung" und können den Nebenwirkungen wie man so schön sagt davonlaufen. Aber wichtig, nicht übertreiben.

AW: Meine Geschichte
 

Chemo fing am 20.02 (Montag) an und dort wurde auch das erste Blutbild gemacht. Daher hat mich der Rapide anstieg auch so irritiert da ja zu dem Zeitpunkt der Blutentnahme noch gar keine Chemo stattfand.

Aber wichtiger ist, dass Sie jetzt nach unten wandern :D.

Lungenfunktionstest werden keine gemacht. Mache die Chemo ja ambulant in einer Onkologischen Praxis. Da sitz ich nur mit ca. 8 anderen Patienten rum und geh wenn der letzte Tropf durch ist wieder heim.
Am ende von diesem Zyklus soll ich nochmals ins CT. Das wird dann vor Ort im Krankenhaus gemacht. Vielleicht sagt mir da ja einer wies mit der Lunge aussieht (beim letzten mal hieß es nur kleiner unauffälliger Herd der aber beobachtet werden muss)

viele grüße Patrick

AW: Meine Geschichte
 

Hi,

die Blutwerte zeigen, dass der Tumor ohne Chemo gewachsen wäre. Die von Dir genannten Werte sind aber noch gar nicht so hoch. Hier gibt es Fälle, die Werte von 10.000 oder mehr haben. Wichtig ist aber v.a., dass die Werte nach Beginn der Chemo kontinuierlich fallen. Am Ende der Chemo sollten die Werte dann wieder im Normalbereich liegen. Bei Dir scheint das alles gut zu funktionieren. Ich drück Dir die Daumen, dass bei der Blutentnahme im 3. Zyklus die Werte wieder in Ordnung sind.