Hallo Ihr Lieben,
möchte Euch hier kurz berichten was ich in den letzten Tagen erlebt habe.
Ich wurde vor einiger Zeit
[gelöscht] eingeladen zu einem
Roundtable "Q-Life - Lebensqualität unter Target-Therapien"
Eingeladen wurden Ärzte (die im med. wissenschaftlichen Beirat vom Lebenshaus sind), der Chefarzt der Reha Klinik Bad O., eine Expertin der Uniklinik Frankfurt für Sport und Krebs, eine Expertin Ernährung bei Krebs, Pharmareferenten von den verschiedenen Firmen sowie zwei Betroffene von Gist und ich vertrat Nierenkrebs.
Hier mal ein Auszug aus der Einladung, die ich erhalten habe ..
Zitat:
...moderne „Target-Therapien“ haben die Behandlung von Krebspatienten in den letzten Jahren stark verändert. Zum einen bietet ihre Entwicklung natürlich den neuen Ansatz bestimmte Tumorarten zielgerichteter zu therapieren. Zum anderen erfordern die „oralen Vertreter“ dieser neuen Therapie-Richtung eine Mitverantwortung durch den Einsatz der Medikamente im häuslichen Umfeld. Dies erfordert einerseits ein gutes Therapie- und Nebenwirkungsmanagement des Behandlungsteams und anderseits eine gute Compliance des Patienten.
In den vergangenen Jahren haben wir [gelöscht] viel über Target-Therapien in der Praxis gelernt.
* Weniger Nebenwirkungen z.B. im Vergleich zu herkömmlichen Zytostatika heißt in der Praxis nicht - keine Nebenwirkungen! Das Therapie- und Nebenwirkungsmanagement bleibt oft auf der Strecke – Patienten sind mit ihrer Therapie und ihren Nebenwirkungen allein.
* Wie definiert sich Lebensqualität? Oft driften hier die Einschätzungen der Ärzte und die Erfahrungen der Patienten auseinander. Zeitweise werden die Therapie-Belastungen sogar als psychisch eingestuft.
* Patienten haben oft etliche praktische Fragen zum Alltag unter einer Target-Therapie. Nebenwirkungsmanagement, Ernährung, Komplementärtherapien, Sport und Bewegung, Psychoonkologie, Rehabilitation und vieles mehr: Was darf, kann sollte man tun – was darf, kann sollte man nicht?
* Beispiel Komplementärtherapien. Etliche Patienten glauben – nur weil eine bestimmte Therapie „Natur“ ist – muss sie helfen bzw. kann sie nichts schaden. Oft passiert der Einsatz ohne Wissen des behandelnden Arztes; niemand weiß ob nicht durch Interaktionen der Erfolg der laufenden Therapie gefährdet wird?
* Da die Behandlung mit den Target-Therapien unter Umständen mehrere Jahre und bei GIST sogar adjuvant erfolgt, spielt gerade der Aspekt der Lebensqualität unter Therapie eine große Rolle für viele unserer Patienten.
* Auch werden die Target-Therapien im Rahmen des Themenkreises „Personalised Medicine“ künftig noch viel mehr an Bedeutung gewinnen.
Dies und vieles mehr führt uns als Patientenorganisation zum Handeln:
Nämlich für unsere Patienten die bestmögliche Behandlungsqualität einzufordern – mit dem wesentlichen Faktor, den Betroffenen das Leben unter Therapie so angenehm wie möglich zu gestalten.
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Am Dienstag, 18.1.11 fuhr ich mit einer Freundin (mit der ich auch in Berlin war) mit dem Zug nach Frankfurt. Nachdem wir im Hotel unser Zimmer hatten, starteten wir auch gleich zur Stadtbesichtigung. Wir waren auf dem Römerberg, besichtigten den Dom, die Paulskirche und die Nikolaikirche. Nachdem es dann zu schütten anfing, flüchteten wir in ein Kaffee.
Um kurz nach 18 Uhr waren wir im Hotel und wer stand an der Rezeption?
Birdie, wir fielen uns gleich in die Arme und begrüßten uns. Es war schön, sie mal in echt zu sehen.
Am Abend aßen wir noch zu Abend bis dann jeder müde war.
Am nächsten Tag war dann die Veranstaltung.
Markus W.
[gelöscht]hielt zu Beginn einen Vortrag.
Anschliessend stellten sich alle vor. Wir Betroffene erzählten unsere Geschichte.
Danach war dann eine Mittagspause, wo wir ganz zwanglose Gespräche mit netten Leuten führten.
Im Anschluss hielt Dr. Gr. aus Hannover einen Vortrag über den Einsatz von Target Medikamenten.
Markus W. erzählte dann noch vom Nebenwirkungsmanagment.
Im Anschluss wurde viel diskutiert.
Über Inhalte oder Vorhaben möchte ich hier nichts schreiben - es war ja erst eine Auftaktveranstaltung für eine ganze Reihe von Diskussionsrunden und diese Veranstaltung wird wohl auch in der nächsten Zeitschrift vorgestellt.
[gelöscht]
Gegen Mitternacht war ich dann wieder zu Hause.
Heute hatte ich bei den plastischen Chirugen um 11 Uhr einen Termin in Großhadern. Ich habe am rechten Oberschenkel seit November einen kleinen Knubbel (Raumforderung), nachdem ich immer gleich an Metastasen denke, habe ich mir von Dr. St. einen Konsilschein ausfüllen lassen und für heute den Termin gemacht. Ich kam zu einem sehr netten Arzt. Als ich sagte, vielleicht ist es ja ein Lipom, verneinte er sofort, dafür ist der Knoten zu hart. Ich wurde zum Thorax Rö. und zum Ultraschall geschickt. Danach sagte er, dass es stationär gemacht werden muss, da ich durch die Lungenoperationen Probleme mit der Lunge bekommen kann. Also werde ich am 2.2. aufgenommen und am 3.2. operiert. Ich komme auf die Station, wo am 25.1. Greggi's Mutter operiert wird. Bin froh, dass es so schnell geht. Habe auch mein Ohr gleich gezeigt, da ist ja auch seit Oktober ein kleiner Knubbel am oberen Rand. Vielleicht wird das auch gleich mit raus geschnitten.
So nun wisst Ihr wieder über mich Bescheid.
Ich wünsche Euch allen ein schönes Wochenende.