Hallo an Alle,
seit ein paar Tagen nun lese ich in diesem Forum und heute denke ich kann ich hier doch schreiben. Ich dachte erst das gehört hier nicht hin, aber auf den vorderern Seiten liest man dann doch etwas, was so ähnlich klingt wie bei mir.
Ich komme auch aus dem Raum Paderborn und bin seit über zehn Jahren Stammgast in der MKG- Chirurgie in Münster. Von dort kann ich nichts negatives berichten. Es ist halt eine Uni-Klinik, aber seit nun mehr als zehn Jahren, bin ich nicht mehr -Die Leukoplakie- sondern ich habe dort schon meinen Namen und mit dem einen oder anderen hat sich im Laufe der Zeit auch das Du eingeschlichen. Sicher es gibt überall Menschen, die man nicht so gerne mag oder wo die Chemie nicht stimmt, aber mitlerweile kann ich damit ganz gut umgehen.
Nun aber zu dem warum ich es doch nicht sein lassen konnte hier zu schreiben, obwohl ich immer noch nicht ganz sicher bin das es richtig ist.
Im Herbst 2000 wurde bei mir ein großflächiger Leukoplakie Herd am linken Zungenrand entfernt. Soweit so gut, bis Sommer 2003 hatte ich "Ruhe" bis in der Schwangerschaft dann wieder neue Stellen kamen, die sofort nach Entbindung wieder entfernt wurden. Kurz um in insgesammt vier Schwangerschaften wurde jedesmal etwas gefunden......teilweise ein Bürstenabstrich gemacht, aber nachher wurde dann doch immer wieder eine PE genommen.
Bei der PE letzten Sommers dann kam die Diagnose Lichen Ruber der erosiven Form. Und dabei sagte man mir kurz vorher noch der Lichen würde nicht so schnell entarten wie die Leukoplakie.
Also bin ich alle drei Monate in Münster. Den Befund wollen sie bis jetzt nicht ganz Entfernen, da es keine Garantie gibt, das der Lichen nicht nochmal so schlimm wieder kommt. Also probierten wir es mit Vitamin A aus um auf Cortison umzusteigen, mit nur kurz anhaltendem Erfolg. Die Schmerzen in der Zunge sind oft ziemlich schlimm so dass ich feste Nahrung nur mit Schmerzen zu mir nehmen kann. Ich will nicht jammern, damit das keiner falsch versteht, bitte.
Übermorgen habe ich nun einen erneuten Kontrolltermin und ich habe leider gar kein gutes Gefühl. Anders gesagt ich habe eine Sch.....Angst. Klar lenken mich meine Kinder über Tag ab, aber abends und nachts ist es dann ganz schlimm, oder wenn sogar meinen Kindern auffällt das ich Schmerzen habe beim essen oder so.
Ich kann selber das Narbengewebe vom Knubbel nicht mehr unterscheiden und somit wurde ich im Dezember schon gefragt, ob denn schon mal ein CT gemacht wurde?! Nein, aber diesmal war es auch leider ein Vertretungsarzt.
Mein Bauch sagt mir aber eigentlich seit dem, warum machen die denn nicht dieses CT und dann weiß ich es......aber mein Kopf und mein Herz machen mich noch verrückt bis Mittwoch.
Beim durchlesen gerade habe ich gemerkt, das der Text schon ziemlcih lang ist...sorry, aber das schreiben tut echt gut.
Einen ganz lieben Gruß an alle und meinen vollen Respekt
sendet
Katrin
