Hi Nati, hi Ralf,
vielen Dank für Eure Antworten!
Wir haben ein langes, sehr offenes Gespräch geführt und das hat mir viel Klarheit gebracht. Nun will ich Euch doch an meinem persönlichen Ergebnis teilhaben lassen: Wenn das Zwischenstaging nächste Woche eine so gute Remission bestätigt wie im Moment alle annehmen (auf jeden Fall sind keine leukämischen Zellen mehr im Blut, juhuuuh!!!), dann werde ich tatsächlich Stammzellen sammeln lassen.
Das ist keine Grundsatzentscheidung zur SZT. Sollte das Rezidiv schon innerhalb der Erhaltungstherapie auftreten, wird wohl auf jeden Fall "scharf geschossen", also Radioimmuntherapie oder Hochdosis.
Die Behandlung mit Rituximab läßt aber ja auf eine lange Remissionsdauer hoffen. Ich teile Deine Einschätzung, Ralf, dass die dauerhaften Erhaltungstherapien sehr vielversprechend sind. Allerdings sind dann die Rezidive wohl manchmal anders, z.B. eventuell CD20 negativ, also nicht mit den heutigen Antikörpern (somit auch nicht Radioimmuntherapie) zu behandeln. Außerdem können ja auch andere Erkrankungen auftreten, die mit Stammzellen behandelt werden müssen - die Chemotherapie(n) wird Spuren hinterlassen, wie er auch offen sagte. Flapsig gesagt: "Stammzellen zu haben ist immer gut".
Das Risiko bei der G-CSF-Gabe ist natürlich nicht ganz Null, aber wesentlich geringer, als ich mir so angelesen hatte. Das liegt daran, dass der Doc mit wesentlich geringeren Dosen auskommt als üblich (durch die Gabe zum optimalen Zeitpunkt und ständige Überprüfungen). Trotzdem hat er noch nie einen Patienten erfolglos zum Sammeln geschickt.
Wenn die Zellen erst einmal eingefroren sind, gibt es natürlich gar keine Risiken mehr und die Haltbarkeit ist wohl erstaunlich lang. Vermutlich werde ich die Lagerung allerdings selbst bezahlen müssen.
Ich bin wirklich sehr froh, dass ich inzwischen Ärzte gefunden habe, die nicht nur fachlich gut sind, sondern auch ehrliches Interesse an mir haben ("Wir wollen ja so eine junge Mutter möglichst lange am Leben erhalten") und sich auch noch untereinander austauschen.
Eine ganz andere Sache noch: Ich habe für unseren Sohn heute endlich den richtigen Kindergarten gefunden (nächstes Jahr ist er schon so groß). Es ist ja sehr schwer für uns, die lange Zeit bis zur Einschulung zu überblicken und zu planen. Ich konnte ganz offen über die Erkrankung und die eventuellen Probleme unseres Kleinen sprechen - z.B. könnte es ja ganz praktisch nötig werden, eine längere Betreuungszeit zu bekommen als mir lieb ist, solange ich "nur" arbeite. Es tut gut, "Verbündete" an seiner Seite zu wissen, die eventuelle Schläge durch das Lymphom ein kleines bißchen abfedern können. Auch wenn wir immer die Normalität suchen und positiv denken, ist unsere Situation doch nicht ganz normal. Wir werden immer wieder mal auf Hilfe angewiesen sein. Inzwischen habe ich gelernt, diese nicht nur anzunehmen, sondern auch möglichst von vorn herein zu planen. Wenn auch die Chemozeit nicht ganz spurlos an unserem Kleinen vorüber geht, ist er doch nach wie vor ein kleiner Sonnenschein. Soviel einfach mal zum Mut machen im Alltag
Ich wünsche Euch allen einen schönen Tag,
die Motte