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Zitat von moeschtijall
Hallo Ihr,
auch wir haben heute für meinen Ehemann (58Jahre) den Befund HCC bekommen. Seit ca. 1 Jahr wissen wir, daß er Hämochromatose hat. Deshalb war er auch ab diesem Zeitpunkt regelmässig zum Aderlass. Leider hat er bereits Metastasen im Bauchfell und auch die Lymphknoten sind befallen.
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Könnt Ihr uns raten, wie wir uns nun weiter verhalten sollen? Was wir Eurer Meinung nach als nächstes tun sollen?
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Hallo Moechtijall,
leider gibt es nicht viele Optionen.
Ich denke das primär Wichtigste wäre, eine auf HCC spezialisierte Klinik zu finden. Wie groß ist der Tumor, ist er noch operabel?
Wenn der HCC bereits metastiert hat, liegt es im Ermessen der Klinik, ob die derzeit erfolgversprechensden Behandlungsmethoden TACE und SIRT noch zum Einsatz kommen.
TACE ist eine lokale Chemo mit kleinen Kügelchen, die direkt mittels Katheder in den Tumor appliziert wird. Die Hauptwirkung beruht auf dem Verstopfen der Blutzufuhr für den Tumor.
SIRT Prinzip ist das Gleiche, allerdings mit radioaktiven Substanzen. Hierzu werden Alphastrahler eingesetzt, die nur eine sehr geringe Reichweite haben und damit nur den Tumor "verstrahlen". TACE macht schon nicht jedes Krankenhaus und SIRT gibt es nur in einigen wenigen spezialisierten Unikliniken (z.B. Mainz und München), z.T. nur im Rahmen von Studien.
Wenn diese Möglichkeiten nicht mehr bestehen, wird gerne
Nexavar (Wirkstoff Sorafenib) als letztes "Wundermittel" angeboten. Nexavar ist seit 2007 zur Behandlung von HCC zugelassen. Die Behandlung ist nicht billig (€4.800/Monat), wird aber von der Kasse übernommen. Die Meinungen zu Nexavar sind geteilt, Nexavar hat etliche Nebenwirkungen, wobei zumindest im Internet die negativen Erfahrungsberichte vorherrschen.
Ich bin weder Arzt noch Pharmakologe und kann dazu nichts beitragen, außer den persönlichen Erfahrungen meiner Mutter (83). Meine Mutter hatte 1968 mehrere Bluttransfusionen nach einer verpfuschten OP, eine Blutkonserve muß infiziert gewesen sein, was man damals noch nicht überprüfen konnte. Dadurch bekam sie Hepatitis B, vor 4 Jahren wurde zusätzlich noch Hepatitis C diagnostiziert. Im September 2010 wurde ein HCC festgestellt. Sie war zur TACE in Mainz, hatte zwei Behandlungen mit Erfolg durchlaufen, die Tumore wurden kleiner bzw. verschwanden ganz, allerdings wuchsen neue Lebertumore nach und zusätzlich Metastasen in der Lunge. Die dritte TACE war Ende Februar angesetzt, bei der CT und MRT-Untersuchung wurden dann die Metastasen festgestellt. Damit fiel sie aus der TACE raus und erhielt daraufhin Nexavar in halber Dosierung. Sie hat es für 2 Wochen genommen, dann wurde es wegen schlechter Blutwerte abgesetzt, morgen erfahren wir hoffentlich mehr. Bei ihr traten folgende Nebenwirkungen auf: Übelkeit, Appetitlosigkeit, sie bekam "nichts mehr runter", außerdem sind die Leberwerte stark gestiegen und der Bilirubinwert hat sich fast verdoppelt. Sie wirkt täglich schwächer, auch nach dem Absetzen des Nexavar. Ob diese Verschlechterungen jetzt dem fortschreitenden HCC anzulasten sind, auf Nebenwirkungen des Nexavar oder auf einer Stoffwechselstörung (Unverträglichkeit mit Nexavar) beruhen, kann ich nicht beurteilen.
Ich persönlich neige jedoch dazu, die gerade auch in diesem Forum geäußerten überwiegend negativen Erfahrungen mit Nexavar nicht dem Wirkstoff anzulasten, sondern dem Krankheitsverlauf. Es ist leider so, daß die Personen, die irgendwann endlich Nexavar erhalten, dann bereits sehr sehr krank sind.