AW: malignes Epitheloides Hämangioendotheliom
Hallo,
möchte mich erst mal vorstellen: ich bin 30 jahre und komme aus Hessen seit Dienstag habe ich nun die Diagnose Epitheloides Hämangioendotheliom bekommen hatte seit anfang Juni von einem auf den anderen Tag keine Stimme mehr und beim Thorax Röntgen wurde dann am Aortenbogen dieser Tumor festgestellt 4x3cm (an dieser stelle verläuft auch der Stimmbandnerv) bei einer Pet Untersuchung wurde dann ein weiterer Herd in der Wirbelsäule festgestellt
erste Probeentnahme über eine CT Punktion an beiden stellen brachte leider kein ergebnis so hat man sich entschieden mir den Brustkorb zu öffnen und das "ding" am Aortenbogen ganz zu entfernen leider konnte nicht alles entnommen werden da es mit der Aorta verwachsen war. Bei dieser OP wurden auch 2 kleine herde auf der Lunge entdeckt die auch gleich entfernt wurden.
Die Proben daraus haben leider wieder kein ergebnis gebracht so das es an ein größeres Labor gegeben wurde die haben dann die Diagnose Epitheloides Hämangioendotheliom gestellt
Der Onkologe meite das es eine sehr seltene Krankheit handelt er sprach von viellcht 20 fällen in Deutschland ist das wirklich so selten? Er hat mich jetzt nach Bad Saarow in das Sarkomzentrum überwiesen ....
ich habe hier viel von Heidelberg und Hamburg gelesen war jemand schon mal in Bad Sarrow ?
und wo meint ihr ist man am besten aufgehoben ?
D.h wo sollte ich mit eine Zeitmeinung holen
was mich auch noch etwas verwirrt ist das der Onkologe meinte das meine Leber frei ist (bzw wurde nichts gesehen denke ich mir) den hier ist es ja unter Leberkrebs eingeortnet ist es also eine Form von Leberkrebs?
LG
Weberkuchen
|