[Syd28]

Hallo zusammen

Ich war so während der ersten Zeit meiner Diagnose Hodgkin fleissige Mitleserin, irgendwann merkte ich dass mir das Thema MeinHodkin MeinBefinden MeineEinschränkungen zu den Ohren herauskommt und nahm wieder Abstand davon mich mehr als unbedingt nötig damit auseinander zusetzen - man wird ja ohnehin unfreiwilliger HalbProfi durch die Therapien und es soll ja tatsächlich noch andere Dinge geben die einem so Woche für Woche beschäftigen können und wesentlich reizvoller sind als die Beschreibung des Urins oder des Hautausschlages... oder natürlich all die Verwandten und Bekannten zu beruhigen (auch wenn sie es alle wirklich nur gut meinen) und ihnen erklären dass das schon wieder wird, schliesslich habe ich rein vom Alter (29) und Gesundheitszustand (abgesehen vom Hodgkin) und dem frühen Stadium in dem ich ihn entdeckt hatte eine wesentlich bessere Prognose als andere hier im Forum - und die schaffen es auch den Mut nciht zu verlieren, selbstverständlcih am einen Tag besser als an anderen.

Warum ich mich nun doch registriert habe ist folgender, ich suche schon einige Zeit das Netz und Foren nach Muskelschmerzen als Nebenwirkung von Neupogen/Neulasta ab, finde aber hauptsächlich Erfahrungen zu den Knochenschmerzen und Lobhuddeleien zu den beiden Medikamenten. Ich selbst bin absolut kein Fan von Neupogen, gestehe dem Zeugs zwar zu dass es mithalf dass ich die BEACOPP Zyklen relativ gut überstanden habe und bis heute zumindest schön nach Therapieplan Ambulant fortfahren konnte. Tja nun wie es in einem Tread hies die LuschenChemo ABVD haute meine Werte tiefer in den Keller als die BEACOPP. Die Hoffnung vor weiteren Horrornächte/Tage durch die Nebenwirkungen von Neupogen verschont zu bleiben ist nun also dahin. Und eine unfreiwillige Therapipause muss ich auch einlegen.
Die Spezielle Situation bei mir ist, dass ich auf Schmerzmittel höchstens mit Schwindel, Kopfweh und Übelkeit reagiere aber gegen die Schmerzen helfen sie null und nichts, zwischenzeitlich habe ich alle Gruppen durchprobiert und leider nichts gefunden was die Schmerzen wenigstens etwas dämpfen würde... ab der dritten Spritze Neupogen kommen erst die Knochenschmerzen (und die sind schon übel genug) und bald darauf Muskelkrämpfe... also der ganze Körper zuckt unkontrolliert und ab ner gewissen Zeit verkrampfen sich die Muskeln so extrem dass ich keine Stellung mehr finde in der es weniger weh macht und dann beginnts mit den Schmerzenschreien - auf meine Frage bei den Ärzten was ich dagegen tun könne wird meist mit Schulterzucken reagiert. Vielleicht schidlere ich denen die Schmerzen nicht lebhaft genug oder sie meinen ich übertreibe - kann ja gut sein dass ich empfindlich bin aber so als Vergleich die Knochenmarksentnahme war zwar auch sehr unangenehm aber verglichen mit diesen Schmerzen die über Tage andauern war das easy, ein Wadenkrampf kann einem auch rasch mal die Tränen in die Augen treiben aber auch das ist verglichen mit diesen Schmerzenswellen nicht der Rede wert. Nun sitze ich zu Hause und krieg schon allein bei der Vorstellung dass ich die tagelangen Schmerzen noch mindestens 3 mal durchstehen sollte die totale Krise. Es kann doch nicht sein dass die mir keine Möglichkeiten bieten können die es wenigstens etwas erleichtern. Meine alte Ärztin meinte bei Fortsetzung müsste ich halt mit drei Spritzen Neupogen auskommen, meine jetzige Ärztin sagt unter fünf ginge gar nichts - was stimmt nun? Alternativ wurde mir Neulasta angeboten, ich würd ja gerne hoffen dass damit die Nebenwirkungen in gemässigter Form daher kommen aber meine Sorge ist dass die Spritze mit Neulasta einfach nicht zu stoppen ist während ich bei Neupogen wenigstens bei der vierten stoppen könnte und dann wenigstens die Knochenschmerzen rasch stoppen würden, fürchte ich das dieses Neulasta einfach solange wirkt bis die Werte wieder oben sind - aber ich weiss es halt eben nicht. Von euch jemand Erfahrung damit?
Irgendwie hatte ich mich ja damit abgefunden dass die Schemrzen kommen und wollte halt als Reservemedikament etwas damit die Muskeln sich entspannen und nicht ganz so übel krampfen... aber da konnten sie mir auch nichts anbieten das wirkt. Einzig noch ja wenn es übel ist kommen sie in die Notfallaufnahme dort wird dann geschaut - toller Plan besonders da ich dann den neuen Ärzten wieder erst beteuern muss dass ich viele Schmerzmittel nicht vertrage und auf die anderen nicht so reagiere wie es die meisten andern tun.
Ich muss mich also bis nächsten Mittwoch eintscheiden nehme ich eine Spritze Neulasta (bisher noch keine eigenen Erfahrungen) oder 5-6 Neupogen (übelste Erfahrungen). Auch die Gefahr dass ich diesmal einfach einen riesen Vorrat an Schmerzmittel neben das Bett lege und dann halt alle 20 Minuten ein anderes nehme (ja klingt total Irre und würde ich bei klarem Verstand auch nie machen - nur wenn ich mich da so schreiend rumkrümme würde ich so ziemlich alles versuchen damit ich in einen ohnmachtsartigen Schlaf fallen würde und einige der Schmerzmittel beruhigen mich immerhin so ne knappe Halbestunde in der es nicht ganz so übel ist... aber die Tage kommen einem dann unheimlich lange vor und ist man die akuten Schemrzen erst mal los ist man zum einen total kabutt und hat natürlich noch einige Tage Muskelkater und dann kommen schon die nächsten Spritzen...
Also Leute ich wäre ungemein froh wenn jemand von euch Erfahrungen mit Neulasta und Neupogen hat und die Unterschiede (betreffend Nebenwirkungen bei sich selbst) der beiden Medikament subjektiv schildern würde. Oder wenn jemand auch nebst den Knochenschmerzen unter Muskelkrämpfen leidet - klingt wohl auch ungewohnt aber zu wissen dass sich schon andere gekrümmt haben und es überstanden haben würd mich irgendwie motivieren die 4.-6. Spritze Neupogen überhaupt noch zu spritzen.
Auch Erfahrungen dazu was ist wenn nur 3 Neupogenspritzen pro Zyklus könnte mir vielleicht helfen - ich werd nächste Woche alles mögliche Anführen um dieser Qual zu entgehen oder sie zumindest nicht ganz so ausarten zu lassen wie beim letzten Zyklus. Überlege mir sogar ob ich einfach ab der 3. Spritze im Spital liegen soll... dann bin ich schon dort und sie können mir Morphium geben.

Danke auf jedenfall dass ich hier meine Ängste und Sorgen auflisten konnte.
Ich wünsche euch einen schönen Abend
Syd