Meine Thrombos waren beim Blutspenden schon in einem Bereich den man vor Ort nicht messen konnte, auch meine Hausärztin konnte es nicht messen deswegen hat sie mich sofort zu einem Onkologen geschickt, welcher dann erstmalig ca. 1800 Tsd pro µl. und genau ab diesem Zeitpunkt hat der Arzt mir gesagt, das mit diesen Werten eine große Thrombose gefahr, ich war zehn Wochen am Stück Krankgeschrieben bis sich meine Thrombos erstmal wieder unter 1000 lagen.
Danach bin ich in die Onkologische Schwerpunkt Praxis gewechselt und dort wurde ich zwar wunderbar behandelt und war auch teilweise zweimal die Woche in der Praxis, aber wenn ich mein Therapie Pass finde, dann kann ich mal ein extrem kurviges Diagramm aus den Thrombo Werten machen
Irgendwie klappte es nicht so wirklich, die Thrombos auf einem akzeptablen Wert zu halten, ich war eigentlich nur selten unter 450 meist immer so um die 600-800, teils auch bei Höchstdosis, bis ich nach fast 2 1/2 Jahren genug hatte und mich für die KMT entschied.
War nicht ganz einfach, ich wusste zwar das alle hinter mir stehen werden, aber irgendwie wollten alle das ich es lieber nicht mache.
Das ist auch ein Aspekt den du beachten solltest, jedes Jahr kommen hunderte neue Medikamente auf dem Markt, irgendwann ist auch wieder etwas für unsere Krankheit dabei, auch wenn sie noch nicht so lange bekannt ist oder so häufig auftritt wie andere Krankheiten.
Was ich auf jeden Fall gelernt habe ist: Immer den Kopf oben halten und daran denken, das es jederzeit besser werden kann.
ich habe von einer Studie gehört, die die Auswirkung der Medikamente in Bezug auf die Ernährung testet, frag doch mal die Ärzte wie weit die dort sind oder wenn du magst daran teilnehmen kannst.