Hallo zusammen,
zuerst mal drücke ich all denjenigen, die gerade unter dem Messer waren oder denen es gerade nicht so dolle geht, feste die Daumen, dass es ganz schnell wieder aufwärts geht.
Ich (42) lese nun schon seit ein paar Tagen ganz gespannt Eure Beiträge, weil ich mich plötzlich auch (wieder) vor der Entscheidung zu einer PM sehe. Im Dezember 2011 habe ich einen Knoten in der Brust re enteckt und wurde inzwischen 2 x brusterhaltend operiert. Beim ersten Mal "nur" DCIS aber leider nicht R0, dann wurde in der 2. OP doch was kleines inviasives (0,53 cm) entdeckt und seither rollt die gesamte Infantrie: Chemo, Herceptin und jetzt hat aktuell die Bestrahlung begonnen.
Da meine Mutter ebenfalls mit Anfang 40 erkrankt ist, dazu noch beidsteitg und früh verstorben ist, habe ich mich auch gentisch testen lassen. Veränderungen an BRCA1 und 2 waren nicht nachweisbar, aber ich bleibe "Hochrisikopatientin" mit einer Wahrscheinlichekit von über 83 % für einen genetisch bedingten Brustkrebs.
Gleich am Anfang, als alle noch von DCIS ausgegangen sind, habe ich aktiv das Thema PM angesprochen. Gerade weil ich von meiner Mutter her weiß, wie übel der doofe Krebs zuschlagen kann. Keiner der Ärzte konnte aber mit meinem Ansinnen etwas anfangen Alle fanden, dass dies eine total Überreaktion sei und rieten dringend ab, da mein BK ja zu 90 % heilbar sei. Eine PM wäre zudem eine große psychische Belastung. Aber ehrlich gesagt, wäre das für mich das weitaus kleinere Problem. Die ständige Angst und Unsicherheit finde ich wesentlich schlimmer.
Da ich die ganze Situation auch so schon anstregend genug fand und ich erst das genetische Ergebnis abwarten wollte, geriet die PM neben Chemo etc. erst mal in den Hintergrund. Nun liegt das Ergebnis seit 3 Wochen vor und seit letzter Woche läuft die Bestrahlung. Zu meiner Überraschung vertrage ich sie schlecht und entwickle vom ersten Moment an zunehmend eine starke Abneigung dagegen. Außerdem soll ich im Anschluss auch noch 5 Jahre Tamoxifen nehmen, was ich mir ebenfalls überhaupt nicht vorstellen kann und nach langem Hin und Her auch schon fest entschlossen bin, keine AHT zu machen.
Keine Bestrahlung UND keine AHT kann ich für mich aber nicht so recht verantworten - zumal ich wie gesagt als Hochrisikopatientin "gehandelt" werde. Das wäre mir dann doch zuviel der ausgelassenen Therapieoptionen. Zumal ich meiner gesunden Brust auch mißtraue und mir nicht vorstellen kann, das ganze Procedere mit Chemo usw. in Falle eines Falles nochmal mitzumachen.
Am sichersten würde ich mich daher mit beiseitiger Mastektomie fühlen, was ja auch mein erster Gedanke war (und dem soll man ja bekanntlich nachgeben... ;-) ). Ich will, wenn das alles vorbei ist, so viel wie möglich von meinem Leben zurück und nicht ständig nach jeder Nach- und vorsorgeuntersuchung zweifeln müssen, ob auch wirklich alles entdeckt wurde und dazwischen Angst haben, dass wieder irgendwo ein paar abartige Zellen ihr Unwesen treiben.
Ich werde morgen versuchen, einen ganz schnellen Termin bei meinem Onkologen zu bekommen, um das Thema nochmal mit ihm zu besprechen. Vor allem möchte ich dann so schnell wie möglich die Bestrahlung stoppen, um die Haut und das Gewebe nicht unnötig zu strapazieren und alle Optionen für den Wiederaufbau offen zu halten.
Ich lese mich nun so quer durch den Thread hier und stoße dabei immer wieder auf das Thema Kostenübernahme durch die KK. Weiß jemand, wie das in meinem Fall aussieht?
Weiß jemand ob ich trotz beidseitiger Mastektomie noch eine AHT brauchen würde?
Und kann mir jemand einen guten Chirurgen empfehlen mit dem ich auch die verschiedenen Möglichkeiten für mich besprechen kann?
Bin natürlich auch sonst für jeden erdenklichen Tipp dankbar
Tja, Fragen über Fragen.....
Ich muss sagen, ich war bislang echt stabil aber momentan ziemlich durch mit den Nerven (is vielleicht auch normal mit all dem auf und ab und Chemo und Portthrombose undundun....
)
Kurz: wäre schön, wenn mit jemand was sagen kann.