Hallo,
ich stöbere nun schon eine Weile im Internet um mich zu informieren und habe auch hier einiges gelesen und möchte mein "Krankheitsbild" vorstellen.
Also:
Ich bin 18 und noch nicht so lange in Behandlung. Auffällig waren meine Werte schon mit knapp 16 (etwa 500tsd), nach etwa einem halben Jahr war ich beim Arzt wegen Übelkeit, der Bluttest sagte 750tsd, erst ein viertel Jahr später teilte mir mein Arzt bei einem Besuch mit, dass die Thrombozyten zu hoch wären und schickte mich zum Hämatologen. 900tsd. Da musste ich mir über Monate die Diagnose antun, ständig Blutentnahme, Beckenkammbiopsie, Klumptest in der Klinik, ect.; ihr kennt das sicherlich. Ergebnis: Essentielle Thrombozythämie und irgendein mutiertes Gen. Die Thrombozyten schwankten in der Zeit zwischen 900tsd und 1,1mio.
Meine Ärztin erklärte mir, dass man erst ab 1mio mit ner Chemo therapieren müsste, doch meinte dann, als es soweit war, plötzlich, dass es so in Ordnung wäre.
ASS 100 schlucken und gut is also...
Im April bin ich nun umgezogen und habe seit Juni/Juli wieder eine Anbindung an Ärzte.. Zur Aufnahme beim Hausarzt bat ich darum auch die Thrombozyten zu zählen, 1,2 mio. 2 Wochen später beim Hämatologen dann nur 600tsd... wie ist das möglich?
Müsste nun wieder zur Kontrolle doch ich kann die Praxis nicht erreichen als ich vorbeigekommen bin hieß es sie seien umgezogen.
Nunja.. das nächste Problem wäre, dass seit August der Verdacht auf PCOS besteht wo sich beide Therapien in die Quere kommen könnten. Dazu bin ich seit über 5 Jahren in psychiatrischer Behandlung, wobei ich eigentlich Medikamente nehmen sollte/könnte/möchte es aber bei der Lage aufgrund des nochmal erhöhten Thromboserisikos nicht vertretbar wäre. Vielleicht löst sich das ein oder andere psychische Problem mit der Behandlung des PCOS, doch sicher ist es nicht und bis dahin versinke ich in meinem Loch.
Ich bin da momentan allgemein leicht überfordert mit, bekomme nichts auf die Reihe und ich habe verdammt viel Angst davor was aus dem ganzen noch wird.
Vor allem frage ich mich, warum ich das überhaupt alles mit mir rumschleppen muss. Schließlich bekommen die meisten ET erst viel später und PCOS auch?!
Gibt es da vielleicht irgendwelche Zusammenhänge, bin ich vielleicht auch.. naja.. missgebildet?
Mhm. Musste da vielleicht mal meinen Frust etwas ablassen. Entschuldigung. Die meisten mit denen ich darüber reden haben da keine Ahnung von und wünschen viel rum, doch das hilft mir kein bisschen. Weder das ich gesund werde noch das mich das irgendwie aufbaut...
Also vielen Dank für's Zulesen.
Grüße, Mettigel