Hallo Brigitte,
am Anfang ist eine solche Diagnose wirklich ein Schock, man denkt nur noch an Krebs, Leukämie, wie lange noch...
Doch bei dieser Form kann man gut eingestellt eine ganz normale Lebenserwartung haben. Einige brauchen ausser ASS auch gar keine weiteren Medikamente. Hat deine Mutter denn gesundheitliche Probleme? Schlaganfall, Herzinfarkt oder sonstiges? Einige Hämatologen sagen auch, das erst eine "Chemo" gemacht wird wenn die Thrombos über 1 Mio gehen, es sei denn man hat Probleme.
Ich würde euch auch empfehlen eine KMP machen zu lassen, am Anfang wäre die schon wichtig um die genaue Diagnose zu haben und einen eventuellen Friborsierungsgrad des Knochenmarks zu sehen.
Auch ist ein guter Hämatologe sehr wichtig, der einen ernst nimmt, denn am Anfang ist man oft da um die Werte konrollieren zu lassen und man sollte sich wohl dort fühlen.
Aus welcher Gegend kommt ihr denn? es gibt einige Spezialisten in Deutschland für diese Krankheit. Auf das MPD-Netzwerk wurdest du ja schon hingewiesen. Hier findest du eigentlich alles was du wissen möchtest, wir werden von der DLH, der Achse usw mit unterstützt und sind ein Selbsthilfe-Forum. Vielleicht findest du da ja noch Antworten.
Heilbar ist die Krankheit nicht, aber sie kann jahrelang chronisch verlaufen, wo man nicht mal merkt das man krank ist.
Ich habe die PV, dh. bei mir sind alle drei Zellreihen erhöht und nicht nur die Thrombos. Ich spritze jetzt seit einem Jahr Interferon und es geht mir super damit. Mein Blutbild ist perfekt und ich erwarte mein 2. Kind.
Also Kopf hoch, es wird schon!!
Alles Gute und ein schönes Wochenende
Ange