AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
Hallo,
muss mich mal wieder mitteilen! Inzwischen habe ich eine Trompete im Hals mit der ich aber nicht blasen kann. Ich meine die "Sprechkanüle". Was ich herausbekomme sind nur immer unverständliche gurgelnde Geräusche. Ich soll sprechen u. schlucken (kleine Schlucke Wasser) üben. Das aber geht gar nicht, kann nicht gehen und kann auch nach Übung, Übung und nochmals Übung nicht besser gehen, weil mir jetzt 3/4 des Gaumensegels fehlen. Ich werde im Mund also weder das Schlucken noch das Sprechen irgendwie steuern können. Der Pr. sagte mal so nebenbei, dass man das Gaumensegel mit einem "Lappen" operieren könne und dass das an sich kein so großes Problem sei. Aber wird er es nun auch tun ? Das hatte er nicht gesagt. Und wird mir dann wieder der Hals aufgeschnitten und weitere Nerven müssen dran glauben`? Die rechte Schulter, die rechte Gesichtshälfte incl. Ohr (ein wenig auch die linke) werden für immer gefühllos bleiben und auch hin und wieder Schmerzen verursachen. Das ist auch auf Nervenschädigungen zurückzuführen. Von aussen aber sieht man das gar nicht (noch nicht ?).
In der kommenden Woche soll die Strahlentherapie beginnen. Eigentlich sollte ich nach Einbau der "Sprech"kanüle ja nach Hause. Aber es passiert nichts. Jeder Dr. erzählt hier was anderes und andere sagen wieder, dass von "nach Hause" hier nichts zu lesen sei. Ich kann nicht sagen, dass ich mich hier in der Onkologie der Rostocker Uni Klinik gut aufgehoben fühle, keine Klinik, die ich weiterempfehlen könnte. Ich will hier auf keinen Fall Wissen u. Können der Operateure in Frage stellen,- alles andere aber............... lieber nicht !!!
So- na ja, dann werden jetzt wohl 4 Wochen Strahlentherapie folgen, dann 4 Wochen Verheilung, dann (so der Pr. dann will) erneute OP Gaumensegel, wieder 4 Wochen Heilung und dann endlich, dann werden sie mir (wenn alles gut gelaufen ist) die Trompete aus dem Hals ziehen. Bis dahin die komplette Ernährung aus den Beuteln v. Ständer und Medikamente in Wasser aufgelöst durch den Schlauch in den Bauch.
So also sind die Aussichten. Musste das hier mal sagen, vielleicht ist ja jemand mit Tipps u. Erfahrung hier. Außerdem muss ich andauernd Speichel spucken,- und das ist ein komplizierter Akt für mich, weil ich im Mund ja weder Sog noch Druck erzeugen kann. Und das ist ganz besonders belastend.
Bis später erstmal dann auch noch ein ruhiges, angenehmes und erholsames Wochenende
mit lG Micha
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