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Alt 13.04.2013, 20:51
Lillilu Lillilu ist offline
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Standard AW: das "brustkrebsgen" brca 1 / 2

Liebe Nici,

ja, diese Überlegungen, dass es ja nach gesundem Menschenverstand möglich sein müsste Hormone zu nehmen, da meine vor der Eierstockentfernung auch nicht unterdrückt wurden, hatte ich auch. Mein erster Tumor war schwach positiv auf Progesteron glaube ich (ist aber schon fast 20 Jahre her), aber der von 2003 war nicht hormonabhängig.

Ich habe das Gefühl, dass viele Ärzte eben diesen gesunden Menschenverstand nicht mehr einsetzen, weil sie Angst haben. Dass dann aber Menschen, zu deren Situation es gar keine Studien gibt, nach Studien behandelt werden, die auf sie auch nicht richtig zutreffen und das so strikt, hm Ich wollte auch noch mal in Kiel nachfragen was die dazu sagen, vermutlich aber das gleiche. Eigentlich hatte ich auch gehofft beim BRCA Netzwerk mehr Infos zu bekommen, aber wenn es dazu nichts gibt können die ja auch nichts dazu sagen. Ich hoffe trotzdem noch auf einen Hinweis von Tasajo. Manchmal gibt es ja Studien, die hier einfach noch nicht angekommen sind.

Genau, bei der OP zur Eierstocksentfernung war ich 37. Ich hatte vorher immer mal wieder Zysten an den Eierstöcken und dann einen CA 125 Wert, der immer mal wieder über den oberen Grenzwert ging, ziemlich knapp aber eben drüber. Mich hat das nach zwei Jahren und vielen Arztempfehlungen für ein schnelles Handeln so gestresst, dass ich die Entscheidung getroffen habe. Im Nachhinein hat sich dann in der Pathologie ja auch rausgestellt, dass das goldrichtig war. Und ich fühle mich eben sehr viel sicherer.

Natürlich gibt es auch Nebenwirkungen. Ich habe die üblichen Hitzewallungen, schlafe schlechter, habe Stimmungsschwankungen und trockene Schleimhäute. Außerdem habe ich das Gefühl meine Haut hat sich verändert, ist auch trockener geworden. (oder ist das eher die Psyche ) Vermutlich bin ich da noch ganz gut weggekommen, denn das ist alles auszuhalten. Nur die langfristigen Sachen, wie eben jetzt akut die Osteoporose, aber auch Herz-Kreislauf Probleme machen mir schon Sorgen.

Wie alt bist du denn jetzt? Hast du das Gefühl dich gut für diese OP entscheiden zu können, oder haderst du damit? Lässt du vorher noch mal einen Hormonstatus machen, um nachher eventuell eine Grundlage für die HET zu haben?

Vielleicht sollten wir uns zusammenschliessen und eine Studie zu diesem Thema einfordern. Es gibt doch bestimmt noch mehr Frauen in unserer Situation.

Liebe Grüße
Lillilu
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