AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
@Atlan: Ich glaube, die Prothesenvariante, die ich meine, ist bei deiner Aufzählung nicht dabei. Ich erkundige mich, denn Sie ist für alle die gedacht, deren Schleimhäute defekt oder Implantate zu riskant sind - wie eben Krebspatienten. Es ist ein biegsames Teil, das sich perfekt am Gaumen anschmiegt - hält angeblich ohne Haftcreme exakt. Mit den Zuzahlungen kann ich nicht mitreden - in Spanien gibt es das nicht. Ich weiß nur, dass diese Art der Prothese erst seit Kurzem auf dem Markt sein soll.
@Sandra: Auch mein Mann bekommt vom ersten Tag der Chemo an Pantobrazol (oder Ombrebrazol, das ist fast das gleiche) 40 mg - soviel sollte es sein. Außerdem beim kleinsten Anzeichen von Übelkeit Torecan (Zäpfchen) und bei Schwindelgefühl, Kopfschmerzen und Müdigkeit Fortecortin (Letzteres wirkt wohl auch gegen Vergiftungen im Allgemeinen und gegen Ödeme - also entwässernd - und nicht nur gegen Übelkeit). Das enthaltene Cortinson mag nicht das beste Mittel sein, aber es soll ja auch keine Dauereinnahme werden. Bei meinem Mann traten Anzeichen von Nebenwirkungen immer erst nach Tagen nach der Chemo auf (Carboplatin + Taxotere + 5 FÜ) - verschwanden dann aber mit diesen Medikamenten am selben Tag wieder, sodass er die Medikamente immer nur kurz nehmen musste.
Durchfall: Fortasec 2 mg nach dem ersten Toilettengang 2 Tabletten, dann nach jedem Toilettengang 1 Tablette - max. 8x pro Tag. Haben wir bisher einmal benötigt und wurde für die Tage verschrieben, an denen Bestrahlung und Chemo gleichzeitig erfolgen - also bei uns einmal die Woche. Bisher haben wir das einmal benötigt.
Ansonsten werden hier die Mittel der schweizer Firma Lacer empfohlen - das Gel bei Xerostomie, außerdem der Prothesenreiniger (Sauerstoffbasis) und die Haftcreme (weitestgehend chemiefrei). Gel hat er noch nicht gebraucht, aber mit Reiniger und Haftcreme kommt er gut klar.
Glutamin ist schleimhautaufbauend und stärkend im ganzen Körper - auch ideal für das Immunsystem. Zwei Wochen dauert es aber, bis man eine Besserung merkt, aber seitdem hat mein Mann Ruhe. Braucht auch kein Torecan mehr. Er hat in der Mitte der Chemo auf Anraten der Ärzte damit begonnen. Also ca. vier Wochen vor Beginn der Strahlentherapie. Für die Strahlentherapie ist hier Glutamin obligatorisch.
Resorborina gilt hier in Spanien als Mittel der Wahl bei Schmerzen im Mund- und Halsbereich - was das nächststärkere Geschütz ist, habe ich noch nicht rausbekommen - angeblich soll das Mittel ausreichen. Schaun wir mal. Allerdings weiß ich nicht, ob es das auch in Deutschland gibt, aber die Zusammensetzung steht auf jeden Fall im Internet, dann kannst du ja mal mit den Mitteln vergleichen, die du schon hast - vielleicht ist es dasselbe nur mit einem anderen Namen. Es ist hier nicht rezeptpflichtig, also wird es nicht der Hammer sein - allerdings gibt es hier vieles ohne Rezept.
Ansonsten über PEG Miniportionen (max 60 mg) und gaaanz langsam einspritzen, dafür eben öfter - wurde mir vorbeugend geraten, falls es Probleme geben sollte. Wir nutzen die PEG bisher nur, wenn er die empfohlenen 3 - 4 l Wasser am Tag auf dem normalen Weg nicht geschafft hat. Naja - und für das Glutamin und die Eisenprodukte (vorbeugend vor Anämie), die schmecken ihm nicht.
Für die kurze Bestrahlungszeit nimmt er immer einen Sprühstoß Pecfent 100 (Wirkstoff Fentanyl), das hält nicht so lange an wie das Pflaster und ist stärker in der Wirkung - die Nebenwirkungen halten sich dadurch im Rahmen (wirkt max. 4 Stunden, dafür aber nachhaltig). Manche - die operiert wurden - nutzen den Sprühstoß auch einmal am Tag zum Essen, haben sie gesagt, obwohl es dafür nicht gedacht ist. Das Spray wurde für Durchbruchschmerzen entwickelt.
LG Maria
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10.11.2012 DIAGNOSE: T3N2bM0 - Oropharynx Zungenbasis/Ummantelung der Halsvene (inoperabel)
Drei Zyklen Chemotherapie
Totalremission
40 x Bestrahlung (IMRT) + Chemotherapie = tumorfrei
(vergrößerte Lymphknoten = Fibrose)
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