Liebe Jenny,
hallo zusammen,
ich freue mich, dass Du nach wie vor "trotz des Alptraumes" so optimistisch klingst.
Zitat:
Zitat von Jenny B.
Nur das mit den Epi anfälligskeits gefahr ist halt NEU.
Aber eins läßt mich ja nun doch stutzen " WARUM LEIDER" in die Bestrahlung eingewilligt ?
Was denkst du den darüber ?
Das Vemurafenib hatte ich ja schon für 10 Monate aber das ist schon eine weile her, also wer weiß  |
Du, das mit den Epi-Anfällen muss ja überhaupt nicht bei Dir sein - das waren nur "unsere" Erfahrungen und die Meta meines Vaters war schon recht gross. Weißt Du schon etwas über die Größe Deiner Meta?
Warum LEIDER Bestrahlung: Das bezieht sich nur auf Ganzhirnbestrahlung (WBR) und nur auf das Melanom und nicht auf Bestrahlungen generell (zB Gamma- oder Cyberknife beim Melanom bzw. WBR bei anderen Krebsarten). Ich hätte mir damals - kurz nach der Diagnosestellung und nachdem ich mich tage- und nächtelang versucht habe, in Studien das Melanom (spez. damals Vemurafenib und Ipi) und auch WBR (Wirksamkeit und Langzeitschäden) betreffend, einzulesen - gewünscht, mein Vater hätte nach der OP OHNE WBR mit Vemurafenib begonnen. Aber die Ärzte haben es eindeutig empfohlen, sogar darauf gedrängt und ich hatte damals auch nicht den Mut, die Verantwortung zu übernehmen und meinen Vater eindringlicher zu bitten, noch zu warten. Und natürlich ist es letztlich immer seine Entscheidung gewesen.
Das Ergebnis war, dass es keine Veränderungen in der Resektionshöhle gab (Meta weg), aber die zweite, kaum sichtbare Meta ist im Wachstum nahezu explodiert. Auf meine Nachfrage, ob diese noch schrumpfen könne, meinte der Radiotherapeut, dass es doch eh bekannt sei, dass das Melanom sehr strahlenresistent ist (bei WBR) und dies nun das Endergebnis sei.
Übrigens: Besagte Meta ist unter Vemurafenib dann nach Monaten komplett verschwunden,
die operierte Meta nie wieder gekommen.
Leider gabs ein Comeback Ende letzten Jahres und wieder schlechte Erfahrungen mit Bestrahlung (stereotaktische), zu der wir uns als - lt. Radiotherapeuten - genauso wirksamen Alternative zu Cyberknife bzw. einer neuerlichen OP überreden ließen. Aber das ist eine Story für sich
Jetzt kann mein Vater bzw. ich über Strahlenschäden berichten. "Eigenartigerweise" gibt es ja keine/wenige Infos über Langzeitschäden (nach >2 Jahren) nach WBR... (ahja, diese Meta wurde nun auch gerade operativ entfernt)
Dies nur der Vollständigkeit halber und weil Du bzw. Jutta nachgefragt hast. Es soll in keinster Weise etwas mit Dir zu tun haben! Aber vielleicht bist Du einfach ein wenig "wachsam" bzw. holst Dir eine zweite Meinung ein, wenn es um WBR geht.
Ich bin sehr zuversichtlich bei Dir, liebe Jenny - so viele Optionen wie derzeit gabs ja noch nie! Und dass Du positiv und bereit bist, die Herausforderung anzunehmen (natürlich ungern) und erfolgreich zu meistern (auch wenn es bestimmt super-anstrengend ist) hast Du ja schon mehrfach bewiesen.
Halt uns bitte auf dem Laufenden und alles Gute.
LG
An_na