Hallo ihr Lieben,
jetzt melde ich mich auch mal hier zu Wort, nachdem ich schon seit einigen Wochen eher still mitlese.
Ich bin 29 Jahre jung und weiß seit Anfang Mai, dass ich BK habe: invasiv-duktal, Her2neu+++, hormonpositiv, G3, 2 Wächterlymphknoten befallen, ansonsten bislang ohne Anzeichen (Knochenszinti, OBB Sono, Lungenröntgen) für Metastasen.
nach dem ersten Schock bin ich nun seit 3 Wochen in Behandlung und befinde mich dafür (auch dank guter Zurede und ner Menge Rat einiger Userinnen hier
) in der DAFNE-Studie.
Das heißt, ich bekomme neoadjuvant derzeit neben Herceptin (3-wöchig, 1Jahr) noch das Studienmedikament Afatinib (Antikörper in Tablettenform tägl., 17 Wochen) und nach 6 Wochen dann noch zunächst 12x wöchentlich Paclitaxel, danach 4x alle 3 Wochen Epirubicin und Cyclophosphamid.
Uiuiui, was für ein Cocktail. Leider einer - wie ein guter Freund von mir so schön sagte - einer, der wohl nicht so viel Spaß macht
Auch wenn ich noch gar nicht mit der richtigen" Chemo angefangen hab wollt ich mich jetzt doch schonmal hier "einklinken", weil ich diesen Thread schon jetzt suuuuper hilfreich finde und mir eure Erfahrungen schon ganz viel Sicherheit gegeben und Angst genommen haben
Also hier mal meine ersten Erfahrungen:
Vor knapp 3 Wochen habe ich 2 Wächterlymphknoten entfernt und einen Port (meinen kleinen Plastik-Freund
) implantiert bekommen. Nach 2 Wochen Schmerzen und Ungeduld geht es mir damit jeden Tag besser, die Portnarbe ist bis auf eine kleine Stelle außen schon fast komplett geheilt, meine Achselhöhle ist zwar noch immer taub (und haarig
), die Narbe macht sich aber seit ein paar Tagen auch, die Schmerzen sind fast weg.
Vor knapp 2 Wochen habe ich dann meine erste Herceptin-Ladung bekommen und ich hatte soooo Angst vorm Port-anstechen, was aber im Endeffekt überhaupt nicht schlimm war... jedenfalls für mich nicht, mein Mann ist neben mir ganz blass geworden und musste raus um nicht umzufallen. Und da wird immer noch vom starken Geschlecht gesprochen
Gleichzeitig habe ich angefangen das Afatinib zu nehmen (in der ersten beiden Wochen alle 2 tage zum dran gewöhnen).
Das Herceptin habe ich bislang super vertragen.
Das Afatinib ist auch ganz okay, zumindest Durchfall hab ich überhaupt nicht (da hatte ich echt Angst vor...), ich freu mich schon das Loperamid ab Freitag nicht mehr zwingend nehmen zu müssen. leider hab ich dafür ordentlich Ausschlag im Gesicht und im Dekollete bekommen, was aber mit ner Salbe innerhalb weniger Tage wieder viiieeel besser geworden ist. Seit gestern zickt leider auch meine Mundschleimhaut rum, die Stellen im Mund nerven schon, aber mit Mundspülung und Salbeitee ist es heute schon sehr viel erträglicher.
Wo ich mir unsicher bin ist mein Geschmack. Ich dachte ja, von den Antikörpern verändert sich da noch nix, aber seit dem Wochenende hab ich das Gefühl alles schmeckt viel schärfer und bitter ...
Hat da eine von euch Erfahrungen mit? Also Antikörper und Geschmack...
Ansonsten bin ich bislang super froh, dass es mir so gut geht und hoffe dass es auch so weitergeht.
So, das ist das Ende meines laaaaangen ersten Berichts, ich wünsche euch allen einen schönen sonnigen Dienstag und vor allem auch ganz viel Sonne im Herzen!
Liebe Grüße von der Ostsee