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Alt 14.09.2013, 00:13
berliner-engelchen berliner-engelchen ist offline
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Standard AW: Königinnenweg beim 2. Rezidiv

guten abend meine Lieben,

ist momentan wirklcih viel gerade. Die Schmerzen sind echt heftig und die SChmerzmittel machen mein Gehirn platt ...

@liebe Eva, deine Worte haben mich gestern ganz heftig durcheinander gebracht. und ich musste dann viel nachdenken heute nacht. Aber vielen dAnk.
Nichts ist so kreativ wie das Denken vieler Menschen ...

heute habe ich mit dem Prof aus Herne telefoniert. Die plausibelste ERklärung, leider auch eine Traurige ist, dass ein Tumorgeschehen an einer Stelle sittz, wo die pipac nicht hin kam, die durch Pipac nicht erreicht wurde. ein sehr doofe Stelle. die Probleme macht, die man nicht haben will.


Aber alles spekulieren bringt nichts, ich brauche dringend eine Diagnostik.
Dank einer befreundeten Ärztin - ich bin ja soo dankbar - habe ich direkt für Montag ein MRt Termin im Krankenhaus bei uns im Kiez bekommen. WElche ien Geschenk, die normale Wartezeit beträgt 2 Monate.

Dann sind wir schlauer.
Hoffentlich.

Im Raum steht die Option eventuell eine Whipple-Op zu machen, aber ich warte jetzt ersst mal ab.
Das macht mir Angst. Ich hasse Risiko. Vor allem wenn davon mein Leben bedroht wird

die Pipac Option ist damit vom Tisch. Was ich vor allem bedauere, weil ich dann dich, liebe Marietta, nicht treffen kann.
Deine Worte haben mich sehr sehr nachdenklich gestimmt. Keine Minute habe ich es wirklch aus dem Kopf bekommmen. Warum? Ich frage mich, ob ich mich falsch entschieden habe. Ich finde tatsächlich Deinen ERfolg beachtlich. Du hast Tumorfreiheit erreicht. Klar, du hast eine Chemo durch ziehen müssen, aber dafür gab es eine Belohnung.
ich für mich habe nun Angst, dass ich die Chemmo zu lange hinausgezögert habe und nun ein Problem habe, das ich nur schwer in den Griff bekomme.

mennno, jetzt hat sich die Katze schon zum dritten Mal auf die Tastatur gelegt, um gestreichelt zu werden , das ist grrrrrr. und nervt !!!

Also, jetzt weiter.
Liebe Marietta, vielleciht hätte ich mehr erreicht oder besseres, wenn ich bekannte Wege gegangen wäre, wer weiss das schon.
ich jedenfalls finde, dass Du echt das optimum erreicht hast. das hast Du echt sujper gemacht !!!!!!!!!!!!! (falls dir das die undankbar-ignorante family noch nicht erzählt hat - was leider ja wahrscheinlich ist, oder ????)

magst Du mir nicht mal ggf auch in einer PN in einer ruhigen Minute die Familienproblematik schildern ?? ich fühle, wie sehr dich das belastet, aber du spricht nie darüber .... You´re very welcome ...


@ meine liebe Mucki, danke dir, meine Liebe, für so viel Mitgefühl. Ja, genauso empfinde ich es auch.
Es ist manchmal echt schwer, als sensibler Mensch durch das Leben zu gehen und mir so einer Krankheit noch dazu - und dann solche Ärzte zu haben, die sich so verhalten. Es ist weniger das was. Es ist die Art und Weise, das WIE .... und dann noch ohne passende Erklärung. heute beim Prof aus Herne hörte sich das alles zwar keinesfalls weniger bedrohlich, aber viel nachvollziehbarer an.


Liebe Sybille, - wahnsinn, 13 Jahre ist deine Erstdiagnose her. Das ist doch verrückt. in den Statistiken bist du ja gar kein Rezidivfall mehr
Es tut mir leid für dich, dass freie Flüssigkeit zu sehen ist. Das ist ein Anzeichen für weitere Peritonealkarzinose.
Aber wieso wirst Du für Ovastat vorgeschlagen?? Hast Du Caelix und Gemzar/Gemcabine denn schon durch? Ovastat setzt man eignelithc ja erst recht spät an .... Hat das die Ärztin begründet?

Ruf ruhig an in Herne. Prof. T. habe ich die Woche schon zweimal kontaktiert und jedes Mal wirklcih umgehen eine Einschätzung bekommen.
und eine eigene Meinung, welche Chemo man nun wählenI könnte.
ICH persönclih finde, dass es ein ganz guter Erfolg ist, dass der TM stabil ist. solagne er dort bleiben würde. Nur leider Deine Problematik passt nicht dazu. Ein TM, der sich irgendwo erhöht einpendelt, könnte durchaus auch o.k. sein. ... vielleicht beruhigt sich dein darm etc. wieder.

für das CT in 2 Wochen sind meien Daumen ganz ganz feste Gedrückt.

@ liebe Burgi,
kannst Du nicht noch mal mit Moni reden, meine Liebe?? Das ist eine Vogel Strauß Methodik, die langfristig nicht weiterhilft. Wenn der TM weiter steigen würde, muss sie das wissen !!! Damit sie darauf reagieren kann.
Das ist ja doch ein nicht unbeträchtlicher Anstieg vorher gewesen.
Am besten sie holt sich die WErte und nimmt dann Kontakt mit Prof. T. aus Herne auf und läßt sich beraten!!! Das funktioniert wirklich gut.
Dann hat sie zumindest eine klare meinung und Interpretation.
Es ist gefährlich in Ihrem Zustand, die Wahrheiten zu verleugenen. Tut mirleid, das so deutlich sagen zu müssen.
Kannst Du sie nicht begleiten, denn: geteiltes Leid ist halbes Leid ???
Ich Wünsche Euch das aller beste!!! :


@ liebe Christina,
danke für den Tipp mit Bad Soden.
mOmentan sind es lustigerweise Bad Soden und Bad Sooden, die im "Rennen" sind. Beide haben die Möglichkeit zu Chemo vor Ort, das ist jetzt ja wichtig. bis Montag will ich mich entscheiden. Ist wirklcih nicht einfach. Beide haben so ihre Vorteile und nachteile.

@liebe Carolin,
wobei ich MissMabel ja auch klasse finde
schön, wieder von Dir zu hören bzw. zu lesen. Danke fürs Mitlesen und deine Worte. Es tut einfach gut, Anteilnahme zu spüren.
ja, die Mäusleins ..... das ist schon sehr sehr wichtig .... Momentan habe ich so Bauchschmerzen, dass ich sie kaum auf den Schoss nehmen kann. Das ist traurig.
Aber es ist so wundervoll, wie sie einen immer wieder von der Krnakheit weg mitten ins Leben hineinführen. Einfach weil man immer 100% ins Jetzt und Hier zurückkehren muss. so ist halt ihr leben. und ich freue mich dann.
sie helfen mir viel und bedeuten mir alles


Es ist wohl offensichtlich so, dass es möglich ist, dass ein relativ kelines tumorgeschen, gerade Nervenbahnen infiltriert, das würde die Schmerzen erklären. Leider scheint es an einer besch... Stelle zu sitzen: Magenausgang, Pankreas etc. ... Aber ich warte das MRT ab. nur nicht verrückt machen.
Wir wird etwas einfallen. Warum? Weil es so sein muss!!!

Ach, ich möchte mich an dieser Stelle auch noch für eine ganze Reihe von PN.s bedanken, die ich erhalten habe. Schaffe die Beantwortung gerade nicht sofort. Danke danke danke. Es macht mir froh und glücklich, dass ihr mir gute und schöne und hilfreiche Worte schickt. Merci beaucoup.


Ich wünsche Euch eine gute Nacht.

Heute nacht werde ich meine cchinesische Winke-Glücks-Katze wieder für Arsinoe-Anna auf den Weg schicken, um die ich mir so Sorgen mache ...

LG
Birgit