AW: Aderhautmelanom
Hallo Ela und Stephanie,
auch ich möchte euch herzlich in unserem Forum begrüßen und hoffe, dass ihr hier Hilfe und Antworten finden werdet.
Liebe Stephanie, bei allem was diese Diagnose an Panik, Ohnmacht, tiefem schwarzen Loch auslöst, denke ich, dass es für dich sehr gut war, die Ursache deiner Sehprobleme rasch gefunden zu haben. Gerade auch weil dieser Tumor äußerst aggressiv ist..
Deine Therapie und die anschließenden Probleme kenne ich nur zu gut. Die Schmerzen im Auge dauern ein paar Wochen an. Durch die Bestrahlung bildet sich meist ein Ödem, was dazu führt, dass du Linien nicht gerade sehen kannst, sondern immer einen Bogen haben. Zusätzlich sind die Schmerzen auch durch das Aufnähen und Entfernen der Applikatoren begründet. Das Auge wird ja dazu etwas "herausgezogen" und die Augenmuskeln dadurch sehr strapaziert. Insbesondere nach Autofahrten (nur mitfahren natürlich) hatte ich ungeheure Kopfschmerzen durch das ständige Ruckeln, was einem sonst gar nicht bewußt ist. All diese Symptome, wie auch das Feuerwerk im Auge, zunächst in allen Farben, dann nur noch weiß, werden mit der Zeit verschwinden. Aber es braucht wirklich sehr lange bis sich das Auge fast kompett beruhigt. Bei mir so ca. ein Jahr. Es ist wirklich unendlich viel Geduld von dir gefordert. Das Sehvermögen nahm im Laufe der Zeit immer weiter ab und blieb nach einem Jahr stabil bei 10 %. Bei mir ist aber die Makula mitbetroffen, sodass bei dir Stephanie, sicher mehr Sehfähigkeit bleibt. Auch die Blendempfindlichkeit wirst du nie ganz los.
Aber es gibt einfache Möglichkeiten sich damit zu arrangieren.
In den erste drei Jahren habe ich Abdomensono und Blutkontrollen alle drei Monate durchführen lassen. Seit dem vergangenen Sommer bin ich auf halbjährliche Kontrollen übergegangen. Ich wollte nicht mehr, dass diese Krankheit so sehr mein Leben bestimmt.
Zur Reha war ich dann im Oktober/November in Masserberg, also ca. vier Monate nach der Bestrahlung. Vor allem habe ich auf Erfahrungsaustausch mit anderen Betroffen gehofft, aber da das AM relativ selten ist, hatte sich diese Hoffnung nicht erfüllt. Aber es wurden mir Wege aufgezeigt, wiese beruflich weitergehen kann, und das war mir sehr wichtig. 2012 war ich erneut zur Reha und werde in den nächsten Tage wieder einen Antrag stellen. Hoffe es klappt dann im September.
Insgesamt ist aber viel Eigeninitiative gefragt. Ob bei den ständigen Kontrollen, bei der Wiederaufnahme der Arbeit, bei Hilfsmitteln oder bei der Reha. Für mich völlig unverständlich, da unser Rucksack schon schwer genug ist.
Liebe Stephanie, ich wünsche dir Kraft und Geduld, denn wie gesagt, der Heilungsprozeß braucht seine Zeit. Gib dir und deinem Körper diese Zeit.
Viele Grüße
Kirsten
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