Liebe Birgit,
deine Idee mit Erbitux werde ich weiterverfolgen, ist das für EK zugelassen?
Erbitux ist noch teurer als Avastin, vielleicht wird es deshalb nicht als erste Wahl gesehen.
Dein Mitdenken weiß ich sehr zu schätzen, ich kenne dich soweit, du bist sehr analytisch und das ist schon goldwert.
Wir profitieren gegenseitig von unseren Erfahrung hier im Forum.
Diese Kombi mit Capecitabine + Novalbine ist bei rezidiviertem Mamakarzinom nach Antrazyklinversagen zugelassen. Die Problematik mit Leukos hast du angesprochen, das ist im Moment mein kleinestes Problem, unter Caelyx hat sich nichts nach unten bewegt, darüber wunderte ich mich sehr.
Wie du schilderst gibts N. schon so lange, unsere Ärzte sind nur oft in einem Gedankentunnel und ohne Kreativität.
Bekommst du Blutkonserven wegen deines HB's? Oder Epo?
Warum nimmst du kein Antihormon zu deiner Chemo? Du hast doch auch hormonpositive Rezeptoren. Mein Hormonstatus wurde mit einer Blutuntersuchung gemessen, der war in der Norm, und deshalb nehme ich jetzt Antihormon.
Bei meinem Doc gibts immer wieder so schräge Behandlungsmethoden und Ansätze, dafür bin ich dankbar, bei meiner Rezidivrate bin ich auf solche Menschen angewiesen.
Die Sorge um deine Kleine ist durchaus begründet, sie wird ab einem bestimmten Alter eine engmaschige Kontrolle benötigen. Und auch das ist keine Garantie.
Ich hoffe, du sagst ihr im Moment noch nichts von der Vererbung, ich denke, das würde sie unnötig belasten und verstehen kann sie das in ihrem Alter noch nicht richtig. Reicht wegen der Hüfte nicht die Ultraschalluntersuchung aus? Was würde für eine Therapie anstehen, und ab welchem Alter würde therapiert werden? Sofort, oder erst wenn die Wachstumphase vorbei ist? Dann könntest du auf diese Röntgerei verzichten.
Warum müssen immer diese Sorgen-Baustellen sein - das sind Dinge auf die wir alle verzichten könnten, haben doch genug zu tun.
In der Beratungsstelle haben sie gesagt, dass hormonelle Verhütung das Risiko extrem senken würde für EK, aber nicht für BK.
Gestern bekam ich einen Anruf aus München von der genetischen Beratungsstelle ich habe
k e i n e Mutation, das war ein Grund zum feiern. Eine große Erleichterung wegen meinem geliebtem Tochter-Schatzilein.
Mit meinem ätzendem Gewebe forschen sie noch rum.
Geht dein Computer wieder? Ohne sind wir alle aufgeschmissen, ich kanns mir nicht mehr vorstellen, wie war das denn früher? Was haben wir da gemacht?
Ein Loch in meiner Erinnerung!!
@Tündel, wenn ich vom Urlaub zurück bin, werde ich in München wegen der Protonen auf jeden Fall anfragen. Danke für den Tipp - in meinem Tunnelblick hab ich nicht dran gedacht.
uund ich wohne nicht in München, ca. 30 Min. entfernt, wenn ich über die Autobahn rase - ich bin ein Landei, mein Dorf hat 500 Einwohner und liegt zwischen 2 Wäldern.
So mein Roman ist zuende
lg Claudia