Hallo Mirablanca,
das stimmt. Ich bin inzwischen damit auf Facebook schon ziemlich "öffentlich" - es gibt aber Aktivist(in)en, die das noch wesentlich krasser betreiben, als ich.
Das liegt zum einen ein bisschen an meiner Tochter - sie ist erst 6 und mag nicht so viel über den Krebs reden. Zum anderen ein bisschen an meinem Job - den würde ich nämlich für den Moment noch gerne behalten, und der Kündigungsschutz hier in Nordamerika ist nicht so besonders ausgeprägt...
Ich hatte total Glück mit meinem Chef - meine neue Chefin? wir werden sehen...
Es stimmt aber: vielleicht sollten wir mal schauen was passiert, wenn man bei diesen Zeitschriften anregt, mal ein Feature über uns Metster zu machen? Damit "denen draußen" klar wird, dass wir keine so verschwindend geringe Minderheit sind, wie sie (und wir ja auch!!!) das gerne hätten? Dass viele von uns jung sind, Familie haben und (kleine) Kinder. Wir haben hier *alle* super gute Gründe weiterleben zu wollen - wer hat die nicht? Also brauchen wir mehr Forschung. Bei Susan G. Komen "for the cure"
gehen unter 10% der Spenden an die Forschung für MBC. Das ist einfach "not right" - wenn man bedenkt dass etwa 30% der in Stage 0-3 diagnostizierten Patienten irgendwann metastatisch werden. Dann sollten doch auch mindestens 30% der Spenden an die Forschung für uns Metster gehen? Ist ja nicht so, dass die anderen Patienten davon nichts hätten, wenn MBC WIRKLICH chronisch würde (oder es gar eine "cure" gäbe)...
In meiner Chemostation werden den ganzen Oktober lang rosafarbene Mülltüten verwendet. Darüber habe ich mich bei meiner letzten Behandlung so geärgert, dass sich die Chemoschwestern sogar dafür entschuldigt haben (obwohl die total nett sind und da echt nix dafür können). Sind wir Sondermuell, oder was?
Hier gibt es langsam, ganz langsam eine Bewegung für MBC, die mehr an die Öffentlichkeit geht, und die Forderung nach mehr Geld für die Forschung immer lauter werden lässt. Da gibt es mehrere Gruppen, die sich sehr einsetzen: Metavivor (
http://www.metavivor.org/) zum Beispiel, bei denen habe ich mein "Elephant in the pink room" T-Shirt für die nächste Chemo bestellt - als Gegengewicht zur pinken Mülltüte! METAvivor und MBCN (
http://www.mbcn.org/) sind die zwei wohl bekanntesten / grössten. Gibt es sowas in Deutschland auch?
Ich habe schon einige Male Kommentare zu verschiedenen online Artikelen hinterlassen, die ich als total "daneben" empfunden habe. Aber als einzelne(r) hat man einfach nicht genug klout score um da mehr als ein müdes Lächeln rauszuholen. Die beste Möglichkeit scheint mir entweder Social Media, oder Presse - wenn man da Interesse generieren könnte? Was meint ihr?