Hallo liebe Tanja und ein lieber Gruß an alle anderen!
Tanja ich bedanke mich für deine Mail und ich hoffe, du verzeihst mir, dass ich bisher nicht geantwortet habe. Doch als passive Forumsteilnehmerin, war ich immer hier. Mir fehlt einfach zur Zeit die Kraft auf Mail's zu antworten. Das ich mich heute melde, nun, ich möchte dir liebe Tanja sagen, dass du unglaubliches leistest für uns alle hier und ich finde, man müsste dir ein goßes DANKESCHÖN aussprechen.

Ja und dann steht Weihnachten vor der Tür. Ich möchte allen Betroffenen auf diesem Wege ein frohes, friedliches und besinnliches Weihnachtsfest wünschen und für 2005 Gesundheit, Gesundheit und noch einmal Gesundheit.

Ich habe den Beitrag von Konny gelesen (Hallo Konny), es hat mich tief betroffen, vielleicht weil er meiner Geschichte sehr Nahe kommt. Ich sitze zwar noch nicht im Rollstuhl, aber ich frage mich schon, wie lange noch ohne.

Anfang Dezember hat eine PET-Untersuchung ergeben, dass meine bestrahlte Sitzbeinmetastase nicht verschwunden ist. Ich habe nun noch einen suspekten Lymphknoten an der Beckenwand. Einen intensiv gesteigerten Glukosestoffwechsel am Hüftgelenk und das rechte Sitzbein. Der Prozess erstreckt sich bis in den Oberschenkelbereich. Ein postradiogenes Ödem ist auch in diesem Bereich.

Dringender Verdacht auf Lymphknotenmetastase, Knochenmetastasen am Sitzbein und in der Hüftgelenkspfanne mit Übergriff auf umgebende Weichteilgebiete bis in den Oberschenkel.

Mein behandelnder OBA meinte, ich hätte mir leider die falsche Krebsart ausgesucht. Es gibt keine Standarttherapie, keine Chemo die nachweislich hilft und eine Bestrahlung ist auch nicht mehr drin, da der Bereich schon einmal bestrahlt wurde. Wörtlich, ich weiß nicht was ich mit Ihnen machen soll. Eine schöne Ohrfeige mitten ins Gesicht......!

Nun will er abwarten bis zum 10. Januar, dann will er ein MRT machen und sehen ob sich was verändert hat. Auf der einen Seite bin ich ihm dankbar, dass er mir nicht einfach eine Chemo verpasst hat, auf der anderen Seite sterbe ich vor Angst was zu versäumen. Ja und dann sind da noch diese wahnsinnigen Schmerzen, diesen Eintrag schreibe ich z.B. stehend. Trotz starker Schmerzpflaster, Durogesic 125µg und Iboprofen 600, bin ich nicht schmerzfrei.
Wenn jemand eine brauchbare Information über ein metastasierendes Adenokarzinom an der Vulva hat, ich bin dankbar für jede Info.

Die Hoffnung stirbt zu letzt. In diesem Sinne, alles Liebe und Gute für euch und herzliche Grüße von

Rosi