Darling Daddy

Also nun zu Willy, ist ne recht komplizierte Sache unterdessen. Die Tumorlage ist stabil, Gott sei dank, dafür haben wir zunehmend mit den
Folgen der Therapien und der Medikamentenreaktionen zu kämpfen. Er hat als
Strahlenschäden eine rasch fortschreitende sogenannte Strahlenfibrose mit rezidivierenden Strahlenpneumonien, d.h. fibrosierende Veränderungen der Lungen die progressiv ist, nicht behandelt werden kann und den Gasaustausch - also
Sauerstoffaufnahme und Kohlendioxideabgabe verhindert. Da diese Schäden auf beide Lungen rep. Restlunge ausgedehnt ist, ist es eine Frage der Zeit wo er Erstickungsanfälle bekommt und sogar ersticken wird, wenn der Tumor nicht zuerst ist.

Wir müssen auch weiterhin mit ständigen Lungenentzündungen und den
Lungenblutungen rechnen - wegen den Strahlenschäden aber auch, weil das eine Medikament als Nebenwirkung Lungenentzündung auslöst. Sie werden aber nun
abklären ob er nicht ein spezielles Medikament inhalieren könnte um die Blutungen zu lindern - jetzt nach einem Jahr kommen sie auf die Idee! Dies
muss aber zuerst noch einmal mit den Pneumologen besprochen werden. Zudem muss einmal mehr ne pneumologische Standortbestimmung mit Gasanalyse etc.
stattfinden.

Das weitere Problem bezüglich Sauerstoffaufnahme ist, dass er eine "chronic disease anaemie" hat, diese ist mit Eisen nicht behandelbar, sondern nur mit Bluttransfusionen. Es ist aber mit der Atemnot durch die eingeschränkte Lunge, der Bewegungseinschränkung der Lunge durch diese
Fibrosierung (Das Lungengewebe wandelt sich in Bindegewebe um), des gestörten Gasaustausches ein weiterer Faktor die seine Atemnot zum negativen beeinflusst.

Desweiteren muss die Dosierung des Antiepileptikas und Morphiums stark reduziert resp. sogar abgesetzt werden, da die Nieren- und Leberwerte schlecht sind - und das anscheinend schon seit über ein Jahr!!! Sie sind aber erst jetzt darauf gekommen, dass wirklich ein Problem vorliegt. Auch das Morphium muss anders eingeteilt werden. Es sieht so aus, als ob sie doch diese ganzen Schmerzpumpen implantieren müssen. Noch
schlimmer ist aber, dass die ganze Schmerztherapie neu eingestellt werden muss und dass heisst, er wird lange wieder sehr starke Schmerzen haben, wenn sie überhaupt wieder in den Griff zu bekommen sind.

Wir fühlen uns im Moment eigentlich das erste mal seit langem wieder ernst genommen, haben wir doch seit 1,5 Jahren schon über div. Symptome berichtet
die einfach immer nur notiert wurden, wenn überhaupt. Ich muss jetzt von der Op. an bis heute Symptome, Medikamente und deren Dosierung sowie die
Blutwerte miteinander vergleichen.

Aber gesamthaft gesehen macht den Docs. diese Fibrosierung der Lungen am meisten Sorgen, denn dagegen kann man nichts tun.

Also wir haben im Moment keine guten Aussichten, auch wenn die Tumorsituation stabil ist.

Daddy, wir hatten eine echt "Durch den Wind gedrehte" Woche.

Mein Brummbär Othmar fehlt uns sehr, wir wollten doch gemeinsam nach Ireland unserem Lieblingsreiseziel. Ich wollte mit ihm und seinem Schatz die vielen schönen Ecken die uns Kinder gezeigt hast auch teilen. Und nun .... ist er nicht mehr da, wir können nicht mehr mit ihm reden, diskutieren, Bilder ansehen oder träumen. ich sitze hier und weine, er ist so weit und doch so nah.

I love you both so much, bye, bye, take care. Euri Gigaxel und Liz