[Dani W]

Die neuesten Entwicklungen sind leider wirklich nicht gut. Zwar ist die Übelkeit dank Dexamethason im Griff, aber die Ursache natürlich nicht. Ich habe inzwischen den 3. Zyklus durch, aber der Leberwert GGT, der ja 2x pro Woche genommen wird, steigt weiter. Zwar war er ab und an mal ein kleines bisschen gesunken, aber beim nächsten Mal wieder gestiegen. Er war lange konstant leicht erhöht bei um die 68 und ist inzwischen bei 642 und der GOT, der bisher immer normal war, war jetzt auch schon 2 oder 3x erhöht, aber immerhin nur leicht. Mit etwas Goodwill könnte man sagen, dass zumindest gelegentliches Absinken des GGT ein leichtes Anschlagen der Chemo bedeutet, aber solange es nicht konstant runter geht, ist es natürlich nicht überzeugend.

Richtig übel war aber dann der Tumormarker, der nur alle 6 Wochen genommen wird und nach dem 2. Zyklus Folfiri genommen wurde und in nur 5 Wochen von 567 auf 2293 gestiegen ist. Bei meinem zuverlässigen Tumormarker bedeutet das dann wohl, dass Folfiri nicht anschlägt. Sicherheit würde natürlich ein CT geben, aber das ist erst für den 21.8. angesetzt und so lange möchten wir nicht warten.

Damit bliebe Futibatinib, das inzwischen ja wieder zugelassen ist und die Studie mit Tinengotinib. Ich hatte mir mit der Bewerbung zu der Studie Zeit gelassen, weil ich ja gerade mit Folfiri angefangen hatte und Futibatinib ja auch noch da war und da es mir nicht so gut ging und nicht eilig war, habe ich es auf die lange Bank geschoben. Ich hatte aber zwischendurch immer mal geschaut, ob es neue Infos gibt und irgendwann gelesen, dass man als Vorbehandlung mit genau einem Kinasehemmer behandelt worden sein muss, um für die Studie zugelassen zu werden. Damit wurde die Bewerbung dringlicher, denn Futibatinib ist ebenfalls ein Kinasehemmer und wenn ich mit dem angefangen hätte, wäre ich raus aus der Studie. Da war es ja im Nachhinein sogar noch Glück, dass Futibatnib gerade nicht verfügbar war, als ich es nehmen sollte. Nun war die Bewerbung etwas eiliger geworden, denn ich hatte jetzt nur noch Folfiri als Option und das nahm ich ja gerade. Wenn das nicht anschlagen würde, wären wir schon am Ende, gegebenenfalls noch Folfax, aber wenn ich mit Futibatinib anfangen würde, wäre die Studie keine Option mehr. Also hatte ich mich dann schon kurz vor dem Tumormarker in Heidelberg beworben.

Der Arzt rief schon wenige Tage später an, hat mir alle Fragen beantwortet und bescheinigt, dass ich nach allem, was er jetzt weiß, eine geeignete Probandin wäre. Natürlich müssen jetzt noch weitere Tests gemacht werden, z. B. ein Herzultraschall, weil ich keine Herzprobleme und keinen Bluthochdruck haben darf. Habe ich beides nicht, aber wer weiß, was möglicherweise die Chemo mit dem Herzen gemacht haben könnte. Ich könnte auch selbst entscheiden, wann ich beginnen möchte, z.B. nach dem nächsten schlechten Tumormarker oder nach dem CT am 21.8. Außerplanmäßig früh hat jetzt der Tumormarker die Entscheidung gebracht, ich hatte ja gehofft, dass mir Folfiri noch etwas mehr Zeit bringt.

Der Arzt nannte mir noch andere Zentren, die die Studie durchführen und Frankfurt ist 50 km näher. Da habe ich mich dann auch noch schnell beworben, aber die Antwort war sehr einsilbig und der Arzt ist auf keine meiner Fragen eingegangen, hat mir aber die Studie sehr ans Herz gelegt und ich sollte mich doch gerne mal vorstellen. Finde ich ja schon doof, denn wenn ich z.B. Bluthochdruck hätte, wäre ich da hin gedackelt und „ausgemustert“ worden, obwohl man es vorab schon hätte klären können, dass ich ungeeignet wäre und gar nicht kommen muss.

Es lockten dennoch die etwas kürzere Strecke und die vermeintlich bessere Zugverbindung, für Heidelberg sprach, dass sie ein sehr renommiertes Haus für Gallengangskrebs sind und ich möglicherweise einen Vorteil hätte, wenn ich dort schon bekannt und aktenkundig wäre, falls es mal ganz eng werden sollte. Wobei die Studien selbst vermutlich in beiden Häusern völlig identisch durchgeführt werden, denn ich denke, da gibt es sehr genaue Vorgaben, damit die Ergebnisse der verschiedenen Zentren vergleichbar sind.

Ich habe mich jetzt für Heidelberg entschieden, weil tatsächlich sogar die Zugverbindung teilweise 1x weniger Umsteigen hatte als Frankfurt und die Fahrt trotz größerer Entfernung gleich lang war. Allerdings hoffe ich auf einen Taxischein und glaube eigentlich auch, dass ich einen kriegen werde. Der ausschlaggebende Punkt für Heidelberg war aber jetzt tatsächlich, dass ich hoffe, wenn ich wegen Progress aus der Studie raus bin, vielleicht gleich dort nachfragen kann, was die vorschlagen, was ich jetzt weitermachen sollte. Dann hätte ich noch mal eine Zweitmeinung zu Essen auf dem kleinen Dienstweg und die wüssten schon alles genauestens über meinen Fall.

Die nächsten beiden Tage sind die zuständigen Leute nicht da, wie mir die automatische Antwort erzählt hat, aber auf ein paar Tage kommt es ja nicht an. Bis dahin machen wir jetzt einfach sicherheitshalber mit Folfiri weiter, vielleicht bringt es ja doch ein bisschen, wie beispielsweise ein langsameres Wachstum.

Dann hoffe ich jetzt natürlich noch inbrünstig, dass ich auch tatsächlich in einen Arm mit Tinengotinib reinkomme, von denen es 2 in unterschiedlicher Dosierung gibt und nicht in den Arm mit Folfiri oder Folfox, was bei mir dann natürlich Folfox werden würde. Aber eine andere Chance an Tinengotinib ranzukommen, gibt es derzeit leider nicht.