[Dani W]

Danke für die Blumen, Sven. Das haben mir schon mehrere gesagt, es ist aber tatsächlich nicht mein Verdienst, sondern meine Natur. Ich bin ein ziemlicher Kopfmensch und muss mich nicht anstrengen, Dinge sachlich und systematisch anzugehen. Allerdings bin ich mir sehr bewusst, das so eine Veranlagung in meiner aktuellen Situation – und natürlich auch schon mal in vergangenen – ein Geschenk ist.

Leider kostet eine Taxifahrt hin und zurück 1380€ und das fand der Sponsor doch sehr viel. Er fragte nach Alternativen, z.B. Zug mit einer Übernachtung im Hotel, damit ich nicht 600 km an einem Tag fahren muss. Das würde sich dann auf ca. 500€ belaufen. Ich habe im Grunde nichts gegen Zug – wenn sie kommen würden. Die Sponsoren sitzen in China, da wäre das vermutlich kein Problem. Ich habe persönlich sehr wenig Erfahrung mit Zugfahren, aber ich höre überall um mich herum, dass die einfach nicht kommen und bei 3-5x Umsteigen ist das Risiko, dass ich Anschlusszüge verpasse, natürlich riesig und dann kann ich die Termine in Heidelberg nicht einhalten. Das Problem könnte man natürlich lösen, indem ich nicht nach dem Termin abends ins Hotel gehe, sondern schon am Tag vorher nachmittags anreise. Dann wäre es egal, wenn ich 2 Stunden verspätet ankomme und ich müsste am nächsten Tag nicht so früh aufstehen, denn der Zug braucht REGULÄR etwas über 4 Stunden und so wie ich rausgehört habe, sind die Termine dort üblicherweise um 9 Uhr morgens. Auto würde 3,5 Stunden dauern, aber wenn der Zug FÄHRT, wäre mir Zug lieber.

Immerhin hat der Arzt aus Heidelberg Verbindungen gefunden, die nur 1-2x umsteigen haben. Er hat Heidelberg Hbf eingegeben, ich hatte irgendwas mit Uniklinik Heidelberg eingegeben. Es gibt jede Menge Stationen in Heidelberg und ich wusste nicht, welches die richtige ist und habe dann die mit „Uniklinik“ genommen, aber ich gehe davon aus, dass der Arzt aus Heidelberg das weiß. Im Zweifel würde ich aber auch lieber etwas weiter durch Heidelberg rumkurven, zur Not auch im Taxi, wenn ich dadurch 1-3x umsteigen einsparen kann. Etwas stört mich, dass ich 2 Tage dafür opfern muss – Zeit ist natürlich kostbar in meiner Situation. Aber es ist nur in den ersten 4 Wochen 1x pro Woche, danach nur noch 1x alle 4 Wochen, das geht dann noch und es geht ja um mein Leben, zumindest um dessen Verlängerung, da kann man dann auch schon mal Opfer bringen.

Zu meinen Befürchtungen, dass ich nach der Chemo nicht mehr fit genug bin, um zu fahren oder mich mit der Bahn rumzuschlagen, meinte er, bei Tinengotinib würde ich mit allergrößter Wahrscheinlich fit genug sein. Das hatte ich wohl auch schon vermutet, weil die Nebenwirkungen denen von Pemigatinib sehr ähnlich sind und da war ich auch fit und es ist ja auch eine Tablettenchemo, wo ich täglich ein bisschen kriege und nicht 1x alle 2 Wochen die volle Dröhnung, von der ich mich dann erst mal erholen muss. Und wenn ich in den Folfox-Arm käme, meinte er - sozusagen unter der Hand - bräuchte ich die Studie ja nicht fortzusetzen. Ich kann ja jederzeit aufhören und er meinte, es macht ja keinen Sinn, denn Aufwand der ganzen Fahrten nach Heidelberg auf sich zu nehmen für eine Chemo, die ich auch zu Hause bekommen kann. Auch das hatte ich mir schon genauso überlegt.

Es geht dann jetzt nächsten Montag, den 12.8. mit den Voruntersuchungen los. Einen Herzultraschall hatte ich schon gemacht und denen geschickt und um 11 Uhr beginnen die Untersuchungen dort. Wenn die alle in Ordnung sind und ich kriege das ok, dass ich mitmachen kann, dann muss ich zusagen und unterschreiben und dann beginnen auch schon die ersten Untersuchungen für die Studie selbst: um 14 Uhr eine Augenuntersuchung, um 16 Uhr ein CT. Dann weiß ich endlich auch genaueres. Ich werde auch nachfragen, ob die auch noch mal den Tumormarker nehmen, aber ich vermute, dass sie das sowieso machen, denn die wollen ja sicher wissen, mit welchem Wert ich beginne, um zu sehen, in welche Richtung es geht.

Ich werden diesen Tag nutzen, um selbst mit den Auto dorthin zu fahren, um es mit der Zugfahrt zu vergleichen. Zum einen ist 11 Uhr noch eine annähernd humane Uhrzeit – ich fahre ja 3,5 Stunden, zum zweiten bin ich dann noch fit, ich gehe davon aus, dass die Untersuchungen mich nicht ausknocken und zu guter Letzt weiß ich ja gar nicht, wann ich fertig bin. Wenn das Screening nicht ok ist, bin ich wahrscheinlich um 13 Uhr fertig, wenn es ok ist, kommt ja noch um 16 Uhr das CT und ich weiß nicht, ob ich da noch auf das Ergebnis warten kann bzw. muss. Wann soll ich da mit dem Zug die Rückfahrt buchen? Und wenn ich doch platt bin oder es zu spät wird, werde ich mir da spontan ein Hotel, Hostel oder Jugendherbergszimmer nehmen.

Wenn ich in der Studie bin, werden die dem Sponsor in China melden, dass sie einen neuen Teilnehmer haben und die werden mich dann für den entsprechenden Arm randomisieren. Das dauert ca. 1 Woche, allerhöchstens bis zu 2 Wochen und dann erfahre auch ich, in welchem Arm ich bin, denn es ist keine Blindstudie. 40% bekommen Tinengotinib 8 mg, 40% bekommen Tinengotinib 10 mg und 20% bekommen Folfox oder Folfiri, das entscheidet der Arzt, bei mir kommt natürlich nur noch Folfox infrage, aber das wäre ja dann der Zeitpunkt, an dem ich aus der Studie aussteigen würde. Ich werde mal vorsichtig nachfragen, ob ich im letzten Fall noch mal einen zweiten Anlauf zur Teilnahme starten könnte, denn vermutlich würde ich sonst den Kinasehemmer Futibatinib bekommen und dann käme ich für die Studie definitiv nicht mehr infrage. Außer dem wäre im Moment an Chemo dann nur noch Folfox eine mögliche Option und was es danach eventuell noch für Möglichkeiten gibt, damit habe ich mich noch nicht beschäftigt. Eins nach dem anderen, immerhin habe ich 80% Chance auf Tinengotinib.

Mein Allgemeinzustand wird allerdings im Moment allmählich schlechter. Es ist immer noch Jammern auf hohem Niveau, aber bis vor 4 Monaten war ich ja noch topfit und in den letzten 2 Monate war ich immerhin mit 4 mg Dexamethason noch fit. Das hat sich allmählich geändert, ich bin viel weniger fit, habe weniger Kraft und Energie, bin müder und auch die Übelkeit kommt langsam wieder durch. Wobei es im Moment so ist, dass die Übelkeit, die mich mit Abscheu an Essen denken lässt, weg ist, wenn ich trotzdem esse. Aber die letzte Zeit wurde mir abends öfter wieder kodderig. Somit nehme ich seit einer Woche 2x 4mg Dexamethason, was die Lage verbessert hat, aber es ist nicht so gut, wie es 2 Monate lang mit nur 1 Tablette geklappt hat. Aber ich reite noch jeden Tag mein Pferdchen und mache 2x pro Woche Stalldienst. Es strengt mich zwar mehr an, ich mache schon mal Pausen und wenn ich danach zu Hause bin, bleibe ich meistens auf der Couch und kann mich zu nichts mehr aufraffen. Aber solange Pferde noch gehen, bin ich zufrieden und da gehen auch noch sonntags 25 km Ritte mit Verladen in ein schönes Reitgebiet und dort mit anderen treffen, also wie gesagt, immer noch Jammern auf hohem Niveau.