[Dani W]

So, der Termin in Heidelberg ist gestern problemlos gelaufen. Die Fahrzeit war wie mein Handy prophezeit hat, jeweils 3,5 Stunden. Ich habe das Klinikum sofort gefunden und bin auf den erstbesten Parkplatz gegenüber gefahren, da war zum einen noch problemlos was frei und als ich ausgestiegen bin, habe ich gesehen, dass ich exakt vor dem Gebäude bin – von ganz vielen – wo ich hin muss. Da ich sicherheitshalber 5 Stunden statt 3,5 eingeplant hatte – Stau, die Klinik nicht gleich finden, endlose Parkplatzsuche – habe ich mir erst mal einen Bäcker gesucht und in Ruhe gefrühstückt. Das habe ich nämlich zu Hause nicht gemacht, weil ich nicht noch früher aufstehen wollte, allerdings habe ich mich mit der Trinknahrung Fresubin eingedeckt, die ich während der Fahrt getrunken habe. Das Zeug ist echt praktisch. Ach, und ich kriege es im Rahmen der Studie jetzt auch verschrieben, sehr schön, denn es ist leider auch teuer.

Es ging los mit Bürokratie. Dinge, in die ich einwilligen musste, wenn ich an der Studie teilnehmen wollte und Dinge, in die ich freiwillig für die Studie einwilligen kann. Dazu gehörten, dass sie mit dem mir abgenommenen Blut weitere Untersuchungen machen können und auch von dem ursprünglichen Tumorgewebe in Essen etwas anfordern können, ebenfalls für weitere Untersuchungen. Dürfen sie natürlich alles, was ich nicht wollte, war eine Biopsie der Metastasen. Das ist ja doch wieder ein medizinischer Eingriff mit gewissen Risiken. Der war auch damals mit einer Krankenhausübernachtung verbunden, weil es zu Nachblutungen kommen kann und wenn es ganz blöd läuft, können dabei auch Krebszellen „verteilt“ werden. Zudem wäre diese Untersuchung nur für die Forschung von Bedeutung gewesen, ich hätte keinen Nutzen davon gehabt und auch gar nichts über das Ergebnis erfahren. Die Ärzte schauten auch sehr zufrieden drein, als ich das abgelehnt habe.

Dann kam Abhören, Herz-EKG, Blutdruck messen. Soweit alles ok. Ein Problem ist aktuell aber tatsächlich meine Cortison-Einnahme. Im Rahmen der Studie dürfen die Ärzte Cortison verschreiben, wenn es nötig wird, aber im Vorfeld schon damit starten, ist nicht zugelassen. Wäre im Moment also tatsächlich ein Ausschlusskriterium. Der Arzt wusste den Hintergrund nicht, er hat es nur in den Regeln für die Studie gelesen und will das jetzt mit den Sponsoren abklären, warum das so ist und was man da machen kann.

Parallel soll ich noch mal versuchen, doch wieder auf die Mittel gegen Übelkeit umzusteigen, die ich vor 2 Monaten erfolglos probiert hatte. Das waren MCP, das nur 2 Tage gewirkt hatte und mich endlos müde gemacht hatte. Müdigkeit ist natürlich harmlos, mir ging es gut dabei, aber man hat natürlich keine Lebensqualität, wenn man den ganzen Tag nur schläft. Danach habe ich Ondansetron probiert, das hatte keine Nebenwirkungen, hat aber auch nur 3-4 Tage gewirkt. Allerdings habe ich beides nacheinander probiert und immer nur 1 Tablette am Tag. Ich kann aber auch beides zusammen nehmen und MCP kann ich 3x täglich nehmen und Ondansetron 2x täglich. Ist ein Versuch wert, ich soll selbst mit der Dosis rumspielen. Habe ich vor 3 Stunden schon genommen, aktuell keine Übelkeit und Frühstücken hat auch geklappt. Cortison muss ich jetzt leider – zeitversetzt, um die Wirkung der anderen zu testen – erst noch mal eine kleine Weile weiterhin nehmen, weil man das nicht plötzlich absetzen kann, sondern ausschleichen muss. Selbst wenn es funktioniert, könnte es natürlich den Beginn verzögern, was mir auch unlieb ist, weil ich solange ja gar keine Chemo bekomme. Einerseits schön, andererseits auch beunruhigend.

So zufrieden ich mit Essen und meiner Onko-Praxis bin, muss ich zugeben, dass Heidelberg recht hat, dass man ja auch mal hätte gucken können, ob man eine Ursache für die Übelkeit findet. Ok, anfangs wirkte das Pemigatinib nicht mehr und man war davon ausgegangen, dass es mit dem Fortschreiten der Erkrankung zusammenhängt und dass Folfiri etwas bringt. Aber das ist ja Monate her, das hätte man jetzt in der Tat mal überprüfen können und sollen, ob das Cortison überhaupt noch nötig ist. Er fragte auch, ob mal eine Magenspiegelung gemacht worden ist, denn Chemos können ja alle Schleimhäute angreifen, nicht nur die Mundschleimhaut. Er wollte jetzt beim CT gezielt nachgucken, ob man da etwas finden könnte, was auch eine Ursache der Übelkeit sein könnte.

Außerdem meinte er, ich solle etwas an der Verstopfung tun. Das ist auch eine Nebenwirkung, die mich aber bisher nicht gestört hat. Ich habe 5-6 Tage keine Verdauung, fühle mich aber nicht unwohl dabei, dann habe ich ein paar Tage täglich und dann wieder längere Pause. Er meinte, man sollte so etwas aber auch optimieren, um den Verdauungsapparat zu entlasten, dafür soll ich Movicol nehmen. Das kriegt meine Mutter inzwischen auch =D. Es soll wohl ein sanftes Mittel sein und auch da soll ich mit der Dosis rumprobieren.

Immerhin scheint er das Cortison-Problem für lösbar zu halten, denn ich habe die Teilnahme der Studie unterschrieben und es ging weiter mit den ersten Tests für die Studie, also Augenuntersuchung und CT. Die Augenuntersuchung war ok, ich habe sogar eine Überprüfung des Augendrucks „geschenkt“ bekommen. Der Arzt fragte, ob ich regelmäßig zum Augenarzt gehe und ich lasse seit Jahren alle 2 Jahre den Augendruck überprüfen, weil der bei meiner Mutter, und ich glaube auch deren Mutter, erhöht ist/war und das führt zu dem unheilbaren grünen Star und wenn man Symptome merkt, ist es leider schon zu spät. Meine Mutter muss morgens und abends Tropfen in die Augen tun, damit es nicht dazu kommt und schon seit Jahren lasse ich das auch testen. Bisher war immer alles in Ordnung, aber bei der erblichen Vorbelastung sollte ich das schon machen, hat der Augenarzt empfohlen, auch wenn ich es selbst zahlen muss. Darauf meinte der Heidelberger Arzt, das bräuchten wir für die Studie nicht, aber den würden wir dann jetzt auch mal testen =D. Der war auch ok. Danach noch das CT, aber die Ergebnisse vom Blut, Tumormarker und CT habe ich natürlich noch nicht.