[Dani W]

Ich muss mal häufiger schreiben, irgendwie passiert gerade zu viel – und seit ich mit diesem Post angefangen habe, ist schon wieder jede Menge passiert.

Mir ging es von Samstag bis Montag auf der Normalstation jeden Tag besser, aber dann kam Dienstag. Als ich ganz früh, vielleicht um 5 wach wurde, war mir schon übel. Beim Frühstück hatte ich mich schon wieder auf ein ganzes Brötchen hochgearbeitet, das war da nicht mehr möglich. Mittagessen und Abendessen habe komplett ausfallen lassen und trotzdem musste ich mich 1x erbrechen, was bisher auf der Normalstation nicht mehr der Fall gewesen war. Ich hatte Kopfschmerzen, Bauchschmerzen, Übelkeit und morgens schon 3,7 Temperatur, die bisher nur immer bei 37,1 oder drunter lag. Mein Besuch meinte nachmittags, ich wäre sehr rot und heiß, also habe ich noch mal Temperatur nehmen lassen, jetzt war es bei 38,5.

Wenn so viel auf einmal kommt, kann ich - zumindest im Moment - nicht mehr so klar denken und analysieren, was so im Einzelnen los ist, aber nach ein paar Stunden setzte mein Gehirn wieder ein und ich habe überlegt, was habe ich im Einzelnen. Kopfschmerzen, dagegen gibt es Schmerzmittel. Eigentlich müssten damit auch die Bauchschmerzen weggehen. Und mit etwas Glück hängt die Übelkeit mit den Kopfschmerzen zusammen und verschwindet auch. Also bekam ich eine Ibu 400. Und siehe da, es brauchte für meine Verhältnisse zwar ungewöhnlich lange, über eine Stunde, bis es wirkte, aber dann fing es an, mir deutlich besser zu gehen. Und da Ibu auch fiebersenkend ist, war auch die Temperatur abends wieder runter auf 36,6. Keine Ahnung, was da los war, am nächsten Tag war der Spuk vorbei.

Am Montag vorher hatte ich Heidelberg schon wieder angeschrieben, weil ich das Gefühle habe, dass mir die Zeit davonläuft. Ich habe gefragt, ob nicht der Kalziumwert in Heidelberg weiterbehandelt werden kann und ich parallel mit der Studie beginnen kann, weil der Wert so langsam runtergeht. Der Arzt antwortete, der Kalzium müsste dauerhaft unter 3 sein und ambulant therapierbar. Er hat dann mit dem Krankenhaus telefoniert und denen die weitere Behandlung vorgegeben. Diesmal hatte er den Begriff „dauerhaft“ sehr großzügig und in meinem Sinne ausgelegt und gesagt, er müsse 2 Tage unter 3 sein.

Alle meinten, zu hoher Kalzium wäre einfach zu behandeln. Das klappte ja auch, er ging ja runter, aber so langsam, vermutlich weil die Ursache – der Krebs – nicht abgestellt werden kann. Sie hatten zuerst nur mit Spülen und Entwässern versucht. Als das nicht ausreichte, kam ein Medikament dazu. Und Heidelberg sagte dann, ich sollte Bisphosphonate bekommen. Zu viel Kalzium kommt eher selten vor und Bisphosphonate werden eigentlich bei Osteoporose eingesetzt. Sie halten das Kalzium in den Knochen, das Medikament wird also zweckentfremdet eingesetzt und so was weiß eine Krebsfachklinik, wo erhöhter Kalzium häufiger vorkommt, allein schon bei den häufigen Knochenmetastasen, aber kein Allgemeinkrankenhaus. Er meinte also am Montag, der Wert müsste 2 Tage unter 3 und ambulant behandelbar sein, sobald das der Fall wäre und er den Entlassungstermin hätte, würden sie mich randomisieren und dann könnte ich am Sonntag anreisen und Montag um 8.15 Uhr geht es dann los. Und das wäre dann auch schon der letzte Termin, an dem ich mit der Studie anfangen könnte. Jetzt weiß ich auch, warum "dauerhaft" nur 2 Tage sind, er hatte da wohl mehr den Studienbeginn im Auge als mich. Aber letzten Endes ist es ja doch nur für mich.

Da packt mich echt die Wut. Das Ganze hat sich doch nur so verzögert, weil DIE so getrödelt haben. Und dass ICH jetzt nicht konnte, liegt ja auch nur daran, dass DIE nicht in die Pötte kamen. Da wären mir auch diese schlechten Tage und der Krankenhausaufenthalt erspart geblieben und jetzt setzen DIE MIR so eine kurze Frist, obwohl es IHRE Schuld ist? Hätten die sich mal an ihre eigenen Aussagen und Vorgaben gehalten, wäre mir viel erspart geblieben und ich wäre nicht so lange ohne Behandlung geblieben. Es war ein chinesischer Sponsor und anfangs sagte mir Heidelberg auch, sie schicken die Bilder zum Sponsor in China. Dann ist Amerika mit eingestiegen und auf einmal wurden die Bilder nach dort geschickt. Ich bin echt kein China-Freund, aber ich bin mir sicher, da wäre das nicht passiert. Da wären Köpfe gerollt, wenn das passiert wäre und in meinem speziellen Falle wäre mir daher China aus völlig eigennützigen Gründen tatsächlich lieber gewesen. Das weiß ich aber natürlich auch erst im Nachhinein.

Die Bisphosphonate wurden mir am Montag noch per Infusion gegeben, der Kalziumwert war dann aber Dienstag erst von 3,2 auf 3,02 gefallen, aber Mittwoch dann schon auf 2,5, was schon Normalwert ist und heute auf 2,3. Dafür war heute der Kaliumwert viel zu niedrig. Das passierte die ganze Zeit schon, weil der mit ausgespült wird, aber die haben das ja immer schnell gesehen und sofort Kalium zugeführt, dann war er am nächsten Tag wieder in der Norm. Diesmal natürlich nicht. Er war gestern schon zu niedrig und heute immer noch, aber inzwischen war er so niedrig, dass die mich damit nicht entlassen hätten. Also haben die Gas gegeben und mir Kalium mit 2 Kaliumbrausen gegeben. Hört sich harmlos an, schmeckt aber so fies, dass ich es auf Intensiv 1 Brausetablette umgehend ausgebrochen habe. Aber da war mir ja noch dauernd übel, diesmal hat es sogar mit zweien geklappt. Und eine Infusion mit Kalium wurde auch angehängt. Mittags wurde der Wert noch mal genommen und tatsächlich war er dann bei 4,3, obwohl die Infusion sogar nur zu einem Bruchteil durchgelaufen war, weil sie sehr langsam laufen sollte. Unglaublich, meine Krankenschwester-Freundin meinte schon, vielleicht wäre es heute früh eine Fehlmessung gewesen. Egal, heute Nachmittag wurde ich entlassen und morgen werde ich randomisiert, wobei natürlich immer noch Folfox rauskommen kann und die ganze Warterei und Quälerei war umsonst. Hotelzimmer ist gebucht und es hatten sich gleich 3 Bekannte angeboten, mich zu fahren, weil es mir zwar wieder gut geht, aber nach fast 2 Wochen liegen, habe ich echt Gummi in den Beinen und muss mich nach kurzer Zeit wieder setzen. Da traue ich mir nicht zu, allein mit dem Zug zu fahren mit Umsteigen und andere Verbindungen suchen, wenn er nicht kommt oder ich den Anschlusszug nicht kriege. Ich kann gerade sowieso nicht mehr einschätzen, was mir gut tut, was ich vertrage oder was ich leisten kann. Das kann sich auch so schnell ändern, das ist echt unglaublich, deshalb war der Zug gerade keine Option für mich. Vielleicht bin ich bis Montag wieder fitter, aber sicher ist sicher.

Ich hoffe ja, dass der Grund für die Übelkeit nur das Kalzium war und es damit jetzt behoben ist und ich vermute, dass der Grund für diesen plötzlichen Anstieg das Ausschleichen des Cortisons war, denn Cortison bindet Kalzium und der Wert war zwar schon länger zu hoch um die 3, aber da war er bisher ohne weitere Behandlung konstant geblieben. Und dann ist er innerhalb von 2 Wochen, die ich gerade kein Blutbild gemacht habe, weil es ja dauernd hieß, innerhalb der nächsten 3 Tage geht es los und das Blutbild bis dahin immer stabil war, auf 3,7 gestiegen. Aktuell nehme ich also wieder 2 mg Cortison und sonst nichts, außer meiner üblichen Schilddrüsentabletten. Übrigens stand immerhin im Arztbericht, ich wäre im guten Allgemeinzustand angekommen. Hat sich etwas anders angefühlt, aber nun gut.