[Dani W]

So, Montag war ich nun in Heidelberg. Da ich vom Krankenhausaufenthalt noch sehr geschwächt war, war ich sehr froh, dass sich gleich mehrere angeboten haben, mich zu fahren. Ich fand schon die Fahrt als Beifahrer auf dem Rücksitz sehr anstrengend, mit dem Zug allein hätte ich es NIE geschafft. Hotel etc. war problemlos, Zimmer schön, alles gut. Und der Mann meiner Freundin wollte spontan mit, weil er gerne Städtetouren macht, so dass die den Montag als Touristen in Heidelberg verbracht haben und ich kein so schlechtes Gewissen hatte, weil die mit übernachten und so lang auf mich warten mussten. Es war sogar so, dass die fahren wollten, auch wenn es sich mit meiner Studie noch verschoben hätte.

Eine schöne Erkenntnis hat mir Heidelberg übrigens nebenher noch beschert. Mir war nämlich das Kissen im Hotelzimmer zu dick, so dass ich morgens um 5 Uhr mit Nackenschmerzen und daraus resultierend Kopfschmerzen aufgewacht bin. Darauf habe ich mir ein Handtuch aus dem Bad gefaltet und darauf noch mal 2 Stunden geschlafen, danach war alles weg.

Ich erzähle das nur, weil ich in der Zeit, in der es mir schlecht ging und ich zu Hause viel gelegen und geschlafen hatte, auch mit Nacken- und Kopfschmerzen zu tun hatte und Kopfschmerzen führen natürlich sehr schnell ebenfalls zu Übelkeit. Ich hatte das damals darauf zurückgeführt, dass ich einfach viel mehr liege und deshalb die Probleme bekomme, aber in Heidelberg kam mir die Idee, dass mein Kissen aus Memoryschaum inzwischen möglicherweise auch zu dick für mich ist, weil ich ja viel abgenommen habe und damit auch in den Schultern schmaler geworden bin. Also habe ich mir gestern ein neues Kissen geleistet, dass sehr dünn ist und das man mit zusätzlichen Einsätzen auf verschiedene Dicken hochpolstern kann. Da es mir seit dem Krankenhausaufenthalt VIIIIEL besser geht, schlafe ich aktuell nur die ganz normalen Nachtstunden, bei denen ich vorher auch keine Probleme hatte, so dass ich im Moment nicht beurteilen kann, ob es etwas bringt. Aber ich konnte gut darauf schlafen und ich hoffe, wenn ich mal wieder mehr liegen muss, weil es mir nicht gut geht – und die Zeit wird ja kommen – dass ich mir dann nicht noch zusätzlich unnötige Schmerzen und Übelkeit einhandel, weil ich mir dabei einfach die Halswirbelsäule verdrehe oder einklemme.

In Heidelberg wurde dann Blut abgenommen und ein 3-fach EKG gemacht, d.h. 3 EKGs hintereinander im Abstand von 5 Minuten. Sie konnte mir nicht sagen warum, es sind Vorgaben der Studie. Ich weiß jetzt aber auch, warum es so viele Probleme mit dem Beginn der Studie gab. Ich bin in Heidelberg der erste Proband für diese Studie. Also wussten die auch noch nicht so genau, wie es läuft und die ganze Software hatte auch noch tausend Kinderkrankheiten, die alle immer erst wieder behoben werden mussten, ehe es weitergehen konnte. Ich habe auch ein Smartphone mit nach Hause bekommen, in das ich jeden Tag meinen Blutdruck eintragen muss, da die Tabletten den ansteigen lassen und ab und zu werden mir da Fragebögen drauf geschickt, die ich dann ausfüllen und abschicken muss. Die Blutdruckabfrage funktioniert auch nicht. Die arbeiten dran, solange habe ich eine Tabelle mitbekommen, in die ich den eintrage.

Nachdem die wichtigsten Blutergebnisses da und in Ordnung waren (Kalzium im Normbereich), bekam ich die Tabletten – 2 Stück á 4 mg – und musste dann zur Beobachtung da rumchillen. Es passierte nichts, außer dass die noch fehlenden Blutwerte nach und nach eintrudelten und sich dabei rausstellte, dass der Kalium schon wieder so niedrig war wie zuletzt im Krankenhaus, wo sie mich damit nicht entlassen hätten. Also bekam ich dort auch wieder eine 3 Stunden lange Kaliuminfusion, weil das wohl ganz langsam zugeführt werden muss. Das hat meinen Zeitplan dann natürlich noch mal um 1,5 Stunden verlängert, denn ich musste jetzt auch auf das letzte Blutergebnis warten, um sicherzugehen, dass der Kalium wieder normal ist. Das war er auch und sicherheitshalber habe ich jetzt für die Woche Kalium verschrieben bekommen, so dass ich täglich 2 Tabletten und 6 Kapseln nehmen muss, damit ich nächste Woche nicht wieder eine Infusion brauche. Eigentlich sollte das ja nicht der Fall sein, denn der war ja immer ok und war nur mit dem Kalzium ausgespült worden, aber es hatte ja auch keiner mit diesem Abfall gerechnet, denn Donnerstag Nachmittag war er ja wieder weit im Normbereich und ich wurde nicht mehr entwässert, so dass alle dachten, das wäre jetzt wieder ok, zumal Montag in Heidelberg ja wieder Blut abgenommen wurde. Aber nach dieser Überraschung wollte der Doc auf Nummer sicher gehen.

Ansonsten gab es noch 2 weitere Blutabnahmen und 2 weitere EKGs während der Zeit dort, vielleicht so alle 2 Stunden. Es war soweit alles ok. Das letzte Blutergebnis hätte ich auch nicht abwarten müssen, wenn ich nicht die Kaliumproblematik gehabt hätte, das war nämlich nur für die Studie. Das hätte Heidelberg nur zentrifugiert und nach Amerika geschickt und die hätten dort die Konzentration und Verstoffwechslung des Medikaments untersucht.

Jetzt muss ich also 4x wöchentlich dahin, das erst Mal war letzten Montag. Ich hoffe, ich kann nächste Woche selbst mit dem Zug fahren, aber ich bin echt wieder leidlich fit. Etwas kraftlos noch von 1 Woche liegen und Kalium versorgt die Muskeln, deswegen sind die wahrscheinlich besonders abgebaut worden, ich fand das nämlich auch ungewöhnlich viel Schlappheit, selbst wenn man weiß, das Muskeln schnell abbauen. Aber Energie ist wieder da, nicht mehr diese lähmende Antriebslosigkeit, die mich schon an Fatigue erinnert hat und die Übelkeit ist WEG.

Ich frage mich allerdings im Nachhinein, warum keiner jemals was an dem erhöhten Kalzium gemacht hat. Der war schon seit Monaten bei 3, was schon als bedenklich gilt und seitdem geht es mir ja auch immer schlechter und die Übelkeit wurde immer schlimmer und erhöhter Kalzium verursacht Übelkeit. Natürlich hätten es bei mir auch andere Faktoren sein können: Nebenwirkungen der Chemo, die Krebserkrankung selbst, all das kann auch Übelkeit verursachen. Aber die Chemo war meiner Meinung nach irgendwann als Ursache raus, denn es ging unter Pemigatinib am Ende los, hielt ganz Folfiri durch und zum Schluss war ich 5 Wochen ohne Chemo und die Übelkeit wurde trotzdem immer schlimmer. Blieb also nur der Krebs selbst oder das Kalzium. Aber warum hat man dann einfach nur nach Medikamenten gegen Übelkeit gesucht und alle möglichen erfolglos ausprobiert, statt einfach mal das Kalzium mit Medikamenten zu senken, um auszuschließen, dass das die Ursache ist? Zumal das Kalzium ja tatsächlich schon monatelang erhöht und sogar bedenklich erhöht war und es mir – zufälligerweise – auch schon monatelang nicht mehr so gut geht. Und es waren mehrere Ärzte im Spiel, alle haben sich nur auf Übelkeit bekämpfen und nicht auf Kalzium senken konzentriert.

Fazit: ich muss noch mehr die Augen offenhalten und mitdenken und den Mund aufmachen, als ich es bisher schon mache. Vielleicht wäre was passiert, wenn ich gefragt hätte, was wir denn jetzt mit dem erhöhten Kalzium machen oder sogar konkret gefragt hätte, ob der mit der Übelkeit zusammenhängt und wir ihn nicht deshalb mal behandeln sollten.

Übrigens hat Heidelberg super Beratungsstellen. Für alle möglichen Fachgebiete. Für mich interessant sind „Integrative Onkologie komplementäre-naturheilkundliche Beratung“ und „Ernährungstherapie“, wo ich hoffentlich Tipps kriege, was ich essen kann, wenn man keinen Appetit hat oder alles komisch und falsch schmeckt. Man kann dort anrufen und einen Termin machen und die kommen dann zu einem an den Platz, an dem man während der Studie dort sowieso stundenlang rumsitzt. Sehr praktisch. Und es gibt noch viele tolle Angebote, die für mich nicht so infrage kommen, z.B. ein Angebot für Kinder krebskranker Eltern, Psychoonkologie, Palliativ-Care-Team, vermutlich für Leute, die alleinstehend sind und Unterstützung brauchen, Portzentrum, Schmerzmedizin etc. Echt viel und so praktisch, dass man es so nebenbei mitnehmen kann.

Es gibt auch viele Tipps bei Nebenwirkungen, auf die die Dame nicht näher eingegangen ist, weil man ja abwarten muss, welche ich überhaupt bekomme. Aber auf die Mundschleimhaut habe ich sie angesprochen, weil die bisher ja bei jeder Chemo kaputt war, ich rechne nicht damit, dass es bei dieser Chemo nicht der Fall sein wird. Es empfehlen z.B. alle Kamillentee, sie sagte, Kamillenblütentee, das wäre ein Unterschied, der wäre viel besser, denn im Kamillentee wird die gesamte Pflanze verarbeitet, aber in der Blüte sitzt der meiste Wirkstoff. Dann könnte ich Kamillenblütentee und Salbeitee auch vorbeugend schon verwenden, bisher habe ich damit immer erst angefangen, wenn es losging. Jeden Morgen Ölziehen entgiftet den Mund und pflegt die Mundschleimhaut, auch vorbeugend schon. Und wenn Läsionen da sind, also nicht vorbeugend, soll Sanddornfruchtfleisch helfen, 3-5 Tropfen im Mund verteilen. Kann man schlucken, ausspucken oder einfach im Mund belassen, es ist ja nicht viel. Da es teuer ist und nicht jedem hilft oder nicht jeder es mag, hat sie mir etwas abgefüllt, damit ich es probieren kann. Das waren jetzt noch viel mehr Tipps, als in der Broschüre stehen und die Dame ist immer da, wenn ich dann da bin, also wenn eine Nebenwirkung auftaucht, kann ich sie gleich nach Tipps befragen, das finde ich schon echt genial.