[Dani W]

Es gab nicht so viel Neues, deshalb hatte ich mich in Schweigen gehüllt. Aber hier ist also der aktuelle Stand: eigentlich unverändert. Gelegentliche Kämpfe mit Übelkeit, aber es geht noch. Essen ist immer noch das größte Problem, die Auswahl dessen, was ich mag, wird immer kleiner. Im Moment habe ich etwas Verstopfung, das ist – wie der leichte Durchfall vorher – eine Chemo-Nebenwirkung, aber auch noch akzeptabel. Ich habe jetzt angefangen, Movicol zu nehmen. Das hatte mir der Heidelberger Arzt empfohlen, als ich am Anfang der Studie keine richtige Verstopfung, aber nur wenig Verdauung hatte. Ich sagte, das stört mich nicht, ich fühle mich nicht unwohl, aber er meinte, es sollte schon alles so normal wie möglich eingestellt werden, weil alles abweichende eine Belastung für den Körper darstellt.

Bei meinem letzten Besuch in Heidelberg vor 2,5 Wochen war dann tatsächlich wieder mein Kalzium erhöht. Nicht viel, er war auf 2,7 und bis 2,5 ist normal, aber nach meinem Krankenhausaufenthalt wegen viel zu hohen Kalziums sind jetzt alle sensibilisiert. Da der nächste Heidelberg-Termin ja erst 4 Wochen danach geplant war, sollte ich zu meinem Doc gehen und den Kalziumwert nach einer Woche überprüfen lassen und wenn er weiter gestiegen ist, egal wie viel oder wenig (wie gesagt, alle etwas nervös), sollte ich eine Infusion Bisphosphonate bekommen. Ich hatte ja nach dem Krankenhaus schon eine und die sollte eigentlich alle 4 Wochen wiederholt werden, das war aber inzwischen schon 7 oder 8 Wochen her. Eigentlich ein gutes Zeichen, denn der Krebs erhöht ja den Kalziumwert. Von daher war aber der erneute Anstieg dann wieder ein schlechtes Zeichen. Der Heidelberger Arzt hat mit meinem Doc telefoniert und ihn informiert und der rief mich schon an, als ich noch in Heidelberg war. Er meinte, ich solle am nächsten Tag zur Blutabnahme kommen. Ich meinte, das wäre aber sehr schnell, das wäre ja nur 1 Tag später. Ich hatte Sorge, dass der Wert sich nicht soo schnell verändert und es 3 Tage später schon ganz anders aussehen würde. Aber er meinte, wir hätten ja gesehen, wie schnell das gehen kann, ich sollte also morgen oder übermorgen kommen. Immerhin standen jetzt 2 Tage zu Auswahl und ich bin dann erst nach 2 Tagen gegangen. Erstaunlicherweise und komplett gegen meine Erwartung war der Wert aber gesunken und zwar auf 2,33. Von 2,7 auf 2,33 in nur 2 Tagen finde ich schon relativ viel. Die Woche drauf war er dann gestiegen, aber nur auf 2,4, also nur sehr wenig und immer noch im Normalbereich. Also habe ich bisher immer noch keine erneute Infusion bekommen. Allerdings war ich zwischendurch noch schnell beim Zahnarzt, weil das Immunsystem nach Gabe von Bisphosphonaten nicht mehr richtig reagiert, wenn Keime und Bakterien durch vorhandene Zahnfleischentzündungen in den Kieferknochen eindringen. Deshalb sollten mögliche Zahnfleischentzündungen oder andere Probleme vorher erkannt und beseitigt werden und wenn das so schnell nicht geht, zumindest gut beobachtet werden. Ich soll also jetzt alle 3 Monate eine professionelle Zahnreinigung machen lassen. Ich hatte immer schon Probleme mit dem Zahnfleisch, das habe ich von meiner Mutter geerbt, und war daher zuletzt schon von 1x im Jahr auf 2x pro Jahr gesetzt worden. Ich hatte ja eigentlich gedacht, dass ich mir um mein Zahnfleisch keine Gedanken mehr machen muss, so lange, wie ich noch lebe, wird es wohl in jedem Fall halten. Falsch gedacht, zum einen geht mein Zahnfleisch aktuell – vermutlich durch irgendwelche Medikamente – so dermaßen zurück, dass ich mich schon wundere, dass einige meiner Zähne überhaupt noch halten. Die unteren Frontzähne sind fast doppelt so lang wie normal, weil jede Menge Zahnhals zu sehen ist und jetzt kommen auch noch die Bisphosphonate dazu – also tatsächlich sogar noch mehr Sorge und Sorgfalt als vorher. Naja, solange sie halten, will ich mal nicht meckern und wenn sie locker werden, kann ich es auch nicht ändern.

Die Ergebnisse der Resistenzprüfung habe ich noch nicht, obwohl 2 Wochen inzwischen rum sind. Aber er sagte ja „ca. 2 Wochen“, so genau ist das wahrscheinlich nicht, außerdem ist es ja nicht eilig, solange ich noch in der Studie bin und Tinengotinib bekomme. Der letzte Tumormarker vom 4.11. ist von 5220 auf 6093 gestiegen. Immerhin noch eine halbwegs moderate Steigerung, es lagen 2 Wochen dazwischen. Der nächste kommt erst wieder in 2 Wochen, da liegen dann 4 Wochen dazwischen. Immerhin hat mich der GOT positiv überrascht. Es gibt ja 3 Leberwerte und das war der, der als erstes angefangen hatte zu steigen und immer mehr gestiegen ist. Noch vor der Studie fing der 2. Leberwert an zu steigen und zuletzt zum ersten Mal auch der 3. Der GOT war aber mit Abstand der höchste und ist seit Beginn der Studie nicht mehr genommen worden, weil der für die Studie nicht von Interesse ist. Mein hiesiger Arzt nimmt ihn aber immer mit. Bei der letzten Messung vor der Studie, also vor Monaten, war bei über 600 und jetzt war er „nur“ bei über 300. Immer noch genug, aber ich hatte VIEL schlimmeres befürchtet, ich war also sehr angetan von dem Wert.