[Rio]

Hallo Bastian,

ich habe die Diagnose Follikuläres Lymphom Stadium 4 A, d.h. und habe bzw. hatte nie B-Symptome. Das Foll. Lymphom ist indolent, es wächst sozusagen „langsam“ und es ist wenig sinnvoll, sofort mit einer Behandlung zu beginnen, weil durch das sog. langsame Wachstum viele Schläferzellen bei einer Chemo nicht erfasst würden. Daher wartet man erstmal ab. Problematisch kann es werden, wenn Lymphome z.B. im Bauchraum auf Organe drücken oder am Hals die Schlagader abgedrückt werden könnte. Dann sollte man was machen.
Soviel zum Allgemeinen.

Meine Lymphome waren hauptsächlich in beiden Achseln, die Lymphknoten >10 cm beidseitig. Dann im Hals sehr groß und Lymphknoten-Konglomerate >10-15 cm in den Leisten. Mir wurde 2002 im Freiburger Lymphomzentrum in der rechten Achselhöhle aus so einem großen Achsellymphknoten ein Würfel 2x2 cm entnommen, die zweite Knochenstanze im Beckenkamm fand ebenfalls dort statt. Probleme am Arm hatte ich wegen dem Würfel-Rausschnitt nicht, außer halt der übliche Schnittschmerz an der Narbe.
Gewachsen sind die Lymphknoten immer Superschnell, so lange, bis ein Plateau erreicht war, dann sind sie einige Jahre so geblieben und irgendwann wurden sie weicher, flacher und sind letztendlich verschwunden.

Die Stanzbiopsie war nicht so angenehm, ausserdem sind die Ergebnisse beim indolenten Lymphom nicht eindeutig, da die Lymphomzellen nicht gleichmäßig verteilt im Kochenmark schwimmen. Es kann also sein, dass eine Stanze einen hohen Anteil Lymphomzellen zeigt, eine andere viel weniger. Bei mir war das so.
An den Blutwerten hat man bei mir nichts gesehen, deshalb wurde ein erster kleinerer Knoten im Hals entnommen. (Der Würfel oben beschrieben war später in der Klinik).

Einige Jahre später, die Knoten selbst waren immer noch in Spontanremission, hat mein Onkologe in der Milz Lymphomherde entdeckt. Diese sind (leider) immer weiter gewachsen. Im Jan. 2011 wurde mir daraufhin die Milz entfernt, in der Pathologie stellte sich nach Entnahme heraus, dass ausser dem follikulären Lymphom auch diffus großzellige (aggressive) Lymphome in der Milz waren, es hat also eine Transformation stattgefunden. Eine daraufhin angeratene Chemo habe ich zunächst abgelehnt, weil ich von der OP noch ziemlich fertig war. Ich wollte mich erst mal davon erholen. Mein Onko war nicht amused, hat es aber letztendlich mitgetragen.

Meinen Krankheitsverlauf kannst du in meiner Signatur sehen, ansonsten suche mal nach Beiträgen von „Rio“, ich hab zu meinem Krankheitsverlauf schon einiges geschrieben.
Bis heute bin ich, außer der Splenektomie (Milzentnahme) nicht behandelt. Meine letzten stark vergrösserten Lymphknoten in der Leiste haben sich Jan. 2016 zurück gebildet. Ich bin bis heute in Komplettremission und gehe seit 23 Jahren jedes Viertel Jahr zum Onkologen zur Blutentnahme und Ultraschall.

Wichtig ist, dass der beschriebene Weg hier MEIN PERSÖNLICHER WEG ist, jede/r muss zusammen mit seinem Arzt selbst entscheiden, welchen Behandlungsweg er wählt. Es muss für einen selbst stimmig sein.

Dir wünsche ich auf jeden Fall alles Gute
Viele Grüße
Rio